35 research outputs found
Women's preferences for NIPT as a firstâline test in England and France: challenges for genetic counseling practices
Nonâinvasive prenatal testing (NIPT) is provided in the private and public sectors worldwide as a firstâ or secondâtier test. In England and France, NIPT is fully funded and offered as a contingent strategy with different probability cutâoffs (1:150 and 1:1000). These different approaches to define the target population for NIPT have implications for how women experience their antenatal care. The paper explores and compares the perceptions and difficulties of women in England and France who took NIPT as a secondâtier screening test. It is based on a semiâstructured qualitative interview study with 17 women in England and France conducted between September 2021 and May 2022. The interviews were crossâanalyzed using thematic analysis. Our findings show that most women express a preference for the offer of NIPT as a firstâline screening test. Some issues with the contingent model, related to the access to information and termination of pregnancy (TOP), the disparities of NIPT uptake, and risks of generating anxiety with combined firstâtrimester screening (cFTS), could be addressed by a universal strategy for T21, T13, and T18. Nevertheless, this strategy could present some challenges for genetic counseling due to: women's understanding and expectations of NIPT; adequate information and counseling about the scope and limits of NIPT; concerns about the routinization of NIPT in the firstâline offer; limitations and uncertainties associated with the provision of expanded NIPT in France; the remaining importance of other screening tests; and associated costs
DonnĂ©es qualitatives et comparaison internationale : lâexemple dâun travail de terrain dans des hĂŽpitaux europĂ©ens
Les problĂšmes mĂ©thodologiques que posent les comparaisons internationales sont largement Ă©tudiĂ©s dans les recherches Ă base de donnĂ©es quantitatives. En revanche, le problĂšme reste dans lâombre quand il sâagit de comparaisons portant sur des enquĂȘtes de terrain ou fieldwork, au sens oĂč B. Glaser et A. Strauss (1967) lâont dĂ©fini, qui ne comprennent pas, ou peu, de donnĂ©es chiffrĂ©es. Ces enquĂȘtes visent Ă obtenir une connaissance approfondie dâun milieu social par la prĂ©sence directe du cherch..
MaĂźtriser le risque dâanomalies fĆtales : Controverses sur la dimension eugĂ©niste de la mĂ©decine
International audienceLa mĂ©decine propose aux femmes enceintes des tests pour diminuer lâincertitude quant Ă la prĂ©sence dâĂ©ventuelles anomalies chez le fĆtus. Les techniques de dĂ©pistage et de diagnostic prĂ©natals pour mesurer les risques dâanomalie sont maintenant utilisĂ©es dans la plupart des pays industrialisĂ©s. En cas de diagnostic avĂ©rĂ© dâune anomalie grave et incurable, il est proposĂ© une interruption mĂ©dicale de grossesse. Dans plusieurs pays, ces innovations biomĂ©dicales ont Ă©tĂ© critiquĂ©es au nom de leurs enjeux Ă©thiques et sociaux. Cet article porte sur la principale accusation, celle dâeugĂ©nisme, qui a nourri une longue controverse en France dans des arĂšnes mĂ©diatiques, mĂ©dicales ou scientifiques. Des voix critiques attirent lâattention sur les consĂ©quences collectives des choix individuels et soulignent le risque dâĂ©limination des personnes atteintes de certaines anomalies gĂ©nĂ©tiques, comme la trisomie 21. Dâautres, Ă lâinverse, rĂ©futent le caractĂšre eugĂ©niste de ce dĂ©pistage et dĂ©fendent le droit des futurs parents Ă Ă©viter une naissance qui serait un fardeau pour eux et lâenfant concernĂ©, comme pour la sociĂ©tĂ© dans son ensemble. Avec une approche sociohistorique, cet article Ă©tudie la controverse qui sâest dĂ©veloppĂ©e en France sur le dĂ©pistage des anomalies fĆtales Ă partir de 1990. Il prĂ©sente les acteurs qui ont pris part au dĂ©bat, en analysant leurs prises de position dans des mĂ©dias, des textes de vulgarisation mĂ©dicale, des rapports dâinstitutions publiques et des travaux scientifiques. Les sciences humaines et sociales ont aussi participĂ© Ă cette controverse, en se divisant sur la question du caractĂšre eugĂ©niste de ce dĂ©pistage. Lâanalyse montre que la controverse se polarise autour de deux sens du mot eugĂ©nisme, et quâil existe des tensions entre diffĂ©rentes reprĂ©sentations du rĂŽle de lâĂtat, ainsi quâentre des conceptions opposĂ©es du handicap, compatible ou non avec une qualitĂ© de vie satisfaisante pour la personne affectĂ©e et son entourage
Coopérer pour résister à la déprofessionnalisation : le travail des sages-femmes en maternité privée
International audienceLâorganisation du travail dans les Ă©tablissements de soins peut amener Ă la dĂ©qualification de certains salariĂ©s, qui perdent des compĂ©tences acquises lors de leur formation. Quand ceci concerne tout un segment professionnel qui perd des compĂ©tences au cĆur de son identitĂ© de mĂ©tier, ce phĂ©nomĂšne est qualifiĂ© de dĂ©professionnalisation. Il concerne une grande partie des sages-femmes qui exercent dans les maternitĂ©s privĂ©es Ă but lucratif. Pour analyser cette situation, nous nous appuyons sur une enquĂȘte sociologique menĂ©e en 2018 sur la division du travail autour des accouchements dans deux maternitĂ©s privĂ©es. La division du travail menace le maintien des compĂ©tences des sages-femmes car ce sont les obstĂ©triciens qui prennent en charge les naissances. Les pratiques coopĂ©ratives permettent en partie de lutter contre la dĂ©professionnalisation, mais elles Ă©chouent Ă se mettre en place dans une des deux cliniques. Les enjeux sont pourtant importants pour les sages-femmes concernĂ©es, mais aussi pour la qualitĂ© des soins effectuĂ©s, et donc la sĂ©curitĂ© des patientes
Le consentement au dépistage de la trisomie 21, une comparaison européenne
National audienceEn 2010, 84% des femmes avaient fait un test de dĂ©pistage de la trisomie 21 en France contre 27% aux Pays-Bas. Pourquoi cette diffĂ©rence alors que le cadre Ă©thique est le mĂȘme : droit dâutiliser les tests de dĂ©pistage, droit dâavorter en cas de diagnostic confirmĂ© et dĂ©pistage non obligatoire
Categorisation and micro-rationing: access to care in a French Emergency Department
International audienceThis paper describes how the categorisation of patients by staff in a French emergency department (ED) leads to the micro-rationing of care. Although ED staff are reluctant to acknowledge it, they refuse to treat many would-be patients at the reception stage, and advise them to go to other care settings (such as general practitioners " premises or social dispensaries). The study analyses the judgmental categories staff use to decide patients' eligibility for care, paying particular attention to their clinical, organisational, moral and social dimensions. Staff ration care at the point of service delivery but they soften the harshness of the rationing by making a positive discrimination in favour of those seen to be in real need. Data from observations and interviews are used to analyse the tensions between the different models of " local justice " employed by doctors
Ăvaluer un test de dĂ©pistage : les choix de la Haute AutoritĂ© de santĂ© et de ses experts en matiĂšre de tests dâADN fĆtal
International audienceFetal DNA tests, also known as non-invasive prenatal testing (NIPT), can detect abnormalities in fetuses. When they began to be used in France, the Ministry of Health asked an agency, the Haute AutoritĂ© de santĂ©, to assess them. The issue was to determine whether these tests should receive public funding and how they could be included in the pre-existing screening programme. This article proposes a sociological analysis of the evaluation of this innovation, the NIPT. The study is based on a participant observation survey in the agency in 2016-2017. This research presents the consultation mechanism with the experts and the criteria chosen to evaluate the costs and effectiveness of the new tests in econometric modelling. The analysis aims to explain why the final report of the agency is close to the recommendations of the medical professional associations and in line with the public action of prenatal screening carried out until then.Avant-derniĂšre version de l'article publiĂ© dans les Cahiers Droit, Sciences et Technologies (2022), n°15, en ligne. La version dĂ©finitive est en accĂšs libre : https://journals.openedition.org/cdst/6229 RĂ©sumĂ© : Des tests d'ADN foetal, aussi appelĂ©s dĂ©pistage prĂ©natal non invasif, permettent de dĂ©pister des anomalies chez les foetus. Quand ils ont commencĂ© Ă ĂȘtre utilisĂ©s en France, le MinistĂšre de la santĂ© a demandĂ© Ă une agence, la Haute AutoritĂ© de SantĂ©, de procĂ©der Ă leur Ă©valuation. L'enjeu Ă©tait de dĂ©terminer si ces tests devaient bĂ©nĂ©ficier d'un financement public et comment ils pouvaient ĂȘtre inclus dans le programme prĂ©existant de dĂ©pistage. Cet article propose une analyse sociologique de l'Ă©valuation de cette innovation qu'est le DPNI. L'Ă©tude est fondĂ©e sur une enquĂȘte par observation participante dans l'agence en 2016-2017. Cette recherche prĂ©sente le dispositif de consultation d'experts et les critĂšres choisis pour Ă©valuer les coĂ»ts et l'efficacitĂ© des nouveaux tests dans la modĂ©lisation Ă©conomĂ©trique. L'analyse vise Ă expliquer pourquoi le rapport final de l'agence est proche des prĂ©conisations des associations professionnelles mĂ©dicales et dans la continuitĂ© de l'action publique de dĂ©pistage prĂ©natal menĂ©e jusque-lĂ
MaĂźtriser le risque dâanomalies fĆtales : Controverses sur la dimension eugĂ©niste de la mĂ©decine
International audienceLa mĂ©decine propose aux femmes enceintes des tests pour diminuer lâincertitude quant Ă la prĂ©sence dâĂ©ventuelles anomalies chez le fĆtus. Les techniques de dĂ©pistage et de diagnostic prĂ©natals pour mesurer les risques dâanomalie sont maintenant utilisĂ©es dans la plupart des pays industrialisĂ©s. En cas de diagnostic avĂ©rĂ© dâune anomalie grave et incurable, il est proposĂ© une interruption mĂ©dicale de grossesse. Dans plusieurs pays, ces innovations biomĂ©dicales ont Ă©tĂ© critiquĂ©es au nom de leurs enjeux Ă©thiques et sociaux. Cet article porte sur la principale accusation, celle dâeugĂ©nisme, qui a nourri une longue controverse en France dans des arĂšnes mĂ©diatiques, mĂ©dicales ou scientifiques. Des voix critiques attirent lâattention sur les consĂ©quences collectives des choix individuels et soulignent le risque dâĂ©limination des personnes atteintes de certaines anomalies gĂ©nĂ©tiques, comme la trisomie 21. Dâautres, Ă lâinverse, rĂ©futent le caractĂšre eugĂ©niste de ce dĂ©pistage et dĂ©fendent le droit des futurs parents Ă Ă©viter une naissance qui serait un fardeau pour eux et lâenfant concernĂ©, comme pour la sociĂ©tĂ© dans son ensemble. Avec une approche sociohistorique, cet article Ă©tudie la controverse qui sâest dĂ©veloppĂ©e en France sur le dĂ©pistage des anomalies fĆtales Ă partir de 1990. Il prĂ©sente les acteurs qui ont pris part au dĂ©bat, en analysant leurs prises de position dans des mĂ©dias, des textes de vulgarisation mĂ©dicale, des rapports dâinstitutions publiques et des travaux scientifiques. Les sciences humaines et sociales ont aussi participĂ© Ă cette controverse, en se divisant sur la question du caractĂšre eugĂ©niste de ce dĂ©pistage. Lâanalyse montre que la controverse se polarise autour de deux sens du mot eugĂ©nisme, et quâil existe des tensions entre diffĂ©rentes reprĂ©sentations du rĂŽle de lâĂtat, ainsi quâentre des conceptions opposĂ©es du handicap, compatible ou non avec une qualitĂ© de vie satisfaisante pour la personne affectĂ©e et son entourage
De l'innovation biomédicale à la pratique de masse : le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre et en France
International audienceL'usage des techniques de diagnostic et de dĂ©pistage prĂ©natals de la trisomie 21 s'est largement dĂ©veloppĂ© dans les pays industrialisĂ©s depuis les annĂ©es 1970. Cela traduit un changement important de normes en matiĂšre d'acceptabilitĂ© de l'interruption mĂ©dicale de grossesse. Cet article a pour but d'Ă©tudier les moteurs de la gĂ©nĂ©ralisation de ces tests en France, avec une perspective sociohistorique qui met l'accent sur les jeux des acteurs, mais aussi les caractĂ©ristiques organisationnelles du systĂšme de santĂ©. Pour cela, nous faisons une comparaison avec l'Angleterre oĂč ces innovations sont apparues en mĂȘme temps ou plus tĂŽt, mais oĂč elles ont Ă©tĂ©, et sont encore, beaucoup moins utilisĂ©es
Stefan Timmermans, Sudden death and the myth of CPR
Vassy Carine. Stefan Timmermans, Sudden death and the myth of CPR . In: Sciences sociales et santé. Volume 18, n°4, 2000. Légitimer et réguler les innovations biomédicales (2) sous la direction de Vololona Rabeharisoa et Annick Valette. pp. 127-129