Diskinetik Serebral Palsi’li Çocuklarda Distoni ve Koreoatetoz’un Fonksiyon, Aktivite, Katılım ve Yaşam Kalitesi Üzerine Etkilerinin İncelenmesi

ABSTRACT Burç E., An Investigation of the Effects on Function, Activity, Participation and Quality of life of Dystonia and Choreoathetosis in Children with Dyskinetic Cerebral Palsy. Hacettepe University, School of Graduation, Master of Science Thesis in Physical Therapy and Rehabilitation, Ankara, 2019. The aims of this study was to investigate the distinction of dystonic and choreoatetoid movements in individuals with dyskinetic cerebral palsy (CP), to determine its severity and its effects on function, activity, participation and quality of life; differences between quality of life between typically developing children aged between 2-18 and children with dyskinetic CP were also compared. The dystonia and choreoetheteoid distinctions of the individuals with CP were determined by the Dyskinesia Impairment Scale (DIS); fourty children with dystonic CP, 15 with dystonic and 25 with choreoatetoid were included. Assessments used in finding relationships between function, activity, participation and quality of life; were based on, The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health framework. 20 typically developing children to participate in the study to clearly demonstrate the difference in quality of life of children with dyskinetic CP. Socio-demographic characteristics of individuals and their distribution according to classification systems were shown. Unlike choreoathetosis, a strong correlation was found between dystonia and function, activity and participation (p<0,01). There was no significant relationship between total dystonia score and quality of life, but showed a weak association with choreoatetosis. Children with dyskinetic CP had a significantly lower quality of life than healthy children (p<0,01). In line with the results, this study is one of the few studies examining individuals with dyskinetic CP including severe forms of CP in the literature. It is important to have a detailed evaluation including the clinical type of dystonia and choreoatetoid in children with dyskinetic CP and to use the DIS. The results of the study are also important in terms of guiding clinicians and researchers in terms of presenting a holistic window by revealing the impairments in body structure and function, activity and participation limitations in individuals with dyskinetic CP.ÖZET Burç E., Diskinetik Serebral Palsili Çocuklarda Distoni ve Koreoatetoz’un Fonksiyon, Aktivite, Katılım ve Yaşam Kalitesi Üzerine Etkilerinin İncelenmesi, Hacettepe Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Programı Yüksek Lisans Tezi, Ankara, 2019. Bu çalışma, diskinetik Serebral Palsili (SP) çocuklar ve ergenlerde distonik ve koreoatetoid hareketlerin ayırt edilmesi, şiddetinin belirlenmesi ile fonksiyon, aktivite, katılım ve yaşam kalitesi üstüne etkilerini incelenmek ve 2-18 yaş aralığındaki tipik gelişen çocuklar ve diskinetik SP’li çocuklar arasındaki katılım farkını da karşılaştırmak için yapıldı. SP’li bireylerin distoni ve koreoateteoid ayrımları Diskinezi Bozukluk Ölçeği (DBÖ) ile yapıldı; 15’i distonik 25’i koreoatetoid, 40 diskinetik SP’li çocuk çalışmaya dahil edildi. Fonksiyon, aktivite, katılım ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkilerbulunurken kullanılan değerlendirmeler, İşlevsellik, yetiyitimi ve sağlığın uluslararası sınıflandırması (ICF); çerçevesi temel alınarak yapıldı. Diskinetik SP’li çocukların yaşam kalitesindeki farkı ortaya koymak için tipik gelişen 20 çocuk çalışmaya dahil edildi. Bireylerin sosyo- demografik özellikleri ve sınıflandırma sistemlerine göre dağılımları gösterildi. Koreoatetozun aksine distoni ile fonksiyon, aktivite ve katılım arasında güçlü bir ilşki bulundu (p<0,01). Distoni vakalarında, toplam distoni skoru ile yaşam kalitesi arasında anlamlı bir ilişki bulunmazken, koreoatetoz ile zayıf bir ilişki gösterdi. Diskinetik SP’li çocukların tipik gelişen çocuklara göre yaşam kalitesinin anlamlı olarak düşük olduğu bulundu (p<0,01). Sonuçlar doğrultusunda bu çalışma, literatürde SP’nin ağır formlarını içeren diskinetik SP’li bireyleri inceleyen az sayıdaki çalışmadan biri olması ve diskinetik SP'li bireylerde distoni ve koreoatetoz ile fonksiyon, aktivite, katılım ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirilebilmesi için diskinetik SP’li çocuklardaki distoni ve koreoatetoid klinik tipini de içeren detaylı bir değerlendirme yapılarak DBÖ’yi de kullanmış olması nedenleri ile önem taşımaktadır. Çalışma sonuçları, diskinetik SP’li bireylerdeki vücut yapı ve fonksiyonlarındaki bozuklukları, aktivite ve katılım limitasyonlarını, ICF çerçevesinde ortaya koyarak bütüncül bir pencere sunması açısından klinisyen ve araştırmacılara yol göstermesi yönüyle de önemlidir

Validity and Reliability of the Turkish Version of the KIDSCREEN-27 for Individuals With Cerebral Palsy

Our aims in this study were to examine the construct/concurrent validity and internal/test-re-test reliabilities of both the self-report and parent-report questionnaires of a Turkish version of the KIDSCREEN-27 for adolescents with cerebral palsy (CP). We used a convenience sample of 135 children and adolescents with CP aged 8-18 years (65 males, 70 females; M age = 12.39, SD = 3.57) and their parents/caregivers (123 mothers, seven fathers, and five grandmothers). We explored structural construct validity via confirmatory factor analysis (CFA). Concurrent validity was examined via Spearman's correlations between the KIDSCREEN-27 questionnaires and the self-report and primary caregiver report forms of the Cerebral Palsy Quality of Life for Children (CP QOL-Child) and adolescents (CP QOL-Teen). We explored test-retest and internal consistency reliabilities utilizing intraclass correlation coefficients (ICC) and Cronbach's alpha (alpha), respectively. CFA goodness-of fit indices verified that the predefined model of the KIDSCREEN-27 was a good fit for data from the CP population (X-2/df0.90, AGFI >0.90, RMSEA0.70). Both versions of the KIDSCREEN-27 have satisfactory psychometric properties for use in evaluating health-related quality of life (HRQOL) outcomes in children and adolescents with CP