Representações sociais do estigma e do preconceito na constituição da identidade social dos adolescentes com epilepsia de difícil controle medicamentoso

This exploratory qualitative study aimed to identify the formation, according to adolescents with epilepsy and their families, of the social representations about the prejudice and stigma in the composition of the social identity of these adolescents and their possible interference in the execution of daily activities and social participation. The observations are thorough: analysis of medical records; a structured questionnaire; home visits and semi-structured interviews with the patient and family. The Bardin Content Analysis is used as an evaluation tool and results are organized as six categories to allow for deepening and correlation of data. The results are: the details of which would be the main social representations inherent prejudice and stigma related epilepsies in the universe of the studied adolescents; the impact of representations on the personal and social identity of these in their family dynamics, in situations of loss of otherness; and finally, we try to understand how and to what extent the social representations, competing with their own seizures, are responsible for the challenges and/or impediments with regard to skill, ability and motivation, when facing the implementation of tasks and social participation of these young people.Esta pesquisa qualitativa exploratória buscou identificar de que maneira se constituem, na opinião dos adolescentes com epilepsia e seus familiares, as representações sociais sobre o preconceito e o estigma na composição da identidade social destes adolescentes e suas possíveis interferências na execução de atividades cotidianas e participação social. As observações se deram através de: estudo dos prontuários; aplicação de questionário estruturado; visita domiciliar e entrevista semiestruturada com o paciente e familiares. Foi utilizado como instrumento de avaliação a Análise de Conteúdo de Bardin, que possibilitou elencar seis categorias para aprofundamento e correlação dos dados. Foram obtidos como resultados: o detalhamento de quais seriam as principais representações sociais inerentes ao preconceito e estigma relacionadas as epilepsias no universo dos adolescentes estudados; qual o impacto das representações na identidade pessoal e social destes, em suas dinâmicas familiares, nas situações de perda de alteridade; e, finalmente, procuramos entender de que maneira e em que grau as representações sociais, concorrendo com as próprias crises epilépticas, seriam responsáveis pelos desafios e/ou impedimentos no que diz respeito à aptidão, capacidade e motivação, frente à execução de tarefas e participação social desses jovens.Dados abertos - Sucupira - Teses e dissertações (2013 a 2016

Family support in epilepsy

INTRODUCTION: In the approach of patients with epilepsy, particularly those with clinically refractory seizures, aspects related to the family support of such patients are seldom contemplated. In this article we discuss fundamental concepts such as family and family support, as well as the importance of these concepts in the multidisciplinary treatment of persons with epilepsy. METHODS: The scales that are used for measuring of family support are discussed, with emphasis on the main aspects of each scale. CONCLUSION: Routine use of these scales would allow for an objective analysis of family functioning and support in patients with epilepsy, and thus should be object of future studies, which would enrich the understanding of the impact of epilepsy on families, and would also permit early interventions in dysfunctional families, leading to quality of life improvement.INTRODUÇÃO: Na abordagem de pacientes com epilepsia, particularmente aqueles com crises refratárias ao tratamento clínico, raramente os aspectos relacionados ao suporte familiar desse pacientes são contemplados. Neste artigo nós discutimos conceitos fundamentais como família e suporte familiar e a importância desses conceitos no tratamento multidisciplinar de pessoas com epilepsia. METODOLOGIA: As escalas para mensuração do suporte familiar são discutidas, destacando-se os principais aspectos abordados em cada uma das escalas. CONCLUSÃO: O uso rotineiro dessas escalas permitiria uma análise objetiva do funcionamento e suporte familiar de pacientes com epilepsia, devendo por isso ser objeto de futuros estudos, que enriqueceriam a compreensão do impacto das epilepsias sobre a família, bem como possibilitariam a intervenção precoce nas famílias disfuncionais, com melhora da qualidade de vida.Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP) Hospital São Paulo Departamento de Neurologia e NeurocirurgiaAssociação Brasileira de EpilepsiaUNIFESP, Hospital São Paulo Depto. de Neurologia e NeurocirurgiaSciEL

Epilepsy and quality of life symposium: future perspectives and practice actions to people with epilepsy

INTRODUÇÃO: O evento de Qualidade de Vida (QV) promovido pela ABE teve por objetivo reunir profissionais da área e traçar um breve panorama dos estudos da literatura e da situação dos estudos em nosso país. METODOLOGIA: Temas como instrumentos utilizados mundialmente na avaliação da QV das pessoas com epilepsia (PCE), validações realizadas no Brasil, fatores que afetam a QV nas epilepsias e aspectos da família foram amplamente discutidos. RESULTADOS: Frequência e gravidade das crises, depressão, ansiedade, efeitos adversos das medicações, tratamento cirúrgico, bem como fatores psicossociais (estigma, isolamento social, ausência de suporte) exercem influência marcante sobre a QV. CONCLUSÃO: Ações práticas futuras requerem a realização de estudos brasileiros multicêntricos.INTRODUCTION: Participants at a workshop sponsored by Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) in Brazil, November, 2009 determined the importance of quality of life (QOL) studies. The goal of the symposium was to increase awareness among health care professionals of the importance of QOL reseaches. METHODS: QOL concepts, instruments validation to Brazil, the impact of seizures and influencing factors in QOL were discussed. RESULTS: Seizures severity and frequency, depression, anxiety, adverse drug effects, surgical treatment, and psychosocial factors affecting QOL of people with epilepsy (PWE). The final section looked at the important role of family burden. CONCLUSION: Future multicentric researches in Brazil will allow to understand the implication of seizures in PWE, and to provide tolls to prevent and diminish the negative impact of epilepsy in QOL