CIBERER : Spanish national network for research on rare diseases: A highly productive collaborative initiative

Altres ajuts: Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); Ministerio de Ciencia e Innovación.CIBER (Center for Biomedical Network Research; Centro de Investigación Biomédica En Red) is a public national consortium created in 2006 under the umbrella of the Spanish National Institute of Health Carlos III (ISCIII). This innovative research structure comprises 11 different specific areas dedicated to the main public health priorities in the National Health System. CIBERER, the thematic area of CIBER focused on rare diseases (RDs) currently consists of 75 research groups belonging to universities, research centers, and hospitals of the entire country. CIBERER's mission is to be a center prioritizing and favoring collaboration and cooperation between biomedical and clinical research groups, with special emphasis on the aspects of genetic, molecular, biochemical, and cellular research of RDs. This research is the basis for providing new tools for the diagnosis and therapy of low-prevalence diseases, in line with the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) objectives, thus favoring translational research between the scientific environment of the laboratory and the clinical setting of health centers. In this article, we intend to review CIBERER's 15-year journey and summarize the main results obtained in terms of internationalization, scientific production, contributions toward the discovery of new therapies and novel genes associated to diseases, cooperation with patients' associations and many other topics related to RD research

La organización y eficiencia económica del actual sistema de enseñanza postobligatoria no universitaria : un análisis coste-beneficio

Diseñar un modelo para evaluar económicamente la Enseñanza Media española o estudios postobligatorios no universitarios, en términos de los costes y los beneficios que se derivan de su demanda. Evaluar la influencia de la educación sobre las rentas salariales de los individuos. 4 partes donde se analizan la estructura de la enseñanza, la estructura de los costes de los centros escolares (públicos y privados), los rendimientos (salarios) de los individuos que han finalizado sus estudios secundarios y los resultados del modelo y se comparan con los procedentes de niveles de educación similares de otros países comunitarios. Se han realizado 2 tipos de encuestas específicas para este estudio. La primera pretende completar una información normalmente escasa o inexistente, la que se refiere a los costes de funcionamiento de los centros escolares públicos o capítulo de compras de bienes y servicios por parte de estos. La segunda, de mayor amplitud que la anterior, pretende igualmente la obtención de nuevos datos, ahora sobre salarios en relación con los niveles de educación de los individuos, así como datos referidos al entorno geográfico y sociocultural de los individuos con distintos tipos y niveles de educación. A) Si tomamos la tasa de rendimiento interno de tipo privado (TIR) como medida de evaluación, en términos de costes y beneficios, de la inversion privada en educación, nos da un valor del 6,6, lo que nos situa dentro de la franja de valores correspondientes al grupo de países desarrollados o en vías de desarrollo. B) La Enseñanza Media ha determinado una alta movilidad generacional en los últimos años. C) El carácter público o privado del centro donde se han realizado los estudios no tiene repercusión sobre los salarios. D) Los años de la educación y sobre todo la edad, como años de experiencia general, son las variables que más contribuyen a los salarios. Una excepción son los estudios de FP. E) Si comparamos nuestros resultados de TRI. (6,6 por ciento) para la Enseñanza Secundaria con los obtenidos en España para la Enseñanza Superior (10 por ciento), no existen por ahora incentivos económicos privados para realizar este tipo de estudios como objetivo último. Únicamente tiene sentido, por el momento, ingresar en la Enseñanza Secundaria como etapa previa a los estudios universitarios, lo que determina que la masificación en los centros de estudios superiores sigue siendo un grave problema aún sin solución. Los resultados de este modelo podrían utilizarse para justificar la necesidad de adoptar medidas de politica educativa tendentes a definir mejor y robustecer para el futuro este tipo de educación como alternativa a la enseñanza universitaria, sobre todo haciendo económicamente más atractivos los estudios de Formación Profesional, tal que pueda ser una opción perfectamente competitiva con las demás, cosa que hasta el momento vemos que no se ha logrado.MadridBiblioteca de Educación del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte; Calle San Agustín, 5 - 3 Planta; 28014 Madrid; Tel. +34917748000; Fax +34917748026; [email protected]

Global economic burden of unmet surgical need for appendicitis

Background There is a substantial gap in provision of adequate surgical care in many low- and middle-income countries. This study aimed to identify the economic burden of unmet surgical need for the common condition of appendicitis. Methods Data on the incidence of appendicitis from 170 countries and two different approaches were used to estimate numbers of patients who do not receive surgery: as a fixed proportion of the total unmet surgical need per country (approach 1); and based on country income status (approach 2). Indirect costs with current levels of access and local quality, and those if quality were at the standards of high-income countries, were estimated. A human capital approach was applied, focusing on the economic burden resulting from premature death and absenteeism. Results Excess mortality was 4185 per 100 000 cases of appendicitis using approach 1 and 3448 per 100 000 using approach 2. The economic burden of continuing current levels of access and local quality was US $92 492 million using approach 1 and$73 141 million using approach 2. The economic burden of not providing surgical care to the standards of high-income countries was $95 004 million using approach 1 and$75 666 million using approach 2. The largest share of these costs resulted from premature death (97.7 per cent) and lack of access (97.0 per cent) in contrast to lack of quality. Conclusion For a comparatively non-complex emergency condition such as appendicitis, increasing access to care should be prioritized. Although improving quality of care should not be neglected, increasing provision of care at current standards could reduce societal costs substantially