Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study contex

Impacte de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris en la presa de decisions informades i la capacitació. Resposta a un qüestionari

Impacte de la Recerca en Salut; Avaluació de la recerca; Programes de recercaImpacto de la Investigación en Salud; Evaluación de la investigación; Programas de investigaciónImpact of Health Research; Research evaluation; Research programsDes del 1996 l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS) ha gestionat la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris. Aquesta ha tingut com a objectius omplir buits de coneixement en el nostre context i ajudar a la presa de decisions informades dins del sector sanitari. Amb la voluntat d’avaluar l’acompliment d’aquests objectius i després d’una dècada d’experiència, l’Agència ha promogut el projecte ISOR [Impacte Social de la Recerca], per tal d’avaluar l’impacte de la recerca finançada en diferents fases. En una primera, es va analitzar un nivell d’impacte, l’avenç del coneixement, identificant beneficis pròpiament científics segons indicadors d’activitat, qualitat, abast i estructura/context. En una segona fase, ha centrat l’atenció en l’impacte relacionat amb la presa de decisions informades, un dels objectius explícits de la Convocatòria, i la capacitació d’equips i institucions.Desde 1996 la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) ha gestionado la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios. Esta ha tenido como objetivos llenar vacíos de conocimiento en nuestro contexto y ayudar a la toma de decisiones informadas dentro del sector sanitario. Con la voluntad de evaluar el cumplimiento de estos objetivos y después de una década de experiencia, la Agencia ha promovido el proyecto ISOR [Impacto Social de la Investigación], para evaluar el impacto de la investigación financiada en diferentes fases. En una primera, se analizó un nivel de impacto, el avance del conocimiento, identificando beneficios propiamente científicos según indicadores de actividad, calidad, alcance y estructura / contexto. En una segunda fase, ha centrado la atención en el impacto relacionado con la toma de decisiones informadas, uno de los objetivos explícitos de la Convocatoria, y la capacitación de equipos e instituciones.Since 1996, the Agency for Information, Assessment and Quality in Health (AIAQS) has managed the Call for Clinical Research and Health Services. This has been aimed at filling knowledge gaps in our context and helping to make informed decisions within the health sector. With the aim of evaluating the achievement of these objectives and after a decade of experience, the Agency has promoted the ISOR project [Social Impact of Research], in order to evaluate the impact of the research financed in different phases. In the first one, a level of impact, the advance of knowledge, was analyzed, identifying the scientific benefits themselves, indicators of activity, quality, scope and structure / context. In a second phase, it focused attention on the impact related to informed decision making, one of the explicit goals of the Call, and the training of teams and institutions

Impacte de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris en la presa de decisions informades i la capacitació: resposta a un qüestionari

Impacte de la Recerca en Salut; Avaluació de la recerca; Programes de recercaImpacto de la Investigación en Salud; Evaluación de la investigación; Programas de investigaciónImpact of Health Research; Research evaluation; Research programsDes del 1996 l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS) ha gestionat la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris. Aquesta ha tingut com a objectius omplir buits de coneixement en el nostre context i ajudar a la presa de decisions informades dins del sector sanitari. Amb la voluntat d’avaluar l’acompliment d’aquests objectius i després d’una dècada d’experiència, l’Agència ha promogut el projecte ISOR [Impacte Social de la Recerca], per tal d’avaluar l’impacte de la recerca finançada en diferents fases. En una primera, es va analitzar un nivell d’impacte, l’avenç del coneixement, identificant beneficis pròpiament científics segons indicadors d’activitat, qualitat, abast i estructura/context. En una segona fase, ha centrat l’atenció en l’impacte relacionat amb la presa de decisions informades, un dels objectius explícits de la Convocatòria, i la capacitació d’equips i institucions.Desde 1996 la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) ha gestionado la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios. Esta ha tenido como objetivos llenar vacíos de conocimiento en nuestro contexto y ayudar a la toma de decisiones informadas dentro del sector sanitario. Con la voluntad de evaluar el cumplimiento de estos objetivos y después de una década de experiencia, la Agencia ha promovido el proyecto ISOR [Impacto Social de la Investigación], para evaluar el impacto de la investigación financiada en diferentes fases. En una primera, se analizó un nivel de impacto, el avance del conocimiento, identificando beneficios propiamente científicos según indicadores de actividad, calidad, alcance y estructura / contexto. En una segunda fase, ha centrado la atención en el impacto relacionado con la toma de decisiones informadas, uno de los objetivos explícitos de la Convocatoria, y la capacitación de equipos e instituciones.Since 1996, the Agency for Information, Assessment and Quality in Health (AIAQS) has managed the Call for Clinical Research and Health Services. This has been aimed at filling knowledge gaps in our context and helping to make informed decisions within the health sector. With the aim of evaluating the achievement of these objectives and after a decade of experience, the Agency has promoted the ISOR project [Social Impact of Research], in order to evaluate the impact of the research financed in different phases. In the first one, a level of impact, the advance of knowledge, was analyzed, identifying the scientific benefits themselves, indicators of activity, quality, scope and structure / context. In a second phase, it focused attention on the impact related to informed decision making, one of the explicit goals of the Call, and the training of teams and institutions

Valoracions del personal investigador sobre la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis sanitaris

Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris; ValoracionsConvocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios; ValoracionesCall for Clinical Research and Health Services; ValuationsSe han recogido las valoraciones de investigadores e investigadoras principales de la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios de la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud de la Generalitat de Catalunya. Interesaba la identificación de las fortalezas y debilidades de la Convocatoria y lo que la diferencia respecto a otras. Por ello se planteó un estudio cualitativo y descriptivo de los datos obtenidos a partir de la administración de un cuestionario a los investigadores principales de los proyectos finalizados en febrero de 2009. Las valoraciones del personal investigador han sido, en general, favorables, constatándose la necesidad de promover la investigación en servicios sanitarios. El aspecto más valorado, considerado un rasgo diferencial, ha sido la priorización de temas de investigación. El menos valorado, considerado como una debilidad, ha sido la escasa financiación. Una fortaleza de la Convocatoria respecto a otras es su proximidad, por la facilidad y flexibilidad en la gestión económica y administrativa, y por tratarse de una convocatoria de ámbito local, aspectos que facilitan la investigación. Las valoraciones obtenidas del personal investigador son un aspecto a tener en cuenta de cara a una futura planificación de la Convocatoria.S'han recollit les valoracions d‟investigadors i investigadores principals de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris. Interessava la identificació de les fortaleses i debilitats de la Convocatòria i el que la diferencia respecte d'altres. Per això es va plantejar un estudi qualitatiu i descriptiu de les dades obtingudes a partir de l‟administració d' un qüestionari als investigadors i investigadores principals dels projectes finalitzats el febrer de 2009. Les valoracions del personal investigador han estat, en general, favorables, destacant-ne la constatació sobre la necessitat de promoure recerca en serveis sanitaris. L'aspecte més valorat, considerat un tret diferencial, ha estat la priorització de temes de recerca. El menys valorat, considerat com una feblesa, ha estat l‟escàs finançament. Una fortalesa de la Convocatòria respecte d‟altres és la seva proximitat, per la facilitat i flexibilitat en la gestió econòmica i administrativa, i per tractar-se d‟una convocatòria d‟àmbit local, aspectes que faciliten la recerca. Les valoracions obtingudes del personal investigador són un aspecte a tenir en compte de cara a una futura planificació de la Convocatòria.We collected the opinions of leading researchers and research projects funded through the Clinical and Health Services Research Call, by identifying the strengths and weaknesses of the Call and the difference with respect to others. Therefore we propose a qualitative descriptive study of data obtained from administering a questionnaire to the leading researchers the projects completed in February 2009. Opinions of researchers on call were generally favourable, highlighting the need for this call in the area of health services. The most valued, considered a distinguishing feature has been the prioritization of research topics and the less valued, considered a weakness, has been the lack of funding. An advantage over other call is its proximity to the ease and flexibility in financial management and administration, and it‟s a local call, aspects that facilitate research. Should take into account the opinions obtained from researchers and the results of the evaluations of the impact of research conducted by the Catalan Agency for Health Information, Assessment and Quality and for future planning of the Call

L’impacte social de la recerca en temps de canvis: el debat continua

Impacte de la Recerca en Salut; Avaluació de la recerca; Programes de recercaImpacto de la Investigación en Salud; Evaluación de la investigación; Programas de investigaciónImpact of Health Research; Research evaluation; Research programsArtículo que analiza los impactos de la investigación en la sociedades partir de unas referencias de 2009. Trata las definiciones de impacto social, la relación cambiante entre ciencia y sociedad, las posibilidad de estudio cuantitativo o cualitativo y diferentes orientaciones de la evaluación del impacto.Article that analyzes the impacts of research on society from a reference in 2009. It deals with the definitions of social impact, the changing relationship between science and society, the possibility of quantitative or qualitative study and different orientations of evaluation of the impactArticle que analitza els impactes de la recerca en la societat a partir d'unes referències de 2009. Tracta les definicions d’impacte social, la relació canviant entre ciència i societat, les possibilitat d'estudi quantitatiu o qualitatiu i diferents orientacions de l’avaluació de l’impacte

Impacte de la recerca espanyola en trastorns mentals: una anàlisi de la transferència del coneixement a la pràctica clínica a través de les guies

Transferencia del conocimiento; Guías de práctica clínica; Trastornos mentalesTransferència del coneixement; Guíes de pràctica clínica; Trastorns mentalsTransfer of knowledge; Clinical practice guides; Mental disordersLa evaluación del impacto social de la investigación tiene afán de transferencia, rendir cuentas y presentar lo que se ha obtenido con los recursos. Con el presente trabajo, el proyecto ISOR (Impacto Social de la Investigación) quiere explorar, desde una orientación top-down, los diferentes caminos en que una disciplina o especialidad de investigación puede llegar a su aplicación. El uso de guías de práctica clínica (GPC) ha sido considerado por otros estudios como un indicador de resultado intermedio entre la investigación y el análisis de la evidencia científica, por un lado, y la toma de decisiones y las acciones que éstas determinan, por otro. El objetivo del presente trabajo es contribuir a la evaluación de la investigación desde esta perspectiva, examinando el proceso de transferencia del conocimiento en la práctica clínica a través de las GPC y, específicamente, en los trastornos mentalesThe assessment of the social impact of research aims principally at the transfer of knowledge, accountability, and the presentation of what has been achieved with the resources. Through this work, the ISOR project (Spanish acronym for Social Impact of Research) aims to explore, from a top-down orientation, the different ways in which a research discipline or speciality can be applied to clinical practice. The use of clinical practice guidelines (CPGs) has been considered by other studies as an indicator of intermediate findings between research and the analysis of scientific evidence, and also a tool for decision-making and the actions that result from such research. The aim of this work is to contribute to the assessment of research from this perspective, examining the process of knowledge transfer into clinical practice through CPGs, and specifically, CPGs in mental health.L'avaluació de l'impacte social de la recerca té l'afany de transferència, retre comptes i presentar el que s'ha obtingut amb els recursos. Amb el present treball, el projecte ISOR (Impacte Social de la Recerca) vol explorar, des d‟una orientació top-down, els diferents camins en què una disciplina o especialitat de recerca pot arribar a la seva aplicació. L'ús de guies de pràctica clínica (GPC) ha estat considerat per altres estudis com un indicador de resultat intermedi entre la recerca i l'anàlisi de l'evidència científica, d'una banda, i la presa de decisions i les accions que aquestes determinen, d'altra banda. L'objectiu del present treball és contribuir a l'avaluació de la recerca des d'aquesta perspectiva, examinant el procés de transferència del coneixement a la pràctica clínica a través de les GPC i, específicament, en els trastorns mental

Health-related quality of life assessment in people with multiple sclerosis and their family caregivers. A multicenter study in Catalonia (Southern Europe)

Objectives: To measure the health-related quality of life (HRQoL) of multiple sclerosis (MS) patients and their caregivers, and to assess which factors can best describe HRQoL. Methods: A cross-sectional multicenter study of nine hospitals enrolled MS patients and their caregivers who attended outpatient clinics consecutively. The instruments used were the SF-36 for patients and the SF-12 and GHQ-12 for caregivers. Classification and regression tree analysis was used to analyze the explanatory factors of HRQoL. Results: A total of 705 patients (mean age 40.4 years, median Expanded Disability Status Scale 2.5, 77.8% with relapsing-remitting MS) and 551 caregivers (mean age 45.4 years) participated in the study. MS patients had significantly lower HRQoL than in the general population (physical SF-36: 39.9; 95% confidence interval [CI]: 39.1–40.6; mental SF-36: 44.4; 95% CI: 43.5–45.3). Caregivers also presented lower HRQoL than general population, especially in its mental domain (mental SF-12: 46.4; 95% CI: 45.5–47.3). Moreover, according to GHQ-12, 27% of caregivers presented probable psychological distress. Disability and co-morbidity in patients, and co-morbidity and employment status in caregivers, were the most important explanatory factors of their HRQoL. Conclusions: Not only the HRQoL of patients with MS, but also that of their caregivers, is indeed notably affected. Caregivers’ HRQoL is close to population of chronic illness even that the patients sample has a mild clinical severity and that caregiving role is a usual task in the study contex

Impacte de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris en la presa de decisions informades i la capacitació: resposta a un qüestionari

Impacte de la Recerca en Salut; Avaluació de la recerca; Programes de recercaImpacto de la Investigación en Salud; Evaluación de la investigación; Programas de investigaciónImpact of Health Research; Research evaluation; Research programsDes del 1996 l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS) ha gestionat la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris. Aquesta ha tingut com a objectius omplir buits de coneixement en el nostre context i ajudar a la presa de decisions informades dins del sector sanitari. Amb la voluntat d’avaluar l’acompliment d’aquests objectius i després d’una dècada d’experiència, l’Agència ha promogut el projecte ISOR [Impacte Social de la Recerca], per tal d’avaluar l’impacte de la recerca finançada en diferents fases. En una primera, es va analitzar un nivell d’impacte, l’avenç del coneixement, identificant beneficis pròpiament científics segons indicadors d’activitat, qualitat, abast i estructura/context. En una segona fase, ha centrat l’atenció en l’impacte relacionat amb la presa de decisions informades, un dels objectius explícits de la Convocatòria, i la capacitació d’equips i institucions.Desde 1996 la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) ha gestionado la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios. Esta ha tenido como objetivos llenar vacíos de conocimiento en nuestro contexto y ayudar a la toma de decisiones informadas dentro del sector sanitario. Con la voluntad de evaluar el cumplimiento de estos objetivos y después de una década de experiencia, la Agencia ha promovido el proyecto ISOR [Impacto Social de la Investigación], para evaluar el impacto de la investigación financiada en diferentes fases. En una primera, se analizó un nivel de impacto, el avance del conocimiento, identificando beneficios propiamente científicos según indicadores de actividad, calidad, alcance y estructura / contexto. En una segunda fase, ha centrado la atención en el impacto relacionado con la toma de decisiones informadas, uno de los objetivos explícitos de la Convocatoria, y la capacitación de equipos e instituciones.Since 1996, the Agency for Information, Assessment and Quality in Health (AIAQS) has managed the Call for Clinical Research and Health Services. This has been aimed at filling knowledge gaps in our context and helping to make informed decisions within the health sector. With the aim of evaluating the achievement of these objectives and after a decade of experience, the Agency has promoted the ISOR project [Social Impact of Research], in order to evaluate the impact of the research financed in different phases. In the first one, a level of impact, the advance of knowledge, was analyzed, identifying the scientific benefits themselves, indicators of activity, quality, scope and structure / context. In a second phase, it focused attention on the impact related to informed decision making, one of the explicit goals of the Call, and the training of teams and institutions

Convocatòria de recerca clínica i en serveis sanitaris: present, passat i futur

Investigación clínica; Servicios sanitarios; ProyectosRecerca clínica; Serveis sanitaris; ProjectesClinical research; Health services; ProjectsDes de l’any 1996, l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS) realitza de manera biennal la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris, que intenta cobrir un buit en el conjunt de la recerca biomèdica a Catalunya. En aquesta monografia es revisen alguns dels avenços més remarcables en el coneixement induïts per la convocatòria, s’ofereix una visió panoràmica de quin ha estat el seu paper en el món clínic i sanitari i, per tant, la seva vàlua social (promotion). S’hi analitza també el seu rol en la promoció de la recerca clínica i en serveis sanitaris (advocacy); es ret comptes de quin ha estat el seu producte (accountability), mitjançant les avaluacions fetes en el marc del Projecte ISOR (impacte social de la recerca); s’analitza críticament què s’ha après al llarg d’aquest procés (learning); i, finalment, es plantegen estratègies (allocation) per al futur, per tal de consolidar i ampliar les funcions de la Convocatòria al servei de la recerca en salut i la societat. Es presenta, doncs, un resum del cicle avaluador de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris i, per tant, es fa un exercici de responsabilització social envers la comunitat d’investigadors, finançadors, avaluadors i, sobretot, la societat en general. Per últim, el missatge més important que resumeix els resultats de tot el cicle avaluatiu és que cal seguir promovent la recerca clínica i en serveis sanitaris, ja que la recerca no és el “problema”, sinó la solució.Desde el año 1996, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) realiza de manera bienal la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios, que intenta cubrir un hueco en el conjunto de la investigación biomédica en Cataluña . En esta monografía se revisan algunos de los avances más notables en el conocimiento inducidos por la convocatoria, se ofrece una visión panorámica de cuál ha sido su papel en el mundo clínico y sanitario y, por tanto, su valor social (promotion). Se analiza también su rol en la promoción de la investigación clínica y en servicios sanitarios (advocacy); se rinde cuentas de cuál ha sido su producto (Accountability), mediante las evaluaciones realizadas en el marco del Proyecto ISOR (impacto social de la investigación); analiza críticamente lo aprendido a lo largo de este proceso (learning); y, finalmente, se plantean estrategias (allocation) para el futuro, a fin de consolidar y ampliar las funciones de la Convocatoria al servicio de la investigación en salud y la sociedad. Se presenta, pues, un resumen del ciclo evaluador de la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios y, por tanto, se hace un ejercicio de responsabilización social hacia la comunidad de investigadores, financiadores, evaluadores y, sobre todo, la sociedad en general . Por último, el mensaje más importante que resume los resultados de todo el ciclo evaluativo es seguir promoviendo la investigación clínica y en servicios sanitarios, ya que la investigación no es el "problema", sino la solución

Convocatòria de recerca clínica i en serveis sanitaris: present, passat i futur

Investigación clínica; Servicios sanitarios; ProyectosRecerca clínica; Serveis sanitaris; ProjectesClinical research; Health services; ProjectsDes de l’any 1996, l’Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut (AIAQS) realitza de manera biennal la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris, que intenta cobrir un buit en el conjunt de la recerca biomèdica a Catalunya. En aquesta monografia es revisen alguns dels avenços més remarcables en el coneixement induïts per la convocatòria, s’ofereix una visió panoràmica de quin ha estat el seu paper en el món clínic i sanitari i, per tant, la seva vàlua social (promotion). S’hi analitza també el seu rol en la promoció de la recerca clínica i en serveis sanitaris (advocacy); es ret comptes de quin ha estat el seu producte (accountability), mitjançant les avaluacions fetes en el marc del Projecte ISOR (impacte social de la recerca); s’analitza críticament què s’ha après al llarg d’aquest procés (learning); i, finalment, es plantegen estratègies (allocation) per al futur, per tal de consolidar i ampliar les funcions de la Convocatòria al servei de la recerca en salut i la societat. Es presenta, doncs, un resum del cicle avaluador de la Convocatòria de Recerca Clínica i en Serveis Sanitaris i, per tant, es fa un exercici de responsabilització social envers la comunitat d’investigadors, finançadors, avaluadors i, sobretot, la societat en general. Per últim, el missatge més important que resumeix els resultats de tot el cicle avaluatiu és que cal seguir promovent la recerca clínica i en serveis sanitaris, ja que la recerca no és el “problema”, sinó la solució.Desde el año 1996, la Agencia de Información, Evaluación y Calidad en Salud (AIAQS) realiza de manera bienal la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios, que intenta cubrir un hueco en el conjunto de la investigación biomédica en Cataluña . En esta monografía se revisan algunos de los avances más notables en el conocimiento inducidos por la convocatoria, se ofrece una visión panorámica de cuál ha sido su papel en el mundo clínico y sanitario y, por tanto, su valor social (promotion). Se analiza también su rol en la promoción de la investigación clínica y en servicios sanitarios (advocacy); se rinde cuentas de cuál ha sido su producto (Accountability), mediante las evaluaciones realizadas en el marco del Proyecto ISOR (impacto social de la investigación); analiza críticamente lo aprendido a lo largo de este proceso (learning); y, finalmente, se plantean estrategias (allocation) para el futuro, a fin de consolidar y ampliar las funciones de la Convocatoria al servicio de la investigación en salud y la sociedad. Se presenta, pues, un resumen del ciclo evaluador de la Convocatoria de Investigación Clínica y en Servicios Sanitarios y, por tanto, se hace un ejercicio de responsabilización social hacia la comunidad de investigadores, financiadores, evaluadores y, sobre todo, la sociedad en general . Por último, el mensaje más importante que resume los resultados de todo el ciclo evaluativo es seguir promoviendo la investigación clínica y en servicios sanitarios, ya que la investigación no es el "problema", sino la solución