Empathie du chercheur empathie des acteurs

En se basant sur une recherche ethnographique menée auprès des personnes qui s’engagent bénévolement à accompagner des mourants, cet article propose par une sorte de jeu de miroir, de cerner les limites et les déploiements possibles de l’empathie tant pour le chercheur que pour les acteurs. L’une des caractéristiques principales de l’accompagnement en fin de vie bénévole, outre le volontariat, réside dans sa dimension empathique. Préalablement formés, les bénévoles ont le devoir de remplir leur tâche en se focalisant sur les attentes des patients : savoir occuper une juste distance tout en faisant l’effort de se mettre à la place de son interlocuteur, telles sont formellement et idéalement les règles d’or de ce type de bénévolat. Le but de l’observation participante – créer une alliance relationnelle empreinte de confiance et de distance – demeure lui aussi un idéal suscep­tible de se modifier lors de l’enquête de terrain. Dès lors comment l’anthropologue, empathique, traite-t-il l’empathie des bénévoles ? Qu’est­ce qui distingue ou rapproche ces deux formes d’empathie ? Ce chassé-croisé entre l’anthropologue et ses enquêtés permet à l’auteur de proposer quelques éléments de réflexion autour de ces deux questions.Based on a piece of ethnographic research about the activities of volunteers who work with people who are terminally ill and dying in Switzerland, this article aims by a kind of reflexive exercise to determine the limits and possible deployments of empathy both for the researcher and for actors. One of the principal characteristics of volunteer action in palliative care organisations, besides its voluntary aspect, is its empathetic dimension. Trained beforehand, the volunteers have the duty of carrying out their task by focusing on the expectations of the patients : knowing how to keep an appropriate distance while making the effort to put oneself in the place of one’s interlocutor is formally and ideally the golden rule of this type of volunteer work. The aim of participant observation – to create a relational alliance imbued with trust and distance – remains an ideal liable to be modified during fieldwork. That being the case, how does the empathetic anthropologist deal with the empathy of the volunteers ? What distinguishes or brings together these two forms of empathy ? This to-ing and fro-ing between the anthropologist and the research participants allows the author to develop some reflections on these two questions

Le social au-delà du partage

INTRODUCTION : LA MORT ET SES AMBIVALENCES L’anthropologie a souvent appréhendé la mort au prisme de la ritualité funéraire. La plupart des travaux – les plus anciens comme les plus récents (Hertz, 1905 ; Durkheim, 1912 ; Malinowski, 1955 ; Thomas, 1975 ; Maurice Bloch & al., 1982 ; Baudry, 1999 ; Déchaux 2000 ; 2001) – retiennent le « potentiel déstabilisateur » de la mort et la façon dont les survivants cherchent à le neutraliser pour préserver le collectif ou les individus de l’anomie ou d..

Les transitions existentielles en question

Selon Nicholas Rose, la fin du XVIIIe siècle a vu les pratiques médicales modifier en profondeur « la forme de vie constituée par l’être humain contemporain » (2007 : 700). Dans les sociétés industrialisées, les moments de transition entre la vie et la mort n’ont ainsi pas échappé au processus de médicalisation. La naissance de la clinique moderne a placé les expériences de la naissance et de la mort sous la surveillance de dispositifs et de technologies biomédicales qui, aujourd’hui encore, ..

Politiques publiques et intimité face à la maladie grave : Situer le rôle des proches aidants en Suisse

Ce texte traite de l’emprise que peuvent avoir — ou non — les politiques publiques sur l’engagement des proches auprès de membres de la famille gravement malades, tout particulièrement les conjoints. Lors d’une enquête anthropologique menée en Suisse romande (francophone) entre 2012 et 2016, nous avons cherché à comprendre comment ces derniers parvenaient à articuler travail, famille et accompagnement et, par conséquent, à endosser le rôle de proche aidant promu par les services de santé publique. Sur la base des trente-neuf situations d’aide informelle en fin de vie que nous avons documentées, nous montrons — en nous appuyant concrètement, ici, sur cinq d’entre elles — que les individus situés en première ligne se retrouvent affectés à un espace intime où le partage est parfois difficile, voire impossible. Ce repli dans l’intimité ne participe pas nécessairement à une quelconque construction de soi ni à un renforcement positif des liens affectifs. Il amplifie au contraire les doutes et incertitudes sur l’évolution de la maladie et l’avenir des relations ; ce repli confine les proches aidants dans un espace où les questionnements ne trouvent pas de réponse. Dans cette perspective, les différences de trajectoire et de destin entre le malade et les proches se révèlent dans ce qui peut être partagé et ce qui doit être tu. La sphère intime peut dès lors s’apparenter à une zone d’inconfort susceptible de mettre ces proches en porte-à-faux avec les programmes de politiques publiques qui cherchent à mieux les soutenir et, simultanément, à les mobiliser pour répondre aux défis du vieillissement de la population et à la chronicisation des maladies.This text explores the role public policies play—or not—in the commitment relatives show to supporting their severely ill family members, especially spouses. During an anthropological study conducted in the French-speaking part of Switzerland between 2012 and 2016, we aimed to understand how the former dealt with the interconnection of work, family and care; and, consequently, take on the role of “family caregiver” that is promoted by public health systems. Based on thirty-nine end-of-life situations that we documented, where informal care was provided, we show—referring concretely here to five of them—that the individuals on the frontline are assigned to an intimate space where sharing is challenging, at times even impossible. This withdrawal into intimacy does not contribute to any construction of the self nor to any positive reinforcement of affective bonds. On the contrary, it amplifies doubts and uncertainties regarding the development of the illness and the future of the relations; this withdrawal confines these “family caregivers” to a space where questioning finds no answers. From this point of view, the differences of trajectories and destinies between the sick person and the relatives are to be seen in the interstices of what can be shared and what has to be silenced. The intimate sphere appears then as a zone of discomfort, that can place these relatives at odds with public health programs that strive to better support them and, simultaneously, to mobilize them to face the challenges posed by an aging population and the chronicization of illnesses.Este artículo aborda la influencia que pueden tener -o no- las políticas públicas sobre el compromiso de los familiares ante los miembros de la familia gravemente enfermos, en particular los cónyuges. Durante una encuesta antropológica realiza en Suiza romanda (francófona) entre 2012 y 2016, tratamos de comprender cómo estos últimos lograban articular trabajo, familia y acompañamiento y, consecuentemente, asumir el rol de «cuidador familiar» promovido por los dispositivos de salud pública. Sobre la base de treinta y nueve situaciones de ayuda informal durante la agonía que documentamos, mostramos -apoyándonos concretamente en cinco casos- que los individuos situados en primera línea se hayan asignados a un espacio íntimo en donde compartir es a veces difícil y muchas veces imposible. Este repliegue en la intimidad no forma parte necesariamente de alguna construcción de sí-mismo ni a de un refuerzo positivo de las relaciones afectivas. Por lo contrario, amplifica las dudas y las incertitudes sobre la evolución de la enfermedad y el futuro de las relaciones: este repliegue los confina en un espacio en donde los cuestionamientos no encuentran respuestas. Desde esa perspectiva, las diferencias de las trayectorias y los destinos entre el enfermo y sus familiares se revelan en los intersticios entre lo que puede ser compartido y lo que se debe callar. La esfera de lo íntimo puede, así pues, semejarse a una zona de incomodidad susceptible de situar a los familiares en un saledizo con los programas de políticas públicas que buscan sostenerlos más adecuadamente y, simultáneamente, movilizarlos para responder a los retos que conlleva el envejecimiento de la población y las enfermedades crónicas

Des bénévoles et la mort (mesure et dé-mesure d un engagement)

Ce travail s intéresse à l accompagnement offert par des bénévoles à des personnes en fin de vie. En analysant le rôle des bénévoles dans les institutions hospitalières et para-hospitalières, il s agit de mettre en lumière les constructions symboliques et pratiques autour de la mort et des personnes mourantes. Cette réflexion part du principe que tous les discours en matière de mort ne se valent pas. Non pas qu il y en ait des plus légitimes que d autres par essence. Mais parce qu ils portent en définitive sur des réalités mortuaires différentes et qu ils sont émis à partir de positions changeantes. En ce sens, peut-être qu effectivement ce que vivent les bénévoles en retirent a une importance pour eux. Ce sont là deux dimensions tout à la fois complémentaires et, en partie, incommensurables. Complémentaires, dans le sens où bénévoles et mourant se retrouvent autour de la survenue imminente d un décès ; incommensurable dans la mesure où l un reste et l autre part Bien plus, celui qui reste ne voit son quotidien nullement chamboulé par le départ de l autre. C est ainsi que peut naître un rapport positif à la mort et aux mourants, où la beauté et le bonheur extatique prennent le pas sur la noirceur et le chagrin. L analyse de cette tension entre souci de soi et souci d autrui permet ainsi d explorer un rapport à la mort qui se construit dans les interstices du social et sur un mode mineur.This research explores the activities of volunteers who work with people who are terminally ill and dynig in Switzerland. My research seeks to understand the dynamics of the contemporary relation to death, focusing more specifically on the following two research questions : a)how do the volunteers cope with the constant presence of death in their everyday lives ? b) how does death come to be presented as an attractive outcome in palliative care contexts ?PARIS-Médiathèque MQB (751132304) / SudocPARIS-Fondation MSH (751062301) / SudocSudocFranceF

Les proches au cœur des décisions médicales de fin de vie ::anticiper, représenter, hésiter

En Suisse, différentes dispositions légales sont prévues pour gérer les décisions médicales en cas de perte de capacité de discernement ou d’incapacité à s’exprimer (représentant-e thérapeutique, directives anticipées, mandat pour cause d’inaptitude). Ces outils, sur lesquels la Suisse a légiféré en 2013, redéfinissant ainsi le droit national de protection de l’adulte, ont pour but de promouvoir et de garantir l’autodétermination des patients et la solidarité familiale. Cet article revient sur les conditions d’émergence de tels outils, sur leurs fondements moraux et sur les applications concrètes qu’en font les proches de patient-e-s. Sur la base d’une recherche par entretiens, les auteurs réfléchissent sur la façon dont la place et le rôle des proches se concrétisent dans les situations de fin de vie. Si la délégation aux proches de certaines décisions participe d’une « démocratisation » de la prise de décisions, elle génère également des incertitudes susceptibles d’en remettre en question l’efficacité. Plus largement, les auteurs questionnent la place des proches dans l’institution médicale.In Switzerland, there are different legal provisions to manage medical decisions in the event of the loss of decision-making capacity or the inability to express oneself (patient-appointed proxy, advance directives, power of attorney). These tools, which Switzerland has legislated on in 2013, and that redefine the national adult protection law, aim at promoting and ensuring patients’ self-determination and familial solidarity. This article examines the conditions for the emergence of such tools, their moral rationales and the way proxies implement them practically. Based on a research conducted through interviews, the authors reflect on how the place and role of informal care-givers unfold in end of life situations. If the delegation of certain decisions to proxies is a sign of a certain « democratization » in decision-making, it also generates uncertainties that question its effectiveness. More generally, the authors question the place of proxies in the medical institution