Prioritásképzés az egészségügyben - a közgazdaságtan hozzájárulása

Hazánkban az Egészségbiztosítási Alap igen jelentős összegekkel gazdálkodik: jelenleg évente mintegy 1 500 milliárd forinttal. Az Egészségbiztosítási Alap részesedése a bruttó hazai termékből az 1990-es évek elején 9% körül volt, ma és az elmúlt pár évben 6-7% körüli. Az Alap éves tervszámai rendszeresen elmaradnak a tényleges teljesítéstől. Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) Egészségbiztosítási Alapjának (E. Alap) 1994 és 2005 között minden évben folyamatosan deficites volt. A hiány mértéke 2003 és 2005 között azonban jelentősen meg- nőtt és minden évben meghaladta a kiadások 20%-át. Ezen 3 év alatt nominálértéken közel 1 000 milliárd forinttal növekedett az E Alap kumulált hiánya. Az 1994-2005 közötti kumulált deficit nominálértéken 1 421,0 milliárd forint, illetve ugyanez a kumulált deficit 2005-ös áron 1 757,9 milliárd forint. (Boncz, 2005) A fenti számok jól érzékeltetik, hogy milyen jelentős összegekről van szó; ugyanakkor szembe kell nézni azzal, hogy a források korlátosak, és a jövőben várhatóan tovább nő az egészségügyi szolgáltatások finanszírozási igénye. El kell tehát gondolkodni arról a kérdésről, hogy mit, kinek és mennyiért nyújt az egészségügyi ellátórendszer, hol van lehetőség források felszabadítására és hatékonyabb felhasználásukra. A Corvinus Egyetem és a Pénzügyminisztérium 2005. évi közös projektje részben ezekkel a kérdésekkel foglalkozott. A jelenlegi cikk1 röviden ismerteti, hogy a közgazdaságtan, és azon belül az egészség-gazdaságtan hogyan járulhat hozzá az egészségügyi prioritásképzés gyakorlatához

Subjective well‑being in patients with pemphigus: a path analysis

Background Pemphigus is a chronic autoimmune blistering disease of the skin and mucosa severely impairing patients’ health-related quality of life (HRQoL). To date, no studies have measured subjective well-being in terms of life satisfaction in pemphigus. Our main objective was to evaluate satisfaction with life in patients with pemphigus, and to analyse its relationship with clinical severity and HRQoL. Methods A cross-sectional survey was carried out enrolling 77 patients with pemphigus. Subjective well-being was measured using the Satisfaction with Life Scale (SWLS). HRQoL was assessed by the Dermatology Life Quality Index (DLQI) and EQ-5D-5L. Disease severity was measured by Autoimmune Bullous Skin Disorder Intensity Score (ABSIS). Results Mean ABSIS, DLQI, EQ-5D-5L and SWLS scores of patients were 11.7 (SD 17.3), 5.4 (6.8), 0.84 (0.22) and 4.76 (SD 1.52), respectively. The proportion of patients indicating extreme dissatisfaction, dissatisfaction, slightly below average in life satisfaction, average satisfaction, high satisfaction and very high satisfaction with life was 6 (7.8%), 5 (6.5%), 14 (18.2%), 16 (20.8%), 21 (27.3%) and 15 (19.5%), respectively. Life satisfaction was independent from age, gender, level of education and type of disease. A path analysis revealed that there was no direct relationship between ABSIS and SWLS (beta=−0.09; p=0.428); however, the following indirect path was confrmed: ABSIS→DLQI→EQ-5D-5L→SWLS. Conclusions Disease severity and HRQoL measures regularly used to assess patients’ health status may be complemented with a measure of subjective well-being, such as SWLS, to achieve a more holistic assessment of patients’ lives and optimise pemphigus care

DLQI-R scoring improves the discriminatory power of theDermatology Life Quality Index in patients with psoriasis,pemphigus and morphea

Background The Dermatology Life Quality Index (DLQI) rates ‘not relevant’responses (NRRs) as the item on the questionnaire having no impact on thepatients’ lives at all. The DLQI-Relevant (DLQI-R) is a recently developed scoringthat adjusts the total score of the questionnaire for the number of NRRs indicatedby a patient.Objectives To compare the discriminatory power of the original and DLQI-R scor-ing approaches in terms of absolute and relative informativity.Methods Cross-sectional data from 637 patients with morphea, pemphigus andpsoriasis were used for the analyses. To assess absolute and relative informativity,Shannon’s index and Shannon’s evenness index were calculated for the 10 itemson the questionnaire and for DLQI and DLQI-R total scores.Results Mean DLQI and DLQI-R scores of patients were 613 vs. 691. In the su b-set of patients wit h NRRs (n = 261, 41%), absolute informativity was higherwith the DLQI-R scoring for all eight items with NRR options in all three condi-tions. The DLQI-R exhibited a better relative informativity in 8, 8 and 6 items inpemphigus, morphea and psoriasis, respectively. The DLQI-R led to an improve-ment in average item-level informativity in all DLQI score bands up to 20 points.Regarding total scores, the DLQI-R produced both a higher absolute and relativeinformativity in all three conditions.Conclusions In patients with morphea, pemphigus and psoriasis, DLQI-R scoringimproves the discriminatory power of the questionnaire by benefiting from theadditional informa tion in NRRs. DLQI-R scoring may be us eful both in clinicalpractice and research. A scoring chart has been developed to aid physicians withscoring

Validity of EQ‐5D‐5L, Skindex‐16, DLQI and DLQI‐R in patients with hidradenitis suppurativa

Background Numerous generic, skin‐ and disease‐specific health‐related quality of life (HRQoL) measures are available for patients with hidradenitis suppurativa (HS). Yet, robust psychometric evidence is lacking in many aspects of these outcome measures. Objectives We sought to determine convergent and known‐groups validity of multiple generic and skin‐specific HRQoL measures and to identify predictors of impaired HRQoL in patients with HS. Methods Between 2017 and 2019, a multicentre cross‐sectional study was carried out involving 200 consecutive HS patients. HRQoL outcomes included the EQ‐5D‐5L, EQ visual analogue scale (EQ VAS), Skindex‐16, Dermatology Life Quality Index (DLQI) and DLQI‐Relevant (DLQI‐R). Disease severity was graded by HS‐Physician’s Global Assessment (HS‐PGA) scale and the Modified Sartorius scale (MSS). Results Overall, 77%, 56%, 51%, 46% and 28% reported problems in the pain/discomfort, usual activities, anxiety/depression, mobility and self‐care dimensions of EQ‐5D‐5L. Mean ± SD EQ VAS, DLQI and DLQI‐R scores were 64.29 ± 22.68, 11.75 ± 8.11 and 12.19 ± 8.33, respectively. Skindex‐16 responses indicated that the emotional burden of HS (64.55 ± 29.28) far exceeded those of functioning (49.40 ± 34.70) and physical symptoms (46.74 ± 29.36). EQ‐5D‐5L, EQ VAS, DLQI, DLQI‐R and Skindex‐16 total scores had moderate or strong correlations with each other (range: |0.487| to |0.993|), weak or moderate correlations with HS‐PGA (|0.350| to |0.433|) and weak correlations with MSS (|0.324| to |0.389|). DLQI‐R slightly outperformed DLQI both in terms of convergent and known‐groups validity. Being female, lower education level, more severe disease and genital involvement were associated with worse HRQoL (P < 0.05). Conclusion This study provides high‐quality evidence that among skin‐specific outcomes, the DLQI, DLQI‐R and Skindex‐16, and among generic instruments, the EQ‐5D‐5L are suitable to be used in HS patients. In future research, we recommend the use of existing well‐validated HRQoL tools instead of developing new measures for each study. The development of composite measures that combine physician‐ and patient‐reported outcomes is not supported by evidence in HS

Validity of the EQ-5D in patients with pemphigus vulgaris and pemphigus foliaceus

L

Validity of the EQ‐5D in patients with pemphigus vulgaris and pemphigus foliaceus

BACKGROUND: No studies have employed the EuroQoL (EQ-5D) questionnaire to assess health-related quality of life (HRQoL) in pemphigus patients, to date. OBJECTIVES: To evaluate HRQoL of pemphigus patients by the EQ-5D and to analyse the convergent and known-groups validity of the EQ-5D in this patient population. METHODS: Between 2014 and 2017, a multicentre cross-sectional study was carried out. Outcome measures included the five-level EQ-5D (EQ-5D-5L), Dermatology Life Quality Index (DLQI), Autoimmune Bullous Skin Disorder Intensity Score (ABSIS) and an average pain intensity visual analogue scale (VAS) for the past three months. RESULTS: 109 consecutive patients with pemphigus participated in the study (mean age 57 years; women 64%). Among the EQ-5D dimensions, the most problems were reported regarding pain/discomfort (50%), mobility (43%) and anxiety/depression (43%). No significant difference was found in mean EQ-5D index scores between patients with pemphigus vulgaris and foliaceus (0.81 vs. 0.86; p=0.142). Mean EQ-5D index scores of patients with limited, moderate, significant and extreme pemphigus were 0.88, 0.82, 0.72 and 0.67, respectively (p=0.001). The number of comorbidities was associated with greater impairment in EQ-5D index scores (p<0.001). DLQI (rs =-0.62; p<0.001) and the average pain intensity VAS (rs =-0.59; p<0.001) more strongly correlated with the EQ-5D index scores than ABSIS (rs =-0.40; p<0.001). CONCLUSIONS: This is the first study employing the EQ-5D questionnaire in pemphigus. The EQ-5D is a valid measure of HRQoL in pemphigus patients that can be useful both in clinical practice and in economic evaluations to assess the health gains associated with new effective treatments. This article is protected by copyright. All rights reserved

A Koragyermekkori Evés-alvászavar Ambulancia klinikai protokollja

A Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Intézet Madarász utcai Koragyermekkori Evés-alvászavar Ambulanciájának klinikai protokollját, az ellátás hatékonyságának nyomon követésére kialakított kutatási program módszertanát, és végül e kutatás elsô eredményeit háromrészes közleményünkben mutatjuk be. A fekvôbetegháttérrel is rendelkezô ambulancia az egészségügyi szolgáltatásban – interdiszciplináris modell keretében – elsôként nyújtott szervezett ellátást hazánkban a kora gyermekkori állapot-, érzelem- és viselkedésszabályozási problémákat mutató csecsemôk, kisgyermekek és családjaik számára. Sorozatunk elsô részében az ambulancia – nemzetközi szakirodalom, valamint saját korábbi tapasztalataink alapján kialakított – klinikai protokollját ismertetjük. Szakirodalmi bevezetônkben a kora gyermekkori lelki egészség zavarai közül kifejezetten az alvás- és az evészavarok ellátási körét érintjük. A nemzetközi szakirodalom rövid összefoglalásával támasztjuk alá a 2017-ben indult ambulancia ellátótevékenységének felépítését. Írásunknak a célja az, hogy az ambulancia klinikai munkájának részletes ismertetése más egészségügyi intézmények számára is ösztönzést jelentsen hasonló interdiszciplináris ellátások megszervezésére