Living with myotonic dystrophy; what can be learned from couples? a qualitative study

Contains fulltext : 96062.pdf (publisher's version ) (Open Access)BACKGROUND: Myotonic dystrophy type 1 (MD1) is one of the most prevalent neuromuscular diseases, yet very little is known about how MD1 affects the lives of couples and how they themselves manage individually and together. To better match health care to their problems, concerns and needs, it is important to understand their perspective of living with this hereditary, systemic disease. METHODS: A qualitative study was carried out with a purposive sample of five middle-aged couples, including three men and two women with MD1 and their partners. Fifteen in-depth interviews with persons with MD1, with their partners and with both of them as a couple took place in the homes of the couples in two cities and three villages in the Netherlands in 2009. Results : People with MD1 associate this progressive, neuromuscular condition with decreasing abilities, describing physical, cognitive and psychosocial barriers to everyday activities and social participation. Partners highlighted the increasing care giving burden, giving directions and using reminders to compensate for the lack of initiative and avoidant behaviour due to MD1. Couples portrayed the dilemmas and frustrations of renegotiating roles and responsibilities; stressing the importance of achieving a balance between individual and shared activities. All participants experienced a lack of understanding from relatives, friends, and society, including health care, leading to withdrawal and isolation. Health care was perceived as fragmentary, with specialists focusing on specific aspects of the disease rather than seeking to understand the implications of the systemic disorder on daily life. CONCLUSIONS: Learning from these couples has resulted in recommendations that challenge the tendency to treat MD1 as a condition with primarily physical impairments. It is vital to listen to couples, to elicit the impact of MD1, as a multisystem disorder that influences every aspect of their life together. Couple management, supporting the self-management skills of both partners is proposed as a way of reducing the mismatch between health services and health needs

The concept of occupation – how is it discussed in practice? : reflections in the Netherlands and Switzerland

Einleitung: Obwohl das Konzept der Handlung/Betätigung/Beschäftigung in der Literatur breit diskutiert und definiert wurde, findet das theoretische Wissen darüber nur langsam den Weg in die ergotherapeutische Praxis. Erschwerend kommt hinzu, dass es für das englische Wort Occupation keine einheitliche Übersetzung ins Deutsche und Niederländische gibt. Methode: Das Ziel der Arbeit besteht darin zu explorieren, wie in der Praxis tätige Ergotherapeuten in den Niederlanden und der Schweiz über das Konzept der Handlung reflektieren. Dazu wurden die Inhalte der beiden nationalen Fachjournale miteinander verglichen und 2 Experten befragt. Ergebnisse: Die befragten Experten und verschiedene Autoren der niederländischen und schweizerischen Fachzeitschrift sind sich einig, dass die Implementierung des theoretischen Wissens über das Konzept menschlichen Handelns unabdingbar für das Fortschreiten der Professionalisierung des ergotherapeutischen Berufes ist. Um der Allgemeinheit unsere Expertise anzubieten, gilt für sie umfassendes Wissen aller Ergotherapeuten über das Konzept der Handlung/Betätigung/Beschäftigung als Voraussetzung. Das Kernkonzept der Ergotherapie wird als essenziell für die Zukunft des Berufstandes und die Unterscheidung der Ergotherapie von anderen Professionen beschrieben. Schlussfolgerungen: Unser Beruf basiert auf der Kraft der Handlung/Betätigung/Beschäftigung, um Gesundheit und Wohlbefinden zu fördern. Für die Zukunft ist es wichtig, ein Forum zu etablieren, in dem in der Praxis, Wissenschaft und Lehre tätige Ergotherapeuten gemeinsam über das Konzept der Handlung/Betätigung/Beschäftigung diskutieren. Background: Although the concept of occupation has been widely defined and discussed in the literature, this concept is slow to be used functionally in occupational therapy practice, particularly since there is no exact translation to date. Objective/Method: The objective of this report is to explore how practitioners in the Netherlands and Switzerland reflect on the concept of occupation. To approach the topic in both countries the content of national Occupational Therapy journals were compared and two experts were interviewed. Results: The results of the comparison of the national Occupational Therapy Journals and the reflections of the interviewed therapists show the importance of implementing the concept of occupation into practice in order to evolve professionalisation further. Before we can offer our expertise to the public, an extensive knowledge of the nature of human occupation is important. The concept of occupation as core to our profession was mentioned to be essential for the future of Occupational Therapy in general, and for distinguishing Occupational Therapy from other professions. Conclusions: Our profession is based on the power of ‘occupation’ to promote health and well-being. It is important to establish a forum of practitioners and academics in which the concept of occupation can be discussed and developed

I think of my family, therefore I am: perceptions of daily occupations of some Albanians in Switzerland

The purpose of this qualitative study was to increase the understanding of the relationship between culture and occupation by exploring the perceptions of current daily occupations of some immigrants living in Switzerland. Semi-structured interviews with eight healthy Muslim Albanian men doing blue-collar work were analysed in a comparative manner followed by an interpretation. Three themes were identified: "Everything I do I do for my family"; "Where do I belong?"; and "Doing something for myself". These themes reflect the occupational perceptions of the participants. The findings are discussed in relation to the ongoing discourses on individualism and collectivism. To offer occupational therapy appropriately to a multicultural clientele the findings indicate the necessity to be conscious of the differences between one's own and the client's attitudes regarding individualism and collectivism

Grondslagen van de ergotherapie /

I. PLAATSBEPALING EN IDENTITEIT VAN DE ERGOTHERAPIE 1. Oorsprong en ontwikkeling van het beroep 2. Ergotherapie in een dynamische zorgsector 3. Paradigma en toepassingsgebied van de ergotherapie 4. Interculturele beschouwing II. THEORIEËN EN MODELLEN IN DE ERGOTHERAPIE 5. Adaptation through occupation model 6. Model of human occupation 7. Adaptive skills model 8. Cognitive disability model 9. Activity health model 10. Canadian model of occupation performance 11. Interculturele beschouwing bij de ergotherapeutische praktijkmodellen 12. Procesmodellen in de ergotherapie 13. Ontwikkelingstheorieën 14. Leertheorieën 15. Systeemtheorie 16. Patiëntenvoorlichting 17. Revalidatie 18. Rehabilitatie 19. Klinisch redeneren III. TAAKGEBIEDEN IN DE ERGOTHERAPIE 20. Methodisch handelen en de taakgebieden 21. Taakgebied behandelen 22. Taakgebied trajectbegeleiding 23. Taakgebied adviseren 24. Taakgebied ontwikkeling, onderzoek en organisatie 25. Interculturele beschouwing bij methodisch handelen in de taakgebiedenI. PLAATSBEPALING EN IDENTITEIT VAN DE ERGOTHERAPIE 1. Oorsprong en ontwikkeling van het beroep 2. Ergotherapie in een dynamische zorgsector 3. Paradigma en toepassingsgebied van de ergotherapie 4. Interculturele beschouwing II. THEORIEËN EN MODELLEN IN DE ERGOTHERAPIE 5. Adaptation through occupation model 6. Model of human occupation 7. Adaptive skills model 8. Cognitive disability model 9. Activity health model 10. Canadian model of occupation performance 11. Interculturele beschouwing bij de ergotherapeutische praktijkmodellen 12. Procesmodellen in de ergotherapie 13. Ontwikkelingstheorieën 14. Leertheorieën 15. Systeemtheorie 16. Patiëntenvoorlichting 17. Revalidatie 18. Rehabilitatie 19. Klinisch redeneren III. TAAKGEBIEDEN IN DE ERGOTHERAPIE 20. Methodisch handelen en de taakgebieden 21. Taakgebied behandelen 22. Taakgebied trajectbegeleiding 23. Taakgebied adviseren 24. Taakgebied ontwikkeling, onderzoek en organisatie 25. Interculturele beschouwing bij methodisch handelen in de taakgebiede

When everything is meaningless : clients perceptions of occupations during their clinical stay for crisi intervention in a psychiatric hospital

Einleitung: In der stationär-psychiatrischen Versorgung kam es in den letzten 10 Jahren zu einem erhöhten Bedarf an Behandlungen bei gleicher Anzahl Behandlungsplätzen mit einer verkürzten Verweildauer. Für Ergotherapeuten stellt dies eine Herausforderung dar, da in kurzer Behandlungsdauer klientenzentrierte und betätigungsbasierte Interventionen entwickelt und durchgeführt werden müssen. In diesem Beitrag werden während einer Krisenintervention im stationären psychiatrischen Setting Klientenerfahrungen zu bedeutungsvollen Betätigungen gesammelt. Durch ein tieferes Verständnis anhand von Fallbeispielen werden erste Überlegungen zu der Frage angestellt, wie ergotherapeutische Interventionen effektiv und effizient bedeutungsvolle Betätigung ermöglichen können. Methoden: Sechs Teilnehmer wurden jeweils zweimal interviewt, einmal während ihres Krankenhausaufenthaltes und einmal nach ihrer Entlassung. Die induktive Analyse nach inhaltlichen Themen wurde mit der Software ATLAS-ti durchgeführt. Ergebnisse: Das Erleben von Sinnlosigkeit wurde als Phase von Betätigungs-Dysfunktion identifiziert. Mit den Aktivitäten wurde nur den Betätigungs-Bedürfnissen wie Ablenkung, sozialer Inklusion und Routine entsprochen. Bedeutungsvolle Betätigung erlebten die Klienten nur am Ende ihres Krankenhausaufenthaltes, mit beginnender Rekonstruktion ihrer Betätigungs – Identität nach Überwindung der Krise. Diskussion: Die Ergebnisse illustrieren den Prozess der Betätigungs-Rekonstruktion von der Betätigungs- Dysfunktion (Sinnlosigkeit) über das „Tun und Dazugehören” (Mitmachen) zu „Sein und Werden” (Selbstfindung). Alle Teilnehmer dieser Studie profitierten von Aktivitäten, auch wenn sie nicht immer als persönlich sinnvoll erlebt wurden. Introduction: Over the past ten years, a reduction in the availability of bed spaces and shortened hospital stays can be observed within mental health care. For occupational therapists working in this setting, it remains challenging to create successful occupationbased and client-centred occupational therapy programs. Therefore, it is essential to understand client’s experiences with occupational therapy intervention during crisis intervention in a clinical setting, to be able to provide our clients with the most effective and efficient services. Methods: Six participants were interviewed twice by the same researcher once on their inpatient hospital stay and once after their discharge. Thematic analysis was applied to transcriptions with identification of themes from description to interpretation using ATLAS-ti Software. Results: A state of meaninglessness has been identified as a phase of occupational dysfunction caused by multidimensional factors. Through activities, individual’s occupational needs, namely, diversion, social inclusion and routine, were met. Meaningful occupation occurred only at the end of the clinical stay, when the reconstruction of their occupational identity began. Conclusion: The findings of this study demonstrate the process of occupational reconstruction from occupational dysfunction (Meaninglessness), to doing and belonging (Joining in), and being and becoming (Finding Oneself). All participants in this study benefitted from the encouragement to become active, even if they did not always find it meaningful on a personal level

Occupational reconstruction of persons in mental health care in a clinical setting : a qualitative exploration of perceptions of performing

Introduction: The increasing numbers of mental illness during the last years cause a call for effective treatment and lasting rehabilitation. Since occupational therapy is a crucial treatment in this domain, it is necessary to understand the occupational needs of persons suffering from mental illness to provide effective treatment. Objectives: To explore the meanings that persons suffering from an acute mental illness attribute to occupations during their stay at a clinic. Method: The data for this study was taken from two in-depth interviews, conducted with each of the six participants. The analysis was guided by hermeneutic principles. The first interview was conducted during the clinical stay to gain "pre-understanding" through structural analysis. The second interview took place three months after discharge to deepen the understanding of participants' perceptions. To comply with trustworthiness the study was peer-reviewed and the emerging themes were member-checked. Results: The findings focus on three themes: "Meaninglessness", "Joining in" and "Finding oneself". "Meaninglessness" describes the condition of not being involved in meaningful occupation. "Joining in" demonstrates to be engaged in an occupation, but without an individual motivation. "Finding oneself" illustrate the performance of occupation to reconstruct the own personality. Conclusion: The findings can be interpreted as a process to reconstruct occupational identity. The incipient theme "Meaninlessness" can be interpreted as a state of occupational dysfunction. To gain occupational identity again, participants of this study experienced their own abilities through "Joining in" any activities. Bottom-up on the rebuilt self-perception a new perspective for the future can actively be searched through occupations described in the theme "Finding oneself". This process can be compared to Hammells synthesis of "doing, belonging, being and becoming". Contribution to the practice / evidence base of occupational therapy: The findings of the study were applied to an occupational therapy program in mental health care in Switzerland. The constructs of "Meaninglessness", "Joining in" and "Finding oneself" guided clients in their recovery of being active and experiencing occupational identity during their occupational therapy process

Becoming a member of the work force: perceptions of adults with Asperger Syndrome

Research has shown that comparatively few adults with Asperger Syndrome (AS) participate in the competitive work force. The purpose of this study was to gain in-depth knowledge about contextual factors, which contribute to successful labor market participation in some adults with AS

Grondslagen van de ergotherapie

Grondslagen van de ergotherapie is een onmisbaar standaardwerk voor het ergotherapieonderwijs en voor ergotherapeuten in de praktijk. In Nederland zowel als in Vlaanderen wordt het op alle opleidingen gebruikt

Grundlagen der Ergotherapie

Mit der Übersetzung der 5. Auflage steht das in den Niederlanden verbreitete Standardwerk Grundlagen der Ergotherapie nun endlich auch für den deutschsprachigen Raum zur Verfügung. Die Herausgeberinnen konnten Ergotherapeuten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz gewinnen und so auch die aktuelle Entwicklung der Ergotherapie dieser Länder integrieren. Das Betätigen steht als Hauptdomäne der modernen Ergotherapie im Mittelpunkt. Betätigung verleiht dem Leben Bedeutung und fördert die Partizipation. Moderne Ergotherapie ist betätigungsorientiert, klientenzentriert und evidenzbasiert. Ergotherapeuten arbeiten mit Individuen aller Altersklassen sowie mit Gruppen, deren Partizipation durch unterschiedliche Faktoren wie persönliche Beeinträchtigungen und/oder äußere Rahmenbedingungen erschwert ist. Ein Klient kann eine Einzelperson sein, eine Gruppe oder eine ganze Population. Ergotherapie orientiert sich stets an den Zielen der Klienten, deren Ressourcen, deren Umwelt und anderen Faktoren. Dadurch ermöglichen Ergotherapeuten ein selbstbestimmtes Leben in Betätigungsbereichen, die ihren Klieneten wichtig sind. Der erste Teil des Buches bietet Ihnen einen Rückblick, erzählt die Geschichte der Ergotherapie im sozial-gesellschaftlichen und internationalen Kontext und schildert den Weg zur modernen betätigungsorientierten Ergotherapie. Der zweite Teil zeigt die Kernelemente ergotherapeutischen Denkens und Handelns: die zentrale Bedeutung des Klienten, seines Kontextes und das klientenzentrierte Arbeiten in den unterschiedlichen Betätigungsbereichen. Fallbeispiele schildern die Praxis. Im dritten Teil lernen Sie Inhalts- und Prozessmodelle anwenden. Zum theoretischen Fundament der Ergotherapie gehören beispielsweise das - Canadian Model of Occupational Performance and Engagement, CMOP-E - Model of Human Occupation, MOHO - Kawa-Modell - Person-Environment-Occupation-Performance Modell, PEOP - Occupational Therapy Practice Framework, OTPF Im vierten Abschnitt lernen Sie Betätigungsanalysen und Assessments kennen, das Professional Reasoning sowie Aspekte und Ziele der ergotherapeutischen Forschung. Die stetig wachsende Forschung in der Ergotherapie verändert die Grundlagen des Berufs bis in die tägliche Praxis. Dieses Buch leistet einen wertvollen Beitrag zur Professionalisierung und ist wertvoll für lernende, lehrende, praktizierende und forschende Ergotherapeuten