Traitement de l'information issue d'un réseau de surveillance de la paralysie cérébrale (qualité et analyse des données)

Le réseau européen de paralysie cérébrale nommé Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) est né de la volonté de différents registres européens de s associer afin d harmoniser leurs données et de créer une base de données commune. Aujourd hui il compte 24 registres dont 16 actifs. La base contient plus de 14000 cas d enfants avec paralysie cérébrale (PC) nés entre 1976 et 2002. Elle permet de fournir des estimations précises sur les taux de prévalence de la PC, notamment dans les différents sous-groupes d enfants (sous groupes d âge gestationnel ou de poids de naissance, type neurologique de PC). La thèse s est articulée autour de la base de données commune du réseau SCPE. Dans un premier temps, nous avons réalisé un état des lieux de la qualité des données de la base commune, puis développé de nouveaux outils pour l amélioration de la qualité des données. Nous avons notamment mis en place un retour d informations personnalisé aux registres registre suite à chaque soumission de données et écrit un guide d aide à l analyse des données. Nous avons également mené deux études de reproductibilité de la classification des enfants. La première étude incluait des médecins visualisant des séquences vidéos d enfants avec ou sans PC. La deuxième étude incluait différents professionnels travaillant dans les registres qui avaient à leur disposition une description écrite de l examen clinique des enfants. L objectif de ces études originales était d évaluer si face à un même enfant, les différents professionnels le classaient de la même manière pour le diagnostic de PC, le type neurologique et la sévérité de l atteinte motrice. Les résultats ont montré une reproductibilité excellente pour les pédiatres ayant visualisé les vidéos et bonne pour les professionnels ayant classé les enfants à partir de la description écrite. Dans un second temps, nous avons réalisé des travaux sur l analyse des données à partir de deux études : l analyse de la tendance du taux de prévalence de la PC chez les enfants nés avec un poids >2499g entre 1980 et 1998 et l analyse du taux de prévalence de la PC associée à l épilepsie chez les enfants nés entre 1976 et 1998. Ces travaux ont porté principalement sur les méthodes d analyse des tendances dans le temps du taux de prévalence, et sur la prise en compte des interactions tendance-registre.Several European Cerebral Palsy (CP) registers formed a collaborativenetwork of Cerebral Palsy in order to harmonize their data and to establish acommon database. At the present time, the network gathers 24 CP registers,with 16 being active. The common database includes more than 14000 casesof children with CP, born between 1976 and 2002. Thanks to this largedatabase, the network can provide reliable estimates of prevalence rates ofchildren with CP, especially in the different CP subgroups (according togestational age or birthweight, neurological subtype).Our work was based on the SCPE common database. Firstly, we performeda survey on the data quality of the common database. Then we developednew tools to improve the quality of data. We provide now the registers witha feedback after the submission of their data and we wrote a data useguideline. We also conducted two studies to evaluate the reliability of theclassification of children with CP. The first study included pediatriciansseeing video-sequences of children with or without CP. The second studyincluded different professionals working in registers and who were given thewritten clinical description of the same children. The aim of these originalstudies was to evaluate whether the professionals classified a same child inthe same way concerning the diagnosis of CP, the neurological subtype andthe severity of gross and fine motor function. Results showed that interraterreliability was excellent for pediatricians seeing video-sequences andsubstantial for professionals reading the clinical description.Secondly, we worked on the analysis of data through two studies : theanalysis of the trend in prevalence rate of children with CP with abirthweight >2499g and born between 1980 and 1998 and the analysis of thetrend in prevalence rate of children with CP and epilepsy born between 1976and 1998. This work focused on the methods of trend analysis and on takinginto account the interaction between trend and register.SAVOIE-SCD - Bib.électronique (730659901) / SudocGRENOBLE1/INP-Bib.électronique (384210012) / SudocGRENOBLE2/3-Bib.électronique (384219901) / SudocSudocFranceF

De la régression logistique vers un modèle additif généralisé : un exemple d'application

National audienceus présentons un problème de modélisation en régression logistique sur un exemple médical : comment expliquer la survenue d’un enfant malformé chez des parents «porteurs sains» d’une anomalie chromosomique de structure, à partir de la connaissance de mesures cytogénétiques ? Après une modélisation de type régression logistique «classique» qui s’avère satisfaisante aux yeux des cytogénéticiens, on est amené à chercher si des liens non linéaires seraient plus appropriés. La technique récente des modèles additifs généralisés peut-elle s’avérer efficace dans cette problématique ? Nous proposons ici une démarche empirique et exposons le gain obtenu sur la base de données étudiée

L'information sur les maladies rares en médecine générale (l'exemple d'orphanet)

INTRODUCTION : Les patients atteints de maladies rares sont peu fréquents en médecine générale, et ils posent le problème de l errance diagnostique et d une prise en charge complexe et nécessairement pluridisciplinaire. Le généraliste a besoin de sources d information régulièrement actualisées dans ce domaine, qui dépassent les connaissances d un seul professionnel. BUT : Déterminer la pertinence en médecine générale ambulatoire de l information diffusée sur les maladies rares par Orphanet. METHODE : Enquête postale par questionnaire auprès de 700 médecins généralistes de la Région Rhône-Alpes. CRITERE DE JUGEMENT : La satisfaction par rapport à l information reçue. RESULTATS : Le taux de participation était de 47.7%, et 315 questionnaires ont été analysés. Quinze pour cent (IC 0.95 [11-19%]) des généralistes avaient déjà utilisé la base de données Orphanet. La satisfaction par rapport à l information reçue était excellente (94,7% ; IC 0.95 [88-100%]). Les informations les plus recherchées portaient sur une maladie donnée (98%), une consultation spécialisée (31.5%) et des tests de laboratoire (24.6%). Internet était considéré comme le support idéal dans 61.2% des cas. CONCLUSION : Une meilleure diffusion de l existence des sources d information fiables disponibles sur les maladies rares, par Internet, la presse médicale ou les formations médicales, et l amélioration des connaissances sur les maladies rares devraient permettre d améliorer l évocation de ces maladies et l orientation des patients atteints par les médecins généralistes.BACKGROUND : Patients with rare diseases are seldomly seen in general practice. The diagnostic uncertainty and the complex and multidisciplinar managment are the main difficulties these patients encounter. The vast amount of knowledge in the field of rare diseases cannot be held by one single physician. Therefore the general practitioner needs regularly up-dated information resources. OBJECTIVE : Determine the relevance in general practice of the information on rare diseases by the online database Orphanet. METHOD : Postal survey among 700 general practitioners in Rhône-Alpes/ France. MAIN OUTCOME : Satisfaction about the information recieved. RESULTS : Forty-seven percent participated in the survey and 315 questionnaires were analysed. Fifteen percent (CI 0.95 [11-19%]) of the general practitioners had already used the database. Almost ninty-five percent (94.7%; CI 0.95 [88-100%]) were satisfied about the information they had recieved. The informations most frequently searched for concerned a disease (98%), a specialist consultation (31.5%) and laboratory tests (24.6%). The Internet was considered the ideal support in 61.2%. CONCLUSION : The knowledge and utilisation of trustworthy online information resources about rare diseases should be enhanced by means of the Internet, medical reviews and medical training courses. This should improve patient referrals by general practitioners to secondary care units and thus shorten diagnosis and managment delays.GRENOBLE1-BU Médecine pharm. (385162101) / SudocPARIS-BIUM (751062103) / SudocSudocFranceF

Coût de la menace d accouchement prématuré aux termes de la grande prématurité (audit de pratiques au CHU de Grenoble)

Objectif : Décrire, au CHU de Grenoble, les pratiques concernant la prise en charge médicale et thérapeutique en cas de menace d accouchement prématuré à membranes intactes et évaluer les coûts associés à ces pratiques. Matériels et méthodes : Étude descriptive type cohorte historique menée dans le service de gynécologie obstétrique du CHU de Grenoble en 2011. Inclusion des patientes hospitalisées pour menace d accouchement prématuré à membranes intactes sur grossesse unique entre 28 SA et 30 SA+6 jours, sur la période de Janvier 2009 à Décembre 2010. Nous avons calculé les coûts des traitements tocolytiques pour chaque patiente ainsi que le tarif moyen par séjour perçu par l hôpital puis nous avons étudié la recette moyenne finale perçue par l hôpital en fonction du traitement tocolytique. Résultats : 127 patientes ont été incluses. Parmi elles, 55 % (n=70) ont eu en première intention une tocolyse par nifédipine et 45 % (n=57) une tocolyse par atosiban. Dans 75 % des cas (n=43) la tocolyse par atosiban était justifiée par un transport in utéro et seulement dans 3,5% des cas par une contre-indication à la nifédipine. En cas de tocolyse par nifédipine seule, la recette touchée par l hôpital était de 2508 EUR en moyenne ; en cas de tocolyse par atosiban, elle était de 2073 EUR en moyenne. Conclusion : Les recettes touchées par l hôpital sont moindres en cas de tocolyse par atosiban que par nifédipine. Cependant dans notre population, le choix de l atosiban était justifié dans 79 % des cas (TIU, contre-indications à la nifédipine).GRENOBLE1-BU Médecine pharm. (385162101) / SudocSudocFranceF

Caractéristiques cliniques des enfants porteurs de cerebral palsy entre 1984 et 1998

Notre étude a porté sur les dossiers de 505 enfants porteurs de cerebral palsy (CP) nés entre 1984 et 1998 en Isère et en Savoie. Nous avons évalué le déficit moteur (type et localisation du déficit, capacité à la marche), le niveau de sévérité (défini à partir des déficits intellectuels, visuels, auditifs, troubles psychiatriques et épilepsie) et la scolarisation. Les caractéristiques cliniques de la CP différaient selon le poids de naissance. Le niveau de sévérité était corrélé au poids de naissance, au type de CP, à la marche et à la scolarisation. Sur 100 dossiers, nous avons décrit le déficit moteur à l'aide du GMFCS et du BFMF. Le GMFCS était corrélé au tonus axial, à la marche, aux troubles de déglutition, au type de CP, et au niveau de sévérité. Sur la période étudiée, nous avons constaté un pic de prévalence de la CP sans modification du niveau de sévérité, de la répartition des types de CP ou de la proportion d'enfants marchants. La scolarisation a augmenté.GRENOBLE1-BU Médecine pharm. (385162101) / SudocPARIS-BIUM (751062103) / SudocSudocFranceF