Vivenciando a dor: a experiência de crianças e adolescentes em cuidados paliativos

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de niños y adolescentes en cuidados paliativos en el manejo diario del dolor. La investigación cualitativa fue realizada con entrevistas semi-estructuradas con seis niños entre siete y 17 años. La teoría del Desarrollo cognitivo de Piaget fue utilizada como Marco teórico y la Historia Oral como Referencial Metodológico. Cuatro temas fueron encontrados: describiendo el dolor; buscando una vida más próxima de la normalidad, a pesar del dolor y la enfermedad; utilizando varias alternativas para el control del dolor y viviendo la autoimagen perjudicada. A pesar del dolor ser un agente limitante en la vida de los niños y adolescentes, verificamos que enfrentaban el dolor diariamente y, que así mismo, tenían vida además del dolor y la enfermedad. Adicionamos, aun, la importancia de los enfermeros comprender que el eficaz manejo del dolor es esencial para una vida mas próxima de la normalidad, reduciendo su sufrimiento.A qualitative study was conducted with semi-structured interviews with the aim of understanding the experience of children and adolescents under palliative care when managing pain daily and how they describe the intensity, quality and location of pain. We used Piaget’s theory of cognitive development as a theoretical framework and oral history as a methodological framework. We found four themes: describing pain; seeking a life closer to normality, despite pain and disease; using a variety of alternatives for pain control; and living with damaged physical appearance. Although pain is a limiting factor in the lives of children and adolescents, we found that they faced their daily pain and still had a life beyond pain and illness. In addition, we highlight the relevance of nurses’ understanding that effective management of pain in children is essential for a normal life and less suffering.Objetivo Conhecer como as crianças e adolescentes em cuidados paliativos manejam a dor em seu cotidiano e como a descrevem em intensidade e qualidade. Método Pesquisa qualitativa realizada com entrevistas semiestruturadas com seis crianças entre 6 e 17 anos. A teoria do desenvolvimento cognitivo de Piaget foi utilizada como marco teórico e a história oral como referencial metodológico. Resultados Foram encontrados quatro temas: Descrevendo a dor; Buscando uma vida mais próxima da normalidade, apesar da dor e da doença; Utilizando várias alternativas para o controle da dor; e Vivenciando a autoimagem prejudicada. Conclusão Apesar de a dor ser um agente limitante na vida de crianças e adolescentes, constatamos que enfrentavam a dor diariamente e, mesmo assim, tinham vida além da dor e da doença. Acrescentamos, ainda, a importância de os enfermeiros compreenderem que o manejo eficaz da dor é essencial para uma vida mais próxima da normalidade, reduzindo seu sofrimento.


Knowledge and meanings attributed to pediatric pain from the perspective of nursing students and nurses

A dor está presente na vida de crianças que passam pelo processo de hospitalização e, embora existam meios para o seu tratamento, muitas continuam vivenciando-a desnecessariamente. O enfermeiro por estar em contato direto com esses pacientes, deve realizar a avaliação e estabelecer tratamentos adequados, compreendendo o fenômeno doloroso em suas múltiplas dimensões, pessoais, culturais e sociais. Diante disso, os objetivos deste estudo são identificar os conhecimentos dos estudantes de enfermagem e dos enfermeiros sobre o manejo da dor pediátrica e os significados atribuídos à dor pediátrica por esses estudantes e enfermeiros à luz do referencial teórico do Social Communication Model of Pain, que explora as características dos pacientes em situações de dor, junto com os indivíduos que os assistem. A abordagem metodológica qualitativa foi adotada e a Análise Temática Híbrida foi utilizada como referencial metodológico. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com seis estudantes da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (EEUSP) que estavam realizando o estágio curricular no Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HUUSP) nas seguintes áreas: unidade de internação pediátrica, pronto socorro pediátrico e berçário, e com seis enfermeiras egressas dessa Escola, que trabalhavam em instituições nas áreas de neonatologia e pediatria. A análise dos dados permitiu a identificação de três temas e nove sub-temas: Experiência de dor: subjetividade, sentimentos e prejuízos; Avaliação do cuidado: capacitação, conhecimento e escuta; e Conhecimento sobre a dor: conteúdo, interesse pelo tema e busca pelo conhecimento. Os resultados possibilitaram uma compreensão ampliada da experiência dolorosa, revelando questões importantes quanto ao caráter subjetivo e individual da dor, além de destacar as alterações e prejuízos na rotina dos indivíduos que a sentem. Quanto ao cuidado realizado pelos enfermeiros diante da avaliação e do manejo da dor, evidenciou-se a necessidade de oferecer-lhes capacitação, haver comprometimento no manejo da dor da criança e, sobretudo, ouvir seus próprios relatos acerca da experiência dolorosa. Quanto aos conhecimentos relacionados ao ensino do tema, a formação do enfermeiro quanto ao manejo e avaliação da dor pediátrica está relacionada com os conteúdos transmitidos durante o curso de graduação, com a importância atribuída ao tema pelos docentes e pela própria constituição da grade curricular.Pain is present in the lives of children who go through the hospitalization process and while there are ways to treat it, many of them still living it unnecessarily. Nurses for being directly in contact with these patients, should carry out the assessment and establish appropriate treatments, including the painful phenomenon in its various dimensions, personal, cultural and social. In view of this, the objectives of this study are to identify the knowledge of nursing students and nurses about pediatric pain management and the meanings attributed to pediatric pain for these students and nurses in the light of the theoretical framework of Social Communication Model of Pain, which explores the characteristics of patients in situations of pain, along with individuals who assist them. The qualitative approach was adopted and Hybrid Thematic Analysis was used as a methodological framework. Semi-structured interviews were conducted with six nursing students from the School of Nursing, University of Sao Paulo (EEUSP) who were on internship at the University Hospital of the University of Sao Paulo (HUUSP) in the following areas: pediatric inpatient, pediatric emergency and baby nursery and with six egresses of this school who worked at institutions in the areas of neonatology and pediatrics. Data analysis enable the identification of three themes and nine sub-themes: Experience of pain: subjectivity, feelings and prejudices; Care evaluation: training, knowledge and listening; and Knowledge about pain: content, interest in the topic and search for knowledge. The results allowed an expanded understanding of the painful experience revealing important questions about the subjective and individual nature of pain, while also highlighting the changes and losses in the routine of individuals who feel it. Regarding care provided by the nurses on the assessment and management of pain, it highlighted the need to offer them training, of having commitment in the management of pain in children, and especially to hear their own stories about the painful experience. With regard to knowledge related to teaching the subject, the education of nurses regarding the management and assessment of pediatric pain is related with the content broadcast during the undergraduate course, with the importance given to the subject by professors and by the constitution of the curriculum