Breaking Bad News: Doctors’ Feelings and Behaviors

Los ginecólogos o los ultrasonógrafos son los profesionales que deben comunicar a los padres la noticia de la discapacidad de su hijo, en el período prenatal. A menudo, estos profesionales no están preparados para comunicar este suceso a los padres y tienen algunas limitaciones que les llevan a actuar de forma inapropiada. Por ello, los objetivos de esta investigación eran identificar y describir las emociones de los profesionales que afrontan esta situación y conocer sus comportamientos cuando tienen que informar a una pareja de la anomalía de su hijo. Se entrevistaron a 10 ginecólogos y 10 ultrasonógrafos: 5 trabajaban en los Servicios de la Salud Pública y 5 eran clínicos privados. Las entrevistas eran semi-estructuradas. Los resultados muestran que, según los participantes, no hay un momento específico, ni un comportamiento estándar que sea el más apropiado para semejante situación. Sin embargo, los datos muestran que todos los participantes se sintieron dolidos o frustrados cuando tuvieron que informar de este fenómeno, y se involucraron en el caso. Concluyendo, no ha hay ningún curso de la licenciatura que los haya preparado para afrontar esta deficiencia. Se hacen algunas sugerencias acerca del currículo de licenciatura para mejorar la preparación de los futuros médicos. Incluso se necesita un procesional de la salud mental en los equipos multidisciplinarios que se forman para afrontar el dolor que se produce en el momento de semejante noticia.The announcement about the handicap of a child is communicated to parents by gynecologists or ultrasonographists, in the prenatal period. Often, these professionals are not prepared to communicate this news to the parents, and they have some limitations that lead them to act inappropriately. Therefore, the aims of this research were to identify and to describe the feelings of professionals facing this situation, and to examine their behaviors when they have to inform a couple about the child’s anomaly. Ten gynecologists and ultrasonographists were interviewed: five were consultants in Public Health Services and five were private clinicians. Interviews were carried out with a semi-structured script. The results showed that, according to the participants, there is no specific moment, nor a standard behavior, that is most appropriate for making such an announcement. Yet the data show that all the participants feel hurt or frustrated when they must announce this phenomenon, becoming involved with the case. In conclusion, no graduate course has prepared them to deal with this deficiency. Suggestions are made concerning the graduate curriculum in order to improve the preparation of future doctors. A mental health professional is even necessary among the multidisciplinary team formed to deal with the pain produced in the moment of the announcement

Quality of life of people with mild intellectual disability

Não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência, mesmo quando se trata da investigação de sua própria qualidade de vida. Assim, este estudo teve por objetivo conhecer a opinião de 15 adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião de seus cuidadores também a esse respeito, por meio de um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref). Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Os resultados mostram que a diferença entre as avaliações foi pequena nas questões referentes à satisfação com os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente. A avaliação feita pelas pessoas com deficiência foi apenas ligeiramente superior àquela feita por seus cuidadores. Não houve diferença estatisticamente significativa entre as avaliações, do que se conclui que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas de maneira positiva e bastante realista.People with intellectual disability are often neglected even though it is a question of their own quality of life. Thus, this study aimed to know the opinion of 15 adults with mild intellectual disability related to their quality of life and the opinion of their caregivers about it with an instrument that evaluates quality of life (WHOQOL-Bref). The data were statistically analyzed and compared. The results show that the difference between the evaluations was small in the questions concerning satisfaction with the physical, psychological, social relation and environment welfares. People with disability' evaluation was few higher than their caregiver's evaluation. There weren't significant statistics difference between evaluations, so that we conclude that the people with intellectual disability are able to talk about their own lives with an optimistic view and a very realistic way

Maternal-fetal attachment and emotional indicators in low and high risk pregnancies: a comparative study

A gravidez é um evento que envolve adaptações físicas e emocionais na vida de qualquer gestante, sendo um período em que indicadores emocionais, como a ansiedade e a depressão, podem-se alterar. É também neste período que a vinculação da mãe com seu bebê, que vai nascer, começa a ser estabelecida. Esta vinculação, chamada de apego materno-fetal, é importante para a qualidade de todos os laços afetivos futuros de qualquer indivíduo. Assim, o objetivo deste estudo foi verificar as possíveis diferenças nos comportamentos de apego materno-fetal apresentados por gestantes normais e com gravidez de risco. Para tanto, participaram desta pesquisa gestantes que realizaram exames ultrassonográficos na Escola de Ultra-Sonografia e Reciclagem Médica de Ribeirão Preto, sendo 25 com gravidez normal e 23 que apresentaram gravidez de risco. Entre estas, com gravidez de risco, quatro tiveram fetos malformados. Este estudo foi longitudinal e contou com três etapas de coleta de dados: a primeira, antes da realização do exame de ultrassonografia durante o segundo trimestre gestacional; a segunda, até dois meses após o exame e a terceira, até seis meses após o nascimento dos bebês. Utilizaram-se a Escala de Apego Materno-fetal, os Inventários de Ansiedade e Depressão de Beck e três roteiros de entrevista, um para cada fase de coleta, elaborados para atender aos objetivos desta pesquisa. Os dados obtidos foram analisados quantitativamente, de acordo com as normas estabelecidas de cada um deles, e os dados das entrevistas foram transcritos na íntegra e explorados a partir do sistema quantitativointerpretativo. Posteriormente, os dados foram correlacionados entre si, através de testes estatísticos não paramétricos. Assim, obteve-se que não há diferenças entre o apego maternofetal dos dois grupos estudados, sendo que este índice aumentou à medida que a gestação avançava, apresentando-se valores máximos desde antes da ultrassonografia, no segundo trimestre gestacional. O aumento do apego foi confirmado pelo relato das gestantes, ao demonstrarem a intensificação dos comportamentos que apresentavam em relação a seus bebês, conforme a gravidez evoluía e também depois do nascimento deles. Os índices de ansiedade e depressão mostraram-se mais elevados, durante todo o período pré-natal e também depois do nascimento, entre as participantes cujas gestações foram de risco, principalmente para aquelas que tiveram filhos malformados. Estas gestantes, especialmente, sofreram o impacto da notícia de uma malformação em seus filhos ainda intraútero e quando os mesmos nasceram, apresentando reações de choque, negação, tristeza e equilíbrio na busca por adaptação à situação que vivenciavam. Conclui-se que a gravidade da realidade vivida por estas mães implica em níveis mais elevados de ansiedade e depressão, porém, não impede a formação da relação de apego entre elas e seus filhos. Enfatiza-se, portanto, a necessidade de programas de saúde com profissionais especializados que visem a assistência pré-natal emocional a todas as gestantes, de um modo geral, e principalmente àquelas que apresentam condições adversas durante a gestação.Pregnancy is an event which involves physical and emotional adaptation in any pregnant woman\'s life. It is also a period in which emotional indicators, such as anxiety and depression, can be altered. Besides that, this is the period in which the mother and her unborn child begin to establish an attachment. This attachment, named maternal-fetal attachment, is important for the quality of all future affective bonds of any person. Therefore, the objective of this study is to find possible differences in the maternal-fetal attachment behaviour shown by normal pregnant women and the ones with risk pregnancies. For that, pregnant women who underwent ultrasound exams in the School of Ultrasound and Medical Recycling of Ribeirão Preto (Escola de Ultra-Sonografia e Reciclagem Médica de Ribeirão Preto) participated in this study. Of this group, 25 had normal pregnancies and 23 presented highrisk pregnancies. Among the latter, 4 had malformed fetuses. This is a longitudinal study, with three data collection phases: the first one was done before the ultrasound exam during the second gestational trimester; the second, up to two months after the exam and the third, up to six months after the children\'s birth. The Maternal-Fetal Attachment Scale, the Beck Anxiety and Depression Inventories and three interview scripts, one for each phase of the collection, specially designed to meet the objectives of this research, were used during the study. The information obtained was analysed quantitatively, according to each set of established rules and the data from the interviews were transcribed in full and explored using the quantitative-interpretative system. Posterior to that, the data was correlated through nonparametric static tests. It was, then, established that there are no differences between the maternal-fetal attachment of the two groups. The index, however, increased as the gestation progressed, with higher numbers since before the ultrasound, in the second gestational trimester. The growth of the attachment was confirmed by the pregnant women\'s report, when they showed the intensification of the behaviours which were presented in relation to their babies, as the pregnancies evolved and also after the babies\' birth. The levels of anxiety and depression were higher during all prenatal period and also after birth, among the participants whose gestations were of higher risk, mainly for those who had malformed babies. These pregnant women, particularly, suffered the impact of the news of a malformation in their children still intrauterine and when these children were born, they still presented reactions of shock, denial, sadness and balance when trying to adapt to their new situation. To conclude, the seriousness of the reality lived by these mothers implicate in higher levels of anxiety and depression, although it does not prevent the formation of an attachment relationship between them and their children. It is emphasised, therefore, the need of health programmes with specialised professionals which aim at emotional prenatal assistance to all pregnant women, in general, and mainly to those who go through adverse conditions during pregnancy

Quality of life of adults with mild intellectual disability, on these people perception and on caregivers perception.

A qualidade de vida de pessoas com deficiência mental vem sendo investigada, nos últimos anos, sob a perspectiva de seus cuidadores que, na maioria das vezes, são os próprios pais. Em pesquisas e, mesmo socialmente, não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência. Sabe-se que elas são capazes de pensar sobre seus sentimentos e de expressá-los; são capazes de trabalhar e, independentes, morar em sua própria casa, constituindo uma família. Assim, este estudo teve por objetivos: conhecer a opinião de adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião dos cuidadores a esse mesmo respeito; avaliar a sobrecarga gerada na vida destes cuidadores, pelo cuidar das pessoas com deficiência. Participaram desta pesquisa 15 adultos (20 anos ou mais) com deficiência mental leve, e seus respectivos cuidadores. As pessoas com deficiência responderam a um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref) e a uma entrevista estruturada. Os cuidadores responderam, além destes dois instrumentos, a uma escala que avalia a sobrecarga ao cuidar, a Burden Interview. Os dados provenientes das escalas de qualidade de vida e de sobrecarga foram analisados estatisticamente, conforme indicação da literatura, enquanto aqueles resultantes das entrevistas foram analisados quantitativamente e também a partir do Sistema Quantitativo-Interpretativo. Após a análise dos dados em separado, os resultados foram comparados entre si. Para ilustrar alguns detalhes de participantes que se destacaram no grupo, realizaram-se dois estudos de caso, sendo cada um com uma pessoa com deficiência mental e seu respectivo cuidador. Comparando-se os resultados obtidos a partir de todas as avaliações realizadas, obteve-se que, de maneira geral, as pessoas com deficiência apresentam-se mais satisfeitas e seus cuidadores mais insatisfeitos cada um com sua própria qualidade de vida. As pessoas com deficiência que possuem idade superior a 27 anos mostraram-se mais insatisfeitas com o domínio das relações sociais. No caso dos cuidadores, ao avaliarem a própria qualidade de vida, os índices de insatisfação com o próprio bem-estar físico estão associados à idade elevada e também ao elevado número de anos em que exerce a função de cuidar. Isto se verifica principalmente entre os cuidadores de alta renda, porém, entre aqueles de baixa renda familiar, existe uma grande satisfação com o seu bem-estar físico e com suas relações sociais. Em geral, os cuidadores não demonstraram alta sobrecarga advinda da rotina de cuidados. Ao tratarem, através das entrevistas, de assuntos relacionados com a independência, sociabilidade e sexualidade, os relatos das pessoas com deficiência e de seus cuidadores se tornam um pouco distintos, demonstrando alguns conflitos, principalmente no que diz respeito ao último tópico. Conclui-se, por fim, que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas e apresentam uma visão positiva das mesmas, expressando seus sentimentos e pensamentos a respeito da realidade em que vivem, de maneira bastante concreta. E ainda, seus cuidadores não se sentem sobrecarregados como os de outras populações, mas possuem dúvidas e receios que podem ser amenizados com a ajuda de profissionais da Psicologia.The quality of life of people with intellectual disability has been investigated lately, under the view of caregivers who are their own parents most of times. That is why people with intellectual disability are often socially neglected. It is known those people are able to think about their feelings and express them; are able to work and to live in their own home independently, and to create a family. Thus, the present study aimed: to known the opinion of patients with mild intellectual disability related to their quality of life; the opinion of their caregivers about people with disability quality of life; to evaluate the burdens of taking care of people with intellectual disability. Fifteen people with mild intellectual disability participated to the study, adults (over 20 years-old) and their respective caregivers. People with disability answered to an instrument that evaluates quality of life (WHOQOL-Bref) and to an interview. Caregivers, besides answering both instruments, were submitted to a scale that evaluates the burdens of care, a Burden Interview. Data from quality of life and burden scales were statistically analyzed, while data from interviews were quantitatively analyzed and so did by Quantitative-Interpretative System. After data analysis, outcomes were compared. In order to recover some details, two cases reports with intellectual disability and their caregivers were carried out. Comparing outcomes obtained from evaluations of quality of life of people with intellectual disability and their caregivers, those people with disability are generally more satisfied with their own quality of life and those caregivers are less satisfied with the quality of life of whom they take care. People with disability over 27 years-old were more unsatisfied with socializing. Caregivers, as evaluating their own quality of life, dissatisfaction with their own physical welfare are associated to elderly and also to spending years of caretaking, mainly among those better paid. However, among those worse paid there is a high satisfaction with their physical welfare and socializing. Caregivers generally dont feel very burdened on taking care. Issues such as independence, sociability and sexuality, report from people with disability and their caregivers were quite different, showing some conflicts, principally the latter one. In conclusion, people with intellectual disability are able to talk about their own lives and present a optimistic view, expressing their feelings and thoughts about reality they live in a very concrete way. Moreover, their caregivers do not feel overburdened, but actually they have some doubts and fears that might be diminished with aid of psychologists

A qualidade de vida de pessoas com deficiência mental leve

Não é prática comum dar voz a pessoas com deficiência, mesmo quando se trata da investigação de sua própria qualidade de vida. Assim, este estudo teve por objetivo conhecer a opinião de 15 adultos com deficiência mental leve em relação a sua qualidade de vida e a opinião de seus cuidadores também a esse respeito, por meio de um instrumento que avalia a qualidade de vida (WHOQOL-Bref). Os dados foram analisados estatisticamente e comparados. Os resultados mostram que a diferença entre as avaliações foi pequena nas questões referentes à satisfação com os domínios físico, psicológico, das relações sociais e do meio ambiente. A avaliação feita pelas pessoas com deficiência foi apenas ligeiramente superior àquela feita por seus cuidadores. Não houve diferença estatisticamente significativa entre as avaliações, do que se conclui que as pessoas com deficiência mental são capazes de falar de suas próprias vidas de maneira positiva e bastante realista

Apego materno-fetal, ansiedade e depressão em gestantes com gravidez normal e de risco: estudo comparativo

Este estudo teve como objetivo verificar as possíveis diferenças nos comportamentos de apego materno-fetal, bem como nos níveis de ansiedade e depressão apresentados por gestantes com e sem risco na gravidez, durante o segundo trimestre gestacional. Participaram da pesquisa 25 mulheres com gravidez sem risco e 23 com gravidez de risco, sendo que quatro delas tiveram fetos malformados. A Escala de Apego Materno-fetal e os Inventários de Ansiedade e Depressão de Beck foram utilizados. Os resultados mostram que não há diferenças no nível de apego materno-fetal entre os dois grupos de gestantes, os quais apresentaram valores máximos. Os índices de ansiedade e depressão mostraram-se mais elevados, mas não estatisticamente significativos, entre as gestantes de risco, principalmente para aquelas que tinham suspeita de fetos malformados. Conclui-se que a gravidade da realidade vivida por essas mães implica em níveis mais elevados de ansiedade e depressão, porém, não impede a formação da relação de apego entre elas e seus filhos