Adesão ao tratamento: vivências de adolescentes com HIV/AIDS

Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HIV/AIDS, a stigmatized condition that elicits so much discrimination and which may become an aggravating factor when it occurs during adolescence. This study aimed to understand the experience of adolescents with HIV/AIDS concerning medication adherence. This is a descriptive study with a qualitative approach. Nine adolescents aged between 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negative aspects related to adherence. The results showed that adolescents have difficulties in medication adherence especially due to their side effects; they try to normalize their lives in such a way that stigma and discrimination do not compromise their quality of life and treatment adherence. Recommendations to encourage treatment adherence are presented.Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HIV/SIDA, condición que trae estigma y discriminación, y cuando ocurre en la adolescencia se muestra como un agravante. El objetivo de este estudio es comprender la experiencia de adolescentes portadores de HIV/SIDA, en lo que se refiere a la adhesión medicamentosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaje cualitativo de los datos. Participaron nueve adolescentes con edad entre 12 y 18 años y seis cuidadores. Los datos fueron organizados alrededor de las facilidades y dificultades relacionadas a la adhesión. Los resultados evidenciaron que los adolescentes tienen dificultades en la adhesión al medicamento, colocando esas dificultades principalmente en los efectos colaterales de los mismos; buscan vivir el proceso de normalización, de tal forma que el estigma y discriminación no comprometan su calidad de vida y la adhesión a la terapéutica. Son presentadas recomendaciones para estimular la adhesión al tratamiento.Viver com uma condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda mais quando se fala de HIV/AIDS, condição que traz estigma e discriminação, e quando ocorre na adolescência mostra-se como agravante. O objetivo deste estudo é compreender a experiência de adolescentes portadores de HIV/AIDS, no que diz respeito à adesão medicamentosa. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem qualitativa dos dados. Participaram nove adolescentes com idade entre 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os resultados evidenciaram que os adolescentes têm dificuldades na adesão ao medicamento, colocando tais dificuldades principalmente nos efeitos colaterais dos mesmos; procuram viver o processo de normalização, de tal forma que o estigma e discriminação não comprometam a sua qualidade de vida e a adesão à terapêutica. São apresentadas recomendações para estimular a adesão ao tratamento

Êxito técnico, sucesso prático e sabedoria prática: bases conceituais hermenêuticas para o cuidado de enfermagem à criança

This reflective study aimed to present some aspects of the concepts technical attainment, practical success and practical knowledge, with a view to a broader understanding of child nursing care. Health care is considered in the perspective of reconstructive practices, characterized as contingencies, highlighting the importance of the connection between technical attainment and practical success and the valuation of practical knowledge, based on philosophical hermeneutics, in the context of practical philosophy. Child health nursing can deal with technical attainment and practical success jointly, and also understand practical knowledge in the longitudinality of care. Health promotion, disease prevention, recovery and rehabilitation of child health should be indissociably associated with contextualized realities, shared between professionals and families, aiming to follow the child's growth and development, produce narratives, identify experiences, choices and decision making to broaden health care.Este estudio reflexivo buscó presentar algunos aspectos de los conceptos éxito técnico, éxito práctico y sabiduría práctica para ampliar la comprensión del cuidado de enfermería al niño. El cuidado en salud es entendido bajo la perspectiva de las prácticas reconstructivas y con carácter de contingencia, destacando la importancia de la conexión entre éxito técnico y éxito práctico y la valorización de la sabiduría práctica, provenientes de la hermenéutica filosófica, en el ámbito de la filosofía práctica. La enfermería en salud del niño puede lidiar articuladamente con el éxito técnico y el éxito práctico y comprender la sabiduría práctica en la extensión longitudinal del cuidado. La promoción de la salud, prevención de enfermedades, recuperación y rehabilitación de la salud del niño, de forma indisociable, deben estar en consonancia con realidades contextualizadas y compartidas entre profesionales y familias, buscando acompañar el crecimiento y desarrollo infantil, producir narrativas, identificar experiencias, elecciones y tomas de decisión para la ampliación del cuidado.Este estudo reflexivo buscou apresentar alguns traços dos conceitos êxito técnico, sucesso prático e sabedoria prática para ampliar a compreensão do cuidado de enfermagem à criança. O cuidado em saúde é tomado sob a perspectiva das práticas reconstrutivas e com caráter contingencial, destacando a importância da conexão entre êxito técnico e sucesso prático e a valorização da sabedoria prática, advindos da hermenêutica filosófica, no âmbito da filosofia prática. A enfermagem em saúde da criança pode lidar articuladamente com o êxito técnico e o sucesso prático e compreender a sabedoria prática na longitudinalidade do cuidado. A promoção da saúde, prevenção de doenças, recuperação e reabilitação da saúde da criança, de forma indissociável, deve estar em consonância com realidades contextualizadas e compartilhadas entre profissionais e famílias, buscando acompanhar o crescimento e desenvolvimento infantil, produzir narrativas, identificar experiências, escolhas e tomadas de decisão para a ampliação do cuidado

Treatment adherence: the experience of adolescents with HIV/AIDS

Viver com uma condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda mais quando se fala de HIV/AIDS, condição que traz estigma e discriminação, e quando ocorre na adolescência mostra-se como agravante. O objetivo deste estudo é compreender a experiência de adolescentes portadores de HIV/AIDS, no que diz respeito à adesão medicamentosa. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem qualitativa dos dados. Participaram nove adolescentes com idade entre 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os resultados evidenciaram que os adolescentes têm dificuldades na adesão ao medicamento, colocando tais dificuldades principalmente nos efeitos colaterais dos mesmos; procuram viver o processo de normalização, de tal forma que o estigma e discriminação não comprometam a sua qualidade de vida e a adesão à terapêutica. São apresentadas recomendações para estimular a adesão ao tratamento.Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HIV/SIDA, condición que trae estigma y discriminación, y cuando ocurre en la adolescencia se muestra como un agravante. El objetivo de este estudio es comprender la experiencia de adolescentes portadores de HIV/SIDA, en lo que se refiere a la adhesión medicamentosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaje cualitativo de los datos. Participaron nueve adolescentes con edad entre 12 y 18 años y seis cuidadores. Los datos fueron organizados alrededor de las facilidades y dificultades relacionadas a la adhesión. Los resultados evidenciaron que los adolescentes tienen dificultades en la adhesión al medicamento, colocando esas dificultades principalmente en los efectos colaterales de los mismos; buscan vivir el proceso de normalización, de tal forma que el estigma y discriminación no comprometan su calidad de vida y la adhesión a la terapéutica. Son presentadas recomendaciones para estimular la adhesión al tratamiento.Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HIV/AIDS, a stigmatized condition that elicits so much discrimination and which may become an aggravating factor when it occurs during adolescence. This study aimed to understand the experience of adolescents with HIV/AIDS concerning medication adherence. This is a descriptive study with a qualitative approach. Nine adolescents aged between 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negative aspects related to adherence. The results showed that adolescents have difficulties in medication adherence especially due to their side effects; they try to normalize their lives in such a way that stigma and discrimination do not compromise their quality of life and treatment adherence. Recommendations to encourage treatment adherence are presented

Experiências de familiares de crianças e adolescentes, após o término do tratamento contra câncer: subsídios para o cuidado de enfermagem

The survival of children and adolescents with cancer has increased in recent years. Researchers and professionals in the health area have prioritized studies on the delayed effects of the treatment and quality of life of the survivors. This study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer, experience the completion of the treatment. This descriptive and exploratory study adopted a qualitative methodological approach. A total of ten families whose children had completed the cancer treatment and were in follow-up in a hospital-school were selected for the study. The data were organized in two thematic axes: the memory % what was experienced and the present % what is being experienced. The study evidenced the participants' vitality to survive the treatment and fragility to live after it. The results allowed identifying aspects that need intervention, aiming at the improvement of quality of life of children, adolescents and the whole family after the end of the treatment.La sobrevivencia de niños y adolescentes con cáncer viene aumentando en los últimos años. Investigadores y profesionales del área de la salud han establecido como prioridad, estudios sobre los efectos tardíos del tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. El objetivo de este estudio es comprender como las familias de niños y adolescentes con cáncer vivencian el término del tratamiento. El estudio es de naturaleza descriptivo- exploratoria con análisis cualitativo de los datos. Participaron diez familias de niños y adolescentes en la etapa final de su tratamiento seguido dentro de un hospital-escuela. Los resultados fueron organizados en dos ejes temáticos: la memoria- lo que fue vivido y el presente- lo que se vive. Con este estudio, se evidenció la vitalidad de los participantes para terminar el tratamiento y la fragilidad de vivir posterior al mismo. Los resultados permiten identificar aspectos que requieren de intervención, teniendo como objetivo una mejor calidad de vida para los niños, adolescentes y para su familia, posterior al tratamiento.A sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado nos últimos anos. Pesquisadores e profissionais da área de saúde têm estabelecido como prioridade estudos sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. O objetivo deste estudo é compreender como as famílias de crianças e adolescentes com câncer vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória com análise qualitativa dos dados. Participaram dez famílias de crianças e adolescentes na fase de término do tratamento que estavam em acompanhamento em um hospital-escola. Os dados foram organizados em dois eixos temáticos: a memória - o que foi vivido e o presente - o que se vive. Com esse estudo, evidenciou-se a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família, após o término do tratamento

O processo de socialização de crianças e adolescentes com fibrose cística: subsídios para o cuidado de enfermagem

The aim of this paper is to identify the routine (school, work, free time activities and relationships with friends and family) of children and adolescents with Cystic Fibrosis (CF) through their experiences and identify situations that can affect these routines. The objects of analysis of this research are children and adolescents with CF who attend a teaching hospital in a city of the State of São Paulo - Brazil. It is a qualitative research, with data collection based on open interviews and patient charts. The data brought the following themes: misleading knowledge about the disease, concern with self-image, search for self-care and hope of improvement in the future. The results evidence the repercussion of CF in those patients' socialization process, evidencing the importance of health professionals knowing about these demands and incorporating them into the care plan, with a view to effective interventions to promote infant-juvenile growth and development.La finalidad de este estudio es conocer el día a día (escuela, trabajo, actividades de ocio e interacciones con la familia y amigos) del niño y del adolescente con Fibrosis Quística (FQ) a partir de sus propias vivencias e identificar situaciones que puedan interferir en esa cotidianidad. Los sujetos de la investigación son niños y adolescentes portadores de Fibrosis Quística bajo seguimiento en un hospital-escuela del interior del Estado de São Paulo, Brasil, con edad entre 7 y 18 años. Efectuamos una investigación con aproximación cualitativa. Los datos empíricos fueron recopilados mediante el análisis de registros médicos y entrevistas abiertas, revelando los siguientes temas: conocimiento equivocado sobre la enfermedad; preocupación con el autoimagen; búsqueda por autocuidado y esperanza de mejoras en el futuro. Los resultados evidencian las repercusiones de la Fibrosis Quística en el proceso de socialización de esos pacientes, es importante que los profesionales de salud conozcan esas demandas y las incorporen al plan de cuidados, con vistas a intervenciones efectivas que promuevan el crecimiento y desarrollo infanto-juvenil.O presente estudo tem por objetivo conhecer o dia-a-dia (escola, trabalho, atividades de lazer e interações com a família e amigos) da criança e do adolescente com Fibrose Cística (FC), a partir de suas próprias vivências, bem como identificar situações que possam interferir nesse cotidiano. Os sujeitos da pesquisa são crianças e adolescentes portadores de Fibrose Cística em acompanhamento num hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Trata-se de pesquisa com abordagem qualitativa, com coleta de dados empíricos realizada mediante análise de prontuários e entrevista aberta. Dos dados, emergiram os seguintes temas: conhecimento equivocado sobre a doença; preocupação com a auto-imagem; busca pelo autocuidado e esperança de melhorias no futuro. Os resultados evidenciam as repercussões da Fibrose Cística no processo de socialização desses pacientes, salientando a importância dos profissionais de saúde conhecerem essas demandas e incorporarem-nas ao plano de cuidados, visando a intervenções efetivas que promovam o crescimento e o desenvolvimento infanto-juvenil