Nutrición parenteral domiciliaria en España, 2019: informe del Grupo de Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria NADYA

RESUMEN Objetivo: comunicar los datos de nutrición parenteral domiciliaria (NPD) obtenidos del registro del grupo NADYA-SENPE (www.nadyasenpe.com) del año 2019. Material y métodos: análisis descriptivo de los datos recogidos de pacientes adultos y pediátricos con NPD en el registro NADYA-SENPE desde el 1 de enero al 31 de diciembre de 2019. Resultados: se registraron 283 pacientes (51,9 %, mujeres), 31 niños y 252 adultos procedentes de 47 hospitales españoles, lo que representa una tasa de prevalencia de 6,01 pacientes/millón de habitantes/año 2019. El diagnóstico más frecuente en los adultos fue “oncológico paliativo” y “otros” (21,0 %). En los niños fue la enfermedad de Hirschsprung junto a la enterocolitis necrotizante, las alteraciones de la motilidad intestinal y la pseudoobstrucción intestinal crónica, con 4 casos cada uno (12,9 %). El primer motivo de indicación fue el síndrome del intestino corto tanto en los niños (51,6 %) como en los adultos (37,3 %). El tipo de catéter más utilizado fue el tunelizado tanto en los niños (75,9 %) como en los adultos (40,8 %). Finalizaron 68 episodios, todos en adultos: la causa más frecuente fue el fallecimiento (54,4 %). Pasaron a la vía oral el 38,2 %. Conclusiones: el número de centros y profesionales colaboradores con el registro NADYA va incrementándose. Se mantienen estables las principales indicaciones y los motivos de finalización de la NPD

¿Conocen los médicos la nutrición enteral domiciliaria?: encuesta de opinión en la provincia de Tarragona

En nuestro hospital funciona un programa de nutri-ción enteral domiciliaria (NED) en el que participan la Unidad de Nutrición Clínica y el Servicio de Farmacia. Se dispensan los productos y material necesario directa-mente al domicilio del paciente y se realiza un segui-miento nutricional. Al detectar una falta de información sobre diferentes aspectos relacionados con la NED por parte de los médicos prescriptores decidimos realizar una encuesta con el objetivo de valorar el nivel de cono-cimientos y la opinión de los médicos de la provincia de Tarragona acerca de la NED. Se les preguntó si cono-cían las indicaciones y las características de los diferen-tes preparados de nutrición enteral, así como su opinión acerca de quién debería realizar el seguimiento de los enfermos y de cómo debería realizarse la dispensación. Con los resultados obtenidos concluimos que los médi-cos realizan pocas prescripciones de NED y no conocen las indicaciones ni los preparados de nutrición enteral (77,5% y 89% respectivamente) aunque están interesa-dos en el tema. Consideran que la dispensación debería realizarse directamente en el domicilio de paciente (43%) y que el seguimiento lo debería realizar un equi-po especializado (57,6%)

Registro Nacional de la Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) del año 2001

Objetivo: El objetivo de este estudio es analizar los da-tos registrados por el Grupo de Trabajo NADYA-SEN-PE de pacientes que han recibido Nutrición Parenteral Domiciliaria (NPD) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: A partir de un cuestionario pre-viamente diseñado, los médicos del grupo NADYA intro-ducen en la página web (www.nadya-senpe.com), para su ulterior análisis, datos epidemiológicos, diagnóstico, vía de acceso, complicaciones, ingresos hospitalarios, du-ración del tratamiento, evolución y calidad de vida de los pacientes con NPD. Resultados: Los datos correspondían a 66 pacientes (edad media de 5,5 ± 4,9 años para pacientes < 14 años y 49,2 ± 15,8 años para =14 años) controlados por 17 cen-tros hospitalarios. Las patologías que con más frecuencia han comportado este tratamiento fueron: isquemia me-sentérica (28,9%), seguida de enfermedad neoplásica (22,7%), enteritis rádica (12,13%), alteraciones de la mo-tilidad (4,5%) y enfermedad de Crohn (4,5%), entre otras. Se observó un predominio de los catéteres tuneliza-dos (62,1%) sobre los implantados (33,3%) y de la admi-nistración cíclica (nocturna) de la nutrición parenteral (NP) (81,8%). Las farmacias hospitalarias suministraron las fórmulas de NPD con más frecuencia que el Nutriser-vice (75,7% versus 24,3%). La duración media del trata-miento fue de 8,43 ± 4,52 meses. Se presentaron 86 com-plicaciones relacionadas con el tratamiento nutritivo (1,3/paciente), con predominio de las infecciosas (0,67/pa-ciente) (sepsis: 0,46/paciente y contaminación de catéter: 0,19/paciente), seguidas de las mecánicas (0,15/paciente), de las metabólicas (0,1/paciente) y de las hidroelectrolíti-cas (0,07/paciente). Estas complicaciones comportaron 1,34 hospitalizaciones /paciente. Al finalizar el año, seguí-an en activo 74,2% de los pacientes; mientras que en el resto (25,8%) se había retirado este tratamiento. Las principales causas de retirada fueron por éxitus (52,9%) y por pasar a depender de dieta oral (25,3%). El 10,6% estaban confinados en silla o cama y el 10,6% no presen-taba ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Aunque inferior a otros países europeos, se mantiene el número de pacientes con NPD registrados en nuestro país (1,65 pacientes/10 6 habitantes). Si bien pre-domina la patología vascular, sigue creciendo el peso de las neoplasias. Predominio de las complicaciones infecciosas que generan la mayoría de los ingresos hospitalarios

Nutrición Enteral Domiciliaria (NED): Registro Nacional 2001

Introducción y objetivos: Análisis del registro de los pacientes en programa de Nutrición Enteral Domicilia-ria (NED) en nuestro país durante el año 2001. Material y métodos: Estudio analítico realizado me-diante una base de datos incluida en la web del Grupo NADYA (www.nadya-senpe.com) con los pacientes en NED el año 2001. Han participado 22 hospitales. Se aportan datos epidemiológicos, diagnósticos, vía de acce-so, pautas de administración, fórmulas, duración, com-plicaciones, evolución y grado de incapacidad. Resultados: Incidencia: Se han comunicado 3.458 pa-cientes, 1.818 varones (53,7%) y 1.567 hembras (46,3%). Edad media 5,6 ± 4,0 años en los menores de 14 años, y 67,1 ± 19,5 en los mayores de 14 años. Patologías: Predo-minio de la patología neurológica (43,4%), seguida de la neoplásica (33,5%) sobre las demás. Duración: Tiempo medio en NED de 6,5 ± 4,5 meses. Vías de administra-ción: La vía oral es la más frecuente (54,5%), seguida de la sonda naso gástrica (SNG) (32,2%) y de las ostomías (13,3%). Formas de administración: Predominio de la forma discontinua (66,1%), mediante goteo (43,4%) o bolus (22,7%). Fórmula: La fórmula polimérica fue la más utilizada (85,9%). Seguimiento: Los pacientes fue-ron mayoritariamente controlados por la unidad de nu-trición de su hospital de referencia (69,3%). Hospitaliza-ciones: Se han registrado 7,3% hospitalizaciones asociadas a la nutrición [0,02 hospitalizaciones/pacien-te( c/p)]. Complicaciones: Las más frecuentes relaciona-das con la nutrición fueron las gastrointestinales (25,9%; 0,16 c/p) y las mecánicas (24,2%, 0,15 c/p). Las diarreas han sido las complicaciones gastrointestinales más frecuentes (11,5%, 0,07 c/p). Evolución: Al finalizar el año el 48,3% de los pacientes continuaban en activo, mientras que en un 33,3% se suspendió la NE y en 18,4% no hubo continuidad de seguimiento. La causa más común de suspensión fue el paso a nutrición oral convencional (47,3%), seguido de la muerte relacionada con la enfermedad de base (43,5%). Un 29,7% de los pa-cientes estaban confinados en cama o silla, mientras que un 22,9% no presentaba prácticamente ningún grado de incapacidad. Conclusiones: Persiste la vía de administración oral como la más prevalente frente a la sonda y ostomía. Pre-dominio de la patología neurológica. El bajo número de complicaciones e ingresos comportan que la NED sea un tratamiento seguro en nuestro medio

Registro del Grupo NADYA-SENPE de Nutrición Enteral Domiciliaria en España: años 2018 y 2019.

Aim: to present the results of the Spanish home enteral nutrition (HEN) registry of the NADYA-SENPE group for the years 2018 and 2019. Material and methods: from January 1, 2018 to December 31, 2019 the home enteral nutrition registry was recorded, and afterwards a further descriptive and analytical analysis was done. Results: in 2018, 4756 active patients were registered and the prevalence was 101.79 patients per one million inhabitants; in 2019 there were 4633 patients with a prevalence of 98.51 patients per one million inhabitants. They originated in 46 hospitals: 51.3 % were male, and median age was 71.0 years in both periods. The most frequent diagnosis was a neurological disorder that presents with aphagia or severe dysphagia - 58.7 % and 58.2 %, respectively. The main cause of episode termination was death. A total of 116 pediatric patients were registered in 2018 and 115 in 2019. Females represented 57.8 % and 59.1 %, respectively, in each of the periods. Median age at the beginning of HEN was 5 and 7 months. The most commonly recordered diagnostic group (42.2 % and 42.6 %) was included within the other pathologies group, followed by neurological disorders that present with aphagia or severe dysphagia in 41.4 % and 41.7 % of children. The route of administration was gastrostomy in 46.6 % and 46.1 %, respectively, in each of the periods. Conclusions: the NED registry of the NADYA-SENPE group continues to operate uninterruptedly since its inception. The number of registered patients and the number of participating hospitals remained stable in the last biennium analyzed