A relação entre a percepção de controle de crises e qualidade de vida de adultos com epilepsia

Orientador: Elisabete Abib Pedroso de SouzaDissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências MédicasResumo: A epilepsia, de um modo geral, por ser uma desordem neurológica crônica, afeta o comportamento e o bem-estar da pessoa. O seu diagnóstico revela uma alta incidência de dificuldades psicossociais que influenciam no ajustamento social e na qualidade de vida (QV) das pessoas com epilepsia. As conseqüências psicossociais da epilepsia são geralmente inúmeras e interferem na vida do sujeito no aspecto profissional, familiar, emocional e social. Portanto, o enfoque nas conseqüências psicossociais da epilepsia acaba sendo tão importante quanto o tratamento clínico voltado para a redução da freqüência de crises. A maneira como o sujeito percebe suas crises é uma medida subjetiva relacionada com a percepção do sujeito com relação ao controle de crises. Mesmo que as crises estejam sob controle, se o paciente ainda se preocupa em tê-las, sua QV é afetada da mesma forma. O que importa é como o indivíduo se percebe, como avalia a influência da doença em sua vida. Este estudo prevê analisar a dimensão do impacto de cada fator na vida do paciente: aspectos físicos, emocionais e sociais, enfatizando as variáveis do próprio sujeito, mais especificamente, a percepção de controle de crises. O questionário de qualidade de vida (QQV-65) foi aplicado em 140 pacientes que eram frequentemente atendidos no ambulatório de epilepsia da FCM/Unicamp. O escore total de QV variou de 28,00 a 93,24. A saúde foi o aspecto de QV considerado mais afetado, seguido do aspecto emocional, social, auto-conceito, lócus de controle, e aspectos físico e cognitivo. Não houve associação significativa entre a pontuação final de QV e os dados de idade, sexo, escolaridade, estado civil e religião. Em relação aos dados clínicos da epilepsia, tanto sua duração como a freqüência de crises não foram associadas à QV, no entanto a presença de crises no período da entrevista foi altamente significativa para todos os aspectos da QV. Houve relação significativa entre a percepção de controle de crises e todos os aspectos de QV. A avaliação de QV revela como pessoas com epilepsia percebem a si e aos outros ao seu redor em relação a sua doença. Essa percepção é extremamente importante porque é a partir dela que a pessoa vai lidar com os eventos cotidianos e com os limites impostos pela sociedade e pela doença em si. A maneira como a pessoa percebe a influência da doença em sua vida, é fundamental para sua avaliação de QV e seu contato com o mundoAbstract: Epilepsy for being a chronic neurological disorder, affects the behavior and the person's well-being. In several aspects its diagnosis reveals a high incidence of psychossocial difficulties that influence in the social adjustment and in the quality of life (QoL) of the people with epilepsy. The psychossocial consequences of epilepsy are usually countless and interfere in the professional, family, emotional and social aspect of people¿s life. Therefore, the focus in the psychossocial consequences of epilepsy ends up being as important as the clinical treatment, which aims the reduction of seizures' frequency. The way the subject notices his seizures is a subjective measure related with the perception of the subject about the seizures' control. When seizures are controlled, but the patient still worries about having a seizure, his Qol is affected in the same way. What matters is how the individual perceives himself and how he evaluates the influence of the disease in his life. This study foresees to analyze the dimension of the impact of each factor in the patient's life: physical, emotional and social aspects, emphasizing the variables of the own subject, more specifically, the perception of seizures' control. The questionnaire of quality of life (QQV-65) was applied in 140 patients who were frequently assisted in the outpatient clinic of epilepsy of FCM/UNICAMP. The total score of QoL varied from 28.00 to 93.24. Health was the aspect considered to be most affected by epilepsy, followed by the emotional and social aspect, self-concept, locus of control, physical and cognitive aspects. There was no significant association between the final score of QoL and the age, sex, school level, civil status and religion. In relation to the epilepsy' clinical data, the duration of epilepsy and the frequency of seizures were not associated to QoL, however the presence of seizures in the period of the interview was highly significant for all the aspects of QoL. There was a significant relationship between the perception of seizures' control and all the aspects of QoL. The evaluation of QoL reveals how people with epilepsy perceive themselves and the others in relation to the disease. That perception is extremely important because it will be the starting point from which the person will work with the daily events and with the limits imposed by the society and the disease itself. The way in which the person perceives the influence of the disease in his life is fundamental for his evaluation of QoL and his contact with the worldMestradoCiencias BiomedicasMestre em Ciências Médica

Identification and characterization of the bio-psycho-social variables of temporal lobe epilepsy

Orientador: Fernando CendesTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias MedicasResumo: Este trabalho teve duas etapas principais: Primeiro, criamos dois instrumentos de medida que avaliam as expectativas de mudança de vida de pacientes que se submetem à cirurgia de epilepsia (Instrumento 1) e mudança de estilo de vida e ajustamento psicossocial destes pacientes após o tratamento cirúrgico (Instrumento 2). A partir dos questionários desenvolvidos e de outros instrumentos já existentes na literatura, pudemos: a) Avaliar a satisfação de pacientes com o tratamento cirúrgico para epilepsia de lobo temporal medial (ELTM), assim como os aspectos que podem ser prognósticos desta percepção, no pós-operatório recente (seis meses) e tardio (um ano); b) Correlacionar os dados obtidos com o exame de neuroimagem (volumetria hipocampal) com ansiedade e depressão; c) Identificar ansiedade e depressão em pessoas com epilepsia comparadas a um grupo controle; d) Identificar a percepção que os pacientes têm da epilepsia, seu auto-conceito, estratégias de enfrentamento e percepção de controle de crises. Ambos os instrumentos mostraram ter alta consistência interna (coeficiente de Kuder Richardson=0.855 (Instrumento 1) e 0.833 (Instrumento 2). A partir de nossos resultados, pudemos concluir que: a) A maioria dos pacientes se beneficia com o tratamento cirúrgico para ELTM, independente da eliminação total das crises epilépticas; b) As maiores razões pelas quais os pacientes se submetem à cirurgia são: ser feliz, poder trabalhar, ser menos preocupado e diminuir a quantidade de medicação; c) Os aspectos que foram representativos de maiores mudanças nas vidas dos pacientes após a cirurgia são: ser capaz de cuidar da casa e da família, ser aceito pela família, sentir-se normal e menos discriminado; d) Trabalho é o aspecto mais afetado pela epilepsia; e) Após um ano de cirurgia, os pacientes estão mais ajustados do ponto de vista psicossocial do que após seis meses; f) Após a cirurgia de epilepsia, há melhora significativa da qualidade de vida (QV), ansiedade e depressão, seguida de satisfação com as mudanças obtidas após o tratamento; g) Pacientes com ansiedade e depressão têm mais expectativas de melhora com a cirurgia, porém são os que percebem menos benefícios; h) Ansiedade e depressão são distúrbios de humor que ocorrem concomitantemente na ELTM e estão negativamente associados à QV; i) Não há associação entre ansiedade, depressão e volume hipocampal; j) O único aspecto clínico da epilepsia que está associado à ansiedade é a freqüência de crisesAbstract: This study had two main phases: First, we developed two measures to evaluate the patients expectations of life changing after epilepsy surgery (Instrument 1) and the life changing and psychosocial adjustment after surgery (Instrument 2). With both questionnaires plus other standardized instruments, we could: a) evaluate the patients¿ satisfaction with medial temporal lobe epilepsy (MTLE) surgery, as well as the aspects that could be prognostic of such perceptions in two follow-ups (6 and 12 months); b) Correlate hippocampal volumes with anxiety and depression; c) Identify anxiety and depression in people with epilepsy compared to healthy controls; d) Identify the patients¿ perception of disease, self-concept, coping strategies and perception of seizures control. Both questionnaires showed high internal consistency: Kuder Richardson=0.855 (Instrument 1) and 0.833 (Instrument 2). Our results came to the following conclusions: a) Most of the patients may benefit with epilepsy surgery in spite of seizures relief; b) The main reasons that patients undergo surgical treatment are to be happy, to work, to be less worried and to take less antiepileptic drugs; c) The aspects that have more positive changes after seizure surgery are: fell normal and less discriminated; d) Work is the aspect most affected by epilepsy; e) Patients have a better life improvement one year after surgery than six months after surgery; f) There is significative improvement in anxiety, depression and quality of life (QoL) after surgery, and it is associated to the satisfaction with surgical treatment; g) Patients with anxiety and depression have more expectations with surgery, however, they are the ones to perceive less benefits; h) Anxiety and depression are concomitant to MTLE and are negatively associated to QoL; i) There is no correlation between anxiety, depression and side of both hippocampal volumes; j) Seizure frequency was the only epilepsy variable correlated to anxietyDoutoradoCiencias BiomedicasDoutor em Ciências Médica

Psychological variables involved in the quality of life of patients with epilepsy

The epilepsy diagnostic breaks the way people used to perceive themselves, and tends to destroy their social and economical life, as well as their plans for the future. This study searched for the evaluation of psychological variables (perception of seizure control) and the illness characteristics determining the quality of life (QoL) in patients with the diagnostic of epilepsy for over two years. The sample consisted of 60 individuals with chronic epilepsy, aging 18 to 70 (M = 37.05; SD = 11.25), chosen at random from the outpatient clinic of epilepsy - University Hospital of Campinas /UNICAMP and evaluated by means of the Questionnaire of Quality of Life 65 (QQV-65). The illness characteristics were not statistically significant, except the seizures frequency, when associated to the impairment in QoL among controlled seizures and seizures with frequency higher than 10 per month (p = 0.021). The perception of control was significantly associated to QoL (p = 0.005). The seizures subjective understanding controls the adjustment to the disease and the sense of well being and explains why the QoL is better when the individual does not have any seizure.O diagnóstico de epilepsia acarreta um rompimento na maneira como o indivíduo se percebe, na sua vida social e econômica e nos seus planos de futuro. Este estudo buscou avaliar variáveis psicológicas (percepção de controle de crises) e características da doença na determinação da qualidade de vida (QV) de pacientes adultos com diagnóstico de epilepsia há mais de dois anos. Foram avaliados 60 participantes, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/Unicamp, com idade entre 18 e 70 anos (M = 37,05; DP = 11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65 (QQV-65). As variáveis da doença não foram significativas, com exceção da freqüência de crises, que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com freqüência acima de 10 por mês (p = 0,021). A percepção do controle de crises apareceu significativamente associada à QV (p = 0,005). A interpretação subjetiva de crises controla a resposta de ajustamento à doença e do senso de bem-estar geral e explicam porque a QV é melhor nos participantes livres de crises.165168Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP

Impacto da epilepsia no trabalho: avaliação da qualidade de vida

Este estudo teve como objetivo reconhecer quais os fatores mais afetados na qualidade de vida (QV) de pacientes com epilepsia. Foram avaliados 134 sujeitos com diagnóstico de epilepsia, aleatoriamente selecionados no Ambulatório de Epilepsia do HC/UNICAMP, com idade entre 18 e 59 anos (M=35,38; DP=9,86), através do "Questionário de Qualidade de Vida 65". A maioria dos sujeitos possuía ensino fundamental incompleto (58,2%), não trabalhava (69,4%) e era solteiro (48,5%). O trabalho foi a área considerada mais prejudicada pela epilepsia (31,29%), o que reforça estudos que comprovam o alto índice de desemprego ou subemprego na população epiléptica e atenta para a importância da inserção no mercado de trabalho como um fator de integração social, econômica, e de realização pessoal

Qualidade de vida em epilepsia e percepção de controle de crises

As avaliações afetivo-cognitivas do sujeito são importantes fatores que controlam a maneira como o indivíduo sente o impacto da doença no cotidiano de sua vida. Neste sentido, a percepção de controle de crises é mais importante na avaliação da Qualidade de Vida (QV) do que as variáveis que caracterizam a doença, como sua severidade, tipo, duração e frequência de crises. Este estudo considerou a relação das variáveis subjetivas (percepção de controle de crises) e das características da doença, para avaliar a QV. Foram avaliados 60 sujeitos com diagnóstico de epilepsia, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/UNICAMP, com idade entre 18 e 70 anos (M=37,05; DP=11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65. As variáveis da doença não apresentaram relação significativa com a QV, com exceção da frequência de crises que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com frequência acima de 10 por mês (p=0,021). A percepção do controle de crises apareceu significantemente associada à QV (p= 0,005)

Quality of life in epilepsy and perception of seizures control

The individual affective-cognitive evaluations are important factors that control the way he feels the disease impact in his life. Then, the perception of seizure control is a more important factor to evaluate Quality of Life (QoL) than the illness characteristics, such as the severity, type, sickening period and seizure frequency. This study searched for the relationship among the subjective variables (perception of seizure control) and the illness characteristics to evaluate QoL. The sample consisted of 60 individuals with chronic epilepsy, aging 18 to 70 (M=37.05; SD=11.25), chosen at randon from the ambulatory of epilepsy - HC/UNICAMP, by the Questionnaire 65. The illness characteristics were not significant, except the seizures frequency, when associated to the impairment in QoL among controlled seizures and seizures with frequency higher than 10 per month (p=0.021). The perception of control was significantly associated to QoL (p=0.005).As avaliações afetivo-cognitivas do sujeito são importantes fatores que controlam a maneira como o indivíduo sente o impacto da doença no cotidiano de sua vida. Neste sentido, a percepção de controle de crises é mais importante na avaliação da Qualidade de Vida (QV) do que as variáveis que caracterizam a doença, como sua severidade, tipo, duração e frequência de crises. Este estudo considerou a relação das variáveis subjetivas (percepção de controle de crises) e das características da doença, para avaliar a QV. Foram avaliados 60 sujeitos com diagnóstico de epilepsia, aleatoriamente selecionados no ambulatório de epilepsia do HC/UNICAMP, com idade entre 18 e 70 anos (M=37,05; DP=11,25), através do Questionário de Qualidade de Vida 65. As variáveis da doença não apresentaram relação significativa com a QV, com exceção da frequência de crises que apareceu associada à piora na QV, entre crises controladas e crises com frequência acima de 10 por mês (p=0,021). A percepção do controle de crises apareceu significantemente associada à QV (p= 0,005).53754

A Psychosocial View Of Anxiety And Depression In Epilepsy.

The aim of this study was to study anxiety and depression in patients with epilepsy and evaluate their relationships with neuroepilepsy and psychological variables. neuroepilepsy and psychological variables. Sixty patients and 60 healthy subjects were interviewed at the outpatient clinic for epilepsy, using the Beck Depression Inventory and State-Trait-Anxiety Inventory. The objective of the semistructured interview was to identify the patients' perception of the disease, self-concept, personal strategies, and perception of seizure control. There was a significant difference in anxiety and depression between the groups, as well as a strong relationship between perception of seizure control and depression and anxiety, independently assessed. Epilepsy was associated with disease (63.4%), mental problems (11.6%), feelings of shame, fear, worry, and low self-esteem (56.6%), and perception of stigma (26.6%). The strategies were: looking for social support, seeking medical treatment, withdrawal, denial, and spiritual support. There was a significant association between psychological symptoms and perception of seizure control, which reinforces the importance of subjective aspects involved in epilepsy.8232-

[impact Of Epilepsy At Work: Evaluation Of Quality Of Life].

This study searched for the knowledge of the most affected aspects in the quality of life (QoL) of patients with epilepsy. The sample consisted of 134 individuals with epilepsy, aging 18 to 59 years (M=35.38; DP=9.86) chosen at random from the Ambulatory of Epilepsy of HC/UNICAMP, interviewed by the QoL-65. Most of the subjects have not completed elementary school (58.2%), have not had any paid work (69.5%) and were single (48.5%). The most affected factor in epilepsy was the work area (31.29%), what reinforces studies showing the high level of unemployment or subemployment in epileptic population and aware to the importance of the insertion in the work-market as an economic and social integration factor and as a way of improving self-esteem.60442-

Pre-surgery Expectations And Post-surgery Life-changing Validation Process.

This study aimed to validate two instruments that evaluate pre-surgery expectations and post-surgery life changes of people with epilepsy. The expectations questionnaire comprises 18 yes/no questions and the life changes questionnaire 25 yes/no questions, which includes the 18 questions of the expectations questionnaire plus seven negative questions, considering that the surgery could have a negative effect on the patient quality of life. There were also questions asking the patients to state if they consider the surgery to be a success or a failure, and about the frequency of seizures and their intensity. Patients were interviewed in three different phases: pre-surgery, post-surgery 1 (six months after surgery) and post-surgery 2 (12 months after surgery). The internal consistency of the instruments showed a general Kuder-Richardson coefficient of 0.855 (pre-surgery), 0.833 (post-surgery 1), 0.756 (post-surgery 2), showing that both instruments have a satisfactory content validity and high internal consistency. In this context, the answers obtained in this study are important because they represent the development of a complete set of categorical instruments to evaluate pre-surgery epilepsy expectations and post-surgery life changes.10290-