Einleitung
In Deutschland wird bis dato von einer Prävalenz von ca. 50.000 Kindern und Jugendlichen ausgegangen, die mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Diese in der Versorgungslandschaft kommunizierte Zahl beruht auf einer Übertragung empirischer Daten aus England.
Methoden
In Zusammenarbeit mit dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-SV) und dem Institut für angewandte Gesundheitsforschung Berlin GmbH (InGef) wurden die Abrechnungsdaten der von den gesetzlichen Krankenkassen dokumentierten spezifischen Behandlungsdiagnosen der Jahre 2014–2019 analysiert und erstmals Prävalenzdaten von Betroffenen im Alter von 0–19 Jahren erhoben. Zudem wurden mittels der Daten von InGef die Prävalenzwerte nach Diagnosegruppierung, den Together-for-Short-Lives(TfSL)-Gruppen 1–4, und auf Grundlage der in den englischen Prävalenzstudien verwendeten (und hier aktualisierten) Kodierungsliste berechnet.
Ergebnisse
Die Datenanalyse ermöglichte die Festlegung eines Prävalenzbereichs von 319.948 (InGef – adaptierte Fraser-Liste) bis 402.058 (GKV-SV) unter Berücksichtigung der TfSL-Gruppen. Die TfSL-1-Gruppe stellt mit 190.865 Erkrankten die größte Gruppe dar.
Diskussion und Fazit
Erstmalig liegen durch diese Untersuchung für Deutschland Prävalenzwerte von 0‑ bis 19-Jährigen mit lebensbedrohlichen und lebensverkürzenden Diagnosen vor. Da sich im Forschungsdesign die Falldefinitionen und die einbezogenen Versorgungssettings (ambulant/stationär) unterscheiden, differieren die aus den Daten des GKV-SV und des InGef erhobenen Prävalenzwerte. Aufgrund der sehr heterogenen Krankheitsverläufe, Überlebenschancen und Mortalitätsraten können keine unmittelbaren Ableitungen auf palliative und hospizliche Versorgungsstrukturen getroffen werden.Introduction
In Germany, a prevalence of approximately 50,000 children and adolescents living with life-threatening and life-limiting diseases is currently assumed. This number, which is communicated in the supply landscape, is based on a simple transfer of empirical data from England.
Methods
In cooperation with the German National Association of Health Insurance Funds (GKV-SV) and the Institute for Applied Health Research Berlin GmbH (InGef), the billing data of the specific treatment diagnoses documented by statutory health insurance funds for the years 2014–2019 were analyzed and – for the first time – prevalence data of affected 0‑ to 19-year-olds were collected. In addition, the data from InGef was used to calculate the prevalence by diagnosis grouping, the Together for Short Lives (TfSL) groups 1–4, and based on the (updated) coding lists from the English prevalence studies.
Results
The data analysis determined a prevalence range of 319,948 (InGef – adapted Fraser list) to 402,058 (GKV-SV), with consideration of the TfSL groups. The TfSL‑1 group represents the largest group with 190,865 patients.
Discussion and conclusion
This study is the first to provide the prevalence of 0‑ to 19-year-olds living with life-threatening or life-limiting diseases in Germany. Since the case definitions and the included care settings (outpatient/inpatient) differ in the research design, the prevalence values collected from the GKV-SV and InGef are also different. Due to the very heterogeneous course of the diseases, chances of survival, and mortality rates, no direct conclusions can be drawn for palliative and hospice care structures.Peer Reviewe
