Quality of life in patients with Cushing's disease

Cushing's disease (and by extension, Cushing's syndrome) is a rare disease due to a chronic cortisol excess, which usually has an important impact on quality of life (QoL). It can lead to numerous comorbidities that can interfere with daily life, as fatigability, myopathy, bone loss and fragility, increased cardiovascular risk, depression, and cognitive alterations. Of note, psychological alterations (including depression and anxiety) occur often, and are an important determinant of impaired quality QoL. QoL scores using different questionnaires are poorer in comparison to healthy controls, other pituitary adenomas and some chronic diseases. Even if some improvements can be observed after successful treatment, recovery does not seem to be complete, and comorbidities persist. This persistent QoL impairment has been found using both generic and disease-specific QoL questionnaires, and is also reported by the patients themselves, when asked directly. Multidisciplinary teams are essential to improve patients' well-being. Clinicians should take into account the whole scope of clinical problems and address the different comorbidites associated with the disease. Screening in the psychological sphere, with further intervention if necessary, can be helpful in the management of these patients. Interventions and programs have shown promising results, although there is a need for further development of new strategies for the benefit of these patients

Quality of life in Cushing's disease: a long term issue?

The purpose of this review is to describe how quality of life (QoL) is impaired in patients with hypercortisolism due to Cushing's syndrome of any aetiology, including pituitary-dependent Cushing's disease. It is worse in active disease, but improvement after successful therapy is often incomplete, due to persistent physical and psychological co-morbidities, even years after endocrine "cure". Physical symptoms like extreme fatigability, central obesity with limb atrophy, hypertension, fractures, and different skin abnormalities severely impair the affected patients' everyday life. Psychological and cognitive problems like bad memory, difficulties to concentrate and emotional distress, often associated with anxiety and depression, make it difficult for many patients to overcome the aftermath of treated Cushing's syndrome. Recent studies have shown diffuse structural abnormalities in the central nervous system during active hyper-cortisolism, thought to be related to the wide distribution of glucocorticoid receptors throughout the brain. Even though they improve after treatment, normalization is often not complete. Shortening the exposure to active Cushing's syndrome by reducing the often long delay to diagnosis and promptly receiving effective treatment is highly desirable, together with preparing the patient for the difficult periods, especially after surgery. In this way they are prepared for the impairments they perceive in every day life, and live with the hope of later improvement, which can be therapeutic in many instances

Improving quality of life in patients with pituitary tumours

Evaluation of health-related quality of life (QoL) in people with pituitary tumours has received much attention over the last 10-15 years. Most of them show impaired QoL, but little is known about how to prevent impairment or how to improve QoL. Our aim is to review what is known about QoL in pituitary tumours patients and to highlight the areas worth improving, for the patient's well being. The article has four sections: acromegaly, Cushing's syndrome, prolactinomas and non-functioning adenomas. Control of comorbidities is usually an important factor to prevent QoL impairment; however, each disease has specific characteristics that should be properly addressed in order to obtain full patient recovery after successful therapy

Percepciones y experiencias vividas por el paciente con un primer infarto, e impacto en su entorno social, familiar y laboral

Objetivo: describir la experiencia vivida en la fase aguda del infarto de debut. Analizar la adaptación al entorno habitual. Método: estudio descriptivo cualitativo fenomenológico. Población: pacientes entre 30 y 60 años de edad, que debutan con síndrome coronario agudo e ingresan para revascularización mediante angioplastia primaria, en el Servicio de Cardiología del Hospital de la Santa Cruz y San Pablo(HSCSP) de Barcelona. Muestreo de conveniencia: 11 pacientes sometidos a entrevista semiestructurada entre 1 y 3 meses después del alta hospitalaria. Las entrevistas se graban y transcriben palabra por palabra. Para el análisis se usó el método Giorgi. Se codificaron e identificaron las unidades de significación, se agruparon los significados comunes y se destacaron los aspectos principales de la experiencia vivida. Resultados: 3 mujeres y 8 hombres, con edad media 45,5 años (39-62) Se identificaron 8 categorías: reconocimiento problema de salud, aspectos cognitivos, interacción familiares/amigos, adaptación situación, percepción salud / enfermedad, vulnerabilidad, información y creencias. Hay gran variabilidad en la presentación de la crisis isquémica y su vivencia, desde la tranquilidad al terror y sensación de muerte inminente, o la posibilidad de resultar una carga para la familia. 5 pacientes reconocen estar sufriendo un infarto; la familia ejerce mayor control que apoyo; les cuesta adaptarse a la situación, dispuestos a establecer los cambios de hábitos necesarios, pero reclaman más información para sentirse seguros. Conclusiones: a pesar de la repermeabilización coronaria temprana, el Infarto representa un impacto con repercusiones en la vida laboral y familiar que afectan al proceso de normalización. La vulnerabilidad individual se altera fundamentalmente por la experiencia de temor en la fase aguda y la pérdida de apoyo familiar al alta. La reincorporación laboral sigue dos patrones opuestos, retraso relacionado con el temor y aceleración para demostrar normalidad. La incertidumbre creada por la enfermedad afecta el proceso de normalización por lo que el establecimiento de sistemas de vigilancia basados en la comunicación bidireccional y que favorezcan la accesibilidad puede disminuir esta incertidumbre y mejorar la accesibilidad a la salud

La narrativa como estrategia didáctica para una aproximación al proceso de la muerte

Objetivos: explorar, a partir de una experiencia didáctica basada en la práctica reflexiva, la narrativa sobre una experiencia personal vivida entorno a la muerte, de estudiantes de 2º curso de Grado en enfermería. Comprender el proceso entorno a la muerte y su transcendencia en la práctica de los cuidados enfermeros. Métodos: estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico hermenéutico. Los participantes de este estudio fueron estudiantes de 'Comunicación terapéutica' de 2º curso de Grado en enfermería, reclutados en el aula, en la 2ª sesión de la asignatura. Su participación fue voluntaria ya que el estudiante pudo elegir entre 4 temas distintos. Los datos fueron colectados a través escritura reflexiva. Se analizaron los textos mediante análisis de contenido cualitativo semántico. Resultados: se identificaron unidades de significado que revelaron la estructura del fenómeno de estudio. Posteriormente, se agruparon en 8 categorías de las que emergieron 6 temas: Impacto de la noticia; Despedida; Evocación; Afrontamiento; Creencias y valores; Crecimiento personal. Conclusiones: tomar consciencia de la propia vivencia entorno a la muerte permite precisar aspectos significativos que pueden enriquecer los cuidados profesionales. Reconocer las conductas observadas durante el proceso de duelo contribuye al acompañamiento sensible de las personas en procesos entorno a la muerte. El relato pedagógico, como estrategia didáctica, es útil en la formación enfermera ya que posibilita la comprensión de significados y del impacto ante situaciones complejas. La reflexión sobre las experiencias vividas y el contraste con la literatura permite guiar el proceso del cuidado comprensivo

Patient-centred outcomes with pituitary and parasellar disease

Over the last 2 decades advances in the diagnosis and management of pituitary diseases have made it possible to attain an endocrine 'cure' in a large proportion of patients. In other words, tumors can be excised or controlled with drugs, and mass effect of the lesion on surrounding structures be solved, and pituitary deficiencies can be substituted with all relevant hormones. While this is considered a satisfactory outcome for health care providers, patients often suffer from an aftermath of prior endocrine dysfunction exposure, with irreversible effects both physically and psychologically, which have a great impact on their everyday life. Diagnostic delay, often of several years, adds a negative impact on health perception. This affects their social, professional and family domains and determines their future life. Understanding that this may occur is important and health care providers should offer information to prepare the patient for this difficult journey, especially in the case of acromegaly, Cushing disease or hypopituitarism. In order to maintain in the long-term a good quality of life, patients need to adapt to this new situation, something that may be difficult, since they often cannot continue with all the activities and rhythm they used to do. Depression is often the consequence of maladaptation to the new situation, leading to impaired quality of life

Pensamiento crítico en tutoras de práctica clínica

Objetivo: conceptualizar el estado actual del pensamiento crítico en tutoras académicas y tutoras institucionales en el contexto de la práctica clínica e identificar los instrumentos más utilizados para medir el pensamiento crítico de estas.Método: revisión integrativa para la que se consultaron las bases de datos PubMed y Scopus en el periodo comprendido entre enero de 1998 y marzo de 2022. La búsqueda se efectuó utilizando los términos de lenguaje controlado (critical thinking; mentor; nurse educator; clinical practice; preceptor; Education; Nursing), y artículos publicados en español, inglés y portugués. El proceso de selección de artículos fue asistido con el software Rayyan y descrito con el diagrama de flujo de PRISMA. Se realizó un análisis de contenido de los artículos seleccionados para identificar los temas emergentes. Resultados: se incluyeron 72 artículos originales. 25 eran estudios cualitativos, tres de método mixto, un estudio Delphi, 18 descriptivos, seis cuasi-experimentales, cuatro ensayos clínicos aleatorizados, un estudio analítico, ocho revisiones de la literatura, cuatro estudios correlacionales y una revisión sistemática. Tres fueron las temáticas emergentes: los factores de contexto del pensamiento crítico, las estrategias de promoción y los instrumentos de evaluación del pensamiento crítico. Conclusiones: la profesión enfermera no ha adoptado todavía un estándar para evaluar el pensamiento crítico, esto dificulta el comparar resultados sobre el efecto de determinadas intervenciones relacionadas con el desarrollo del pensamiento crítico

Analysis of the evolution of competences in the clinical practice of the nursing degree

Objective: to analyze the student's progression in the acquisition of specific and transversal competences in relation to the competence dimensions. Method: the cross-sectional descriptive study was carried out in the clinical practice subjects included in the Nursing Degree. We included 323 students and we contemplated the development of competences through an ad-hoc questionnaire with 4 dimensions: delivery and care management, therapeutic communication, professional development and care management. Results: the academic results between the practice of the second and third year showed an improvement in care provision and therapeutic communication skills (Clinical Placements I: 12%-29%; Clinical Placements II: 32%-47%) and worsened in professional development and care management (Clinical Placements I: 44%-38%; Clinical Placements II: 44%-26%). Conclusion: the correlations between these two years were high in all the dimensions analyzed. The evaluation of competence progression in the context of clinical practice in nursing university studies allows us to optimize these practices to the maximum and establish professional profiles with a greater degree of adaptation to the professional future

The role experience of advanced practice nurses in oncology: An interpretative phenomenological study.

Aim(s): To understand the experiences of advanced practice nurses working in cancer care. Design: Phenomenological qualitative study. Methods: Three focus groups were held to collect qualitative data. Participants were recruited through theoretical non-probabilistic sampling of maximum variation, based on 12 profiles. Data saturation was achieved with a final sample of 21 oncology advanced practice nurses who were performing advanced clinical practice roles in the four centers from December 2021 to March 2022. An interpretative phenomenological analysis was performed following Guba and Lincoln's criteria of trustworthiness. The centers' ethics committee approved the study, and all participants gave written informed consent. Data analysis was undertaken with NVivo 12 software. Results: Three broad themes emerged from the data analysis: the role performed, facilitators and barriers in the development of the role and nurses' lived experience of the role. Conclusion: Advanced practice nurses are aware that they do not perform their role to its full potential, and they describe different facilitators and barriers. Despite the difficulties, they present a positive attitude as well as a capacity for leadership, which has allowed them to consolidate the advanced practice nursing role in unfavourable environments. Implications for the profession: These results will enable institutions to establish strategies at different levels in the implementation and development of advanced practice nursing roles. Reporting method: Reporting complied with COREQ criteria for qualitative research. Patient or public contributions: No patient or public contribution

La colaboración interdisciplinar en las Unidades de Cuidados Intensivos desde la vivencia de las enfermeras

Objetivo. Comprender la experiencia vivida por las enfermeras que trabajan en las UCI polivalentes de un hospital de tercer nivel de la ciudad de Barcelona en relación con la colaboración interprofesional. Metodología. Diseño cualitativo exploratorio, multicéntrico de tipo descripción interpretativa. El ámbito de estudio fue cuatro UCI polivalentes de cuatro hospitales públicos y universitarios de tercer nivel. La muestra estuvo formada por 8 enfermeras. El muestreo teórico de variación máxima. La técnica de obtención de información fue el grupo de discusión con grabación de audio. Se realizó un análisis temático de contenido. Se siguieron los criterios de confiabilidad y autenticidad, así como el proceso de reflexividad durante todo el estudio. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación Clínica (CEIC). Resultados. Emergieron 2 grandes temas: la definición de colaboración interprofesional y propuestas de futuro. Las enfermeras consideran que la confianza y el respeto son la base de la colaboración interprofesional y aseguran la continuidad de los objetivos planificados. La comunicación y la relación entre iguales son dos de los factores que intervienen en la colaboración interprofesional. Es necesario cambiar de una jerarquía convencional a una visión compartida que mejoraría la participación de las enfermeras. Conclusiones. Los grandes pilares de la colaboración interdisciplinar son la comunicación efectiva y el trabajo en equipo, basado en la confianza y el respeto. Las líneas futuras de trabajo van enfocadas a la formación interdisciplinar de los futuros profesionales, la implantación real del pase conjunto y la mejora del clima laboral