Wikileaks: how web technologies are changing the game for freedom of information.

A true information and political earthquake resulted from the collision of the two great plates of internet freedom and US diplomacy. The epicenter? Wikileaks, a well known website led by Julian Assange since 2006 that encourages online whistle-blowing with the guarantee to keep the source a secret. Coming from Chile, it is difficult for me not to think about earthquakes when describing such a big political crash. However, being fair with Wikileaks, earthquakes have a doubtless destructive power that the website arguably does not have: at least the picture of Wikileaks is one of a rich variety of grey, rather than plain black or white

A quake to Chile’s social reallity

Indeed what happened in Chile is terrible, and continuously shocking. Every day that passes we are more able to realize what really occurred, as communications are improving and water returns to the sea. Like always, those who had little are the ones who lost all

Aporte de la metodología cualitativa en la validación de un instrumento de medición de calidad de vida relacionada con salud en niños portadores de una enfermedad crónica

Quality of life related to health (QLRH) is a multidimensional concept, which requires the elaboration of instruments through the combination of qualitative and quantitative methodologies in order to measure it. Furthermore, to use a QLRH measurement instrument designed in another country, it must first undergo a socio-cultural adaptation and validity process. In addition to these two moves, further special consideration is needed for patients who are children. This is because the different degrees of cognitive and emotional development in this age group have an influence on the dimensions of the construct of quality of life as well as on the capacity of respondents for giving autonomous responses during their evaluations, and so the qualitative phase of this process has special considerations which must be taken into account for children with a chronic illness. This article discusses how qualitative methodologies were used in the validation process of a measurement instrument of QLRH for children (8-16 aged) who suffered from a congenital cardiopathy. URN: urn:nbn:de:0114-fqs0902257Gesundheitsbezogene Lebensqualität ist ein multidimensionales Konzept, für dessen Messung geeignete Instrumente erforderlich sind, die wiederum eine Kombination qualitativer und quantitativer Verfahren voraussetzen. Zusätzlich müssen Instrumente, die zunächst in anderen Ländern entwickelt wurden, einer sozio-kulturellen Adaptation und Validierung unterzogen werden. Und es sind weitere Schritte erforderlich, wenn diese Instrumente für Kinder genutzt werden sollen, dies zum einen, weil der kognitive und emotionale Entwicklungsstand in dieser Altersgruppe Konsequenzen für das Konstrukt "Lebensqualität" hat, zum anderen beeinflusst er das Vermögen der Patient/innen zu unabhängigen Urteilen – zusammengefasst sind sehr spezifische Arbeiten in der qualitativen Projektphase erforderlich, wenn es sich um Kinder, in diesem Fall mit chronischen Erkrankungen, handelt. In dem Beitrag wird gezeigt, in welcher Weise qualitative Verfahren zur Anwendung kamen im Prozess der Validierung eines Instruments zur Messung gesundheitsbezogener Lebensqualität für Kinder (zwischen 8 und 16 Jahren), die an einem Herzfehler leiden. URN: urn:nbn:de:0114-fqs0902257Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) es un concepto multidimensional, que para medir, requiere de la elaboración de instrumentos a través de la combinación de metodología cualitativa y cuantitativa. Para aplicar un instrumento de medición de CVRS diseñado en otro país, debe someterse previamente a un proceso de adaptación sociocultural y validación. Un grupo particular de pacientes, que requiere consideraciones especiales, son aquellos de edad pediátrica, ya que los distintos grados de desarrollo cognitivo y emocional influyen tanto en las dimensiones del constructo de calidad de vida, como en la capacidad de respuesta autónoma durante sus evaluaciones. En niños con una enfermedad crónica, la fase cualitativa de este proceso tiene consideraciones especiales que es necesario tener en cuenta. Este artículo señala como se aplicaron metodologías cualitativas en el proceso de validación de un instrumento de medición de CVRS en niños portadores de una cardiopatía congénita. URN: urn:nbn:de:0114-fqs090225

Cardiovascular magnetic resonance findings in a pediatric population with isolated left ventricular non-compaction

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>Isolated Left Ventricular Non-compaction (LVNC) is an uncommon disorder characterized by the presence of increased trabeculations and deep intertrabecular recesses. In adults, it has been found that Ejection Fraction (EF) decreases significantly as non-compaction severity increases. In children however, there are a few data describing the relation between anatomical characteristics of LVNC and ventricular function. We aimed to find correlations between morphological features and ventricular performance in children and young adolescents with LVNC using Cardiovascular Magnetic Resonance (CMR).</p> <p>Methods</p> <p>15 children with LVNC (10 males, mean age 9.7 y.o., range 0.6 - 17 y.o.), underwent a CMR scan. Different morphological measures such as the Compacted Myocardial Mass (CMM), Non-Compaction (NC) to the Compaction (C) distance ratio, Compacted Myocardial Area (CMA) and Non-Compacted Myocardial Area (NCMA), distribution of NC, and the assessment of ventricular wall motion abnormalities were performed to investigate correlations with ventricular performance. EF was considered normal over 53%.</p> <p>Results</p> <p>The distribution of non-compaction in children was similar to published adult data with a predilection for apical, mid-inferior and mid-lateral segments. Five patients had systolic dysfunction with decreased EF. The number of affected segments was the strongest predictor of systolic dysfunction, all five patients had greater than 9 affected segments. Basal segments were less commonly affected but they were affected only in these five severe cases.</p> <p>Conclusion</p> <p>The segmental pattern of involvement of non-compaction in children is similar to that seen in adults. Systolic dysfunction in children is closely related to the number of affected segments.</p

Consideraciones clínicas para fonoaudiólogos en el tratamiento de personas con COVID-19 y traqueostomía. Parte I: Deglución

At the time of writing this article, more than a million people have been affected by the SARS-CoV-2 virus in Chile, displaying different degrees of COVID-19 disease. Severe infections generate a condition that requires invasive ventilatory support and treatment in intensive care units, which, when extended in time, makes necessary conducting a tracheostomy. Despite its benefits for the recovery of patients with respiratory difficulties, it is linked to swallowing disorders that add to the problems generated by COVID-19. This represents a challenge for speech pathologists, who are potentially exposed to the virus because they work on structures of the aerodigestive tract and becuase they conduct procedures that may be aerosol-generating. The aim of this article is to provide guidance and clinical tools for swallowing-intervention in people with tracheostomies and COVID-19. Thees tools spring from a pragmatic analysis of the currently available evidence , interpreted based on our experience of caring more than 561 infected patients. We hope to contribute to the rehabilitation of swallowing of patients with COVID-19 and a tracheostomy. The characteristics of swallowing in this population, its treatment, considerations for the use of specific techniques, and guidelines for improving the quality of life through the maintenance and/or recovery of swallowing functionality are discussed, focused caring and protecting hospitalized patients and the health team.A la fecha de redacción de este artículo, más de 500 mil personas han sido afectadas por el virus SARS-CoV-2 en Chile, manifestando diferentes grados de la enfermedad COVID-19. Aquellas que sobrellevan condiciones más severas generan una condición que requiere soporte ventilatorio invasivo y tratamiento en unidades de cuidados intensivos, que de prolongarse en el tiempo deriva en la necesidad de una traqueostomía. A pesar de los beneficios que posee esta en la recuperación de personas con dificultades respiratorias, su implementación se asocia a alteraciones deglutorias que se suman a las generadas por COVID-19. Condición que supone un desafío para los/as fonoaudiólogos/as, quienes están expuestos/as al virus debido a su proceder en estructuras del tracto aerodigestivo y la realización de procedimientos potencialmente generadores de aerosol. El objetivo de este artículo es entregar orientaciones y herramientas clínicas para la intervención en la deglución de personas con traqueostomía y COVID-19. Estas emanan de un análisis pragmático de la evidencia disponible a la fecha, interpretadas bajo nuestra experiencia de atender a más de 561 personas con dicha condición. Se espera contribuir a la rehabilitación de la deglución en personas con COVID-19 y traqueostomía. Para ello se expone sobre las características de la deglución en esta población, su tratamiento, consideraciones para el uso de técnicas específicas, y orientaciones para la mejora de la calidad de vida mediante la mantención y/o recuperación de la funcionalidad deglutoria. Siempre bajo un esquema centrado en el cuidado y protección de las personas hospitalizadas y el equipo de salud

Consideraciones clínicas para fonoaudiólogos en el tratamiento de personas con COVID-19 y traqueostomía. Parte II: Mejorando la fonación para facilitar la comunicación

The COVID-19 disease was declared a pandemic by the World Health Organization. When most severe, it generates a condition that requires treatment in intensive care units, which, when extended in time, requires implementing of a tracheostomy to facilitate invasive ventilatory support. Although ventilatory support has important advantages that favor recovery and rehabilitation, it generates various complications for patients’ communication, a condition that adds to the effects of COVID-19 and the frequent history of previous endotracheal intubation. The aim of this article is to provide guidance and clinical tools for the treatment of phonation to facilitate communication in people with tracheostomy and COVID-19. For this, the recommendations of the existing available literature are considered, under a pragmatic analysis and based on our experience of treating more than 561 infected patients. The characteristics of communication in this population, its treatment, considerations for the use of specific techniques and guidelines to improve quality of life are exposed. Always with an approach oriented to the care and protection of users and the health team, in particular speech-language pathologists in the country.La enfermedad COVID-19 fue declarada pandemia por la Organización Mundial de la Salud. Su presentación más severa genera una condición que requiere tratamiento en unidades de cuidados intensivos, condición que al prolongarse en el tiempo requiere la implementación de una traqueostomía para facilitar la entrega de soporte ventilatorio invasivo. Si bien este dispositivo posee importantes ventajas que favorecen la recuperación y rehabilitación, también es cierto que genera diversas complicaciones en la comunicación de las personas, condición que se suma a los efectos propios del COVID-19 y la frecuente historia de intubación endotraqueal previa. El objetivo de este artículo es proveer orientaciones y herramientas clínicas para el tratamiento de la fonación para la comunicación en personas con traqueostomía y COVID-19. Se considera para ello las recomendaciones de la literatura existentes a la fecha, bajo un análisis pragmático y basado en nuestra experiencia de atender a más de 561 personas con esta condición. Se exponen las características de la comunicación en esta población, su tratamiento, consideraciones para el uso de técnicas específicas y orientaciones para la mejora de la calidad de vida. Siempre con un enfoque orientado al cuidado y protección de las/os usuarias/os y el equipo de salud, en particular fonoaudiólogas y fonoaudiólogos del país

Crecimiento y desarrollo en el niño con cardiopatía congénita

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