Devenir à l’âge adulte des enfants porteurs de pathologie chronique: Exemples de la transplantation rénale pour insuffisance rénale terminale et du diabète de type 1

Although chronic diseases affect social life at any age, the long-term social outcome of children with chronic disease is uncertain. Our objective was to describe social life, quality of life (QOL;SF36), sexuality and experience of transition from pediatric to adult care of pediatric renal transplant recipients (Transdevenir study) or children with type 1 diabetes (T1D)(Diabdevenir study) at adult age. Data of these two GEDEPAC French multicenter studies were collected by self-administered questionnaire (199 items) and compared with the general population (GP) by Standardized Incidence Ratios (SIR) matched for age-sex-period. In Transdevenir (n=374;median age (years) at survey=27.1;at 1st transplant=12.3;functioning graft=81%), difficulties of social integration were identified: less frequent marital life(SIR=0.60), lower educational level, higher unemployment (SIR=1.77) and fixed-term contracts (SIR=1.79) rates. The social participation was negatively correlated to: disease severity (early diagnosis, hereditary disease, comorbidity), lower personal or parental educational level, and young age. The global QOL was reduced.In Diabdevenir (n=388; mean age=28.5±3.1yrs;mean DT1 duration=17±2.7yrs), social participation was satisfying (educational level, unemployment and familial life similar to GP). However, the daily alcohol consumption was more frequent (SIR=men:3.1;women:6.1), as well as dissatisfaction withsexuality, and mental QOL was significantly decreased. To develop research on long-term well-being of children with other chronic diseases, the GEDEPAC-2 questionnaire was constructed (validation in progress).Bien que les maladies chroniques affectent à tout âge la vie sociale, le devenir social à long terme des enfants malades est mal connu. Notre objectif était d’évaluer l’insertion sociale, la qualité de vie (QDV;SF36), la sexualité et le vécu de la transition pédiatrie-médecine adulte d’adultes transplantés rénaux (étude Transdevenir) et diabétiques de type 1 (DT1)(étude Diabdevenir) dans l’enfance. Les données de ces 2 études GEDEPAC multicentriques françaises étaient recueillies par auto-questionnaire (199 items) et comparées à la population générale (PG) par Ratios Standardisés d’Incidence (RSI) appariés sur âge-sexe-période. Dans Transdevenir (n=374;âge médian à l’enquête=27,1 ans;à 1ère greffe=12,3 ans; greffon fonctionnel=81%), des difficultés d’intégration sociale étaient identifiées : vie en couple moins fréquente (RSI=0,60), niveau de diplôme inférieur, chômage (RSI=1,77) et contrats à durée déterminée (RSI=1,79) plus fréquents. L’insertion était négativement corrélée à: sévérité de la maladie (diagnostic précoce, maladie héréditaire, comorbidité), faible niveau éducatif personnel ou parental, et âge jeune. La QDV globale était diminuée. Dans Diabdevenir (n=388;âge moy=28,5±3,1 ans;durée moy du DT1=17±2,7 ans), l’insertionsociale était satisfaisante (niveau d'études, chômage et vie de famille similaires à PG). Cependant, la consommation quotidienne d'alcool était plus fréquente (RSI=hommes:3,1;femmes:6,1), de même que l’insatisfaction sexuelle, et la QDV mentale était significativement altérée. Pour développer la recherche sur le bien-être à long terme dans d’autres maladies chroniques, le questionnaire GEDEPAC-2 a été construit (validation en cours)