Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie pacjentów

Wstęp: Prace dotyczące jakości życia pacjentów ze stałą stymulacją serca w wieku rozwojowym są nieliczne i najczęściej koncentrują się na grupie nastolatków. Przedstawione badania własne zostały podjęte w Polsce po raz pierwszy. Ich celem była próba poznania jakości życia i specyficznych problemów dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca. Materiał i metody: U 60 pacjentów Kliniki Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w wieku 7–19 lat, średnio 5 lat po implantacji rozrusznika, przeprowadzono badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione kierowaną rozmową z psychologiem. Wyniki: Badane dzieci i młodzież na ogół szybko, w kilka miesięcy od implantacji, przyzwyczaili się do wszczepionego „urządzenia”, jakim jest stymulator serca, natomiast proces adaptacji do życia z rozrusznikiem, do ograniczeń i zaleceń lekarskich związanych z zastosowaniem tej metody leczenia przebiegał znacznie dłużej. Aż 50 pacjentów (83%) uznało, że stymulator korzystnie wpływa na pracę ich serca i powoduje lepsze samopoczucie psychofizyczne, ale jednocześnie 35 badanych (59%) uważało, że stymulator przeszkadza im w codziennym życiu, głównie w zakresie swobodnej aktywności ruchowej, w zabawach, w uprawianiu sportu. Wszczepienie stymulatora serca co drugiemu pacjentowi utrudniało kontakty z rówieśnikami, co trzeciemu prowadzenie normalnego trybu życia, co czwarty badany sygnalizował psychologiczne problemy związane z blizną pooperacyjną, co piąty uznawał siebie za osobę chorą. Wnioski: Wśród dzieci i młodzieży dobre przystosowanie do życia ze stymulatorem serca stwierdzono u 50% badanych, zadowalające u 30%, a niezadowalające u 20%. Dzieci i młodzież ze stymulatorem serca napotykają trudności w zaspokojeniu ważnych psychospołecznych potrzeb rozwojowych związanych z wiekiem oraz w zrozumieniu, zaakceptowaniu i respektowaniu w codziennym życiu ograniczeń wynikających z zastosowania tej metody leczenia. (Folia Cardiol. 2003; 10: 809–816

Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie rodziców pacjentów

Wstęp: W piśmiennictwie niewiele jest prac dotyczących problemów, na jakie napotykają rodzice dzieci przewlekle chorych. Celem niniejszej pracy była próba poznania specyficznych problemów rodzin, w których u dzieci i młodzieży zastosowano stałą stymulację serca. Prezentowane badania własne podjęto w Polsce po raz pierwszy. Materiał i metody: Badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione rozmową z psychologiem, przeprowadzono u 70 rodziców (60 matek i 10 ojców) dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca leczonych w Klinice Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie. Pacjenci z wszczepionym rozrusznikiem serca byli w wieku od 3 miesięcy do 19 lat, a od momentu implantacji stymulatora serca upłynęło średnio 5 lat. Wyniki: Rodzice dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w większości pozytywnie ocenili jakość życia swoich dzieci, co było zbieżne z wynikami ankiet pacjentów. Powszechne było przyzwyczajenie się do stymulatora serca u dziecka (89%). Dostrzegano korzyści, ale też sygnalizowano trudności wynikające z tej metody leczenia, zarówno dla dziecka, jak i dla rodziców. Większość (68%) rodziców w codziennym życiu starała się traktować dziecko jak zdrowe, uważała, że prowadzi ono tryb życia podobny jak rówieśnicy (77%), że jest zadowolone z siebie (84%) i ze swojego życia (86%). Rodzice zgłaszali potrzebę uzyskania dodatkowych informacji o chorobie i leczeniu (40%), oczekiwali większych kompetencji lekarzy pierwszego kontaktu, stomatologów i nauczycieli w opiece nad dzieckiem, a także wsparcia emocjonalnego w redukowaniu rodzicielskiego stresu i porad zwiększających ich własne kompetencje wychowawcze. Wnioski: Jakość życia dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca zarówno większość rodziców, jak i samych pacjentów oceniała pozytywnie. Badania ujawniły występowanie specyficznych trudności dzieci i rodziców w przystosowaniu się do tej metody leczenia. Ukazały konieczność systematycznego informowania pacjentów i rodziców oraz udzielania im emocjonalnego wsparcia, aby pomóc zmniejszyć problemy związane z wszczepieniem stymulatora serca w wieku rozwojowym. (Folia Cardiol. 2004; 11: 47–51

Jakość życia dzieci i młodzieży ze stymulatorem serca w ocenie pacjentów

Wstęp: Prace dotyczące jakości życia pacjentów ze stałą stymulacją serca w wieku rozwojowym są nieliczne i najczęściej koncentrują się na grupie nastolatków. Przedstawione badania własne zostały podjęte w Polsce po raz pierwszy. Ich celem była próba poznania jakości życia i specyficznych problemów dzieci i młodzieży ze stałą stymulacją serca. Materiał i metody: U 60 pacjentów Kliniki Kardiologii Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka” w wieku 7–19 lat, średnio 5 lat po implantacji rozrusznika, przeprowadzono badania ankietowe dotyczące jakości życia, uzupełnione kierowaną rozmową z psychologiem. Wyniki: Badane dzieci i młodzież na ogół szybko, w kilka miesięcy od implantacji, przyzwyczaili się do wszczepionego „urządzenia”, jakim jest stymulator serca, natomiast proces adaptacji do życia z rozrusznikiem, do ograniczeń i zaleceń lekarskich związanych z zastosowaniem tej metody leczenia przebiegał znacznie dłużej. Aż 50 pacjentów (83%) uznało, że stymulator korzystnie wpływa na pracę ich serca i powoduje lepsze samopoczucie psychofizyczne, ale jednocześnie 35 badanych (59%) uważało, że stymulator przeszkadza im w codziennym życiu, głównie w zakresie swobodnej aktywności ruchowej, w zabawach, w uprawianiu sportu. Wszczepienie stymulatora serca co drugiemu pacjentowi utrudniało kontakty z rówieśnikami, co trzeciemu prowadzenie normalnego trybu życia, co czwarty badany sygnalizował psychologiczne problemy związane z blizną pooperacyjną, co piąty uznawał siebie za osobę chorą. Wnioski: Wśród dzieci i młodzieży dobre przystosowanie do życia ze stymulatorem serca stwierdzono u 50% badanych, zadowalające u 30%, a niezadowalające u 20%. Dzieci i młodzież ze stymulatorem serca napotykają trudności w zaspokojeniu ważnych psychospołecznych potrzeb rozwojowych związanych z wiekiem oraz w zrozumieniu, zaakceptowaniu i respektowaniu w codziennym życiu ograniczeń wynikających z zastosowania tej metody leczenia. (Folia Cardiol. 2003; 10: 809–816

Is adiponectin in children with immunoglobulin A vasculitis a suitable biomarker of nephritis in the course of the disease?

Introduction: Immunoglobulin A vasculitis (IgAV) is the most common form of vasculitis in children. Nephritis in the course of this disease (IgAVN) is observed in 30–50% of patients and might lead to chronic kidney disease (CKD) and end-stage renal disease (ESRD). Finding a non-invasive biomarker to distinguish initially between patients with and without nephritis and to facilitate a therapeutic decision to reduce the risk of long-term renal impairment is currently the target of much research. The aim of this study was to evaluate the adiponectin concentration in children with IgAV and estimate whether it might be used as a marker of IgAVN. Material and methods: The study involved 29 IgAV children and 34 healthy controls. Eleven (38%) patients had renal involvement (IgAV-N) and 18 (62%) did not exhibit nephritis (IgAV-noN). The serum adiponectin level was estimated in children in an acute phase of IgAV and after 2–6 months during a follow-up visit. The relationship between the concentration of adiponectin and anthropometric measurements, epidemiological data and laboratory parameters were evaluated. Results: The concentration of adiponectin in serum was significantly higher in children with acute phase of IgAV as compared to the control group (p < 0.001), and in patients without renal involvement in comparison with IgAV-N children (p < 0.049). In analysis of correlation we found a negative relationship between adiponectin level and serum creatinine concentration (r = –0.437, p = 0.02). The logistic regression evaluation demonstrated that a low adiponectin level increased the risk of nephritis in the course of IgAV. Conclusions: Our study revealed that the serum adiponectin level increased markedly in patients with IgAV. We also documented that higher risk of nephritis in the course of the disease was associated with lower concentration of this hormone

Atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy u 4-letniej dziewczynki — opis przypadku

Ostatnie lata przyniosły istotny postęp w diagnostyce i leczeniu genetycznie uwarunkowanych mikroangiopatii zakrzepowych u dzieci, takich jak atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy (aHUS) i zakrzepowa plamica małopłytkowa. To choroby występujące niezmiernie rzadko, zwykle o poważnym rokowaniu i dużej różnorodności objawów klinicznych. Ustalenie postaci mikroangiopatii zakrzepowej ułatwia racjonalny wybór dalszego postępowania leczniczego i/lub profilaktycznego związanego z zapobieganiem nawrotom choroby i powikłaniom. U dzieci z klinicznym rozpoznaniem aHUS proponuje się stosowanie ekulizumabu jako leku z wyboru. Leczenie to, poza korzyściami wynikającymi z zahamowania aktywności mikroangiopatii i związanych z tym powikłań narządowych, pozwala uniknąć terapeutycznej wymiany osocza, powtarzanych infuzji osocza w leczeniu profilaktycznym i powikłań związanych z obecnością cewnika centralnego. Ekulizumab, choć został zarejestrowany w Polsce do leczenia aHUS u dzieci i dorosłych w 2011 roku, nadal nie jest dostępny. Autorzy opisują postępowanie diagnostyczne i przebieg leczenia aHUS u dziecka z wykorzystaniem preparatów osocza

Nephrolithiasis in children hospitalized in clinic of nephrology – single center experience

WSTĘP: Aktualnie nie posiadamy wiarygodnych danych dotyczących epidemiologii kamicy układu moczowego w populacji dzieci i młodzieży w Polsce. Wydaje się, że staje się ona chorobą cywilizacyjną i jest coraz częściej rozpoznawana w populacji pediatrycznej. Przyczyn tego zjawiska doszukuje się w zmieniających się nawykach żywieniowych, braku aktywności fizycznej, epidemii otyłości a nawet globalnym ociepleniu klimatu. MATERIAŁ I METODY: Artykuł przedstawia wyniki retrospektywnej analizy grupy dzieci hospitalizowanych z powodu kamicy układu moczowego oraz metabolicznej predyspozycji do tworzenia się złogów w układzie moczowym, przeprowadzonej w latach 2010–2013 na Oddziale Nefrologii Dzieci Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Oceny dokonano pod kątem częstości występowania poszczególnych metabolicznych czynników ryzyka oraz ich związku z obrazem ultrasonograficznym. WYNIKI I WNIOSKI: Grupa dzieci z podejrzeniem kamicy dróg moczowych lub stanu metabolicznej predyspozycji do rozwoju kamicy charakteryzuje się dużą różnorodnością zaburzeń biochemicznych sprzyjających krystalizacji złogów w drogach moczowych. Zaskakujące jest spostrzeżenie o braku powiązań pomiędzy nasileniem zmian o charakterze kamicy w badaniu ultrasonograficznym a zaburzeniami biochemicznymi potencjalnie predysponującymi do tworzenia się złogów. Obraz wapnicy nerek w badaniu ultrasonograficznym wykazuje natomiast wyraźny związek z hiperkalciurią. Pierwotne zaburzenie funkcji przytarczyc oraz przedawkowanie witaminy D rzadko stanowią wyjaśnienie przyczyny kamicy układu moczowego.INTRODUCTION: Currently we do not have reliable data on the epidemiology of nephrolithiasis in children and ado-lescents in Poland. It seems that it becomes a civilization disease and it is being diagnosed increasingly in the pediatric population. The reasons for this phenomenon include changes in eating habits, physical inactivity, epidemics of obe-sity and even global climate warming. MATERIAL AND METHODS: Our manuscript presents the results of a retrospective analysis of a group of children hospitalized due to nephrolithiasis and metabolic predisposition to the formation of urinary tract deposits in 2010– –2013 years in the Clinic of Nephrology, Childrens’ Hospital in Zabrze. The assessment was made regarding the pre-valence of each metabolic risk factor and its relationship with the ultrasound image. RESULTS I CONCLUSION: The group of children with suspected nephrolithiasis, or the state of metabolic predisposition for kidney stones is characterized by a large variety of biochemical disturbances, which are favourable for crystallization deposits formation in the urinary tract. What is surprising, is the lack of relationship between the intensity of changes on kidney ultrasound and biochemical abnormalities potentially predisposing to the formation of deposits. Nephrocalcinosis in ultrasound shows the clear relationship with hypercalciuria. Primary disorders of the parathyroid, and an overdosing of vitamin D are rarely the explanation of the cause of nephrolithiasis in children

Nephrolithiasis in children hospitalized in clinic of nephrology – single center experience

WSTĘP: Aktualnie nie posiadamy wiarygodnych danych dotyczących epidemiologii kamicy układu moczowego w populacji dzieci i młodzieży w Polsce. Wydaje się, że staje się ona chorobą cywilizacyjną i jest coraz częściej rozpoznawana w populacji pediatrycznej. Przyczyn tego zjawiska doszukuje się w zmieniających się nawykach żywieniowych, braku aktywności fizycznej, epidemii otyłości a nawet globalnym ociepleniu klimatu. MATERIAŁ I METODY: Artykuł przedstawia wyniki retrospektywnej analizy grupy dzieci hospitalizowanych z powodu kamicy układu moczowego oraz metabolicznej predyspozycji do tworzenia się złogów w układzie moczowym, przeprowadzonej w latach 2010–2013 na Oddziale Nefrologii Dzieci Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Oceny dokonano pod kątem częstości występowania poszczególnych metabolicznych czynników ryzyka oraz ich związku z obrazem ultrasonograficznym. WYNIKI I WNIOSKI: Grupa dzieci z podejrzeniem kamicy dróg moczowych lub stanu metabolicznej predyspozycji do rozwoju kamicy charakteryzuje się dużą różnorodnością zaburzeń biochemicznych sprzyjających krystalizacji złogów w drogach moczowych. Zaskakujące jest spostrzeżenie o braku powiązań pomiędzy nasileniem zmian o charakterze kamicy w badaniu ultrasonograficznym a zaburzeniami biochemicznymi potencjalnie predysponującymi do tworzenia się złogów. Obraz wapnicy nerek w badaniu ultrasonograficznym wykazuje natomiast wyraźny związek z hiperkalciurią. Pierwotne zaburzenie funkcji przytarczyc oraz przedawkowanie witaminy D rzadko stanowią wyjaśnienie przyczyny kamicy układu moczowego.INTRODUCTION: Currently we do not have reliable data on the epidemiology of nephrolithiasis in children and ado-lescents in Poland. It seems that it becomes a civilization disease and it is being diagnosed increasingly in the pediatric population. The reasons for this phenomenon include changes in eating habits, physical inactivity, epidemics of obe-sity and even global climate warming. MATERIAL AND METHODS: Our manuscript presents the results of a retrospective analysis of a group of children hospitalized due to nephrolithiasis and metabolic predisposition to the formation of urinary tract deposits in 2010– –2013 years in the Clinic of Nephrology, Childrens’ Hospital in Zabrze. The assessment was made regarding the pre-valence of each metabolic risk factor and its relationship with the ultrasound image. RESULTS I CONCLUSION: The group of children with suspected nephrolithiasis, or the state of metabolic predisposition for kidney stones is characterized by a large variety of biochemical disturbances, which are favourable for crystallization deposits formation in the urinary tract. What is surprising, is the lack of relationship between the intensity of changes on kidney ultrasound and biochemical abnormalities potentially predisposing to the formation of deposits. Nephrocalcinosis in ultrasound shows the clear relationship with hypercalciuria. Primary disorders of the parathyroid, and an overdosing of vitamin D are rarely the explanation of the cause of nephrolithiasis in children