El proceso de decisión familiar en la donación de órganos del hijo: una teoría substantiva

Objetivamos compreender o processo de decisão familiar sobre a doação de órgãos do filho considerado doador potencial; identificar os significados que a família atribui à experiência e construir uma teoria substantiva representativa desta experiência. Para tanto, utilizamos o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados. Foram entrevistadas treze famílias cuja morte do filho ocorreu entre janeiro de 2004 a dezembro 2005, selecionadas em banco de dados, de uma Organização de Procura de Órgãos de São Paulo. Após análise comparativa dos dados construímos a teoria substantiva Tentando Minimizar a Dor e Aliviar o Sofrimento composta por: "Vivendo o impacto da tragédia", "Trabalhando com as incertezas da morte encefálica", "Manejando o problema da decisão" e "Reconstruindo a história da morte da criança". O tempo que a família dispõe para se dar conta da realidade da morte da criança é determinante na sua disposição de considerar a doação de órgãos do filho.The purposes of this study were to identify the meanings that the family attributes to the experience of making the decision about their child's organ donation and to construct a substantive, a representative substantive theory that represents this experience. The study used Symbolic Interactionism and the Grounded Theory methodology as a theoretical reference. Data was collected through interviews with thirteen families who were selected from the Organ Search Organization in the city of Sao Paulo, Brazil, and whose child had died between January, 2004 and December, 2005. After the comparative data analysis, it was possible to construct a substantive theory Trying to Minimize Pain and to Alleviate Suffering composed by, "Living the impact of the tragedy", "Working with the uncertainties of brain death", "Managing the decision-making problem" and "Reconstructing the history of the child's death". The time the families have in order to deal with the reality of the death of their child is a determinant in their willingness to consider donating their child's organs.En el presente estudio tuvimos como objetivos: comprender el proceso de decisión familiar en relación a la donación de órganos del hijo considerado donador potencial; identificar los significados que la familia atribuye a la experiencia, y, construir una teoría substantiva de esta experiencia. Para ello, utilizamos el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada en los Datos. Entrevistamos a trece familias cuya muerte del hijo ocurrió de enero de 2004 a diciembre de 2005, las cuales fueron seleccionadas en el banco de datos de una Organización de Búsqueda de Órganos de Sao Paulo. Después del análisis comparativo de los datos, construimos el teoría substantiva Intentando Minimizar el Dolor y Aliviar el Sufrimiento, compuesta por: "Viviendo el impacto de la tragedia", "Trabajando con las incertidumbres de la muerte encefálica", Lidiando con el problema de la decisión", y, "Reconstruyendo la historia de la muerte del niño". El tiempo que la familia tiene para darse cuenta de la realidad de la muerte del niño es determinante en su disposición a la hora de considerar la donación de órganos del hijo

REFLEXÕES SOBRE O PAPEL DA ENFERMEIRA QUE ATUA EM UTI PEDIÁTRICA: ASPECTOS EMOCIONAIS EM RELAÇÃO À FAMILIA

Neste trabalho, a autora apresenta sua filosofia do que é ser enfermeira e do seu desempenho, numa abordagem centrada na família. Ressalta, ainda, a necessidade da enfermeira vivenciar situações profissionais e aprender sobre si mesma, como condição básica para a compreensão da criança e de sua família, de modo que, juntos, possam buscar soluções efetivas para as situações vivenciadas em Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica.In this paper the author presents her philosophy of what is to be a nurse and her performance in a family — centered nursing approach. The nurse's need to experience professional situations and to learn about herself is here emphasized as a basic condition to understand the child its family so that together they can find solutions to the various situations lived in a pediatric intensive care unit

ESTUDO SOBRE CRIANÇAS QUEIMADAS: UMA PROPOSTA DE ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM

The author outline the most common causes of burn injuries in children, the classification of burns according to the seriousness of the wounds and the physical and psychological care of such patients. She also mentions the attention to be given to burned children's parents.A autora, com o intuito de propor assistência global de enfermagem centrada na criança queimada descreve as causas mais comuns de queimaduras em crianças, sua classificação segundo a gravidade da lesão, e faz considerações sobre a enfermagem, tais como cuidados específicos com a ferida. Ressalta, ainda, aspectos psicológicos da criança, da familia e dos profissionais envolvidos

Gerencia del cáncer y de sus intercurrencias: la familia que decide sobre la búsqueda de la atención de emergencia para el niño

Este trabalho objetivou compreender como a família da criança com câncer maneja a doença e suas intercorrências em casa e como decide levá-la para um atendimento de emergência. Para tanto, utilizou-se a História Oral como estratégia metodológica e a análise dos dados foi baseada no modelo teórico "Family Management Style Framework". Para isso, participaram seis mães, com idade entre 28 e 47 anos, que vivenciavam o tratamento de câncer do filho. A possível necessidade do atendimento de emergências é incorporada ao cotidiano da família como um recurso para manejar a doença quando esta vai além da capacidade da mãe de manter o controle sobre os sintomas, o que é permeado por sofrimento decorrente das incertezas que isto gera. Ajudar a mãe a desenvolver habilidades para se fortalecer, minimizando o sofrimento conseqüente das situações que causam incertezas e inseguranças em seu cotidiano com o filho com câncer é um desafio.Este estudio buscó entender cómo hace la familia del niño con el cáncer para manejar la enfermedad y sus intercurrencias en la casa, y cómo hace la familia para tomar la decisión de llevar al niño a un servicio de emergencia. La historia oral fue utilizada como estrategia metodológica, y el análisis de los datos fue basada en el "Family Management Style Framework". Los participantes eran seis madres, con edad entre 28 y 47 años, que vivenciaban el tratamiento del cáncer de su niño. La posible necesidad de la atención de emergencia se incorpora dentro de la rutina de la familia como recurso para manejar la enfermedad siempre que vaya más allá de la capacidad de la madre en guardar el control sobre los síntomas, lo que es rodeado de sufrimiento, debido a las incertidumbres generadas por esa situación. Ayudar a la madre en el desarrollo de habilidades para se fortalecer y reducir el sufrimiento resultante de las situaciones que generan incertidumbres y inseguridades en su vida de cada día con el niño con el cáncer es un desafío.This study aimed to understand how the family of a child with cancer manages the illness and its intercurrences at home, and how it makes the decision of taking the child to an emergency care service. Oral History was used as the methodological strategy and data analysis was based on the "Family Management Style Framework". Participants were six mothers between 28 and 47 years old, who were experiencing their child's cancer treatment. The possible need for emergency care is incorporated into the family routine as a resource to manage the illness whenever it goes beyond the mother's capacity to keep control over the symptoms, which is permeated by suffering, derived from the uncertainties this creates. Helping the mother to develop skills to get stronger and reduce the suffering resulting from the situations that generate uncertainties and insecurities in her daily life with the child with cancer is a challenge

Compartilhando o processo de morte com a família: a experiência da enfermeira na UTI pediátrica

Death is present in the daily reality of nurses who work with children in ICU. This research aimed to comprehend nurses' experience while taking care of children and his/her family experiencing the death process. Symbolic Interactionism was adopted as a theoretical reference framework, while Interpretative Interactionism was used as a methodological reference framework to analyze the biographical narratives of seven nurses who took part in the research. The events that determined the nurses' history in this context were: FACING THE DEATH OF THE CHILD, PROJECTING YOURSELF IN THE MOTHER'S ROLE and PROMOTING FAREWELL. The analyzed data made it possible to understand the nurses' experience in care for children and their families during the death process.La muerte es un evento presente en el cotidiano de las enfermeras que trabajan con niños en la UTI. Este estudio tuvo como objetivo comprender la experiencia de la enfermera en el cuidado del niño y de la familia que vivencian el proceso de muerte. El referencial teórico adoptado fue el Interaccionismo Simbólico y, como referencial metodológico, fue utilizado el Interaccionismo Interpretativo para análisis de las narrativas biográficas de las siete enfermeras que participaron de la investigación. Los eventos que marcaron la historia de las enfermeras en éste escenario fueron: DEPARANDOSE CON LA MUERTE DEL NIÑO, PROYECTÁNDOSE EN EL PAPEL DE MADRE y PROMOVIENDO LA DESPEDIDA. Los datos analizados posibilitaron la comprensión de la experiencia de las enfermeras al cuidaren del niño y su familia durante el proceso de muerte.A morte é um evento presente no cotidiano das enfermeiras que trabalham com crianças em UTI. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência da enfermeira no cuidado da criança e da família que vivenciam o processo de morte. O referencial teórico adotado foi o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, o Interacionismo Interpretativo para análise das narrativas biográficas das sete enfermeiras que participaram da pesquisa. Os eventos que marcaram a história das enfermeiras neste cenário foram: DEPARANDO-SE COM A MORTE DA CRIANÇA, PROJETANDO-SE NO PAPEL DE MÃE e PROMOVENDO A DESPEDIDA. Os dados analisados possibilitaram a compreensão da experiência das enfermeiras ao cuidarem da criança e sua família durante o processo de morte

Não podendo viver como antes: a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático da criança

This study aims to understand families' dynamics during the experience of pediatric liver transplantation, and to identify families' demands and resources. Symbolic interactionism was used as the theoretical framework and grounded theory as the methodological reference. Data were collected through semi-structured interviews with eight families at a public hospital in Sao Paulo, SP, Brazil. Two phenomena were identified: having life controlled by the transplantation represents the vulnerability of families experiencing uncertainty and fear during their children's disease experience; and struggling to reacquire autonomy refers to families' reaction when exposed to the first phenomenon, which consists of continuous adaptation to overcome suffering caused by the situation. The relationship of these two phenomena allowed for the identification of the central category: not being able to live like before. Based on this analysis, a theoretical model could be proposed to explain the experience.Esta investigación tuvo como objetivos entender la dinámica familiar durante la experiencia del trasplante de hígado pediátrico e identificar las demandas y los recursos de la familia. El estudio utilizó como marco teórico el Interaccionismo Simbólico y como marco metodológico la Teoría Fundamentada en los Datos. Los datos fueron recolectados durante entrevistas semiestructuradas con 8 familias en un hospital escuela en el municipio de San Pablo. Fue posible identificar dos fenómenos que componen esta experiencia: teniendo la vida controlada por el trasplante, que representa la vulnerabilidad de la familia al vivir las incertidumbres y el miedo constante durante la experiencia de la enfermedad del niño; y, luchando para rescatar la autonomía, que consiste en el movimiento de reacción de la familia para enfrentar el primer fenómeno, adaptándose continuamente para enfrentar el estrés y el sufrimiento desencadenados por la situación. La articulación de esos fenómenos permitió identificar la categoría central, que fue - no pudiendo vivir como antes - a partir de la cual se propone un modelo teórico explicativo de la experiencia.Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico e identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e, como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada nos Dados. Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas com 8 famílias em um hospital escola do município de São Paulo. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem essa experiência: tendo a vida controlada pelo transplante, representando a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas, e o medo constante no decorrer da experiência de doença da criança; e lutando para resgatar a autonomia, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central não podendo viver como antes, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência

Validation of a theoretical model applied on the care of families with a child with cardiopathy

Validar o modelo teórico"Buscando preservar a integridade da unidade familiar"; aplicando-o à situação da família que vivencia a situação. A coleta de dados decorreu por meio de entrevistas com seis familiares que vivenciaram a experiência de ter um filho que sofreu uma intervenção cirúrgica cardíaca, cujas perguntas foram pautadas no referido modelo, tendo como foco a experiência familiar, durante o tempo da cirurgia cardíaca. Os dados gerados foram analisados de acordo com a Teoria Fundamentada nos Dados. Pela análise comparativa dos resultados dos dois estudos, foi possível validar o modelo teórico para a experiência da família que vivencia a cirurgia cardíaca do filho. Em função da natureza específica da experiência, dois novos temas emergiram: vivendo uma experiência solitária e tendo superado uma etapa, ampliando o modelo teórico original.Validar el modelo teórico "Buscando preservar la integridad de la unidad familiar"; aplicándolo a la situación de la familia que vivencia la situación de cirugía cardiaca de un hijo. La recolección de datos se llevó a cabo por medio de entrevistas a seis familiares que vivenciaron la experiencia de tener un hijo que sofrió una intervención quirúrgica cardiaca, cuyas preguntas fueron basadas en el referido modelo, teniendo como foco la experiencia familiar, durante el tiempo de la cirugía cardiaca. Los datos generados fueron analizados de acuerdo con la Teoría Fundamentada en los Datos. Resultados - Por el análisis comparativo de los resultados de los dos estudios, fue posible validar el modelo teórico para la experiencia de la familia que vivencia la cirugía cardiaca del hijo. En función de la naturaleza específica de la experiencia, emergieron dos nuevos temas: viviendo una experiencia solitaria y habiendo superado una etapa, ampliando así el modelo teórico original.This article is based on a survey aimed at validating the theoretical model "Trying to preserve the integrity of the family unit" by applying it to the situation of families living through the experience of having a child undergoing heart surgery. Data was collected through interviews with six family members who had gone through that experience. The questions were laid out according to the model, focusing on the family experience during the time of heart surgery. The data was analyzed according to the Grounded Theory. Results showed that it is possible to validate the theoretical model for the experience of families who had a child undergoing heart surgery through the comparative analysis of the results of both studies. Because of the specific nature of the experience, two new themes emerged: living a lonely experience and overco-ming a phase, thus widening the original theoretical model

Trying to preserve the integrity of the family unit: the family Living with the experience of having a child in the pediatric Intensive Care Unit

The purposes of this study were to: understand the dynamic functioning of the family with a child admitted to a pediatric intensive care unit (PICU) and to construct a theoretical model about the living experience of a family with a child admitted to the PICU. The study used as a theoretical reference the Symbolic Interactionism, and the Grounded theory methodology. The comparative analysis of the data permitted identify two phenomena: Having a family rupture and Living with the possibility of loosing a child. The relationship of these phenomena has permitted the identification of the core category TRYING TO PRESERVE THE INTEGRITY OF THE FAMILY UNIT based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience.Este estudo teve como objetivos: compreender o funcionamento da dinâmica familiar da criança internada em UTI pediátrica e construir um Modelo Teórico sobre a experiência da família que vivencia a internação da criança na UTI pediátrica. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou identificar dois fenômenos que compõem esta experiência da família: Tendo uma ruptura familiar e Vivendo a possibilidade de vir a perder o filho. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central BUSCANDO PRESERVAR A INTEGRIDADE DA UNIDADE FAMILIAR, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência

El papel solidario desempeñado por familiares visitantes y acompañantes de adultos y ancianos hospitalizados

Este estudo objetivou compreender o papel da solidariedade desempenhado por familiares visitantes e acompanhantes de adultos e idosos internados. Utilizou-se como referencial teórico a teoria de enfermagem como cuidado solidário e como referencial metodológico a Grounded Theory. Foram entrevistados nove familiares de adultos e idosos hospitalizados no período de abril a setembro de 2002. Dos resultados identificou-se o fenômeno: assumindo o papel de familiar visitante ou de familiar acompanhante, que congrega os temas: querendo desempenhar um papel solidário e compreendendo o estar junto como uma interdependência emocional. Acredita-se que quando a enfermeira reconhece a singularidade da relação de solidariedade e de interdependência familiar, também exerce seu trabalho pautado na solidariedade, visto que colabora para o restabelecimento do doente, alivia seu sofrimento e de seus familiares e, portanto, promove a saúde do grupo familiar.This study aimed to better understand the role of solidarity performed by family visitors and companions of hospitalized adults and elderly. The study used the nursing as caring theory as a theoretical reference and the Grounded Theory as a methodological reference. Nine family members of hospitalized adults and elderly were interviewed between April and September of 2002. The phenomenon: assuming the family visitor's or companion's role was identified from the results of the study, which congregates the themes: wanting to perform solidarity, and understanding being together as an emotional interdependence. We believe that when nurses recognize the singularity of the solidarity relationship and of family interdependence, they also exercises their work outlined in solidarity, because they collaborate for the re-establishment of the patient, relieve the patients' and their family's suffering and therefore, promote the health of the family group.El objetivo de este estudio fue comprender el papel solidario desempeñado por los familiares visitantes y acompañantes de adultos y ancianos hospitalizados. Como referencial teórico se empleó la teoría de enfermería como cuidado solidario, y como referencial metodológico, la Grounded Theory. Para el estudio fueron entrevistados nueve familiares de adultos y ancianos hospitalizados, en el período de abril a septiembre de 2002. De los resultados obtenidos se identificó el fenómeno: asumiendo el papel de familiar visitante o familiar acompañante, formado por los siguientes temas: deseando realizar un papel solidario y entendiendo el permanecer junto como una interdependencia emocional. Se cree que cuando la enfermera reconoce la singularidad de la relación de solidaridad y de la interdependencia de la familia, ella también ejerce su trabajo centrado en la solidaridad, porque colabora para el restablecimiento del paciente, ayudando así a disminuir el sufrimiento del enfermo y de sus familias y, por lo tanto, promueve la salud del grupo familiar.Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP

Crenças que permeiam a humanização da assistência em unidade de terapia intensiva pediátrica

This study aimed to understand the nurses' beliefs about humanized care in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU). Data collection was accomplished through open interviews with five nurses, which were then taped and fully transcribed. The content analyzed was realized in the framework of symbolic interactionism as a theoretical reference base, and used the Grounded Theory methodology. This study allowed for the understanding that the nurse, although she has difficulties in rendering humanized assistance, seems to be giving up the belief that the PICU is a technicist unit and starts looking for strategies to deliver a more humanized assistance.El estudio tuvo como objetivo conocer las creencias de las enfermeras respecto a la asistencia humanizada en la Unidad de Cuidados Intensivos pediátrica (UCIp). La recolección de datos fue realizada por medio de entrevistas, con preguntas abiertas a cinco enfermeras y después grabadas y transcritas íntegramente. El contenido verbalizado por las enfermeras fue codificado y analizado teniendo como referencial teórico, el Interaccionismo Simbólico y como referencial metodológico, la Teoría Fundamentada en los Datos. Con este estudio fue posible entender que, aunque la enfermera encuentre dificultad para brindar atención humanizada, parece estar abandonando la creencia de que la Unidad de Cuidados Intensivos es una unidad tecnicista, hecho que le está permitiendo ir en la búsqueda de estrategias para el ofrecimiento de una atención más humanizada que considere la presencia frecuente de la familia en la UCI, como forma de aproximación con la familia.O presente estudo teve como objetivo conhecer as crenças das enfermeiras, em relação à assistência humanizada na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica (UTIp). A coleta de dados foi realizada com entrevistas abertas com cinco enfermeiras, depois gravadas e transcritas em sua íntegra. O conteúdo foi analisado, tendo, como referencial teórico, o interacionismo simbólico e, como referencial metodológico, a Teoria Fundamentada em Dados. Com este estudo, foi possível entender que a enfermeira, mesmo encontrando dificuldades para prestar uma assistência humanizada, parece estar abandonando a crença de que UTI é uma unidade tecnicista, passando a buscar estratégias para prestar uma assistência mais humanizada