Rendering the ungraspable graspable : the use of metaphors in Swedish palliative cancer care

Good communication is of utmost importance in all forms of cancer care and especially so in the palliative context. To render the ungraspable graspable, metaphors are frequently used drawing on their capacity to capture the intangible in terms of more familiar experiences. For instance, to die from cancer can be described as ’coming to the end of a life journey’ or ’losing a battle’. Metaphors are largely language and culture specific. Today’s increasingly multicultural societies require particular awareness in order to achieve dignified, individualized palliative cancer care. This project aims to strengthen the scientific foundation for the use of metaphors in Swedish palliative cancer care. A secondary aim is to compare the use of metaphors in Sweden and the UK in order to reveal differences and similarities. Textual data are collected froma) internet-based blogs, where patients write about their illness-related emotions and experiences while being in palliative care, and fromb) interviews with patients, family and health care professionals, where the focus is to investigate what it means to live a dignified life in palliative care.The two sets of data are analyzed using both qualitative and quantitative linguistic methods. First, the Pragglejaz procedure, a well-established linguistic method for metaphor identification, is used in order to manually identify metaphorical expressions in the material, develop analytic categories adapted to the Swedish language data and ensure inter-rater reliability. Second, the material is approached by means of corpus linguistic methods. The combination of research methods is inspired by the UK-based MELC project. The data are currently being processed and the first results will be presented at the conference. The project is funded by The Kamprad Family Foundation, Sweden

Interactions between family members and staff in intensive care units-An observation and interview study.

Background: Research about interactions between family members and staff are sparse, although family members’ needs and experiences in intensive care units are well researched areas. Aim: The aim was to describe and interpret interactions between family members and staff in intensive care units. Methods: Interviews (n=24) with family members and repeated observations of interactions of family members and staff in intensive care units were performed and analysed together by means of content analysis. Results: The initial interactions between staff and family members had a substantial effect on family members and influenced their further interactions with the staff. Two kinds of interactions were revealed; mutual understanding and mutual misunderstanding. Family members, who understood the explicit information and the implicit messages were open in communication with the staff, adjusted well to the system, were acknowledged by the staff and sometimes consoled. Family members, who had difficulties understanding information and implicit messages drew back from communication with staff, did not adjust to the system and were sometimes insulted by the staff. Conclusions: Unambiguous information from the staff is important for developing interactions of mutual understanding. The results may be a starting point for intensive care unit staff to reflect on how all family members are initially met and further informed and treated. Further research of family members’ experiences of interactions with staff in a longitudinal perspective and the influence of critical illness on families are needed

Family Health Conversations: How Do They Support Health?

Research shows that living with illness can be a distressing experience for the family and may result in suffering and reduced health. To meet families’ needs, family systems intervention models are developed and employed in clinical contexts. For successful refinement and implementation it is important to understand how these models work. The aim of this study was therefore to describe the dialogue process and possible working mechanisms of one systems nursing intervention model, the Family Health Conversation model. A descriptive evaluation design was applied and 15 transcribed conversations with five families were analyzed within a hermeneutic tradition. Two types of interrelated dialogue events were identified: narrating and exploring. There was a flow between these events, a movement that was generated by the interaction between the participants. Our theoretically grounded interpretation showed that narrating, listening, and reconsidering in interaction may be understood as supporting family health by offering the families the opportunity to constitute self-identity and identity within the family, increasing the families’ understanding of multiple ways of being and acting, to see new possibilities and to develop meaning and hope. Results from this study may hopefully contribute to the successful implementation of family systems interventions in education and clinical praxis

Utvärdering av PRIVO:s verksamhet : slutrapport 2004-05-20

I Sverige finns idag ett stort antal palliativa rådgivningsteam. En av deras huvudsakliga uppgifter är att genom råd, stöd och utbildning höja kompetensen hos de primära vårdgivarna avseende förhållningssätt och behandling inom palliativ vård. Med denna målsättning startade år 1998 det palliativa rådgivningsteamet i Västervik, Vimmerby och Oskarshamn (PRIVO), i form av ett projekt, som sedan permanentades. Syftet med denna rapport är att utvärdera PRIVO:s verksamhet, som en uppföljning av tidigare utvärdering år 2000. Datainsamlingen omfattar statistiska data, enkäter till primära vårdgivare inom landstingets öppen- och slutenvård, privat öppenvård samt kommuner. Intervjuer har genomförts med patienter och familjemedlemmar, samt PRIVO:s medlemmar. Enkäten, som skickades ut till 89 arbetslag, efterfrågar kommunikationsvägar, teamets tillgänglighet och service, genomförande och effekter av teamets insatser, samt synpunkter om förbättringar av teamets fortsatta verksamhet. Enkäten besvarades tillsammans i arbetslagen med så många yrkeskategorier som möjligt närvarande. Svar inkom från 71 arbetslag (80 %), vilket omfattar totalt 291 personer. Beräkningar har gjorts med dataprogrammet SPSS. Familjeintervjuerna var semistrukturerade och omfattade patienternas (n=8) och familjemedlemmarnas (n=12) upplevelser av den erhållna vården, samt PRIVO:s insatser. Intervjuerna med teamets medlemmar omfattade arbetssätt, kvalitetssäkring och målsättning, intern funktion, kompetensutveckling, marknadsföring, extern samverkan, utbildning samt dokumentation och informationsöverföring. Samtliga intervjuer bandades, skrevs ut ordagrant och analyserades genom att sortera och gruppera dess innehåll. Från och med september år 2003 arbetar samtliga teammedlemmar heltid; en läkare och tre sjuksköterskor. Utbildning till de primära vårdgivarna har omfattat 470 timmar och totalt inkluderat 3585 vårdpersonal under tiden 2001 - 2003. Antal personer och utbildningstillfällen har successivt minskat under perioden. Totalt gjordes 718 nyinskrivningar vid PRIVO under åren 2001 - 2003 och under samma period avled totalt 598 patienter. Av de med känd önskan att dö hemma var det 72% som faktiskt dog i hemmet. Antalet besök gjorda av teamets läkare och sjuksköterska tillsammans har ökat markant från 110 besök år 2001, till 275 besök år 2003. Ökningen består av flera besök på vårdavdelningar (från 45 till 117) och i eget boende (från 49 till 152), medan besöken i de särskilda boendena minskat från 16 till sex. Resultatet av enkäten påvisade en klar förbättring, avseende hur de primära vårdgivarna uppfattar PRIVO:s verksamhet, jämfört med utvärderingen år 2000. Den största förbättringen avser hur snabbt personalen får det stöd de efterfrågar och att PRIVO är lättillgängliga. De primära vårdgivarna anser att patienterna fått bättre vård och behandling sedan PRIVO kopplats in, främst när det gäller symtomlindring. En stor majoritet ansåg att teamet även i fortsättningen ska arbeta konsultativt, även om undantag kan göras i speciella situationer. Så gott som samtliga arbetslag ansåg att PRIVO ska fortsätta sin verksamhet och de efterfrågade fortsatt kontinuerlig utbildning. Enligt de primära vårdgivarna är det bästa sättet att utveckla den palliativa vården att höja kompetensnivån hos all personal med generella utbildningsinsatser och genom att utbilda palliativa ombud. Familjerna upplevde att vården i stort fungerade bra vad det gäller det fysiska omhändertagandet, men ansåg att det psykosociala och existentiella stödet var bristfälligt. PRIVO utgjorde en stor trygghet för familjerna då de var lättillgängliga och vården ansågs förbättrad efter att teamet kopplats in, framför allt vad det gäller smärtlindring. De patienter som hade en så kallad morfinpump, ansåg systemet som sårbart och upplevde otrygghet, då de primära vårdgivarna inte har kunskap om hur de ska skötas. Familjerna hade svårt att fullt ut förstå PRIVO:s roll och samverkan med andra vårdgivare. Familjemedlemmarna beskrev att de inte blev 'sedda', varken av vården i stort eller av PRIVO:s medlemmar, avseende deras välbefinnande och behov av stöd. Familjerna var i allmänhet osäkra på om de kunnat påverka den egna vården och de ansåg att de saknade information om sjukdomen och om tillgängliga resurser. PRIVO:s medlemmar gav uttryck för en stor arbetsbelastning och svårigheter att dra gränser för hur mycket de ska 'ta på sig'. Det konsultativa arbetssättet är visserligen mer inarbetat nu än vid utvärderingen år 2000, men inte ovillkorligt självklart för alla medlemmar i teamet. De olika geografiska förutsättningarna var, enligt teammedlemmarna, en orsak till att de inte arbetar helt lika. Samtliga trivdes med sitt arbete, som upplevdes intressant och utvecklande, men krävande. Samtliga ansåg att kompetensen hos de primära vårdgivarna ökat samtidigt som utbildningsbehovet aldrig sinar. Patienternas valfrihet av vårdnivå ansågs begränsad med anledning av för liten eller undanhållen information och otillräckliga resurser. Utvärderingen visar att de flesta rekommendationer från föregående utvärderingstillfälle är mer eller mindre uppfyllda. PRIVO utför ett mycket gott arbete och är uppskattade av patienter, familjemedlemmar och primära vårdgivare, oavsett vårdverksamhet. För framtida verksamhet är det dock viktigt att PRIVO skapar enighet i teamet om deras roll och arbetssätt och gör detta tydligt, så att adekvat information kan ges framför allt till familjerna. Idag kan flera av teamets medlemmar nås utanför dagtid/vardagar, vilket å ena sidan är till gagn för primära vårdgivare och familjer,men som å andra sidan måste ifrågasätts. En orsak till den ökade tillgängligheten är att primära vårdgivare och familjer inte klarar av de så kallade morfinpumparna, om något 'krånglar'. Det är stor risk att teamet hamnar i en negativ spiral; ju mer tillgängliga teamet är, desto mer krav på ytterligare tillgänglighet kommer att krävas av primära vårdgivare, patienter och deras familjemedlemmar. Det kan till och med ifrågasättas om avancerad teknisk utrustning ska användas så länge de primära vårdgivarna inte har den kunskap som behövs för att kunna sköta den. Ett sätt att förhindra den negativa spiralen är att teamet intensifierar utbildningen för primära vårdgivare i medicinsk teknik, så att sårbarheten i vården minskas när PRIVO:s medlemmar ej är tillgängliga. Det är uppenbart att teamet behöver prioritera kunskaper avseende psykosociala och existentiella frågor samt uppmärksamma familjemedlemmars behov för att kunna genomföra steg två i utbildningspaketet till de primära vårdgivarna. Teamets kvalitetssäkring måste systematiskt utvecklas och PRIVO:s dokumentation bli mer fokuserad, tillgänglig och användarvänlig. Med dessa åtgärder kan PRIVO:s fortsatta verksamhet vara till stor gagn för både primära vårdgivare, patienter och familjemedlemmar

Stabilizing family life after gastric bypass surgery

Weight-loss surgery requires lifelong lifestyle modifications for the maintenance of weight loss and health effects, and can affect both the individual and family. Earlier research indicates that the quality of social relationships has positive and negative influences on wellbeing and health. There is little research on family-life after a member has undergone gastric bypass (GBP) against obesity. Thus, this study aimed to develop a classic grounded theory about families with a member treated with GBP against obesity. The study design used classic grounded theory and included data from 16 interviews. Families’ shared a main concern of unexpected changes after GBP, resulting in the theory Stabilizing family life, explained as a social process to decrease uncertainty and find stability and well-being in family interactions. The social process develops differently which entail families: attaining unity, returning to old patterns, or disconnecting to find stability, depending on the discrepancy in expectations and knowledge. This is affected by the overall life situation, life-stage and relationship quality. The theory highlights unexpected change as a potential challenge for the family, as well as how they resolve this. Hence, the theory can be applied in care strategies for families. Identification of families needing support to stabilize family life after GBP requires further research

Kan någon annan tala om hur jag mår? : En studie med patienter, familjemedlemmar och personal om skattning och hantering av sjukdomsrelaterade symtom vid avancerad cancer.

Människor som har en avancerad cancer drabbas ofta av multipla både fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom. När de sjuka inte längre orkar eller kan förmedla sina symtom är de beroende av andra personers förmåga att tolka dem istället. Samstämmigheten mellan hur patienter upplevelser sina symtom och hur familjemedlemmar och vårdpersonal uppfattar att patienterna mår är avgörande för att patienterna ska kunna hantera sin sjukdom på bästa sätt. Flera studier visar att det finns skillnader mellan hur patienter uppfattar sina symtom med hur andra uppfattar att patienten upplever dem. Tidigare studier visar en tendens till att familjemedlemmar överskattar patientens symtom medan vårdpersonal underskattar, men det finna även studier med motsägande resultat. Syftet med denna studie är att beskriva skattningar av cancerrelaterade symtom och hantering av sin situation hos patienter med avancerad cancer. Studien syftar vidare till att belysa patienters, familjemedlemmars och primäransvarig personals (läkare och/eller sjuksköterska) skattningar av patienters symtom. Det var sju patienter, sju familjemedlemmar och tolv personal (sjuksköterskor/ läkare) som deltog i studien. Totalt genomfördes 45 intervjuer varav 15 intervjuer med respektive patienter, familjemedlemmar och personal, och totalt genomfördes 75 skattningar med the Edmonton Symptoms Assessment Scale (ESAS), 25 med respektive patienter, familjemedlemmar och personal. Första analysen av intervjuerna mynnade ut i en kärnberättelse om hur det kan se ut över tid för en patient, familjemedlem och primäransvarig personal, dvs. en triad. Därefter delades texterna in i kategorier utifrån skattnings-skalans symtom. Tre huvudkategorier, fysisk domän och psykisk, existentiell domän, hantering av sin sjukdom och 13 subkategorier bildades. En korrelationsanalys med Pearsons korrelations koefficient och en signifikansnivå på p<0.05 användes för att hantera data från ESAS. Resultatet visade att det råder en bättre samstämmighet inom den fysiska domänen än inom den psykisk existentiella domänen. Mellan patienterna och familjemedlemmarna ses svaga korrelationer i skattningar av andfåddhet, oro/ångest och välbefinnande, och mellan patienterna och personalen råder lägst samstämmighet för smärta och oro/ångest. Både familjemedlemmarna och personalen tenderar att överskatta patientens symtom. För att hantera situationen var familjemedlemmarna det största stödet, men även vårdpersonal och tron på Gud angavs som stöd i sjukdomssituationen. Jämförs skattningar mellan patienter och familjemedlemmar och mellan patienter och personal, kan det konstateras att samstämmigheten trots allt var ganska god. Detta ger stöd för att främst familjemedlemmar, men även vårdpersonal kan vara ett gott alternativ för att agera som patientens proxy

Sjuksköterskors inställning till familjers betydelse i omvårdnaden

Sjuksköterskor kommer ofta i kontakt med familjemedlemmar i sitt arbete och familjer intar en allt större roll i omvårdnaden. Det är viktigt i sjuksköterskans omvårdnadsarbete att se den sjuke som en del av sin familj, eftersom alla i familjen påverkas när någon av dess medlemmar blir sjuk. Till dags datum är kunskapen om svenska sjuksköterskors inställning i denna fråga begränsad. Denna studie är därför baserad på ett generellt urval av landets sjuksköterskor. Syftet med denna studie var att beskriva sjuksköterskors inställningar till familjers betydelse i omvårdnaden och att relatera dessa till personliga och organisatoriska bakgrundsdata. Enkäten, Familjers betydelse i omvårdnaden (FAMBO), som utvecklats för studien, består av 26 påståenden och avser att mäta sjuksköterskors inställning till familjers betydelse i omvårdnaden utifrån deras professionella perspektiv. Enkätens fyra delskalor handlar om Familjen som en resurs i omvårdnaden (Fam-RO), Familjen som en samtalspartner (Fam-SP), Familjen som en börda (Fam-B) och Familjen som sin egen resurs (Fam-ER). Enkäten skickades ut till ett slumpmässigt urval av 1000 sjuksköterskor från Vårdförbundets medlemsregister. Sjuksköterskorna skulle vara klinisk verksamma inom den direkta patientvården. Urval och utskick administrerades helt av Vårdförbundets personal, deltagarna blev därigenom anonyma för forskarna. Responsen var 65 % (n=634) och de som svarade kan anses som representativa för landets sjuksköterskor eftersom flera bakgrundsvariabler var jämförbara med medlemsregistrets data. Data har behandlats som ordinaldata och analyserats med Mann-Whitney U-test, Kruskal Wallis test samt med Post hoc test (Mann-Whitney U-test med reducerat p-värde enligt Bonferroni). För att se vilka variabler som predicerade för lägst skattning genomfördes en multipel logistisk regressionsanalys. Resultatet visade att sjuksköterskorna var mycket positivt inställda till familjers betydelse i omvårdnaden, men det fanns skillnader i den totala skattningen gällande all bakgrundsdata, förutom kön. De som var yngre (≤30 år) skattade lägre än de som var äldre och likvärdiga resultat visade sig för hur länge sedan det var som sjuksköterskorna tagit sin examen. De som varit legitimerade kortast tid (≤5 år) skattade lägre än sina mer erfarna kollegor. Manliga sjuksköterskor skattade lägre på vissa skalor i förhållande till sina kvinnliga kollegor, samtidigt som de som inte hade någon erarenhet av att vara familjemdlem till någon som varit svårt sjuk skattade lägre i jämförelse med dem som hade denna erfarenhet. Bland de organisatoriska bakgrundsdata som efterfrågades visade det sig bland annat att sjuksköterskorna som arbetade med barn skattade högst på samtliga skalor medan de som arbetade inom akutsjukvården skatta lägst (förutom på Fam-RO). De som hade ett gemensamt synsätt angående familjer på sin arbetsplats skattade högre än de som inte hade detta synsätt. De variabler som predicerade för en lägre inställning till familjers betydelse i omvårdnaden var att: vara man eller att ha en legitimationstid ≤5 år eller om det inte fanns ett gemensamt synsätt angående omvårdnad av familjer på arbetsplatsen. Skillnaderna som påvisades i förhållande till flera variabler, till exempel kön och ålder, finns mycket sparsamt beskrivet i tidigare forskning och är intressanta att studera vidare. Samtidigt som studiens resultat påvisar att sjuksköterskornas inställning till familjers betydelse i omvårdnaden är mycket positiv så vet vi inget om hur de verkligen agerar i möten med familjer

Nurses' experiences of interactions with family members in intensive care units.

The purpose of this study was to describe nurses' experiences of interactions with family members in intensive care units. Ten experienced Registered Nurses were interviewed, and the interview text was qualitatively analysed by its content. Nursing of families was experienced as an essential, necessary and demanding task, and no systematic assessment and intervention with families were talked about. Two categories emerged from nurses' descriptions: inviting and noninviting interactions between nurses and family members. Inviting interactions were considered when family members were seen as important in the nursing care. The nurses used themselves as instruments to create contact and felt confident working with the family members. Thereby the nurses were forced to reflect on their way of caring and received positive responses from family members. In noninviting interactions, medical and technical tasks were considered to be most important and the nurses considered themselves as experts. They expressed having little time for family members and described being afraid of coming too close to them and having problems with creating relationships. Further research, including direct observations of interactions between nurses and family members, is needed

Experiences of encounters with healthcare professionals

Aims and objectives: To describe and explore the experience of healthcare encounters in families living with chronic illness. Background: Living with chronic illness is a family concern and often includes frequent encounters with healthcare professionals. These encounters affect how persons with illness and family members handle everyday life. Disease-related explanations are perceived by healthcare professionals as being of higher importance than the actual experience of illness, even though patients are concerned with issues involving their everyday life. Design: A descriptive design with a qualitative approach. Methods: Narrative family interviews were conducted with twelve families, using a qualitative content analysis. Results: One main category was indicated following analysis, specifically “The impact of an accompanying family member.” Additionally, three subcategories were revealed; “The importance of collaboration,” “Mutual understanding,” “A desire to be confirmed in one’s illness”. Conclusions and relevance to clinical practice: Having a participating family member increased the sense of power in families during encounters with healthcare professionals. This participation constitutes a level of support, making it easier for families to handle everyday life due to illness. Family members are, in most cases, included in discussions and decisions, both before and after encounters, and it should be a natural for healthcare professionals to invite them to the encounter too. This is an offer that may not fit every family, but the person with illness or the family should at least have the opportunity to choose

Processes toward the end of life and dialysis withdrawal Physicians’ and nurses’ perspectives

Background:Nurses and physicians in nephrology settings provide care for patients with end-stage kidney disease receiving hemodialysis treatment along a complex illness trajectory.Aim:The aim was to explore physicians’ and nurses’ perspectives on the trajectories toward the end of life involving decisions regarding hemodialysis withdrawal for patients with end-stage kidney disease.Research design and participants:A qualitative research approach was used. Four mixed focus group interviews were conducted with renal physicians (5) and nurses (17) in Sweden. Qualitative content analysis was used to analyse data.Ethical considerations:Ethical approval was obtained (Dnr 2014/304-31).Findings and discussion:Findings illuminated multi-faceted, intertwined processes encompassing healthcare professionals, patients, and family members. The analysis resulted in four themes: Complexities of initiating end-of-life conversations, Genuine attentiveness to the patient’s decision-making process, The challenge awaiting the family members’ processes, and Negotiating different professional responsibilities. Findings showed complexities and challenges when striving to provide good, ethical care which are related to beneficence, nonmaleficence, and self-determination, and which can give rise to moral distress.Conclusion:There are ethical challenges and strains in the dialysis context that healthcare professionals may not always be prepared for. Supporting healthcare professionals in not allowing complexities to hinder the patient’s possibilities for shared decision-making seems important. An open and continual communication, including family meetings, from dialysis initiation could serve to make conversations involving decisions about hemodialysis withdrawal a more natural routine, as well as build up a relationship of trust necessary for the advance care planning about the end of life. Healthcare professionals should also receive support in ethical reasoning to meet these challenges and handle potential moral distress in the dialysis context