Bioética deficiência e políticas públicas : uma proposta de análise a partir da abordagem da capacidade

Tese (doutorado) — Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2016.Historicamente, pessoas estão envolvidas em conflitos com aspectos bioéticos. Há vários casos na literatura de situações em que a deficiência foi o argumento utilizado para a tomada de decisão em relação à vida de pessoas com essa condição, seja para sua manutenção, seja para sua terminalidade. Pensadores sobre temas centrais da bioética, como vida e morte e alocação de recursos em saúde, geralmente têm apresentado atitudes excessivamente paternalistas e superprotetoras ao fazer seus julgamentos sobre como a tomada de decisões deve ser feita em benefício das pessoas com deficiência. O presente trabalho busca apresentar o referencial teórico em bioética relacionado à deficiência e discutir temas éticos controversos envolvendo esses campos, como infanticídio e “aborto pós-nascimento”, diagnóstico pré-natal e aborto seletivo de fetos com deficiência; e o tema da alocação de recursos escassos em saúde. Foi conduzido um survey com 109 participantes, divididos em três grupos: pessoas com deficiência, gestores públicos e bioeticistas, com o objetivo de investigar a percepção desses atores sobre dilemas bioéticos que envolvem políticas públicas e deficiência, a fim de subsidiar a análise bioética sobre pessoas com deficiência e de ampliar o repertório de elementos para a tomada de decisão na formulação de políticas públicas. As respostas foram categorizadas por frequência e média das respostas e passaram por teste estatístico. Responderam aos questionários aplicados 30 bioeticistas, 45 gestores públicos e 34 pessoas com deficiência. Os resultados indicam diferenças de percepção entre os grupos: a maioria dos participantes do grupo de pessoas com deficiência respondeu ser contra a legalização do aborto seletivo por causa da deficiência, enquanto que metade dos participantes bioeticistas é favorável a esse tipo de aborto, e os gestores públicos se situaram em uma posição intermediária. Em relação à utilização de recursos públicos para adequação de equipamentos e ambientes para a utilização pelas pessoas com deficiência, mesmo usando recursos que poderiam atender o restante da população em outras necessidades, o percentual de concordância dos três grupos foi semelhante: 76,47% no grupo de pessoas com deficiência, 77,77% no grupo de gestores públicos, e 80% no grupo de bioeticistas, indicando que a população de pessoas com deficiência é vista pela maioria dos participantes como um público que deve ser alvo de políticas públicas, ainda que no processo de alocação de recursos estes deixem de ser utilizados em outras necessidades da população. Ao opinarem sobre a satisfação com a vida, apesar de apresentarem resultados semelhantes, no grupo de bioeticistas a percepção da vida com deficiência como menos satisfatória que a vida sem deficiência é mais presente do que nos demais grupos. A Abordagem da Capacidade é apresentada como uma proposta teórica sobre bem-estar, desenvolvimento e justiça a ser utilizada no campo da bioética para avaliar as desigualdades e desvantagens associadas à deficiência, permitindo o julgamento mais apropriado dessa condição diante das iniquidades sociais enfrentadas pelas pessoas com deficiência, especialmente em relação ao acesso à saúde.Historically, people are involved in conflicts with bioethical issues. There are several cases in the literature of situations in which disability was the argument used for decision-making in relation to the lives of people with this condition, either for maintenance, or to your terminal illness. Thinkers on central issues of bioethics, such as life and death and allocation of health resources, generally have shown excessively paternalistic and overprotective attitudes to make their judgments about how decisions should be made for persons with disabilities. This study aims to present the theoretical framework in bioethics related to disability and discuss controversial ethical issues involving these fields, such as infanticide and "post-birth abortion," prenatal diagnosis and selective abortion of fetuses with disabilities; and the issue of allocation of scarce resources in health. In addition, a survey was conducted with 109 participants, divided into three groups: people with disabilities, public managers and bioethicists, in order to investigate the perception of these actors on bioethical dilemmas involving public policy and disability in order to support the analysis of bioethics about people with disabilities and to expand the repertoire of elements for decision-making in public policy formulation. Responses were categorized by frequency and average of responses and underwent statistical test. Replies to the questionnaires 30 bioethicists, 45 public officials and 34 people with disabilities. The results indicate differences in perception between the groups: most members of the group of disabled people said to be against the legalization of selective abortion because of disability, while half of bioethicists participants is favorable to this type of abortion, and managers public stood in an intermediate situation. Regarding the use of public resources for adequate equipment and environments for use by people with disabilities, even using resources that could meet the rest of the population in other needs, the rate of agreement of the three groups was similar: 76.47% in group of people with disabilities, 77.77% in the group of public managers, and 80% in bioethicists group, indicating that the population of people with disabilities is seen by most participants as a public that should be the subject of public policies, yet in the resource allocation process the resources are no longer used in other necessities of the general population. To express their opinion on satisfaction with life, despite showing similar results, bioethicists group has the perception that life with disabilities is less satisfactory than life without disability compared to the other groups. The Capability Approach is then presented as a theoretical proposal on welfare, development and justice to be used in the field of bioethics to assess inequalities and disadvantages associated with disability, allowing the most appropriate judgment of the condition before the social inequalities faced by people with disabilities, especially in relation to access to health care

Disability, public policies and bioethics : the perception of public administrators and legal counselors

Tomando como base reflexões bioéticas sobre direitos humanos, realizou-se um estudo descritivo e exploratório sobre a percepção de conselheiros e gestores públicos acerca da deficiência. Para tanto, foi conduzido um survey com 50 participantes, distribuídos em dois grupos: 29 conselheiros de direitos da pessoa com deficiência e 21 especialistas em políticas públicas e gestão governamental. Os dados obtidos foram submetidos à análise estatística descritiva. De modo geral, os resultados apontaram que, para os conselheiros, a deficiência é uma questão social que deve ser compartilhada em sociedade; ao passo que, para os gestores, trata-se sobretudo de uma tragédia pessoal circunscrita à esfera individual e familiar. Hipotetiza-se que tal visão diferenciada decorre de perspectivas diferentes em relação à alocação dos recursos públicos. Destaca-se, também, a importância da vivência da deficiência, ou a convivência com pessoas com deficiência, para fundamentar a avaliação da qualidade e a satisfação com a vida experimentada pelas pessoas com deficiência e contribuir para a elaboração de políticas públicas. Recomendam-se estudos semelhantes com amostras mais abrangentes e diversificadas, assim como a adoção de metodologias qualitativas e participativas.A descriptive study of the perception of public administrators and counselors regarding disability was conducted on the basis of bioethical reflections on human rights. The survey involved 50 participants, divided into two groups: 29 counselors on the rights of disabled people and 21 specialists in public policies and government administration. The data obtained was submitted to descriptive statistical analysis. In general, the results showed that for counselors disability is a social issue and should be shared by society, whereas for public administrators it is predominantly a personal tragedy limited to the individual and family sphere. It is considered that this differentiated view arises from different perspectives regarding the allocation of public resources. It is also necessary to stress the importance of living with a disability, or living with people with disabilities, to base the assessment of quality and satisfaction with life experienced by people with disabilities and contribute to the elaboration of public policies. Similar studies with more comprehensive and diversified samples are recommended, as well as the adoption of participative and qualitative methodologies

Bioética, deficiência e políticas públicas: percepção de gestores públicos e defensores de direitos

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, 2011.Reflexões fundamentadas na Bioética vêm norteando a abordagem de diversos dilemas da contemporaneidade e constituem importante referencial para a construção de políticas públicas mais justas e equitativas. Especialmente no que se refere à deficiência humana, questões como eutanásia, aborto, infanticídio e alocação de recursos em saúde perpassam o debate e afetam a vida de um grande contingente da população. No Brasil, apesar da significativa vulnerabilidade das pessoas com deficiência, constata-se a hegemonia do modelo médico, em detrimento do modelo social de deficiência. No mesmo sentido, ainda são escassos os trabalhos que tratam especificamente do tema. Sendo assim, o presente estudo propõe, inicialmente, a discussão dos principais modelos de deficiência a partir da análise da legislação nacional e de políticas públicas voltadas para essa população. Do ponto de vista empírico, realizou-se uma pesquisa de natureza descritiva e exploratória sobre a percepção de 21 gestores públicos e 29 conselheiros de direitos de pessoas com deficiência acerca desta problemática. Para tanto, foram elaborados dois questionários compostos por enunciados sobre modelos de deficiência, alocação de recursos escassos e aborto, eutanásia e direitos reprodutivos das pessoas com deficiência, cujas possibilidades de resposta eram: ‘concordo’, ‘concordo parcialmente’ ou ‘discordo’, . A aplicação foi feita presencialmente, durante reunião institucional, ou pela internet. Os dados obtidos foram submetidos à análise quantitativa e os resultados indicaram que os dois grupos se distinguem. Assim, para os conselheiros, a deficiência é uma questão social que deve ser compartilhada com o restante da sociedade; ao passo que, para os gestores, trata-se, sobretudo, de uma tragédia pessoal, circunscrita à esfera individual e familiar. Hipotetiza-se, então, que tal visão diferenciada decorre de perspectivas diferentes em relação à alocação dos recursos públicos. Destaca-se, também, a importância da vivência da deficiência, ou da convivência com pessoas com deficiência, para fundamentar a avaliação da qualidade e a satisfação com a vida experimentada pelas pessoas com deficiência e contribuir para a elaboração de políticas públicas. Recomendam-se estudos semelhantes, com amostras mais abrangentes e diversificadas, assim como a adoção de metodologias qualitativas e participativas. _______________________________________________________________________________ ABSTRACTReflections based on Bioethics are at the center of many dilemmas we face today. These debates constitute an important reference for the elaboration of equal and just public policies. Questions related to human disability, such as euthanasia, abortion, infanticide and health spending go beyond specialized debate and affect a great part of the population. In Brazil, notwithstanding the significant vulnerability of disabled people, we can observe the hegemony of the medical model, in detriment of the social model of disability. There is very little research available from this later point of view. The following study offers, initially, a discussion around the main models of disability through the analysis of national legislation and public policies targeted at this segment of population. Empirically, a descriptive and exploratory study on the perception of 21 policy advisors and 29 advisors to the rights of the disabled people about these approaches was realized. To this end, two questionnaires were elaborated, based on statements about models of disability, allocation of scarce resources and abortion, euthanasia and reproductive rights of people with disabilities, with multiple-choice answer: “I agree”, “I partially agree” and “I disagree”. The questionnaire was answered in person, during an institutional meeting, or via internet. Quantitative data analysis shows a discrepancy between the two respondent groups. The advisors to the rights of the disabled people stressed that disability is a social issue which should involve the whole of society, while the policy advisors perceived it as a personal tragedy, limited to private and family life. Based on these results, we raised the hypothesis of a correlation between the differentiated vision of the two groups and the allocation of public funding. A personal disability experience or a close contact with disabled people were highlighted as key factors to the evaluation of the quality of living and satisfaction of people with disabilities and to the contribution to policy-making. More research is recommended, with larger and more diversified samples, as well as the use of qualitative and participative methods

Avaliação da deficiência para acesso a políticas públicas: Contribuições para um instrumento unificado de avaliação da deficiência

This study discusses, in general terms, some instruments used in the assessment of disabilities, for eligibility and access to public policies in Brazil, with emphasis on the Modified Brazilian Functioning Index (IFBrM). The purpose is to elucidate certification procedures for this condition, contributing to the design of a unified assessment instrument, to be adopted by the government. Initially, it describes the historical context that documents efforts towards a unified national assessment method. Subsequently, suggestions for improving the IFBrM are presented, based on the conclusions of the validation process of this instrument. The discussion continues towards the feasibility of implementing a unified disability assessment system, with the aim of facilitating access to public policies and promoting more effective collaboration between federative entities. To conclude, in the annex, the components of the improved proposal for the disability assessment instrument are thoroughly outlined

Beneficiômetro da Seguridade Social: A relevância do Sistema Único de Saúde para a população brasileira

The objective of this text is to present a set of indicators that make it possible not only to measure the contribution of the Unified Health System (SUS) to the promotion, protection, and recovery of the Brazilians health, in terms of the benefits offered, but also to monitor the offer of these benefits over the years. This work is part of a broader initiative to select indicators that demonstrate and enable the monitoring of monetary and non-monetary benefits guaranteed by the State within the scope of the Social Welfare policy, of which the health policy is part, consolidating an instrument that was called Beneficiômetro da Seguridade Social. To this end, this text proposes a group of indicators of population coverage for health goods and services, calculated from the National Health Survey (PNS) 2013 and 2019 data, as well as indicators of services production and health professionals' availability in the SUS, calculated from administrative records, mostly from the period 2012 to 2021. In general, the indicators show that SUS coverage for health services selected remained at the same level or, in some cases, was slightly expanded between 2013 and 2019. In addition, that the production of services increased in the last decade, except for the years of the Covid-19 pandemic. Thus, with the set of indicators presented in this work, the authors create a first version of the Health Component of the Beneficiômetro da Seguridade Social, contributing to the construction of this instrument