Consultations Corona: Participation citoyenne à la politique Belge de vaccination

Le but des consultations corona était de faire en sorte que différents groupes de citoyens belges puissent délibérer d’une manière informée sur les implications sociales de la vaccination contre le COVID-19 et sur les stratégies de vaccination possibles. Finalement, il a été demandé aux citoyens de formuler des messagesclés fondés, destinés aux hommes politiques. Ces messages peuvent contribuer au développement d’une politique vaccinale soutenue au maximum par les citoyens et adaptée à leurs préoccupations&nbsp;sociales.</p

The Belgian DNA Debate: An Online Deliberative Platform on the Ethical, Legal, and Social Issues of Genomics

Introduction: Genomics is increasingly being implemented in the society. To fully realise this implementation, citizens should be consulted about their perspectives on genomics and its associated ethical, legal, and social issues (ELSI) to enable them to co-create with experts a society-supported framework in genomics. Methods: A Belgian online DNA debate was organised, where 1,127 citizens contributed to its deliberative platform. Results: Contributors expressed a dual attitude towards the societal use of genomic information throughout 5 main themes. Firstly, contributors considered DNA to have a significant but nondeterministic impact on identity. The second theme describes how genomic information may guide people’s behaviour but has unfavourable effects such as psychological distress. The third theme covers the tension between a genomics-based responsibility and the rejection of genetic discrimination. The fourth theme depicts how genomic information may be useful for the common good and society at large but how, nevertheless, it should be people’s free choice to use this information. In the fifth theme, contributors expressed both willingness to share their data and caution towards the harm and abuses this may engender. Finally, contributors formulated some recommendations for the responsible implementation of genomics. Discussion and Conclusion: The attitude of contributors towards the societal use of genomic information and its ELSI aligns with a soft precautionary approach, in which prudence and the weighing of different values should result in protective measures against potential risks and harms. Further societal implementation of genomics should include these values and concerns

Healthy Data, an online citizen consultation about health data reuse – intermediate report

Introduction The present report is an overview of participants’ opinions gathered through a pilot public econsultation conducted between December 2021 and May 2022, primarily in France, Belgium and the UK, in order to develop citizen inspired recommendations regarding the reuse of their data and their role in this governance. The Healthy Data online consultation platform aimed to inform citizens about health data reuse, deliberate together with citizens about an ethical, legal and societal framework and produce recommendations for the development of the European Health Data&nbsp;Space. Methods To reach a broad audience, a largescale communication campaign was launched, including many partnering organisations who leveraged their networks to bring attention to the initiative. A large body of content was created in different formats, such as text, videos, visuals, an interactive quiz and cases. The content was updated regularly to attract different publics. Every piece of content provided neutral information and was centred around key questions about health data&nbsp;reuse. Results: 4.244 citizens completed the interactive quiz and 5.932 ideas about health data reuse were shared on the platform. These contributions were thematically analysed to identify the overall narrative and the key values and principles that need to be respected when establishing the European Health Data&nbsp;Space. Considerations about data and data&nbsp;reuse: The contributors considered data to be powerful: It is going to exist somewhere with the perpetual potential to be used to do something which impacts the person behind the data. This power can be harnessed for good, but also cause harm, so it is important to be conscious of this power and to respect the rights of the people behind the data. The citizens identified fundamental individual and social aspects in health data. On the one hand, citizens wrote about ‘my data’, ‘I own my data’, ‘I should be in control’. On the other hand, they would talk about reuse systems, platforms, scientific research, databases, commercial use, … which can all be defined as fundamentally social in the sense that it is intrinsic to these practices that health data of many individuals is&nbsp;combined. Finding a balance between benefits and risks of health data&nbsp;reuse: The purpose behind reuse was a key question for participants. They generally supported health data reuse to support the common good (they mention: improve public health, healthcare, research and policy). Conversely, many contributors were against reuse for commercial purposes. Commercial aspects of health data reuse are often referred to within contributions. If some participants argued that involved private actors can be beneficial in multiple ways, a strong majority shares their concerns regarding their involvement within health data reuse. Participants referred to the need to protect their privacy and to acknowledge the technological limits of data security. In this regard, anonymization was the most mentioned concept within the consultation, but it divided participants on whether data should be anonymized or not. Overall, citizens also believed that the chosen safeguards should depend on the level data has been anonymised. Finally, some participants believed a certain form of citizens’ control was legitimate and should be allowed to minimize risks from health data reuse. Healthy Data, an online citizen consultation about health data reuse – intermediate report&nbsp;4 Information, Communication and&nbsp;Engagement: Citizens expressed a broad range of preferences regarding the information they wish to receive, the methods used to communicate with them and the opportunities that are provided with for engagement. Views range from a preference for none of the above either because of an objection towards the reuse of data or their perceived ability to participate in decision making, through to complex processes that would allow for citizens to know in real time what data is being used, who it is being used by, how they are using it and what their intentions are. At this higher level of complexity and involvement, they would also have an ability to make decisions about each and every potential of reuse of data. In reality though, results suggest that citizens views sit somewhere between these two extremes and allow for citizens to receive information and communication that is personalised to them, and engagement mechanisms that give a place to individual citizens, their representatives, and professionals in such a way so as to allow reuse that supports the public interest, promotes the safe and ethical reuse of data, and is conducted in a transparent and inherently trust building&nbsp;manner. Framework: A solid framework for health data reuse could be an overarching safeguard against reuse-associated risks, yet only if citizens trusted the authorities behind it. In case of a lack of trust, however, citizens usually did not trust health data reuse, nor its regulatory framework. A framework should also create transparency and allow for citizen involvement in the governance of health data reuse, if desired. Trusting the authorities behind the framework could decrease the wish to be involved yet being informed about reuse usually remained a necessary condition for public trust. Conversely, a certain distrust regarding the current framework could instigate the wish for a more active involvement of different stakeholders, including citizens. Participants also expressed specific ideas about the legal, ethical and societal dimensions of a suitable framework. A binding legislation for health data reuse, possibly starting from existing regulations such as the GDPR, should delineate authorised data users and reuse purposes. It should also clarify accountability claims and foresee in preventive and sanctioning measures regarding data abuse. Besides, ethical standards should define an overarching code of conduct. Confidentiality, equality, and individual freedom were mentioned as values of utmost importance. Finally, the framework should respect societal values that acknowledge the collective nature of health data reuse. Solidarity and avoiding discrimination were central concerns within the societal dimension of health data&nbsp;reuse. Discussion: Citizens’ attitudes towards health data reuse can be described as conditional beneficence, as they perceive it as beneficial at a societal level but also as potentially dangerous. Several aspects seem to have a major impact on their preferences. First, commercial aspects have a major impact on citizens’ perceptions of health data reuse and the framework that should be put in place. Then, whether data is anonymized or not seems to have a fundamental influence over citizen support for a general framework or other safeguards. As a basic rule, health data should be reused for goals that are in line with citizens’ values. The overall framework for health data reuse should pursue the common good and include solidarity-based values, while implementing appropriate safeguards. Healthy Data, an online citizen consultation about health data reuse – intermediate report 5 This conditional beneficence is based on both trust and the fear that health data might be reused against citizens, since complete control is not possible. Trust is of utmost importance and should be earned and fostered by respecting citizens’ values. One of these central values is co-creation, in which citizens need to be treated as partners and the framework for health data reuse needs to be co-constructed by them and other&nbsp;stakeholders. Conclusion: It is up to stakeholders to develop a framework based on this conditional beneficence, ideally in an open dialogue with citizens. This report serves as a starting point for discussions to translate citizens’ contributions about what the EHDS should look&nbsp;like.</p

Qualitative study to assess citizens’ perception of sharing health data for secondary use and recommendations on how to engage citizens in the EHDS

This document is the final report from the TEHDAS iCitizen Work Package (Work Package 8) and presents citizen recommendations on how they want their data to be used and their desired role in the future European Health Data Space (EHDS). The recommendations summarise the key findings of the qualitative analysis of citizens’ contributions to the Healthy Data consultation. The aim of the public consultation was to better understand citizens’ perceptions and expectations regarding the secondary use of their health data and their role in its governance. These citizen recommendations are also informed by the Healthy Data literature review, expert interviews and national and European stakeholder&nbsp;workshops.</p

Gezonde gegevens, een online burgerconsultatie over het hergebruik van gezondheidsgegevens – tussentijds rapport

Inleiding Dit verslag is een overzicht van deelnemers hun meningen, verzameld via een openbare online consultatie die tussen december 2021 en mei 2022 is gehouden, in de eerste plaats in Frankrijk, België en het Verenigd Koninkrijk, om door burgers geïnspireerde aanbevelingen te ontwikkelen met betrekking tot het hergebruik van hun gegevens en hun rol in dit beheer. Het onlineraadplegingsplatform Gezonde gegevens had het doel burgers te informeren over het hergebruik van gezondheidsgegevens, samen met burgers na te denken over een ethisch, juridisch en maatschappelijk kader en aanbevelingen op te stellen voor de ontwikkeling van de Europese ruimte voor&nbsp;gezondheidsgegevens. Methoden Om een breed publiek te bereiken, werd een grootschalige communicatiecampagne opgezet, waarbij veel partnerorganisaties betrokken waren die hun netwerken gebruikten om het initiatief onder de aandacht te brengen. Er werd een grote hoeveelheid inhoud gecreëerd in verschillende formaten, zoals tekst, video&#8217;s, beeldmateriaal, een interactieve quiz en cases. De inhoud werd regelmatig bijgewerkt om verschillende doelgroepen aan te trekken. Alle inhoud bood neutrale informatie en was gericht op kernvragen over het hergebruik van&nbsp;gezondheidsgegevens. Resultaten 4 244 burgers vulden de interactieve quiz in en 5 932 ideeën over het hergebruik van gezondheidsgegevens werden op het platform gedeeld. Deze bijdragen werden thematisch geanalyseerd om het algemene verhaal en de belangrijkste waarden en beginselen te bepalen die moeten worden nageleefd bij de oprichting van de Europese ruimte voor&nbsp;gezondheidsgegevens. Bedenkingen over gegevens en hergebruik van&nbsp;gegevens De respondenten beschouwden gegevens als machtig: zij bestaan ergens en kunnen steeds worden gebruikt om iets te doen dat gevolgen heeft voor de persoon achter de gegevens. Deze macht kan ten goede worden aangewend, maar ook schade berokkenen, waardoor het belangrijk is zich bewust te zijn van deze macht en de rechten van de mensen achter de gegevens te respecteren. De burgers identificeerden fundamenteel individuele en sociale aspecten in gezondheidsgegevens. Enerzijds schreven burgers over “mijn gegevens”, “ik ben eigenaar van mijn gegevens”, “ik moet de controle hebben”. Anderzijds hadden ze het over hergebruiksystemen, platformen, wetenschappelijk onderzoek, databanken, commercieel gebruik, &#8230; die allemaal kunnen worden gedefinieerd als fundamenteel sociaal in de zin dat het inherent is aan deze praktijken dat gezondheidsgegevens van vele individuen worden&nbsp;gecombineerd. Een evenwicht vinden tussen voordelen en gevaren van het hergebruik van&nbsp;gezondheidsgegevens: Het objectief van het hergebruik was een belangrijke vraag voor de deelnemers. Ze waren over het algemeen voorstander van hergebruik van gezondheidsgegevens ter ondersteuning van het algemeen belang (ze vermeldden: verbetering van de volksgezondheid, de gezondheidszorg, onderzoek en beleid). Tegengesteld waren veel deelnemers tegen hergebruik voor commerciële doeleinden. In de bijdragen wordt vaak verwezen naar commerciële aspecten van het hergebruik van gezondheidsgegevens. Hoewel sommige deelnemers aanvoerden dat de betrokkenheid van particuliere actoren op verschillende manieren gunstig kan zijn, deelt een grote meerderheid hun&nbsp;bezorgdheid over hun betrokkenheid bij het hergebruik van gezondheidsgegevens. De deelnemers wezen op de noodzaak om hun privacy te beschermen en de technologische beperkingen van gegevensbeveiliging te erkennen. In dit verband was anonimisering het meest genoemde concept binnen de raadpleging, maar de deelnemers waren verdeeld over de vraag of gegevens al dan niet moeten worden geanonimiseerd. Over het algemeen waren de burgers ook van mening dat de gekozen waarborgen moeten afhangen van de mate waarin de gegevens zijn geanonimiseerd. Tot slot waren sommige deelnemers van mening dat een bepaalde vorm van controle door de burgers legitiem is en moet worden toegestaan om de risico&#8217;s van hergebruik van gezondheidsgegevens tot een minimum te&nbsp;beperken. Informatie, Communicatie en&nbsp;Betrokkenheid De burgers hebben een brede waaier van voorkeuren met betrekking tot de informatie die zij wensen te ontvangen, de methoden die worden gebruikt om met hen te communiceren en de mogelijkheden die worden geboden om te participeren. De meningen lopen uiteen van een voorkeur voor niets van het bovenstaande, omdat zij bezwaar hebben tegen het hergebruik van gegevens of omdat zij menen niet te kunnen deelnemen aan de besluitvorming, tot complexe processen die de burgers in staat stellen live te volgen welke gegevens worden gebruikt, door wie ze worden gebruikt, hoe ze door hen worden gebruikt en wat hun intenties zijn. Op dit hogere niveau van complexiteit en betrokkenheid zouden zij ook in staat zijn beslissingen te nemen over elk potentieel hergebruik van gegevens. In werkelijkheid wijzen de resultaten er echter op dat de standpunten van de burgers ergens tussen deze twee uitersten in liggen en het mogelijk maken dat burgers informatie en communicatie ontvangen die aan hen is aangepast, en betrokkenheidmechanismen die individuele burgers, hun vertegenwoordigers en professionals een zodanige plaats geven dat hergebruik mogelijk wordt dat het algemeen belang dient, veilig en ethisch hergebruik van gegevens bevordert, en op een transparante en inherent vertrouwenwekkende manier wordt&nbsp;uitgevoerd. Kader Een duurzaam kader voor hergebruik van gezondheidsgegevens zou een overkoepelende waarborg kunnen zijn tegen risico&#8217;s in verband met hergebruik, maar enkel indien de burgers voldoende vertrouwen hebben in de autoriteiten erachter. Bij een gebrek aan vertrouwen hebben de burgers echter meestal geen vertrouwen in het hergebruik van gezondheidsgegevens, noch in het regelgevingskader. Een kader moet ook transparantie creëren en desgewenst betrokkenheid van de burger bij het beheer van het hergebruik van gezondheidsgegevens mogelijk maken. Vertrouwen in de autoriteiten achter het kader kan de wens om betrokken te worden doen afnemen, maar geïnformeerd worden over hergebruik bleef meestal een noodzakelijke voorwaarde voor het vertrouwen van het publiek. Omgekeerd kan een zeker wantrouwen ten aanzien van het huidige kader de wens oproepen tot een actievere betrokkenheid van verschillende belanghebbenden, waaronder burgers. De deelnemers gaven ook specifieke ideeën te kennen over de juridische, ethische en maatschappelijke dimensies van een geschikt kader. In een bindende wetgeving voor het hergebruik van gezondheidsgegevens, eventueel uitgaande van bestaande regelgeving zoals de GDPR, moeten de geautoriseerde gebruikers van de gegevens en de doeleinden van het hergebruik worden afgebakend. Zij moet ook de verantwoordingsplicht verduidelijken en voorzien in preventieve en sanctionerende maatregelen met betrekking tot gegevensmisbruik. Voorts moet in ethische normen een overkoepelende gedragscode worden vastgesteld. Vertrouwelijkheid, gelijkheid en individuele&nbsp;vrijheid werden genoemd als de belangrijkste basiswaarden. Ten slotte moet het kader maatschappelijke waarden respecteren die het collectieve karakter van het hergebruik van gezondheidsgegevens erkennen. Solidariteit en het vermijden van discriminatie waren centrale aandachtspunten binnen de maatschappelijke dimensie van het hergebruik van&nbsp;gezondheidsgegevens. Discussie De houding van burgers ten aanzien van het hergebruik van gezondheidsgegevens kan worden omschreven als voorwaardelijke weldadigheid, aangezien zij het als nuttig op maatschappelijk niveau beschouwen, maar ook als potentieel gevaarlijk. Verschillende aspecten lijken een grote invloed te hebben op hun voorkeuren. Ten eerste hebben commerciële aspecten een grote invloed op de perceptie die burgers hebben van hergebruik van gezondheidsgegevens en het kader dat daarvoor moet worden opgezet. Vervolgens lijkt de vraag of gegevens al dan niet geanonimiseerd zijn, van fundamentele invloed te zijn op de steun van burgers voor een algemeen kader of andere waarborgen. Als basisregel geldt dat gezondheidsgegevens moeten worden hergebruikt voor doelen die in overeenstemming zijn met de waarden van de burger. Het algemene kader voor hergebruik van gezondheidsgegevens moet het algemeen welzijn nastreven en op solidariteit gebaseerde waarden omvatten, en tegelijk passende waarborgen hiervoor invoeren. Deze voorwaardelijke weldadigheid is gebaseerd op zowel vertrouwen als de vrees dat gezondheidsgegevens tegen de burgers kunnen worden hergebruikt, aangezien volledige controle niet mogelijk is. Vertrouwen is van het allergrootste belang en moet worden verdiend en bevorderd door de waarden van de burgers te respecteren. Een van deze centrale waarden is co-creatie, waarbij burgers als partners moeten worden behandeld en het kader voor het hergebruik van gezondheidsgegevens mede door hen en andere belanghebbenden moet worden&nbsp;geconstrueerd. Coclusie Het is aan de belanghebbenden om een kader te ontwikkelen op basis van deze voorwaardelijke weldadigheid, idealiter in een open dialoog met de burgers. Dit verslag dient als uitgangspunt voor discussies om de bijdragen van de burgers over hoe de EHDS eruit zou moeten zien, te&nbsp;vertalen. &nbsp;</p