Women's preferences for NIPT as a first‐line test in England and France: challenges for genetic counseling practices

Non‐invasive prenatal testing (NIPT) is provided in the private and public sectors worldwide as a first‐ or second‐tier test. In England and France, NIPT is fully funded and offered as a contingent strategy with different probability cut‐offs (1:150 and 1:1000). These different approaches to define the target population for NIPT have implications for how women experience their antenatal care. The paper explores and compares the perceptions and difficulties of women in England and France who took NIPT as a second‐tier screening test. It is based on a semi‐structured qualitative interview study with 17 women in England and France conducted between September 2021 and May 2022. The interviews were cross‐analyzed using thematic analysis. Our findings show that most women express a preference for the offer of NIPT as a first‐line screening test. Some issues with the contingent model, related to the access to information and termination of pregnancy (TOP), the disparities of NIPT uptake, and risks of generating anxiety with combined first‐trimester screening (cFTS), could be addressed by a universal strategy for T21, T13, and T18. Nevertheless, this strategy could present some challenges for genetic counseling due to: women's understanding and expectations of NIPT; adequate information and counseling about the scope and limits of NIPT; concerns about the routinization of NIPT in the first‐line offer; limitations and uncertainties associated with the provision of expanded NIPT in France; the remaining importance of other screening tests; and associated costs

Données qualitatives et comparaison internationale : l’exemple d’un travail de terrain dans des hôpitaux européens

Les problèmes méthodologiques que posent les comparaisons internationales sont largement étudiés dans les recherches à base de données quantitatives. En revanche, le problème reste dans l’ombre quand il s’agit de comparaisons portant sur des enquêtes de terrain ou fieldwork, au sens où B. Glaser et A. Strauss (1967) l’ont défini, qui ne comprennent pas, ou peu, de données chiffrées. Ces enquêtes visent à obtenir une connaissance approfondie d’un milieu social par la présence directe du cherch..

Maîtriser le risque d’anomalies fœtales : Controverses sur la dimension eugéniste de la médecine

International audienceLa médecine propose aux femmes enceintes des tests pour diminuer l’incertitude quant à la présence d’éventuelles anomalies chez le fœtus. Les techniques de dépistage et de diagnostic prénatals pour mesurer les risques d’anomalie sont maintenant utilisées dans la plupart des pays industrialisés. En cas de diagnostic avéré d’une anomalie grave et incurable, il est proposé une interruption médicale de grossesse. Dans plusieurs pays, ces innovations biomédicales ont été critiquées au nom de leurs enjeux éthiques et sociaux. Cet article porte sur la principale accusation, celle d’eugénisme, qui a nourri une longue controverse en France dans des arènes médiatiques, médicales ou scientifiques. Des voix critiques attirent l’attention sur les conséquences collectives des choix individuels et soulignent le risque d’élimination des personnes atteintes de certaines anomalies génétiques, comme la trisomie 21. D’autres, à l’inverse, réfutent le caractère eugéniste de ce dépistage et défendent le droit des futurs parents à éviter une naissance qui serait un fardeau pour eux et l’enfant concerné, comme pour la société dans son ensemble. Avec une approche sociohistorique, cet article étudie la controverse qui s’est développée en France sur le dépistage des anomalies fœtales à partir de 1990. Il présente les acteurs qui ont pris part au débat, en analysant leurs prises de position dans des médias, des textes de vulgarisation médicale, des rapports d’institutions publiques et des travaux scientifiques. Les sciences humaines et sociales ont aussi participé à cette controverse, en se divisant sur la question du caractère eugéniste de ce dépistage. L’analyse montre que la controverse se polarise autour de deux sens du mot eugénisme, et qu’il existe des tensions entre différentes représentations du rôle de l’État, ainsi qu’entre des conceptions opposées du handicap, compatible ou non avec une qualité de vie satisfaisante pour la personne affectée et son entourage

Coopérer pour résister à la déprofessionnalisation : le travail des sages-femmes en maternité privée

International audienceL’organisation du travail dans les établissements de soins peut amener à la déqualification de certains salariés, qui perdent des compétences acquises lors de leur formation. Quand ceci concerne tout un segment professionnel qui perd des compétences au cœur de son identité de métier, ce phénomène est qualifié de déprofessionnalisation. Il concerne une grande partie des sages-femmes qui exercent dans les maternités privées à but lucratif. Pour analyser cette situation, nous nous appuyons sur une enquête sociologique menée en 2018 sur la division du travail autour des accouchements dans deux maternités privées. La division du travail menace le maintien des compétences des sages-femmes car ce sont les obstétriciens qui prennent en charge les naissances. Les pratiques coopératives permettent en partie de lutter contre la déprofessionnalisation, mais elles échouent à se mettre en place dans une des deux cliniques. Les enjeux sont pourtant importants pour les sages-femmes concernées, mais aussi pour la qualité des soins effectués, et donc la sécurité des patientes

Le consentement au dépistage de la trisomie 21, une comparaison européenne

National audienceEn 2010, 84% des femmes avaient fait un test de dépistage de la trisomie 21 en France contre 27% aux Pays-Bas. Pourquoi cette différence alors que le cadre éthique est le même : droit d’utiliser les tests de dépistage, droit d’avorter en cas de diagnostic confirmé et dépistage non obligatoire

Categorisation and micro-rationing: access to care in a French Emergency Department

International audienceThis paper describes how the categorisation of patients by staff in a French emergency department (ED) leads to the micro-rationing of care. Although ED staff are reluctant to acknowledge it, they refuse to treat many would-be patients at the reception stage, and advise them to go to other care settings (such as general practitioners " premises or social dispensaries). The study analyses the judgmental categories staff use to decide patients' eligibility for care, paying particular attention to their clinical, organisational, moral and social dimensions. Staff ration care at the point of service delivery but they soften the harshness of the rationing by making a positive discrimination in favour of those seen to be in real need. Data from observations and interviews are used to analyse the tensions between the different models of " local justice " employed by doctors

Évaluer un test de dépistage : les choix de la Haute Autorité de santé et de ses experts en matière de tests d’ADN fœtal

International audienceFetal DNA tests, also known as non-invasive prenatal testing (NIPT), can detect abnormalities in fetuses. When they began to be used in France, the Ministry of Health asked an agency, the Haute Autorité de santé, to assess them. The issue was to determine whether these tests should receive public funding and how they could be included in the pre-existing screening programme. This article proposes a sociological analysis of the evaluation of this innovation, the NIPT. The study is based on a participant observation survey in the agency in 2016-2017. This research presents the consultation mechanism with the experts and the criteria chosen to evaluate the costs and effectiveness of the new tests in econometric modelling. The analysis aims to explain why the final report of the agency is close to the recommendations of the medical professional associations and in line with the public action of prenatal screening carried out until then.Avant-dernière version de l'article publié dans les Cahiers Droit, Sciences et Technologies (2022), n°15, en ligne. La version définitive est en accès libre : https://journals.openedition.org/cdst/6229 Résumé : Des tests d'ADN foetal, aussi appelés dépistage prénatal non invasif, permettent de dépister des anomalies chez les foetus. Quand ils ont commencé à être utilisés en France, le Ministère de la santé a demandé à une agence, la Haute Autorité de Santé, de procéder à leur évaluation. L'enjeu était de déterminer si ces tests devaient bénéficier d'un financement public et comment ils pouvaient être inclus dans le programme préexistant de dépistage. Cet article propose une analyse sociologique de l'évaluation de cette innovation qu'est le DPNI. L'étude est fondée sur une enquête par observation participante dans l'agence en 2016-2017. Cette recherche présente le dispositif de consultation d'experts et les critères choisis pour évaluer les coûts et l'efficacité des nouveaux tests dans la modélisation économétrique. L'analyse vise à expliquer pourquoi le rapport final de l'agence est proche des préconisations des associations professionnelles médicales et dans la continuité de l'action publique de dépistage prénatal menée jusque-là

Maîtriser le risque d’anomalies fœtales : Controverses sur la dimension eugéniste de la médecine

International audienceLa médecine propose aux femmes enceintes des tests pour diminuer l’incertitude quant à la présence d’éventuelles anomalies chez le fœtus. Les techniques de dépistage et de diagnostic prénatals pour mesurer les risques d’anomalie sont maintenant utilisées dans la plupart des pays industrialisés. En cas de diagnostic avéré d’une anomalie grave et incurable, il est proposé une interruption médicale de grossesse. Dans plusieurs pays, ces innovations biomédicales ont été critiquées au nom de leurs enjeux éthiques et sociaux. Cet article porte sur la principale accusation, celle d’eugénisme, qui a nourri une longue controverse en France dans des arènes médiatiques, médicales ou scientifiques. Des voix critiques attirent l’attention sur les conséquences collectives des choix individuels et soulignent le risque d’élimination des personnes atteintes de certaines anomalies génétiques, comme la trisomie 21. D’autres, à l’inverse, réfutent le caractère eugéniste de ce dépistage et défendent le droit des futurs parents à éviter une naissance qui serait un fardeau pour eux et l’enfant concerné, comme pour la société dans son ensemble. Avec une approche sociohistorique, cet article étudie la controverse qui s’est développée en France sur le dépistage des anomalies fœtales à partir de 1990. Il présente les acteurs qui ont pris part au débat, en analysant leurs prises de position dans des médias, des textes de vulgarisation médicale, des rapports d’institutions publiques et des travaux scientifiques. Les sciences humaines et sociales ont aussi participé à cette controverse, en se divisant sur la question du caractère eugéniste de ce dépistage. L’analyse montre que la controverse se polarise autour de deux sens du mot eugénisme, et qu’il existe des tensions entre différentes représentations du rôle de l’État, ainsi qu’entre des conceptions opposées du handicap, compatible ou non avec une qualité de vie satisfaisante pour la personne affectée et son entourage

De l'innovation biomédicale à la pratique de masse : le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France

International audienceL'usage des techniques de diagnostic et de dépistage prénatals de la trisomie 21 s'est largement développé dans les pays industrialisés depuis les années 1970. Cela traduit un changement important de normes en matière d'acceptabilité de l'interruption médicale de grossesse. Cet article a pour but d'étudier les moteurs de la généralisation de ces tests en France, avec une perspective sociohistorique qui met l'accent sur les jeux des acteurs, mais aussi les caractéristiques organisationnelles du système de santé. Pour cela, nous faisons une comparaison avec l'Angleterre où ces innovations sont apparues en même temps ou plus tôt, mais où elles ont été, et sont encore, beaucoup moins utilisées

Stefan Timmermans, Sudden death and the myth of CPR

Vassy Carine. Stefan Timmermans, Sudden death and the myth of CPR . In: Sciences sociales et santé. Volume 18, n°4, 2000. Légitimer et réguler les innovations biomédicales (2) sous la direction de Vololona Rabeharisoa et Annick Valette. pp. 127-129