Home parenteral nutrition registry in Spain for the year 2010: NADYA-SENPE group

Objetivos: Comunicar los datos del Registro del Grupo NADYA SENPE de Nutrición Parenteral Domiciliaria NPD en España del año 2010. Material y métodos: Estudio descriptivo de la base de datos del Registro de ámbito nacional de NPD del grupo NADYA-SENPE (1 de enero de 2010 al 31 de diciembre de 2010). Para el cálculo de prevalencias se utilizó los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística. Resultados: Se registraron 148 pacientes procedentes de 23 hospitales, 86 mujeres (58,11%) y 9 niños (6,08%). La edad media de los 139 pacientes adultos fue de 53,06 ± 15,41 años. La duración media de la NPD fue de 316,97 días/paciente. El diagnóstico más frecuente en los niños (menores de 14 años) fue intestino corto traumático con 5 casos (55,55%) y en los adultos la neoplasia en tratamiento paliativo 29 (19,59%). El motivo de la indicación de la NPD fue el síndrome de intestino corto en 74 ocasiones (47%). La vía de acceso más frecuentemente registrada fue el catéter tunelizado en 36 (22,78%) casos seguido del reservorio en 13 (8,23%) y otras vías en 3 ocasiones (1,90%). Se registraron 23 infecciones relacionadas con el catéter (82,14%), lo que representa 0,49/1000 días de NP y todas ellas ocurrieron en los adultos. A lo largo del año finalizaron 24 episodios de NPD, la causa más frecuente fue el paso a la vía oral en 12 episodios (50%). Se registró que los pacientes tenían una actividad normal en 70 episodios de NPD (44,30%) con una total autonomía en 88 de episodios (55,69%). Se identificaron 39 (24,68%) posibles candidatos para trasplante intestinal. Conclusiones: El número de pacientes registrados es discretamente inferior al del año anterior, aunque el número de hospitales participantes es el mismo. La complicación más frecuente sigue siendo la infección relacionada con el catéter aunque ha disminuido su incidencia respecto a años anteriores, presentándose la tasa más baja desde la creación del registro. Las diferencias en la participación en el registro observadas por Comunidades Autónomas lleva a plantear el desarrollo de estrategias de implementación del registro. Se observa un aumento progresivo de la duración de los días de NPD a lo largo de los años que hace pensar en la cronicidad de algunos pacientes, pero nos obliga a estudiar la existencia de un posible factor de confusión, en el caso de que existiera un olvido de cierre de algún episodio por lo que se hace necesario actualizar el registro con sistemas de alertas periódicas que faciliten la revisión de los pacientes incluidos y optimice la validez del registroObjectives: To report the Group Registry NADYASENPE data about home parenteral nutrition (HPN) in Spain in 2010. Material and methods: A descriptive study of the database of the national registry of HPN of NADYA-SENPE (December 10, 2009 to December 10, 2010). For the calculation of prevalence the latest data published by the Institute National Statistics Office (01/01/2009) was used. Results: There were registered 148 patients from 23 hospitals, 86 women (58.11%) and 9 children (6.08%). The average age of the 139 patients older than 14 years was 53.06 ± 15.41 years. The average duration of HPN was 316.97 days/patient. The most common diagnosis in those younger than 14 years was short bowel traumatic with 5 cases (55.55%) and in those older than 14 years, palliative care cancer with 29 cases (19.59%). The reason for the indication for HPN was short bowel syndrome in 74 cases (47%). The access via most frequently recorded was tunneled catheter in 36 cases (22.78%) followed by implanted port-catheters in 13 cases (8.23%) and other pathways in 3 cases (1.90%). There were 23 catheterrelated infections (82.14%) which represented 0.49 /1,000 days of PN, all of which occurred in cases older than 14 years. During the year 24 episodes of HPN ended, the most frequent cause was the transition to oral nutrition in 12 episodes (50%). It was reported that patients had a normal activity in 70 episodes of HPN (44.30%) with complete autonomy in 88 episodes (55.69%). Some patients 39 (24.68%) were potential candidates for intestinal transplantation. Conclusions: The number of registered patients is slightly lower than the previous year, although the number of participating hospitals is the same. The most frequent complication remains catheter-related infection but its incidence has decreased from previous years, presenting the lowest rate since the creation of the record. Differences in participation in the registry observed in the Autonomous Communities causes the development of implementation strategies. There is a gradual increase in day length of HPN over the years, which suggests the chronic treatments of some patients and obliges to study the existence of a possible confounding factor, in case there is an oversight of closing an episode. Therefore, it is necessary to update the registry with warning systems that facilitate periodic review of the patients and optimize the validity of registratio

Nutrición parenteral domiciliaria en España 2018. Informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadya-senpe.com) del año 2018. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE del 1 de enero al 31 de diciembre de 2018. Resultados: se registraron 278 pacientes (54, 7% mujeres), 23 niños y 255 adultos, procedentes de 45 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 5, 95 pacientes/millón de habitantes/año 2018. El diagnóstico más frecuente en adultos fue “oncológico paliativo” (22, 0%), seguido de “otros”. En niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto con la enterocolitis necrotizante, con cuatro casos (17, 4%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (60, 9%) como en adultos (35, 7%). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (81, 0%) como en adultos (41, 1%). Finalizaron 75 episodios, la causa más frecuente fue el fallecimiento (52, 0%) y el paso a vía oral (33, 3%). Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD se mantiene estable, así como las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD. Aim: To communicate home parenteral nutrition (HPN) data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.  com) for the year 2018. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2018 to December 31st, 2018.  Results: There were 278 patients from 45 Spanish hospitals (54.7% women), 23 children and 255 adults, which represent a prevalence rate of 5.95 patients/million inhabitants/year 2018. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (22.0%), followed by “others”. In children it was Hirschsprung’s disease together with necrotizing enterocolitis, with four cases (17.4%). The first indication was short bowel syndrome in both children (60.9%) and adults (35.7%). The most frequently used type of catheter was tunneled in both children (81.0%) and adults (41.1%). Ending 75 episodes, the most frequent cause was death (52.0%) and change to oral feeding (33.3%). Conclusions: The number of centers and collaborating professionals in the registry of patients receiving HPN remains stable, as well as the main indications and reasons for termination of HPN

Home parenteral nutrition in Spain 2011 and 2012; a report of the home and ambulatory artificial nutrition group nadya

OBJETIVE: To report the data of the Home Parenteral Nutrition (HPN) registry of the NADYA-SENPE working group for the years 2011 and 2012. METHODOLOGY: We compiled the data from the on-line registry introduced by reviewers of NADYA group responsible for monitoring of NPD introduced by since January 1, 2011 to december 31, 2012. Included fields were: age, sex, diagnosis and reason for HPN, access path, complications, beginning and end dates, complementary oral or enteral nutrition, activity level, autonomy degree, product and fungible material supply, withdrawal reason and intestinal transplant indication. RESULTS: Year 2010: 184 patients from 29 hospitals , representing a rate of 3.98 patients/million inhabitants/ year 2011, with 186 episodes were recorded NPD . During 2012, 203 patients from 29 hospitals , representing a rate of 4.39 patients/million inhabitants/year 2012 , a total of 211 episodes were recorded NPD . CONCLUSIONS: We observe an increase in registered patients with respect to previous years.Neoplasia remains as the main pathology since 2003. Although NADYA is consolidated registry and has been indispensable source of information relevant to the understanding of the progress of Home Artificial Nutrition in our country, there is ample room for improvement. Especially that refers to the registration of pediatric patients and the registration of complications.YesObjetivo: Comunicar los datos del registro de Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del grupo de trabajo NADYA-SENPE de los años 2011 y 2012. Material y métodos: Recopilación de los datos del registro “on-line” introducidos por los colaboradores del grupo NADYA responsables del seguimiento de la NPD desde el 1 de enero de 2011 al 31 de diciembre de 2012 dividido por años naturales. Resultados: Año 2010: Se registraron 184 pacientes, procedentes de 29 hospitales, lo que representa una tasa de 3,98 pacientes/millón habitantes/año 2011, con 186 episodios de NPD. Durante el año 2012 se registraron 203 pacientes, procedentes de 29 hospitales, lo que representa una tasa de 4,39 pacientes/millón habitantes/año 2012, con un total de 211 episodios de NPD. Conclusiones: Se observa un aumento progresivo de los pacientes registrados respecto a años anteriores. El principal grupo patológico sigue siendo oncológico ocupando el primer lugar desde 2003. Aunque el registro NADYA es un registro consolidado y ha sido y es fuente imprescindible de información relevante para el conocimiento de los avances de la Nutrición Artificial Domiciliaria en nuestro país, queda un amplio margen para la mejora. En especial lo que hace referencia al registro de pacientes pediátricos y al registro de las complicaciones

Nutrición parenteral domiciliaria en españa 2016; informe del grupo de nutrición artificial domiciliaria y ambulatoria NAYDA

Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA-SENPE; www.nadya-senpe.com) del año 2016. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2016. Resultados: se registraron 286 pacientes (54, 2% mujeres), 34 niños y 252 adultos, procedentes de 42 hospitales españoles con 294 episodios, lo que representa una tasa de prevalencia de 6, 16 pacientes/millón de habitantes/año 2016. El diagnóstico más frecuente en adultos fue de oncológico paliativo (25, 8%), seguido de otros. En niños, fue de alteraciones de la motilidad con 6 casos (17, 6%), la enfermedad de Hirschsprung y la enterocolitis necrotizante, ambos con 5 niños (14, 7%). El primer motivo de indicación fue síndrome de intestino corto tanto en niños (64, 7%) como en adultos (37, 3%), seguido de obstrucción intestinal, 28, 6% en adultos y 14, 7% en niños. El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en niños (70, 6%) como en adultos (37, 9%), y la complicación más frecuente en adultos fue la infección relacionada con el catéter, que presentó una tasa de 0, 48 infecciones/1.000 días de NPD. Durante este periodo, finalizaron 71 episodios en adultos siendo la causa de finalización principal el fallecimiento (57, 7%) y paso a vía oral (31%). Conclusiones: se constata un incremento progresivo de centros y profesionales colaboradores en el registro de pacientes que reciben NPD. Las principales indicaciones de NPD y de motivo de finalización se mantienen estables. Objective: To communicate HPN data obtained from the HPN registry of the NADYA-SENPE group (www.nadya-senpe.com) for the year 2016. Material and methods: Descriptive analysis of the data collected from adult and pediatric patients with HPN in the NADYA-SENPE group registry from January 1st, 2016 to December 31st, 2016. Results: There were 286 patients from 42 Spanish hospitals (54.2% women), 34 children and 252 adults, with 294 episodes, which represent a prevalence rate of 6.16 patients/million inhabitants/year 2016. The most frequent diagnosis in adults was “palliative cancer” (25.8%), followed by “others”. In children it was “motility alterations” with 6 cases (17.6%), Hirschsprung’s disease and necrotising enterocolitis, both with 5 children (14.7%). The first indication was short bowel syndrome in both children (64.7%) and adults (37.3%), followed by intestinal obstruction in 28.6% adults and 14.7% in children. The most frequently used type of catheter was tunnelled in both children (70.6%) and adults (37.9%). The most frequent complication in adults was infection related to the catheter, which presented a rate of 0.48 infections/1, 000 days of NPD. During this period, 71 episodes ended in adults and the main cause was death (57.7%) followed by resuming the oral route (31%). Conclusions: There is a progressive increase of centers and professional collaborators in the registry who report patients receiving parenteral nutrition at home. The main indications of HPN and the motive for ending have remained stable