Treatment adherence: the experience of adolescents with HIV/AIDS

Viver com uma condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda mais quando se fala de HIV/AIDS, condição que traz estigma e discriminação, e quando ocorre na adolescência mostra-se como agravante. O objetivo deste estudo é compreender a experiência de adolescentes portadores de HIV/AIDS, no que diz respeito à adesão medicamentosa. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem qualitativa dos dados. Participaram nove adolescentes com idade entre 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os resultados evidenciaram que os adolescentes têm dificuldades na adesão ao medicamento, colocando tais dificuldades principalmente nos efeitos colaterais dos mesmos; procuram viver o processo de normalização, de tal forma que o estigma e discriminação não comprometam a sua qualidade de vida e a adesão à terapêutica. São apresentadas recomendações para estimular a adesão ao tratamento.Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HIV/SIDA, condición que trae estigma y discriminación, y cuando ocurre en la adolescencia se muestra como un agravante. El objetivo de este estudio es comprender la experiencia de adolescentes portadores de HIV/SIDA, en lo que se refiere a la adhesión medicamentosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaje cualitativo de los datos. Participaron nueve adolescentes con edad entre 12 y 18 años y seis cuidadores. Los datos fueron organizados alrededor de las facilidades y dificultades relacionadas a la adhesión. Los resultados evidenciaron que los adolescentes tienen dificultades en la adhesión al medicamento, colocando esas dificultades principalmente en los efectos colaterales de los mismos; buscan vivir el proceso de normalización, de tal forma que el estigma y discriminación no comprometan su calidad de vida y la adhesión a la terapéutica. Son presentadas recomendaciones para estimular la adhesión al tratamiento.Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HIV/AIDS, a stigmatized condition that elicits so much discrimination and which may become an aggravating factor when it occurs during adolescence. This study aimed to understand the experience of adolescents with HIV/AIDS concerning medication adherence. This is a descriptive study with a qualitative approach. Nine adolescents aged between 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negative aspects related to adherence. The results showed that adolescents have difficulties in medication adherence especially due to their side effects; they try to normalize their lives in such a way that stigma and discrimination do not compromise their quality of life and treatment adherence. Recommendations to encourage treatment adherence are presented

Adesão ao tratamento: vivências de adolescentes com HIV/AIDS

Living with a chronic condition is difficult at any stage of life, especially when considering HIV/AIDS, a stigmatized condition that elicits so much discrimination and which may become an aggravating factor when it occurs during adolescence. This study aimed to understand the experience of adolescents with HIV/AIDS concerning medication adherence. This is a descriptive study with a qualitative approach. Nine adolescents aged between 12 and 18 years and six caregivers participated in the study. The organization of data focused on positive and negative aspects related to adherence. The results showed that adolescents have difficulties in medication adherence especially due to their side effects; they try to normalize their lives in such a way that stigma and discrimination do not compromise their quality of life and treatment adherence. Recommendations to encourage treatment adherence are presented.Vivir con una condición crónica es algo difícil en cualquier fase de la vida, sobre todo cuando se habla de HIV/SIDA, condición que trae estigma y discriminación, y cuando ocurre en la adolescencia se muestra como un agravante. El objetivo de este estudio es comprender la experiencia de adolescentes portadores de HIV/SIDA, en lo que se refiere a la adhesión medicamentosa. Se trata de estudio descriptivo, con abordaje cualitativo de los datos. Participaron nueve adolescentes con edad entre 12 y 18 años y seis cuidadores. Los datos fueron organizados alrededor de las facilidades y dificultades relacionadas a la adhesión. Los resultados evidenciaron que los adolescentes tienen dificultades en la adhesión al medicamento, colocando esas dificultades principalmente en los efectos colaterales de los mismos; buscan vivir el proceso de normalización, de tal forma que el estigma y discriminación no comprometan su calidad de vida y la adhesión a la terapéutica. Son presentadas recomendaciones para estimular la adhesión al tratamiento.Viver com uma condição crônica é algo difícil em qualquer fase da vida, ainda mais quando se fala de HIV/AIDS, condição que traz estigma e discriminação, e quando ocorre na adolescência mostra-se como agravante. O objetivo deste estudo é compreender a experiência de adolescentes portadores de HIV/AIDS, no que diz respeito à adesão medicamentosa. Trata-se de estudo descritivo, com abordagem qualitativa dos dados. Participaram nove adolescentes com idade entre 12 e 18 anos e seis cuidadores. Os dados foram organizados ao redor das facilidades e dificuldades relacionadas à adesão. Os resultados evidenciaram que os adolescentes têm dificuldades na adesão ao medicamento, colocando tais dificuldades principalmente nos efeitos colaterais dos mesmos; procuram viver o processo de normalização, de tal forma que o estigma e discriminação não comprometam a sua qualidade de vida e a adesão à terapêutica. São apresentadas recomendações para estimular a adesão ao tratamento

Children and adolescents on hemodialysis: attributes associated with quality of life


Estudio de corte transversal, realizado en un Hospital docente, con una muestra de 735 internaciones, cuyo objetivo fue estimar la prevalencia y los factores asociados a la ocurrencia de incidentes relacionados a la medicación, registrados en las historias clínicas de los pacientes hospitalizados en el Servicio de Cirugía, en el año de 2010. Se realizó la categorización de los tipos de incidentes y fueron presentados la frecuencia absoluta y relativa, calculando la prevalencia y realizando el análisis multivariante. La prevalencia de los incidentes relacionados a la medicación se estimó en 48,0% y fueron identificados como factores relacionados a la ocurrencia de estos incidentes: tiempo de la hospitalización igual o superior a cuatro días, prescripción de tres o más medicamentos por día y realización de la intervención quirúrgica. Se espera haber contribuido para que los profesionales y administradores del área puedan identificar situaciones de riesgo y revisar su actuación.Objetivo: Identificar atributos impactantes da qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com insuficiência renal crônica, em hemodiálise, como etapa inicial para a construção do módulo específico DISABKIDS®. Método: Estudo exploratório descritivo, de abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados entre agosto de 2011 e março de 2013, por meio da técnica do grupo focal, com 42 participantes, entre 8 e 18 anos, e seus pais ou cuidadores. Os dados foram analisados segundo análise de conteúdo temática, com a utilização do programa Qualitative Data Analysis Software. Resultados: Foram identificados sete temas: restrições hídricas e alimentares, limitações impostas pelo tratamento, tempo dedicado ao tratamento, alteração da imagem corporal relacionada ao acesso vascular e crescimento, estigma, autocuidado e esperança do transplante renal. Conclusão: Aspectos relevantes da vivência dos participantes em relação à doença e ao tratamento foram apreendidos, buscando compreender de que forma esse processo associa-se à sua qualidade de vida.

The aim of this study was to estimate the prevalence and factors associated with the occurrence of incidents related to medication, registered in the medical records of patients admitted to a Surgical Clinic, in 2010. This is a cross-sectional study, conducted at a university hospital, with a sample of 735 hospitalizations. Was performed the categorization of types of incidents, multivariate analysis of regression logistic and calculated the prevalence. The prevalence of drug-related incidents was estimated at 48.0% and were identified, as factors related to the occurrence of these incidents: length of hospitalization more than four days, prescribed three or more medications per day and realization of surgery intervention. It is expected to have contributed for the professionals and area managers can identify risky situations and rethink their actions.

Treatment adherence: experiences of adolescents with HIV/AIDS

A AIDS é uma manifestação clínica avançada da infecção pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV), tendo se tornado um dos maiores problemas de saúde pública do mundo devido ao aumento do número de casos, alto custo da terapêutica, seqüelas físicas e emocionais e aos altos índices de mortalidade. Com o advento da terapia antiretroviral, a sobrevida destas pessoas aumentou e, desta forma, esta doença tem sido considerada uma condição crônica. Crianças que adquiriram o HIV na infância, seja por transmissão vertical ou outros meios, chegam à fase da adolescência, enfrentando conflitos característicos deste momento, os quais se agravam quando aliados a uma condição crônica incurável, como a AIDS, na qual é necessário acompanhamento periódico de saúde, com consultas médicas e uso de medicamentos diários. O presente estudo é de natureza descritivo-exploratória, com análise qualitativa dos dados. Tem por objetivo compreender o processo de adesão dos adolescentes com HIV/AIDS ao tratamento e identificar as causas que podem levar à não adesão. Foram selecionados nove adolescentes, com idades entre 12 a 18 anos, em seguimento na Unidade Especializada de Tratamento de Doenças Infecciosas, de um hospital escola do interior do estado de São Paulo, em uso de terapia antiretroviral, que adquiriram o HIV na infância¸ bem como os responsáveis por estes adolescentes. A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas. Na análise, os dados foram organizados em torno de dois temas centrais - o viver com HIV/AIDS e a adesão ao tratamento medicamentoso. Ao conhecermos a experiência destes adolescentes e seus cuidadores, observamos as dificuldades por eles enfrentadas diante de uma doença que traz estigma e discriminação e tais dificuldades podem influenciar na adesão medicamentosa destas pessoas. Observamos que os adolescentes procuram viver e sentirem-se normais, como seus pares, entretanto, na sociedade ainda existe preconceito em relação ao HIV/AIDS, o que os levam a vivenciarem o dilema de revelar ou não o status sorológico e, muitas vezes, quando o revelam ou este é descoberto, sofrem com o estigma e discriminação. Seus cuidadores permanecem almejando a cura e relatam terem medo de perder os adolescentes, por já terem vivenciado situações semelhantes com outros familiares. Os adolescentes sonham com um futuro, incluindo casamento e filhos. Mencionam dificuldades com a terapêutica medicamentosa, seja pelo sabor desagradável dos medicamentos ou pela lembrança da doença. Os adolescentes mencionaram também a importância e os benefícios dos antiretrovirais, salientando que a finalidade dos mesmos é evitar outras doenças e contribuir para a cura do HIV/AIDS. Os resultados do estudo possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção por parte da equipe de saúde, objetivando obter-se uma melhor adesão dos adolescentes ao tratamento.AIDS is an advanced clinical manifestation of infection by the human immunodeficiency virus (HIV), it has become one of worlds major public health problems due to the increase in the number of cases, high costs of treatment, physical and emotional sequelae and high mortality rates. The arrival of the antiretroviral therapy has increased the patients survival, hence, this disease is currently considered a chronic condition. People who have acquired HIV in childhood, through vertical transmission or other means, get to adolescence and start to face the conflicts characteristic of this moment of life. These conflicts worsen when associate to an incurable chronic condition, as AIDS, in which is necessary periodic health follow, with medical appointments and daily use of drugs, what is permeated by stigma and discrimination. It is a descriptive-exploratory study, with qualitative methodological approach, which aimed to understand the adherence process of adolescents with HIV/AIDS to treatment, and identify the causes that can lead to non-adherence. The subjects were nine adolescents, aged between 12 and 18 years old, in use of antiretroviral therapy, who acquired HIV during childhood and are under follow-up at the Infectious Diseases Specialized Treatment Unity of a university hospital in the interior of São Paulo state, as well as the ones responsible for the adolescents. The data collection was carried out through semi-structured interview with the adolescents and non-structured interview with the ones responsible for them. In the analysis, the data were organized around two central themes living with HIV/AIDS and adherence to medication therapy. While describing the adolescents and their caregivers experience, we observe the difficulties faced by them when facing a disease that brings so much stigma and discrimination, and in which way this can influence in the medication adherence of these people. The study showed us the adolescents try to live and feel normal, as other people of their age. However, there is still much prejudice in society in relation to HIV/AIDS, what makes them live the dilemma of revealing or not their serologic status and, many times, when they reveal or it is found out by the school, neighbors and family, they suffer with the discrimination and stigma inherent to the disease. Their caregivers still long for cure and mention fear of losing the adolescents, as they have been through similar situations before. The adolescents dream of a future, including marriage and children. These facts influence in the adherence to treatment and the difficulty in taking medications, for the unpleasant taste, the memory of the disease or for thinking that it can lead them to death, as if it was the solution for their problems. The adolescents know the importance and benefits of antiretrovirals, verbalizing that their purpose is to avoid diseases and contribute to healing. These facts can be explained by the vulnerability of the period of life they are going through - adolescence, and for the fact that it still is an incurable disease. The results of the study enabled the identification of aspects which need intervention, aiming a better adherence to treatment

Specific module of the instrument DISABKIDS® of life quality evaluation related to the health of Brazilian children and adolescents living with HIV

A mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de crianças e adolescentes que vivem com HIV/AIDS possibilita a avaliação do impacto dessa condição crônica em suas vidas, auxiliando a equipe de saúde no levantamento de aspectos que necessitam de intervenção. Particularidades como a revelação do diagnóstico, consultas médicas mensais e uso diário de medicações são aspectos que necessitam ser avaliados quando se trata de qualidade de vida relacionada à saúde. Assim, o objetivo do presente estudo foi construir o módulo específico do DISABKIDS® de mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde para crianças e adolescentes brasileiros que vivem com HIV. O desenvolvimento do instrumento baseou-se na metodologia proposta pelo grupo europeu DISABKIDS®, sendo seguidos os passos de revisão da literatura, entrevistas com profissionais de saúde, grupos focais com crianças, adolescentes e seus pais ou cuidadores e elaboração dos itens. Os participantes foram 11 profissionais de saúde, seis crianças e seus respectivos pais ou cuidadores e 12 adolescentes, com seus pais ou cuidadores, em seguimento na Unidade Especializada de Doenças Infecciosas, de um hospital-escola do interior do estado de São Paulo. Os dados foram analisados com auxílio do software MaxQDA®, sendo submetidos à análise de conteúdo temática e organizados com base nos domínios de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (mental, social e físico) e dimensões estabelecidas pelo grupo DISABKIDS®. Ao conhecermos a vivência dos profissionais de saúde com esta população e as das crianças e dos adolescentes com HIV e seus pais ou cuidadores, observamos que os domínios de qualidade de vida foram afetados, em especial o emocional e o social, mais especificamente no que se refere à necessidade do sigilo diagnóstico, a experiências não aceitação da doença, o sentir- se diferente dos pares e, principalmente, ao estigma e a discriminação. Observamos, também, a importância do tratamento na vida destas pessoas, seja pela necessidade de adesão medicamentosa, que inclui horários rígidos, lembrando-as de sua sorologia ou pela importância que tal terapêutica tem na manutenção da saúde. Com base nos dados empíricos foi construído o instrumento de QVRS, composto de 15 questões, dividido em dimensão impacto, com nove questões e dimensão tratamento, com seis questões. A avaliação de QVRS é primordial para o melhor manejo das crianças e adolescentes com HIV, sendo imprescindível um instrumento específico de QVRS baseado em suas próprias perspectivasThe measurement of the Health-Related Quality of Life. (HRQoL) of children and teenagers living with HIV / AIDS enables the assessment of the impact of this chronic condition in their lives, assisting the healthcare team on survey issues that need intervention. Particularities such as diagnostic disclosure, monthly medical visits and daily use of medication are aspects that need to be evaluated when dealing with health-related quality of life. Thus, the objective of this study was to construct the specific module of DISABKIDS® of the measurement of Related Quality of Life Health Care for Brazilian children and teenagers living with HIV. Questionnaire development was based on the methodology proposed by the European DISABKIDS ® group and followed the steps of literature review, interviews with health professionals, focal groups with children, teenagers and their parents or caregivers and elaboration of items. Participants were 11 health professionals, six children and their parents or caregivers and 12 adolescents with their parents or caregivers in follow up in the Special Unit of Infectious Diseases, a teaching hospital inland state of São Paulo. Data were analyzed using the MaxQDA® software and submitted to the thematic content analysis and organized based on the domains of quality of life of the Worldwide Health Organization (mental, social and physical) and dimensions established by DISABKIDS ® group. When we know the experiencing of health professionals with this population and the experiences of children and teenagers with HIV and their parents or caregivers, we observed that the domains of quality of life were affected, in particular the emotional and social, more specifically as it regards to the need of the diagnostic secrecy, non-acceptance of the disease, feeling different from peers and mainly to the stigma and discrimination. We also observed the importance of treatment in these people\'s lives, or by the need for medication adherence, which includes rigid schedules, reminding them of of their HIV serostatus or the importance of that therapy has in health maintenance. Based on empirical data it was built HRQoL questionnaire consisting of 15 questions, divided into dimension impact, with nine issues and dimension treatment, with six questions. The assessment of HRQoL is essential for the best management of children and teenagers with HIV being a particular indispensable instrument of HRQoL based on their own perspective