Luto del equipo: revelaciones de los profesionales de enfermería sobre el cuidado a niños/adolescentes en el proceso de muerte y morir

For nursing professionals, death is the greatest villain of their work since, in general, they are educated to take care of life only. The purpose of this study is to investigate how nursing professionals experience mourning when facing the death of hospitalized children/adolescents. Therefore, authors used a qualitative descriptive-exploratory research. Data were collected through interviews with nursing professionals who work in clinics with pediatric beds at a university hospital. Empirical data showed that professionals need emotional support in order to experience mourning and prevent the Burnout Syndrome. Authors recommend the inclusion of the theme death in the curricula, and also that hospitals must turn to permanent education as a strategy to promote changes in attitudes and behaviors regarding patients who are dying.Para los profesionales de enfermería, la muerte es la mayor villana de su trabajo, una vez que, de manera general, son educados para cuidar solamente de la vida. El objetivo de este estudio es investigar como los profesionales de enfermería vivencian el luto frente a la muerte de niños/adolescentes hospitalizados. Así, fue utilizada una investigación descriptiva exploratoria con abordaje cualitativo. La recolección de datos fue realizada a través de entrevistas con profesionales de enfermería que trabajan en clínicas con camas pediátricas en un hospital escuela. Los datos empíricos evidenciaron que esos profesionales necesitan de soporte emocional para experimentar el luto y prevenirse del Síndrome de Burnout. Recomendamos que el tema muerte sea incluido en los currículos y que las instituciones hospitalarias busquen la educación permanente como estrategia para promover cambios de actitudes y comportamientos de los profesionales ante el paciente que está muriendo.Para os profissionais de enfermagem a morte é a maior vilã de seu trabalho, uma vez que, de maneira geral, são educados para cuidar somente da vida. O objetivo do presente estudo é investigar como os profissionais de enfermagem vivenciam o luto frente à morte de crianças/adolescentes hospitalizados, Através de pesquisa descritiva-exploratória com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas com profissionais de enfermagem que trabalham em clínicas com leitos pediátricos em um hospital-escola. Os dados empíricos evidenciaram que esses profissionais necessitam de suporte emocional para viverem o luto e prevenirem a Síndrome de Burnout. Recomenda-se que seja incluído nos currículos o tema da morte e que as instituições hospitalares busquem a educação permanente como estratégia para promover mudanças de atitudes e comportamentos dos profissionais junto ao paciente que está morrendo

Crianças/adolescentes em quimioterapia ambulatorial: implicações para a enfermagem

Hospitalization was common in the care to the child with cancer. However, a great focus is being given to dehospitalization, whose viability occurred through the outpatient clinic follow up, the outpatient clinic chemotherapy, the day-hospitals and/or home care. This paper aims at analyzing the difficulties that the families face at the home environment when their children or adolescents are submitted to the outpatient clinic chemotherapy. The study was developed at the chemotherapy room of the University of São Paulo Hospital at Ribeirão Preto School of Medicine and the empirical data were collected through semi-structured interviews with the children's parents in January and February, 2000. Results showed the following difficulties: changes in family daily life, health team inefficient communication; self-image alteration and chemotherapy side effects. This work enabled access to information that is of real interest in the care to children and/or adolescents with cancer and their families. Based on empirical data, authors elaborated a booklet on home care.La hospitalización todavía es indicación común en el niño con cáncer, aun así, un gran énfasis viene siendo dado a la deshospitalización, conseguida a través del seguimiento ambulatorio, de la quimioterapia ambulatoria, de los hospitales día y la atención domiciliaria (home care). El objetivo de este trabajo es analizar cuales son las dificultades que las familias enfrentan en el ambiente domiciliario cuando sus niños y sus adolescentes son sometidos a la quimioterapia ambulatoria. El lugar de estudio fue la sala de quimioterapia del Hospital Clínicas de la Facultad de Medicina de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo y la recolección de los datos empíricos fue realizada a partir de una entrevista semi-estructurada con la madre o el padre, en los meses de enero y febrero del 2000. Los resultados muestran las siguientes dificultades: alteración en el cotidiano familiar, comunicación ineficiente, alteración de la autoimagen y reacción adversa a la quimioterapia. Este trabajo hizo posible el acceso a informaciones de interés real para la atención al niño y al adolescente con cáncer y sus familias. A partir de los datos empíricos elaboramos una cartilla de orientación para el cuidado domiciliario.A hospitalização era a indicação mais comum na assistência à criança com câncer, entretanto, um grande enfoque vem sendo dado à desospitalização, viabilizada através do seguimento ambulatorial e/ou assistência domiciliar (home care). O objetivo deste trabalho é analisar as dificuldades que os pais enfrentam no ambiente domiciliar, quando seus filhos são submetidos à quimioterapia ambulatorial. Para tanto, foi realizada uma entrevista semi-estruturada com os pais, nos meses de janeiro e fevereiro de 2000, na sala de quimioterapia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Os resultados apontam as seguintes dificuldades: alteração no cotidiano familiar; comunicação ineficiente; alteração da auto-imagem e reação adversa à quimioterapia. Este trabalho possibilitou o acesso a informações de real interesse para assistência à criança/adolescente com câncer e sua família. A partir dos dados empíricos, elaborou-se uma cartilha de orientação para o cuidado domiciliar

A dialógica vida/morte no cuidado do adolescente com câncer

This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.El estudio objetivó comprender la experiencia de los adolescentes con cáncer, de los familiares y del equipo de salud relacionada a la muerte en el contexto del cuidado de salud, bajo el marco teórico de la complejidad propuesto por Edgar Morin. Participaron 12 adolescentes, 14 familiares y 25 profesionales de salud. La entrevista fue utilizada como recurso para la recolección de datos. La discusión de los datos empíricos fue conducida por el discurso dialógico vida-muerte en el contexto del cuidado del adolescente con cáncer. Se observó que la singularidad en el modo de vivir el tiempo y enfrentar la muerte por el adolescente y la posibilidad de la pérdida del ente querido por la familia puede no estar en sintonía con el cuidado ofrecido por el equipo de salud, considerando aspectos de orden estructural, organizacional y afectivo. No le basta al equipo apenas racionalmente realizar elecciones en cuanto al uso de los dispositivos diagnósticos-terapéuticos, conforme momentos predefinidos de la enfermedad, siendo necesaria la comprensión contextualizada y sensible de cada situación.Neste estudo o objetivo foi compreender a experiência dos adolescentes com câncer, familiares e equipe de saúde relacionada à morte no contexto do cuidado de saúde, à luz do referencial teórico da complexidade, proposto por Edgar Morin. Participaram 12 adolescentes, 14 familiares e 25 profissionais de saúde. A entrevista foi utilizada como recurso para a coleta de dados. A discussão dos dados empíricos foi conduzida pela dialógica vida/morte no contexto do cuidado do adolescente com câncer. Observou-se que a singularidade no modo de viver o tempo e enfrentar a morte pelo adolescente e a possibilidade da perda do ente querido pela família pode não estar em sintonia com o cuidado oferecido pela equipe de saúde, considerando aspectos de ordem estrutural, organizacional e afetivos. Não basta à equipe apenas, racionalmente, realizar escolhas quanto ao uso dos dispositivos diagnósticos e terapêuticos, conforme momentos predefinidos da doença, sendo necessária a compreensão contextualizada e sensível de cada situação

Nutrição no paciente pediátrico em cuidados paliativos

Palliative care is a type of approach that seeks the humanization and wellbeing of patients with chronic conditions, regardless of the underlying disease. In this sense, seeking the joint participation of a multidisciplinary care team, the patient, and his or her family is the main goal. In pediatric patients in this situation, nutrition should be regarded as an approach that is able to provide benefits but that can also bear risks. Therefore, its indication should be subject to a careful and continuous evaluation. Indication for hydration and artificial nutrition (HAN) is based on respect for autonomy, beneficence, non-maleficence, and justice. Nutrition in palliative patients should be addressed in the same ways as other care processes, such as antibiotic therapy or mechanical ventilation. Therefore, HAN should be indicated to improve patient comfort and clinical outcomes, but when HAN results in suffering or discomfort, outweighing its benefits it should be contraindicated or discontinued.Los cuidados paliativos son una forma de enfoque que busca la humanización y la comodidad del paciente en una situación de enfermedad crónica, independientemente de la enfermedad subyacente. En esta perspectiva, la búsqueda de la participación conjunta del equipo de atención multidisciplinar, el paciente y su familia es el principal objetivo. La nutrición en el paciente pediátrico en esta situación debe verse como algo que puede ofrecer beneficios, pero también riesgos, y su indicación debe ser objeto de una evaluación minuciosa y continua. Las indicaciones de hidratación y nutrición artificial (HNA) se basan en criterios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. La nutrición en pacientes paliativos debe verse de la misma forma que otros frentes asistenciales, como la antibioticoterapia o la ventilación mecánica. Por tanto, la HNA debe indicarse como una fuente de comodidad para el paciente y la capacidad de mejorar los resultados clínicos, pero cuando se traduce en sufrimiento o malestar mayor que los beneficios, debe contraindicarse o suspenderse.Os cuidados paliativos são uma forma de abordagem que busca a humanização e o conforto do paciente em situação de doença crônica, independente da doença de base. Nesta perspectiva, o objetivo principal é a busca da participação conjunta da equipe multidisciplinar, do paciente e de sua família. A nutrição do paciente pediátrico em esta situação deve ser vista como algo que pode trazer benefícios, assim como riscos, e sua indicação deve ser objeto de avaliação criteriosa e contínua. As indicações de hidratação e nutrição artificial (HNA) são baseadas em critérios de autonomia, benefício ao paciente, e equidadade. A nutrição em pacientes paliativos deve ser vista da mesma forma que outras frentes de cuidado assistencial, como a antibioticoterapia ou a ventilação mecânica. Portanto, a HNA deve ser indicada como fonte de conforto para o paciente e a capacidade de melhorar os desfechos clínicos, mas quando o sofrimento ou desconforto è maior do que os benefícios, deve ser contra-indicada ou suspensa

The dialogic life-death in care delivery to adolescents with cancer

This study aims to understand the experience of adolescents with cancer, family and the health team regarding death in the healthcare context, in the light of Edgar Morin's proposed theoretical framework of complexity. Participants were 12 adolescents, 14 relatives and 25 health professionals. The interview was used for data collection. The discussion of data was guided by the dialogic life-death in the context of care to adolescents with cancer. It was observed that the singularity in the way the adolescent experiences time and faces death and the possibility that the family will lose a loved one may not be in accordance with the care the health team offers, considering structural, organizational and affective aspects. It is not enough for the team just to rationally make choices on the use of diagnostic-therapeutic devices, in line with predefined moments in the disease. Instead, a contextualized and sensitive understanding of each situation is needed.Fundacao de Amparo a Pesquisa do Estado de Sao Paulo (FAPESP)Fundacao de Amparo a Pesquisa do Estado de Sao Paulo (FAPESP) [2008/08556-0]Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientifico e Tecnologico (CNPq) [475882-2009-1]Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientifico e Tecnologico (CNPq

The process of death and dying of a child/adolescent: revelations of nursing professionals.

Passamos por um período de grandes descobertas para a ciência, mas o homem ainda continua sem desvendar o processo de morte e morrer. A morte ainda é um grande mistério que o amedronta; é vista como um tabu, tema interditado e fracasso profissional. Partindo do pressuposto de que os profissionais de enfermagem têm preparo insuficiente para lidar com pacientes em iminência de morte, traçamos como objetivo desse estudo: investigar como os profissionais de enfermagem vivenciam o processo de morte e o morrer das crianças/adolescentes hospitalizados, onde buscam preparo e apoio para enfrentar essa perda e identificar que tipo de apoio eles oferecem à família durante o processo de morte e morrer de seus filhos. Pela natureza dos objetivos propostos, este estudo é de natureza qualitativa. Os participantes são enfermeiros, auxiliares e técnicos de enfermagem que trabalham em clínicas com leitos pediátricos de um hospital-escola do interior do estado de São Paulo, que tenham vivenciado o processo de morte e morrer das crianças/adolescentes que estiveram sob seus cuidados. Os dados empíricos foram coletados mediante entrevista e organizados em três temas: enfrentando a morte, estratégias de apoio e luto da equipe. Os resultados indicam que os profissionais de enfermagem negam a morte nos hospitais e acreditam que sua função é salvar vidas; oferecem apoio afetivo e emocional às famílias; buscam apoio principalmente na equipe de trabalho e na família e vivem o luto pela morte de seus pacientes. Concluímos, a partir desses resultados, que os profissionais de enfermagem estão necessitando de suporte emocional e educacional para lidarem com a morte de forma mais harmoniosa e assistirem às reais necessidades das crianças e adolescentes que estão em iminência de morte. Recomendamos que seja incluído nos currículos o tema da morte e que as instituições hospitalares busquem a educação permanente como estratégia para promover mudanças de posturas dos profissionais junto ao paciente que está morrendo.We are in a period of great advancements in science, but men are still seeking to understand the process of death and dying. Death is a great scary mystery, it is seen as a taboo, a theme that we must no approach and considered a professional failure. Basead on the presupposition that the nursing professional is not well prepared to cope with patients tha are dying, the goals of this study were: to investigate how nursing professionals experience the process of death and dying of hospitalized children and adolescents, to verify where they find preparation and support to face this loss and to identify what kind of support they offer to the families during the process of death and dying of their child/adolescent. Due to the nature of the objectives proposed, this study is considered qualitative. Subjects were nuses, nursing auxiliaries and technicians who work in pediatric wards at a university hospital in the state of São Paulo, Brazil and who had experienced the process of death and dying of children/adolescents that were receiving the care provided by them. Empirical data were collected through interviews and were organized in there themes: facing death, support strategies and team mourning. Results indicated that nursing professionals deny death in the hospitals and believe that their function is to save lives; they offer affective and emotional support to families; they look for support mainly within the working team and family and they experience the mourning due to the death of their patients. Author concluded, based on these results that the nursing professionals need emotional and education support in order to cope with death in a more natural way and to assit the children and adolescents real necessities whwn they are dying. The author recommends the inclusion of the theme death" in the curricula and also that hospitals must for permanent education as a strategy to promote changes in posture of the professionals that provide care to patients who are dying

Crianças/adolescentes em quimioterapia ambulatorial: implicações para a enfermagem

A hospitalização era a indicação mais comum na assistência à criança com câncer, entretanto, um grande enfoque vem sendo dado à desospitalização, viabilizada através do seguimento ambulatorial e/ou assistência domiciliar (home care). O objetivo deste trabalho é analisar as dificuldades que os pais enfrentam no ambiente domiciliar, quando seus filhos são submetidos à quimioterapia ambulatorial. Para tanto, foi realizada uma entrevista semi-estruturada com os pais, nos meses de janeiro e fevereiro de 2000, na sala de quimioterapia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, da Universidade de São Paulo. Os resultados apontam as seguintes dificuldades: alteração no cotidiano familiar; comunicação ineficiente; alteração da auto-imagem e reação adversa à quimioterapia. Este trabalho possibilitou o acesso a informações de real interesse para assistência à criança/adolescente com câncer e sua família. A partir dos dados empíricos, elaborou-se uma cartilha de orientação para o cuidado domiciliar

Luto da equipe: revelações dos profissionais de enfermagem sobre o cuidado à criança/adolescente no processo de morte e morrer Luto del equipo: revelaciones de los profesionales de enfermería sobre el cuidado a niños/adolescentes en el proceso de muerte y morir Team mourning: revelations of nursing professionals on the care provided to children/adolescents in the process of death/dying

Para os profissionais de enfermagem a morte é a maior vilã de seu trabalho, uma vez que, de maneira geral, são educados para cuidar somente da vida. O objetivo do presente estudo é investigar como os profissionais de enfermagem vivenciam o luto frente à morte de crianças/adolescentes hospitalizados, Através de pesquisa descritiva-exploratória com abordagem qualitativa. A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas com profissionais de enfermagem que trabalham em clínicas com leitos pediátricos em um hospital-escola. Os dados empíricos evidenciaram que esses profissionais necessitam de suporte emocional para viverem o luto e prevenirem a Síndrome de Burnout. Recomenda-se que seja incluído nos currículos o tema da morte e que as instituições hospitalares busquem a educação permanente como estratégia para promover mudanças de atitudes e comportamentos dos profissionais junto ao paciente que está morrendo.<br>Para los profesionales de enfermería, la muerte es la mayor villana de su trabajo, una vez que, de manera general, son educados para cuidar solamente de la vida. El objetivo de este estudio es investigar como los profesionales de enfermería vivencian el luto frente a la muerte de niños/adolescentes hospitalizados. Así, fue utilizada una investigación descriptiva exploratoria con abordaje cualitativo. La recolección de datos fue realizada a través de entrevistas con profesionales de enfermería que trabajan en clínicas con camas pediátricas en un hospital escuela. Los datos empíricos evidenciaron que esos profesionales necesitan de soporte emocional para experimentar el luto y prevenirse del Síndrome de Burnout. Recomendamos que el tema muerte sea incluido en los currículos y que las instituciones hospitalarias busquen la educación permanente como estrategia para promover cambios de actitudes y comportamientos de los profesionales ante el paciente que está muriendo.<br>For nursing professionals, death is the greatest villain of their work since, in general, they are educated to take care of life only. The purpose of this study is to investigate how nursing professionals experience mourning when facing the death of hospitalized children/adolescents. Therefore, authors used a qualitative descriptive-exploratory research. Data were collected through interviews with nursing professionals who work in clinics with pediatric beds at a university hospital. Empirical data showed that professionals need emotional support in order to experience mourning and prevent the Burnout Syndrome. Authors recommend the inclusion of the theme death in the curricula, and also that hospitals must turn to permanent education as a strategy to promote changes in attitudes and behaviors regarding patients who are dying