Teoría y práctica de la dignidad en cuidados paliativos: una revisión

A review study on human dignity is performed in order to theoretically understand this concept in the framework of palliative care, and in which extent these ideas have been developed on a practical level. Specifically, a review of those texts focused on human dignity from philosophy, law, religion, bioethics, health care and palliative care was carried out. This review also tried to find and report some similarities and differences among different approaches. Those differences are the basis of current debate on palliative care. Authors conclude that any approach to human dignity should be closer to the clinical practice in palliative care.Se realiza un estudio de revisión sobre la dignidad humana, con el objetivo de entender este concepto a nivel teórico en los cuidados paliativos, y además, saber en qué medida estas ideas están desarrolladas a nivel práctico. Se realiza un estudio de textos centrados en revisiones de la dignidad humana desde diferentes disciplinas: filosofía, derecho, religión, bioética, atención sanitaria y cuidados paliativos. También se realiza un trabajo consistente en hallar coincidencias entre los diferentes puntos de vista, encontrando algunas semejanzas entre todas las disciplinas pero también diferencias que en Cuidados Paliativos generan el debate actual. Los autores consideran que es necesaria una revisión del tema de la dignidad humana más cercana a la práctica clínica en Cuidados Paliativos

Síndrome de desmoralización como alternativa diagnóstica al estado de ánimo deprimido en pacientes paliativos

The emotional state of palliative patients is one of the main aims in their professional attention. Several authors have approach this matter using depression definitions as defined for the general population. There are also many expert professional opinions and research data pointing to the need for adequate research at the patient’s end of life situation. Perhaps one of the most interesting ideas is that one initia­lly expressed by Frank and developed by Kis­sanne et al., suggesting differentiation between depression and demoralization. Following this line of thought, demoralization would more accurately reflect the situation observed in these patients, allows a better differential diagnosis and promotes more tailored inter­ventions. Demoralization syndrome would be defined as the presence of discouragement, despair, helplessness, loss of meaning in life and feelings of failure. That approach leaves aside somatic symptoms of depression scores. This work exposes a critical view and being thought-provoking about current interventions in palliative care. a definición, las intervenciones psicológicas tendrían unos objetivos operativos distintos al tratamiento de depresión, obteniéndose resul­tados en el bienestar del paciente paliativo. En este trabajo se realiza un planteamiento crítico y se invita a reflexionar sobre las intervencio­nes psicológicas que actualmente se llevan a cabo en pacientes paliativos.El estado de ánimo de los pacientes palia­tivos es uno de los objetivos fundamentales en la atención profesional a los mismos. Distintos autores han estudiado dicho estado de ánimo tomando como base definiciones de la depre­sión tal como se entiende en la población gene­ral. Son muchas las voces y los datos de investi­gación que apuntan a la necesidad de adecuar la investigación a la situación del paciente en final de vida. Quizá una de las ideas más inte­resantes es la planteada por Frank y desarrolla­da por Kissanne y colaboradores, proponiendo la diferenciación entre depresión y desmorali­zación. Siguiendo esta línea de pensamiento, la desmoralización reflejaría mejor la situación observada en estos pacientes, permitiendo un mejor diagnóstico diferencial y promoviendo un afinamiento mayor en las intervenciones. El síndrome de desmoralización vendría defini­do como la presencia de desánimo, desaliento, desamparo, pérdida de sentido de la vida y fracaso, sin que los síntomas somáticos propios de la conceptualización de la depresión ten­gan un peso importante. Teniendo en cuenta esta definición, las intervenciones psicológicas tendrían unos objetivos operativos distintos al tratamiento de depresión, obteniéndose resul­tados en el bienestar del paciente paliativo. En este trabajo se realiza un planteamiento crítico y se invita a reflexionar sobre las intervencio­nes psicológicas que actualmente se llevan a cabo en pacientes paliativos

Demoralization syndrome as an alternative diagnostic to depressed mood in palliative patients

The emotional state of palliative patients is one of the main aims in their professional attention. Several authors have approach this matter using depression definitions as defined for the general population. There are also many expert professional opinions and research data pointing to the need for adequate research at the patient’s end of life situation. Perhaps one of the most interesting ideas is that one initia­lly expressed by Frank and developed by Kis­sanne et al., suggesting differentiation between depression and demoralization. Following this line of thought, demoralization would more accurately reflect the situation observed in these patients, allows a better differential diagnosis and promotes more tailored inter­ventions. Demoralization syndrome would be defined as the presence of discouragement, despair, helplessness, loss of meaning in life and feelings of failure. That approach leaves aside somatic symptoms of depression scores. This work exposes a critical view and being thought-provoking about current interventions in palliative care. a definición, las intervenciones psicológicas tendrían unos objetivos operativos distintos al tratamiento de depresión, obteniéndose resul­tados en el bienestar del paciente paliativo. En este trabajo se realiza un planteamiento crítico y se invita a reflexionar sobre las intervencio­nes psicológicas que actualmente se llevan a cabo en pacientes paliativos

Theory and praxis of dignity in palliative care: A review

A review study on human dignity is performed in order to theoretically understand this concept in the framework of palliative care, and in which extent these ideas have been developed on a practical level. Specifically, a review of those texts focused on human dignity from philosophy, law, religion, bioethics, health care and palliative care was carried out. This review also tried to find and report some similarities and differences among different approaches. Those differences are the basis of current debate on palliative care. Authors conclude that any approach to human dignity should be closer to the clinical practice in palliative care

The impact of tumor profiling approaches and genomic data strategies for cancer precision medicine

Background: The diversity of clinical tumor profiling approaches (small panels to whole exomes with matched or unmatched germline analysis) may engender uncertainty about their benefits and liabilities, particularly in light of reported germline false positives in tumor-only profiling and use of global mutational and/or neoantigen data. The goal of this study was to determine the impact of genomic analysis strategies on error rates and data interpretation across contexts and ancestries. Methods: We modeled common tumor profiling modalities—large (n = 300 genes), medium (n = 48 genes), and small (n = 15 genes) panels—using clinical whole exomes (WES) from 157 patients with lung or colon adenocarcinoma. We created a tumor-only analysis algorithm to assess germline false positive rates, the impact of patient ancestry on tumor-only results, and neoantigen detection. Results: After optimizing a germline filtering strategy, the germline false positive rate with tumor-only large panel sequencing was 14 % (144/1012 variants). For patients whose tumor-only results underwent molecular pathologist review (n = 91), 50/54 (93 %) false positives were correctly interpreted as uncertain variants. Increased germline false positives were observed in tumor-only sequencing of non-European compared with European ancestry patients (p < 0.001; Fisher’s exact) when basic germline filtering approaches were used; however, the ExAC database (60,706 germline exomes) mitigated this disparity (p = 0.53). Matched and unmatched large panel mutational load correlated with WES mutational load (r2 = 0.99 and 0.93, respectively; p < 0.001). Neoantigen load also correlated (r2 = 0.80; p < 0.001), though WES identified a broader spectrum of neoantigens. Small panels did not predict mutational or neoantigen load. Conclusions: Large tumor-only targeted panels are sufficient for most somatic variant identification and mutational load prediction if paired with expanded germline analysis strategies and molecular pathologist review. Paired germline sequencing reduced overall false positive mutation calls and WES provided the most neoantigens. Without patient-matched germline data, large germline databases are needed to minimize false positive mutation calling and mitigate ethnic disparities. Electronic supplementary material The online version of this article (doi:10.1186/s13073-016-0333-9) contains supplementary material, which is available to authorized users

Elaboración y estudio de una herramienta de evaluación de la dignidad en cuidados paliativos

La preocupación por la dignidad del ser humano es hoy universal: las declaraciones de los Derechos Humanos la reconocen, y tratan de protegerla y reivindicar el respeto que merece. Es un hecho incuestionable que todo ser humano es digno por sí mismo y debe ser reconocido como tal. La relación entre dignidad y cuidados paliativos la encontramos en la formulación de "muerte digna", asegurada si se cumplen los objetivos del tratamiento paliativos: control de síntomas, bienestar emocional del paciente y de la familia. En los últimos años se han llevado a cabo estudios de la dignidad en cuidados paliativos, siendo el trabajo del grupo de Chochinov el que está recibiendo más atención llevándose a cabo distintos trabajos de investigación en los que se evalúa la terapia de la dignidad, desarrollada a partir del Modelo de la Dignidad al final de la vida. La evaluación de la dignidad en el paciente paliativo sigue siendo una tarea difícil teniendo en cuenta la heterogeneidad del concepto y a las diferentes percepciones de cada uno. Este estudio tiene como objetivo principal el desarrollo de un cuestionario de la percepción de la dignidad al final de la vida y objetivar y monitorizar los cambios producidos en el contexto de las intervenciones psicológicas centradas en la preservación de la dignidad, es decir, reducir el sufrimiento y mejorar la calidad de vida del paciente paliativo y su entorno. A través de dos intervenciones psicoterapéuticas como son el counselling y la terapia de la dignidad, se objetivan resultados beneficiosos de dichas terapias en los pacientes tanto en ansiedad como calidad de vida. El cuestionario desarrollado para la medida de la percepción de la dignidad al final de la vida, denominado CED-PAL, presenta buenas propiedades psicométricas (alfa de Cronbach=.814)

Spirituality in palliative care: Evidence of counselling

When spiritual needs are effectively elaborated, they can help the individual to find meaning, sustain hope, and accept death in the context of the end of life. Counselling has been one of the therapies that is mostused to meet these needs. The aim of this work is to offer evidence on the efficacy of this therapy to improve the spirituality of patients attended in several health devices. In order to achieve this objective, a three-week intervention was carried out with 131 home care and hospitalized patients. The mean age was 70.61 (SD = 11.17); 51.1% were men. Spirituality was assessed before and after the intervention, and a multivariate analysis of variance (MANOVA) was used to study the differences between these two moments, together with follow-up ANOVAs. Results indicated a positive effect, with a large effect size, F(3,110) = 31.266, p less than .001, E2 = .460. This study can be the starting point for the implementation of intervention programs in the context of palliative care