PraeKids

Der vorliegende Forschungsbericht des Projekts PraeKids dokumentiert die Erhebung der Prävalenz von Kindern und Jugendlichen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen in Deutschland. Hierfür wurde in Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef), auf der Grundlage einer durch das Forschungsteam überarbeiteten und in Zusammenarbeit mit pädiatrischen Palliativmediziner:innen abgestimmten ICD-10-Liste (Burgio-Jennessen-Liste), eine aktuelle Prävalenzrange für Kinder und Jugendliche mit lebensbedrohlichen und/oder lebensverkürzenden Erkrankungen im Alter von 0–19 Jahren in Deutschland bestimmt. Die Berechnung erfolgte anhand der in den Abrechnungsdaten der Krankenkassen dokumentierten Behandlungsdiagnosen. Mittels der Daten von InGef wurden zudem die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierungen wie onkologisch, neurologisch und respiratorisch sowie den TfSL-Gruppen 1–4 berechnet. Des Weiteren wurde über die Daten von InGef der Prävalenzwert der sogenannten adaptierten Fraser-Liste erhoben. Hierfür wurde die ursprüngliche ICD-10-Liste von Fraser und Kolleg:innen, die bereits als Grundlage für verschiedene Prävalenzberechnungen in anderen Ländern verwendet wurde (z. B. ChiSP1-3), verändert. Innerhalb einer Gruppendiskussion mit Palliativmediziner:innen wurden einzelne Codes, die aus fachlicher Perspektive nicht als lebensbedrohlich und/oder lebensverkürzend eingestuft wurden, aus der Liste ausgeschlossen und diese somit abschließend modifiziert.The research report of the project PraeKids documents the survey of the prevalence of children and adolescents with life-threatening and life-shortening diseases in Germany. For this purpose, a current prevalence range for children and adolescents with life-threatening and/or life-shortening diseases aged 0-19 years has been calculated in cooperation with the National Association of Statutory Health Insurance Funds ( GKV-Spitzenverband ) and the Institute for Applied Health Research Berlin GmbH (InGef) on the basis of an ICD-10 code-list (Burgio-Jennessen list) revised by the research team and coordinated in cooperation with german paediatric palliative physicians. The data was generated on the basis of the coded treatment diagnoses reported by health insurance companies. Using the data from InGef the prevalence values were also stratified by diagnosis groups such as oncological, neurological and respiratory as well as the TfSL groups 1-4. Furthermore, the prevalence value of the so-called adapted Fraser list has been calculated by InGef. For this purpose the original ICD-10 list by Fraser and colleagues, which has already been used for various prevalence surveys in other countries (e.g. ChiSP1-3), was modified. In a group discussion with palliative care physicians, individual codes that were not classified as life-threatening and/or life-shortening from a professional perspective were excluded from the list, which was thereby finally modified

PraeKids: diagnosis prevalence of life-threatening and life-limiting diseases in children and adolescents in Germany

Einleitung In Deutschland wird bis dato von einer Prävalenz von ca. 50.000 Kindern und Jugendlichen ausgegangen, die mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Diese in der Versorgungslandschaft kommunizierte Zahl beruht auf einer Übertragung empirischer Daten aus England. Methoden In Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-SV) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef) wurden die Abrechnungsdaten der von den gesetzlichen Krankenkassen dokumentierten spezifischen Behandlungsdiagnosen der Jahre 2014–2019 analysiert und erstmals Prävalenzdaten von Betroffenen im Alter von 0–19 Jahren erhoben. Zudem wurden mittels der Daten von InGef die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierung, den Together-for-Short-Lives(TfSL)-Gruppen 1–4, und auf Grundlage der in den englischen Prävalenzstudien verwendeten (und hier aktualisierten) Kodierungsliste berechnet. Ergebnisse Die Datenanalyse ermöglichte die Festlegung eines Prävalenzbereichs von 319.948 (InGef – adaptierte Fraser-Liste) bis 402.058 (GKV-SV) unter Berücksichtigung der TfSL-Gruppen. Die TfSL-1-Gruppe stellt mit 190.865 Erkrankten die größte Gruppe dar. Diskussion und Fazit Erstmalig liegen durch diese Untersuchung für Deutschland Prävalenzwerte von 0‑ bis 19-Jährigen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Diagnosen vor. Da sich im Forschungsdesign die Falldefinitionen und die einbezogenen Versorgungssettings (ambulant/stationär) unterscheiden, differieren die aus den Daten des GKV-SV und des InGef erhobenen Prävalenzwerte. Aufgrund der sehr heterogenen Krankheitsverläufe, Überlebenschancen und Mortalitätsraten können keine unmittelbaren Ableitungen auf palliative und hospizliche Versorgungsstrukturen getroffen werden.Introduction In Germany, a prevalence of approximately 50,000 children and adolescents living with life-threatening and life-limiting diseases is currently assumed. This number, which is communicated in the supply landscape, is based on a simple transfer of empirical data from England. Methods In cooperation with the German National Association of Health Insurance Funds (GKV-SV) and the Institute for Applied Health Research Berlin GmbH (InGef), the billing data of the specific treatment diagnoses documented by statutory health insurance funds for the years 2014–2019 were analyzed and – for the first time – prevalence data of affected 0‑ to 19-year-olds were collected. In addition, the data from InGef was used to calculate the prevalence by diagnosis grouping, the Together for Short Lives (TfSL) groups 1–4, and based on the (updated) coding lists from the English prevalence studies. Results The data analysis determined a prevalence range of 319,948 (InGef – adapted Fraser list) to 402,058 (GKV-SV), with consideration of the TfSL groups. The TfSL‑1 group represents the largest group with 190,865 patients. Discussion and conclusion This study is the first to provide the prevalence of 0‑ to 19-year-olds living with life-threatening or life-limiting diseases in Germany. Since the case definitions and the included care settings (outpatient/inpatient) differ in the research design, the prevalence values collected from the GKV-SV and InGef are also different. Due to the very heterogeneous course of the diseases, chances of survival, and mortality rates, no direct conclusions can be drawn for palliative and hospice care structures.Peer Reviewe