Programa de Atención al Ictus en Aragón (PAIA). Estrategia del cambio y resultados en el periodo 2009-2014

Introducción En 2008, Aragón tenía tasas de morbimortalidad y discapacidad por ictus superiores a las del conjunto de España. Se estableció la necesidad de desarrollar un Programa de Atención al Ictus (PAIA). Material y métodos Damos a conocer la dinámica de planificación, implantación, evaluación y mejora que se ha desarrollado entre los años 2009-2014 y sus resultados a 5 años. Resultados Se ha mejorado en la estructura, en los procesos y en los resultados, con mejoría en los indicadores clave de la asistencia (audit 2008-2010-2012) y otros: tasa ictus 2013: 2, 07 (2008: 2, 36); 78% ictus atendidos en áreas/unidades en 2014 (30%, 2008); tasa fibrinólisis 8, 3% en 2014 (4, 4%, 2010); fibrinólisis hospitales secundarios (30% total); fibrinólisis con teleictus 9%; descenso de la mortalidad por ictus, 38%; años de vida prematura perdidos 67, 7 (2013)/144 (2008); capacitación de enfermería, desarrollo de la neurosonología, trabajo en red, con protocolos y buenas prácticas compartidos entre sectores sanitarios, etc. Conclusiones La gestión por procesos y equipos multidisciplinares desplegados en una distribución territorial integral, con protocolos y referencias establecidas y una dinámica de evaluación y mejora continua, ha demostrado ser una herramienta potente para garantizar la calidad y la equidad. El PAIA, por su dinámica de mejora sostenida y la implicación de los clínicos, es un buen ejemplo de gestión clínica y trabajo en red. Introduction: In 2008, stroke mortality, morbidity, and disability rates in Aragon were higher than the average in Spain. These data underscored the need to develop a stroke care programme (PAIA). Material and methods: We present the dynamics of planning, implementation, evaluation, and improvement developed between 2009 and 2014 as well as the results of the PAIA after that 5-year period. Results: Structure, processes, and outcomes have improved with reference to the key indicators of healthcare (audit: 2008, 2010, 2012) among others: stroke rate in 2013 was 2.07 (2.36 in 2008); 78% of strokes were managed in stroke units in 2014 (30% in 2008); rate of fibrinolysis was 8.3% in 2014 (4.4% in 2010); fibrinolysis was administered in secondary hospitals (30% of the total); fibrinolysis was administered by Telestroke in 9%; stroke mortality decreased (38%); 67.7 years of potential life lost (YPLL) in 2013 (144 in 2008); nurse training; development of neurosonology; networking; sharing protocols and best practices between health sectors, etc. Conclusions: Integrated process management and multidisciplinary teams distributed and deployed over an entire territory with established protocols, references, evaluations, and continuous development, have been proven powerful tools to ensure both quality and equality. The PAIA is a good example of clinical governance and networking due to its dynamic and sustained improvement and cooperation between clinicians

Epidemiología y características del ictus isquémico en el adulto joven en Aragón

Introducción Alrededor de 15 millones de personas sufren un ictus cada año, de los que un 10-15% ocurre en menores de 50 años (ictus en el adulto joven). La prevalencia de los distintos factores de riesgo vascular y las estrategias sanitarias para el manejo del ictus varían a nivel mundial, siendo interesante conocer la epidemiología y las características específicas de cada región. El objetivo de este estudio fue determinar la prevalencia de los diferentes factores de riesgo vascular, la etiología y las características de los ictus isquémicos en el adulto joven en la comunidad autónoma de Aragón. Métodos Estudio multicéntrico, de corte transversal, realizado por los Servicios de Neurología de todos los hospitales del Servicio Aragonés de Salud (SALUD). Se identificó a todos los pacientes entre 18 y 50 años que ingresaron en cualquiera de estos hospitales con el diagnóstico de ictus isquémico o AIT entre enero del 2005 y diciembre del 2015. Se recogieron variables demográficas, factores de riesgo vascular y tipo de ictus isquémico entre otras. Resultados En el periodo de estudio, 786 pacientes entre 18 y 50 años ingresaron con el diagnóstico de ictus isquémico o AIT en algún hospital del SALUD, con una tasa anual promedio de 12, 3 por 100.000 habitantes. La mediana de su edad fue de 45 años (RIQ: 40-48 años). El factor de riesgo vascular más prevalente fue el tabaquismo, 404 (51, 4%). La mayoría fue de causa indeterminada (36, 2%), seguida por «otras causas» (26, 5%). La mediana de puntuación en la escala NIHSS fue de 3, 5 (RIQ: 2, 07, 0). En total, 211 (26, 8%) de los ingresos fueron por AIT. De los pacientes que ingresaron con el diagnóstico de ictus isquémico, 59 (10, 3%) se fibrinolizaron. Conclusiones El ictus isquémico en el adulto joven no es infrecuente en Aragón y en un importante número de casos es de etiología indeterminada, por lo que es necesario implementar medidas que nos permitan mejorar su estudio, disminuir su incidencia y prevenir su recurrencia. Introduction: Stroke affects around 15 million people per year, with 10%-15% occurring in individuals under 50 years old (stroke in young adults). The prevalence of different vascular risk factors and healthcare strategies for stroke management vary worldwide, making the epidemiology and specific characteristics of stroke in each region an important area of research. This study aimed to determine the prevalence of different vascular risk factors and the aetiology and characteristics of ischaemic stroke in young adults in the autonomous community of Aragon, Spain. Methods: A cross-sectional, multi-centre study was conducted by the neurology departments of all hospitals in the Aragonese Health Service. We identified all patients aged between 18 and 50 years who were admitted to any of these hospitals with a diagnosis of ischaemic stroke or TIA between January 2005 and December 2015. Data were collected on demographic variables, vascular risk factors, and type of stroke, among other variables. Results: During the study period, 786 patients between 18 and 50 years old were admitted with a diagnosis of ischaemic stroke or TIA to any hospital of Aragon, at a mean annual rate of 12.3 per 100 000 population. The median age was 45 years (IQR: 40-48 years). The most prevalent vascular risk factor was tobacco use, in 404 patients (51.4%). The majority of strokes were of undetermined cause (36.2%), followed by other causes (26.5%). The median NIHSS score was 3.5 (IQR: 2.0-7.0). In total, 211 patients (26.8%) presented TIA. Fifty-nine per cent of the patients admitted with a diagnosis of ischaemic stroke (10.3%) were treated with fibrinolysis. Conclusions: Ischaemic stroke in young adults is not uncommon in Aragon, and is of undetermined aetiology in a considerable number of cases; it is therefore necessary to implement measures to improve study of the condition, to reduce its incidence, and to prevent its recurrence

Stroke care programme in Aragon (PAIA): strategy and outcomes for the period 2009-2014

Introduction: In 2008, stroke mortality, morbidity, and disability rates in Aragon were higher than the average in Spain. These data underscored the need to develop a stroke care programme (PAIA). Materials and methods: We present the dynamics of planning, implementation, evaluation, and improvement developed between 2009 and 2014 as well as the results of the PAIA after that 5-year period. Results: Structure, processes, and outcomes have improved with reference to the key indicators of healthcare (audit: 2008, 2010, 2012) among others: stroke rate in 2013 was 2.07 (2.36 in 2008); 78% of strokes were managed in stroke units in 2014 (30% in 2008); rate of fibrinolysis was 8.3% in 2014 (4.4% in 2010); fibrinolysis was administered in secondary hospitals (30% of the total); fibrinolysis was administered by Telestroke in 9%; stroke mortality decreased (38%); 67.7 years of potential life lost (YPLL) in 2013 (144 in 2008); nurse training; development of neurosonology; networking; sharing protocols and best practices between health sectors, etc. Conclusions: Integrated process management and multidisciplinary teams distributed and deployed over an entire territory with established protocols, references, evaluations, and continuous development, have been proven powerful tools to ensure both quality and equality. The PAIA is a good example of clinical governance and networking due to its dynamic and sustained improvement and cooperation between clinicians. Resumen: Introducción: En 2008, Aragón tenía tasas de morbimortalidad y discapacidad por ictus superiores a las del conjunto de España. Se estableció la necesidad de desarrollar un Programa de Atención al Ictus (PAIA). Material y métodos: Damos a conocer la dinámica de planificación, implantación, evaluación y mejora que se ha desarrollado entre los años 2009-2014 y sus resultados a 5 años. Resultados: Se ha mejorado en la estructura, en los procesos y en los resultados, con mejoría en los indicadores clave de la asistencia (audit 2008-2010-2012) y otros: tasa ictus 2013: 2,07 (2008: 2,36); 78% ictus atendidos en áreas/unidades en 2014 (30%, 2008); tasa fibrinólisis 8,3% en 2014 (4,4%, 2010); fibrinólisis hospitales secundarios (30% total); fibrinólisis con teleictus 9%; descenso de la mortalidad por ictus, 38%; años de vida prematura perdidos 67,7 (2013)/144 (2008); capacitación de enfermería, desarrollo de la neurosonología, trabajo en red, con protocolos y buenas prácticas compartidos entre sectores sanitarios, etc. Conclusiones: La gestión por procesos y equipos multidisciplinares desplegados en una distribución territorial integral, con protocolos y referencias establecidas y una dinámica de evaluación y mejora continua, ha demostrado ser una herramienta potente para garantizar la calidad y la equidad. El PAIA, por su dinámica de mejora sostenida y la implicación de los clínicos, es un buen ejemplo de gestión clínica y trabajo en red. Keywords: Stroke care program, Clinical governance, Stroke, Mortality, Integrated stroke healthcare, Telestroke, Palabras clave: Programa de atención al ictus, Gestión clínica, Ictus, Mortalidad, Gestión por procesos, Teleictu

Programa de Atención al Ictus en Aragón (PAIA). Estrategia del cambio y resultados en el periodo 2009-2014

Resumen: Introducción: En 2008, Aragón tenía tasas de morbimortalidad y discapacidad por ictus superiores a las del conjunto de España. Se estableció la necesidad de desarrollar un Programa de Atención al Ictus (PAIA). Material y métodos: Damos a conocer la dinámica de planificación, implantación, evaluación y mejora que se ha desarrollado entre los años 2009-2014 y sus resultados a 5 años. Resultados: Se ha mejorado en la estructura, en los procesos y en los resultados, con mejoría en los indicadores clave de la asistencia (audit 2008-2010-2012) y otros: tasa ictus 2013: 2,07 (2008: 2,36); 78% ictus atendidos en áreas/unidades en 2014 (30%, 2008); tasa fibrinólisis 8,3% en 2014 (4,4%, 2010); fibrinólisis hospitales secundarios (30% total); fibrinólisis con teleictus 9%; descenso de la mortalidad por ictus, 38%; años de vida prematura perdidos 67,7 (2013)/144 (2008); capacitación de enfermería, desarrollo de la neurosonología, trabajo en red, con protocolos y buenas prácticas compartidos entre sectores sanitarios, etc. Conclusiones: La gestión por procesos y equipos multidisciplinares desplegados en una distribución territorial integral, con protocolos y referencias establecidas y una dinámica de evaluación y mejora continua, ha demostrado ser una herramienta potente para garantizar la calidad y la equidad. El PAIA, por su dinámica de mejora sostenida y la implicación de los clínicos, es un buen ejemplo de gestión clínica y trabajo en red. Abstract: Introduction: In 2008, stroke mortality, morbidity, and disability rates in Aragon were higher than the average in Spain. These data underscored the need to develop a stroke care programme (PAIA). Material and methods: We present the dynamics of planning, implementation, evaluation, and improvement developed between 2009 and 2014 as well as the results of the PAIA after that 5-year period. Results: Structure, processes, and outcomes have improved with reference to the key indicators of healthcare (audit: 2008, 2010, 2012) among others: stroke rate in 2013 was 2.07 (2.36 in 2008); 78% of strokes were managed in stroke units in 2014 (30% in 2008); rate of fibrinolysis was 8.3% in 2014 (4.4% in 2010); fibrinolysis was administered in secondary hospitals (30% of the total); fibrinolysis was administered by Telestroke in 9%; stroke mortality decreased (38%); 67.7 years of potential life lost (YPLL) in 2013 (144 in 2008); nurse training; development of neurosonology; networking; sharing protocols and best practices between health sectors, etc. Conclusions: Integrated process management and multidisciplinary teams distributed and deployed over an entire territory with established protocols, references, evaluations, and continuous development, have been proven powerful tools to ensure both quality and equality. The PAIA is a good example of clinical governance and networking due to its dynamic and sustained improvement and cooperation between clinicians. Palabras clave: Programa de atención al ictus, Gestión clínica, Ictus, Mortalidad, Gestión por procesos, Teleictus, Keywords: Stroke care program, Clinical governance, Stroke, Mortality, Integrated stroke healthcare, Telestrok

Mapa epidemiológico transversal de las ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en España

Introduction: Ataxia and hereditary spastic paraplegia are rare neurodegenerative syndromes. We aimed to determine the prevalence of these disorders in Spain in 2019. Patients and methods: We conducted a cross-sectional, multicentre, retrospective, descriptive study of patients with ataxia and hereditary spastic paraplegia in Spain between March 2018 and December 2019. Results: We gathered data from a total of 1933 patients from 11 autonomous communities, provided by 47 neurologists or geneticists. Mean (SD) age in our sample was 53.64 (20.51) years; 938 patients were men (48.5%) and 995 were women (51.5%). The genetic defect was unidentified in 920 patients (47.6%). A total of 1371 patients (70.9%) had ataxia and 562 (29.1%) had hereditary spastic paraplegia. Prevalence rates for ataxia and hereditary spastic paraplegia were estimated at 5.48 and 2.24 cases per 100 000 population, respectively. The most frequent type of dominant ataxia in our sample was SCA3, and the most frequent recessive ataxia was Friedreich ataxia. The most frequent type of dominant hereditary spastic paraplegia in our sample was SPG4, and the most frequent recessive type was SPG7. Conclusions: In our sample, the estimated prevalence of ataxia and hereditary spastic paraplegia was 7.73 cases per 100 000 population. This rate is similar to those reported for other countries. Genetic diagnosis was not available in 47.6% of cases. Despite these limitations, our study provides useful data for estimating the necessary healthcare resources for these patients, raising awareness of these diseases, determining the most frequent causal mutations for local screening programmes, and promoting the development of clinical trials. (c) 2021 Sociedad Espanola de Neurologia. Published by Elsevier Espana, S.L.U. This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/ 4.0/)

Mapa epidemiológico transversal de las ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en España

Resume: Introducción: Las ataxias (AT) y paraparesias espásticas hereditarias (PEH) son síndromes neurodegenerativos raros. Nos proponemos conocer la prevalencia de las AT y PEH en España en 2019. Pacientes y métodos: Estudio transversal, multicéntrico, descriptivo y retrospectivo de los pacientes con AT y PEH, desde marzo de 2018 a diciembre de 2019 en toda España. Resultados: Se obtuvo información de 1933 pacientes procedentes de 11 Comunidades Autónomas, de 47 neurólogos o genetistas. Edad media: 53,64 años ± 20,51 desviación estándar (DE); 938 varones (48,5%), 995 mujeres (51,5%). En 920 pacientes (47,6%) no se conoce el defecto genético. Por patologías, 1.371 pacientes (70,9%) diagnosticados de AT, 562 diagnosticados de PEH (29,1%). La prevalencia estimada de AT es 5,48/100.000 habitantes, y la de PEH es 2,24 casos/100.000 habitantes. La AT dominante más frecuente es la SCA3. La AT recesiva más frecuente es la ataxia de Friedreich (FRDA). La PEH dominante más frecuente es la SPG4, y la PEH recesiva más frecuente es la SPG7. Conclusiones: La prevalencia estimada de AT y PEH en nuestra serie es de 7,73 casos/100.000 habitantes. Estas frecuencias son similares a las del resto del mundo. En el 47,6% no se ha conseguido un diagnóstico genético. A pesar de las limitaciones, este estudio puede contribuir a estimar los recursos, visibilizar estas enfermedades, detectar las mutaciones más frecuentes para hacer los screenings por comunidades, y favorecer los ensayos clínicos. Abstract: Introduction: Ataxia and hereditary spastic paraplegia are rare neurodegenerative syndromes. We aimed to determine the prevalence of these disorders in Spain in 2019. Patients and methods: We conducted a cross-sectional, multicentre, retrospective, descriptive study of patients with ataxia and hereditary spastic paraplegia in Spain between March 2018 and December 2019. Results: We gathered data from a total of 1933 patients from 11 autonomous communities, provided by 47 neurologists or geneticists. Mean (SD) age in our sample was 53.64 (20.51) years; 938 patients were men (48.5%) and 995 were women (51.5%). The genetic defect was unidentified in 920 patients (47.6%). A total of 1371 patients (70.9%) had ataxia and 562 (29.1%) had hereditary spastic paraplegia. Prevalence rates for ataxia and hereditary spastic paraplegia were estimated at 5.48 and 2.24 cases per 100 000 population, respectively. The most frequent type of dominant ataxia in our sample was SCA3, and the most frequent recessive ataxia was Friedreich ataxia. The most frequent type of dominant hereditary spastic paraplegia in our sample was SPG4, and the most frequent recessive type was SPG7. Conclusions: In our sample, the estimated prevalence of ataxia and hereditary spastic paraplegia was 7.73 cases per 100 000 population. This rate is similar to those reported for other countries. Genetic diagnosis was not available in 47.6% of cases. Despite these limitations, our study provides useful data for estimating the necessary healthcare resources for these patients, raising awareness of these diseases, determining the most frequent causal mutations for local screening programmes, and promoting the development of clinical trials