ERDS: Emerging Risks Detection Support : 2007 project report

Rapport over het detecteren van risico's met de veiligheid van voeding. Aan de hand van het melamineschandaal wordt gekeken hoe in een vroegtijdig stadium risico's onderkend kunnen worde

Values of trust and participation in scientific data repositories

Digitalisation has stimulated the generation, storage and use of data. Moreover, it has created new research opportunities, including for biomedical science. The use of 'big data' can be decisive for better understanding and improving health. However, this change is disruptive, as it alters the flow of information and ideas about research and knowledge acquisition. Previous studies show that different forms of trust are key for understanding participation and non-participation in data repository. Therefore, in this multidisciplinary project we investigated the factors associated with participation and non-participation in data repositories in different ways. Our results show that societal trust, such as trust in government and other individuals, and pro-social values - defined here as involving others (their interest) - partially explain the different views and choices of participants and non-participants. We demonstrate the dilemma of contributing to society without ignoring individual interests and concerns. Moreover, we show how participants, ex-participants and non-participants deal with this differently. As such, the study is one of the first to indicate how trust can influence willingness to participate and specially to stop participating, depending on beliefs about society and appreciation of the context of data collection. The research has several implications and suggests various interventions to address ethical and practical concerns. In this way, this dissertation and subsequent research will help to determine how to proceed with large-scale data repository on health-related and other socially relevant topics

Exploring how biobanks communicate the possibility of commercial access and its associated benefits and risks in participant documents

Background Biobanks and biomedical research data repositories collect their samples and associated data from volunteer participants. Their aims are to facilitate biomedical research and improve health, and they are framed in terms of contributing to the public good. Biobank resources may be accessible to researchers with commercial motivations, for example, researchers in pharmaceutical companies who may utilise the data to develop new clinical therapeutics and pharmaceutical drugs. Studies exploring citizen perceptions of public/private interactions associated with large health data repositories/biobanks indicate that there are sensitivities around public/private and/or non-profit/profit relationships and international sample and data sharing. Less work has explored how biobanks communicate their public/private partnerships to the public or to their potential research participants. Methods We explored how a biobank’s aims, benefits and risks, and private/public relationships have been framed in public facing recruitment documents (consent forms and participant information sheets). Results Biobank documents often communicate their commercial access arrangements but not the detail about what these interactions would entail, and how risks and benefits would be distributed to the public. Conclusion We argue that this leads to a polarised discourse between public and private entities and/or activities, and fails to attend to the blurred lines between them. This results in a lack of attention to more important issues such as how risks and benefits in general are distributed to the public. We call for a nuanced approach that can contribute to the much-needed dialogue in this space

A pragmatic approach to semantic repositories benchmarking

The aim of this paper is to benchmark various semantic repositories in order to evaluate their deployment in a commercial image retrieval and browsing application. We adopt a two-phase approach for evaluating the target semantic repositories: analytical parameters such as query language and reasoning support are used to select the pool of the target repositories, and practical parameters such as load and query response times are used to select the best match to application requirements. In addition to utilising a widely accepted benchmark for OWL repositories (UOBM), we also use a real-life dataset from the target application, which provides us with the opportunity of consolidating our findings. A distinctive advantage of this benchmarking study is that the essential requirements for the target system such as the semantic expressivity and data scalability are clearly defined, which allows us to claim contribution to the benchmarking methodology for this class of applications

Epidemiology of Dupuytren disease unraveled:Prevalence, risk factors and disease course

Bij de meeste patiënten met de ziekte van Dupuytren verergert hun aandoening over tijd, hoewel er ook mensen zijn bij wie de ziekte stabiel is of zelfs verbetert. Dit is de belangrijkste bevinding uit dit proefschrift. Daarnaast hebben we geprobeerd factoren aan te wijzen die verergering kunnen voorspellen. Hoewel enkele klinische factoren als voorspeller naar voren kwamen, zoals het hebben van de ziekte van Ledderhose (Dupuytren knobbels onder de voeten) en de populatie waaruit de deelnemers geworven zijn, was het aantal voorspellers laag. Dit suggereert dat we in toekomstig onderzoek ons meer moeten richten op andere factoren dan de klinische factoren die we in dit proefschrift hebben onderzocht. Deze resultaten zijn naar voren gekomen uit een onderzoek waarbij 258 deelnemers elke 6 maanden werden onderzocht, gedurende een periode van 4,5 jaar. Een dergelijk onderzoek is nog nooit eerder uitgevoerd naar de ziekte van Dupuytren. De verzamelde gegevens kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van een model waarmee het beloop van de ziekte mogelijk kan worden voorspeld. Als dit lukt, is dat een belangrijk hulpmiddel in de besluitvorming óf en wanneer iemand behandeld moet worden. De ziekte van Dupuytren (ook bekend als de koetsiersziekte) is een handaandoening waarbij woekering van bindweefsel optreedt. Dit vindt plaats in de handpalm, waarbij een knobbel ontstaat. De knobbel kan uitgroeien tot een streng, die zich tot in de vingers uitstrekt. Dit kan leiden tot een karakteristieke kromstand van de aangedane vingers. De ziekte van Dupuytren komt vaak voor, want 22% van de 50-plussers heeft de ziekte. In dit proefschrift worden getallen gepresenteerd waarmee de prevalentie (hoe vaak de ziekte vóórkomt) in verschillende populaties en in andere landen kan worden geschat. Daarnaast hebben we risicofactoren gevonden die in verband worden gebracht met de ziekte: suikerziekte, leveraandoeningen, epilepsie, maar ook het spelen van hockey (vermoedelijk door mechanische belasting van de handen). De oorzakelijke verbanden die onder deze relaties liggen, moeten nog worden opgehelderd. Om de uitgebreidheid van de ziekte van Dupuytren vast te leggen hebben we een nieuwe methode geïntroduceerd, namelijk de oppervlakte van het Dupuytrenweefsel gemeten met een tumorimeter. Deze meetmethode is gebruikt in het onderzoek om het beloop van de ziekte in kaart te brengen. Daarnaast hebben we in dit proefschrift de betrouwbaarheid van deze meetmethode onderzocht. Verder hebben we bekeken of veelgebruikte vragenlijsten over handfunctie wel geschikt zijn om verergering te meten in een populatie Dupuytren patiënten. De opgedane kennis in dit proefschrift helpt om toekomstige onderzoeksprojecten vorm te geven in de zoektocht naar het ultieme doel: preventie of genezing van de ziekte