Contributos da epistemologia sistémica na investigação com famílias

Considerando a importância dos estudos científicos com famílias e o crescente interesse dos investigadores por esta temática, tanto nas ciências psicológicas como noutras (e.g., educação), esta reflexão foca a utilização de uma abordagem teórica e metodológica, fundamentada na epistemologia sistémica, no desenvolvimento da investigação com famílias. Para o efeito, apresentam-se exemplos de diferentes investigações, baseadas nesta epistemologia, e evidenciam-se as diferenças entre o paradigma “tradicional” (e.g., Descartes) e o paradigma sistémico: simplicidade versus complexidade; estabilidade versus instabilidade; objetividade versus intersubjetividade. Pensar e investigar sistemicamente as famílias implica: cruzar fontes e níveis de informação, focar a análise na relação, contextualizar social, cultural e historicamente, considerar o fator tempo e a perspetiva longitudinal, e, finalmente, recorrer à triangulação metodológica. Resumindo, estudar as famílias, através de uma perspetiva sistémica, requer uma atitude de contextualização e de reconhecimento da causalidade recursiva, o que pode ser favorecido pela combinação de diferentes estratégias e instrumentos metodológicos.Considering the importance of scientific studies with families and the growing interest of researchers in this subject, in psychological and in other sciences (e.g., education), this work focus on the use of a theoretical and methodological approach, based on systemic epistemology, within the development in families’ research. Therefore, different research’ examples are presented, according to that epistemology, and the differences between the “traditional” (e.g., Descartes) and systemic paradigms are evidenced: simplicity versus complexity; stability versus instability; objectivity versus intersubjetivity. Thinking and researching families in a systemic way implies: crossing sources and informative levels, focusing the analysis on relation, considering the social, cultural and historical context, as well as the time factor and a longitudinal perspective and, finally, using methodological triangulation. In summary, studying families, through a systemic perspective, requires an attitude of contextualization and recursive causality awareness, which could be improved by the combination of different methodological strategies and instruments

Contributos da epistemologia sistémica na investigação com famílias

Considerando a importância dos estudos científicos com famílias e o crescente interesse dos investigadores por esta temática, tanto nas ciências psicológicas como noutras (e.g., educação), esta reflexão foca a utilização de uma abordagem teórica e metodológica, fundamentada na epistemologia sistémica, no desenvolvimento da investigação com famílias. Para o efeito, apresentam-se exemplos de diferentes investigações, baseadas nesta epistemologia, e evidenciam-se as diferenças entre o paradigma “tradicional” (e.g., Descartes) e o paradigma sistémico: simplicidade versus complexidade; estabilidade versus instabilidade; objetividade versus intersubjetividade. Pensar e investigar sistemicamente as famílias implica: cruzar fontes e níveis de informação, focar a análise na relação, contextualizar social, cultural e historicamente, considerar o fator tempo e a perspetiva longitudinal, e, finalmente, recorrer à triangulação metodológica. Resumindo, estudar as famílias, através de uma perspetiva sistémica, requer uma atitude de contextualização e de reconhecimento da causalidade recursiva, o que pode ser favorecido pela combinação de diferentes estratégias e instrumentos metodológicos.Considering the importance of scientific studies with families and the growing interest of researchers in this subject, in psychological and in other sciences (e.g., education), this work focus on the use of a theoretical and methodological approach, based on systemic epistemology, within the development in families’ research. Therefore, different research’ examples are presented, according to that epistemology, and the differences between the “traditional” (e.g., Descartes) and systemic paradigms are evidenced: simplicity versus complexity; stability versus instability; objectivity versus intersubjetivity. Thinking and researching families in a systemic way implies: crossing sources and informative levels, focusing the analysis on relation, considering the social, cultural and historical context, as well as the time factor and a longitudinal perspective and, finally, using methodological triangulation. In summary, studying families, through a systemic perspective, requires an attitude of contextualization and recursive causality awareness, which could be improved by the combination of different methodological strategies and instruments

Necessidades dos familiares de doentes terminais em cuidados paliativos: Revisão crítica da literatura

Terminal illness and death are critical events that interfere in the family system. The knowledge about illness and death’s impact on the family is, still, scarce. Therefore, a critical review of literature was conducted with the general goal of determining the impact of terminal illness on the family and which are the family’s support needs. The findings suggest that terminal illness is one of the most difficult experiences for the family system and an inadequate or non-existent approach to the family’s problems can put that system in risk. Therefore, palliative care aims at the integration of the family in the care plan. However, the empirical production about this topic is insufficient, which compromises the development of new efficient family approaches that are sensitive to family needs. By this way, it is important to have more research that aims to determine the family needs of terminally ill patients and develop new family intervention strategies.A doença terminal e a morte são acontecimentos críticos que interferem no sistema familiar. Considerando a escassez de literatura sobre o assunto, procedeu-se a uma revisão crítica da literatura, com o objetivo geral de determinar o impacto que a doença terminal tem na família e quais as suas necessidades de suporte. Concluiu-se que a doença terminal constitui uma das experiências mais difíceis para o sistema familiar e que uma abordagem formal inadequada dos problemas emergentes o pode colocar em risco. Por isto, os cuidados paliativos visam a integração da família no plano de cuidados. Todavia, verificou-se que a produção empírica neste âmbito é insuficiente, comprometendo o desenvolvimento de modalidades de intervenção eficazes e sensíveis às necessidades que emergem na família. Urge desenvolver mais estudos que visem determinar as necessidades das famílias do doente terminal e desenvolver estratégias de intervenção dirigidas a essas mesmas famílias

Cuidados paliativos oncológicos em contexto de internamento e domiciliário: Necessidades, morbilidade psicológica e luto antecipatório nos familiares do doente terminal e impacto na qualidade de vida familiar

Terminal cancer has a profound impact on family and its’ elements. Therefore, palliative care foresees a family support. However, there are not many studies that aim to determine the family needs within palliative care. The present study aims to determine family needs, psychological morbidity and anticipatory grief of terminal patients’ relatives, distinguishing two care contexts (hospice and home care), and examine the influence of unmet needs, anticipatory grief, psychological morbidity and care setting on the perceived family quality of life. For such, an exploratory study was conducted with a sample of 40 terminal cancer patients’ relatives in palliative care. It was found that psychosocial needs are lesser satisfied in home-based palliative care. Regardless the context of care, patients’ relatives report clinically significant levels of psychological morbidity and anticipatory grief with impact on family perceived quality of life. Unmet needs, psychological morbidity and anticipatory grief seem to influence on the perceived family quality of life. This study demonstrates the importance of attending patients’ relatives in palliative care, in a holistic and multidisciplinary approach.A doença oncológica na fase terminal tem um importante impacto na família e seus elementos. Por este motivo, os cuidados paliativos pressupõem o suporte à família. No entanto, são escassos os estudos que visam determinar as necessidades das famílias em cuidados paliativos. O presente estudo teve como objetivos determinar quais as necessidades dos familiares dos doentes terminais, a presença de morbilidade psicológica e experiência de luto antecipatório, distinguindo dois contextos de prestação de cuidados (internamento e domicílio), e examinar a influência de uma satisfação inadequada das necessidades, luto antecipatório e contexto de prestação de cuidados na perceção de qualidade de vida familiar. Para tal, procedeu-se a um estudo exploratório junto de uma amostra de 40 familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos. Verificou-se que as necessidades de suporte psicossocial são menos satisfeitas em contexto de cuidados domiciliários. Independentemente do contexto de prestação de cuidados, os familiares apresentam níveis clinicamente significativos de morbilidade psicológica e luto antecipatório com impacto na perceção da qualidade de vida familiar. A satisfação inadequada das necessidades, a presença de morbilidade psicológica e a experiência de luto antecipatório influenciam a perceção de qualidade de vida familiar. Este estudo vem demonstrar a importância de atender às necessidades dos familiares em cuidados paliativos, numa perspetiva holística e multidisciplinar

A Alegoria da Caverna como caminho de descoberta em cuidados paliativos: Necessidades dos familiares de doentes oncológicos terminais

Tese de doutoramento em Programa Inter-Universitário de Doutoramento em Psicologia, área de especialização em Psicologia Clínica - área temática: Psicologia da Família e Intervenção Familiar apresentada à Faculdade Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de CoimbraA doença ameaçadora da vida, tal como o é o cancro, e a morte (ou a sua iminência) são consideradas das maiores crises que o sistema familiar pode enfrentar. Neste estudo, propomo-nos a compreender os impactos da doença oncológica terminal no sistema familiar, em particular nos familiares que acompanham o doente em fim de vida. Especificamente, visou-se analisar as suas necessidades, experiência de luto antecipatório e presença de morbilidade psicológica. Por fim, pretendeu-se analisar quais as modalidades de intervenção psicossocial existentes devidamente validadas, que visam dar resposta às necessidades destes familiares. Numa primeira fase, foi necessário proceder à adaptação e validação de três instrumentos de medida para, ulteriormente, responder ao objetivo principal deste trabalho. Deste modo, com recurso a uma amostra de 364 familiares de doentes oncológicos, procederam-se aos estudos de adaptação e validação de uma medida da importância e satisfação das necessidades familiares (Family Inventory of Needs - FIN), da experiência de luto antecipatório (Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory – Short Form - MMCGI-SF) e de screening do distress (Emotion Thermometers – Burden Version – ET-BV). De uma forma geral, os três instrumentos apresentaram boas propriedades psicométricas. Nos estudos específicos exploratórios foi possível verificar níveis elevados de luto antecipatório e morbilidade psicológica nos familiares dos doentes oncológicos terminais, independentemente do papel (cuidador principal vs outros familiares) e contexto de prestação de cuidados (internamento vs domicílio). No estudo levado a cabo junto de uma amostra de 112 familiares de doentes oncológicos terminais em cuidados paliativos, verificou-se uma muito elevada prevalência de morbilidade psicológica nos familiares relacionada, sobretudo, e de entre outros fatores, com a não satisfação das necessidades dos familiares por parte dos profissionais de saúde e com um pior funcionamento familiar. Finalmente, confirmámos que o desenvolvimento de modalidades de intervenção psicossocial focadas na famílias e/ou seus elementos é, ainda, embrionário. Foram, apenas, identificados cinco programas de intervenção devidamente validados, geralmente dirigidos apenas ao cuidador principal e com objetivo de informar acerca da prestação de cuidados e progressão da doença. Os programas de intervenção analisados apresentam uma eficácia, geralmente, modesta. Assim, com este estudo, foi possível confirmarem-se os elevados custos emocionais que a doença oncológica terminal tem nos familiares do doente, sem que haja uma resposta formal por parte dos profissionais de saúde que responda adequada e eficazmente às necessidades que experimentam. É, por conseguinte, desejável considerar a família, no seu todo, como unidade de cuidados em cuidados paliativos, tal como o é proposto pelas diretrizes internacionais, e desenvolver estratégias de intervenção especificamente dirigidas às suas reais necessidades. Palavras-chave: Doença Terminal; Cuidados Paliativos; Família; Intervenção familiar Abstract: Life threatening illnesses, as it is cancer, and death (or its’ imminence) are considered major crisis that the family system may confront. In the present study we aim to comprehend the impacts of terminal cancer on family system, particularly on family members that accompany the terminally ill. Specifically, it was aimed to analyse their needs, anticipatory grief experience and the presence of psychological morbidity. Finally, it was meant to analyse validated psychosocial intervention programs that aim to respond to family needs. First of all, it was necessary to proceed to the adaptation and validation of three measurement tools for thus respond to the main goal of this project. Therefore, with a sample of 364 family members of people with cancer, it was conducted the studies of adaptation and validation of a measure of importance an satisfaction of needs (Family Inventory of Needs - FIN), of anticipatory grief (Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory – Short Form - MMCGI-SF), and of screening of distress (Emotion Thermometers – Burden Version – ET-BV). In general, the three measurement tools show good psychometric properties. On the specific exploratory studies it was possible to verify high levels of anticipatory grief and psychological morbidity on family members of people with terminal cancer, regardless the caregiving role (primary caregiver vs other family members) and care context (hospice care vs home care). In the study conducted with a sample of 112 family members of people with terminal cancer in palliative care, it was verified a very high prevalence of psychological morbidity specially related, among other factors, with the non-satisfaction of family needs by healthcare professionals and with a poorer family functioning. Finally, it was confirmed that the development of family-focused psychosocial interventions is still embrionary. It was only identified five well validated intervention programs, generally only targeted to primary caregivers, aiming to inform about care delivery and illness progression. The analysed intervention programs generally show a modest efficacy. From this study it was possible to confirm the high emotional costs of a terminal cancer on patients’ family member, without a formal response by healthcare professionals that may met adequately and efficiently to family needs. Is thus desirable to consider family, as a whole, as a unit of care in palliative care as it is suggested by international guidelines and develop intervention strategies specifically targeted to their real needs. Key words: Terminal Illness; Palliative Care; Family; Family Interventio

Territorial risk management in the adaptation to climate change

A atual emergência climática exige não só a implementação de ações de mitigação, bem como o reforço urgente de estratégias de adaptação nos territórios particularmente vulneráveis às consequências das mudanças dos padrões climáticos. Considerando o seu caráter sistémico, advoga-se que os modelos de gestão de riscos podem contribuir significativamente no sucesso dos processos de adaptação. Assim, e tendo por base os modelos de gestão do risco, salientam-se os objetivos fundamentais para a consolidação das ações de adaptação às alterações climáticas. Com base nestes, sugere-se um modelo territorial de gestão do risco baseado em dez questões principais, no contexto das alterações climáticas, para o território Português, que consiste em quatro espaços-risco com características específicas para planeamento, aplicação e monitorização das ações de adaptação.The current climate emergency requires not only the implementation of mitigation actions, but also the urgent strengthening of the adaptation strategies in territories that are particularly vulnerable to the consequences of the changes in climate patterns. Considering their systemic character, it is argued that risk management models can significantly contribute to the success of the adaptation processes to climate change. Therefore, and based on risk management models, the fundamental objectives for the consolidation of adaptation actions towards climate change are stressed. Based on ten key-questions, a territorial risk management model is suggested, for the Portuguese territory, which consists of four risk spaces with specific characteristics for planning, implementing and monitoring actions to adapt to climate change

Inventário das Necessidades Familiares (FIN – versão portuguesa)

A doença oncológica tem, geralmente, um profundo impacto no sistema familiar, afetando cada um dos membros da família o que, por sua vez, pode ter repercussões no bem-estar do doente. Neste sentido, a identificação e satisfação das necessidades dos familiares, por parte dos profissionais de saúde, é crucial. O presente estudo visa adaptar e validar uma medida de avaliação da importância e satisfação das necessidades dos familiares de doentes oncológicos – Family Inventory of Needs (FIN; Kristjanson, Atwwod, & Degner, 1995; Fridriksdottir, Sigurdardottir, & Gunnarsdottir, 2006). O FIN é composto por 20 itens cotados segundo duas subescalas de cotação: Importância das Necessidades e Satisfação das Necessidades. Para o presente estudo, recorreu-se a uma amostra de 88 familiares de doentes com cancro em qualquer fase de evolução da doença. Os resultados desta investigação indicam que a maior parte das necessidades foram consideradas pelos familiares como muito importantes e satisfeitas ou parcialmente satisfeitas. O estudo de consistência interna dos itens do FIN revelou que para a subescala Importância das Necessidades se obteve um alfa de Cronbach de .89, o que nos remete para um bom índice de consistência interna. Já para a subescala Satisfação das Necessidades obteve-se um índice de fiabilidade muito bom (α = .91). A versão portuguesa do FIN constitui, assim, uma medida de avaliação da importância e satisfação das necessidades de familiares de doentes oncológicos, com boas características psicométricas que reforçam a sua aplicação quer na prática clínica, quer na investigação.Cancer has an important impact on family system, affects each family member and, consequently, the patient’s wellbeing. Therefore, it seems crucial that healthcare professionals identify and satisfy the family needs. Knowing the importance of recognizing the family needs, within the context of chronic and fatal illness, this study aims to adapt and validate an inventory that measures the importance and satisfaction of family needs of cancer patients - Family Inventory of Needs (FIN; Kristjanson, Atwwod, & Degner, 1995; Fridriksdottir, Sigurdardottir, & Gunnarsdottir, 2006). The FIN has 20 items rated according to two subscales: Importance of Needs and Satisfaction of Needs. For this study, the sample was composed by 88 family members of cancer patients, whatever the disease’s phase. The results show that almost all needs were considered to be at least important and satisfied or partly satisfied. The Importance of Needs subscale had a Cronbach alpha of .89 which shows a good internal consistency. The Satisfaction of Needs subscale showed a very good internal consistency (α = .91). FIN's Portuguese version is a measure of importance and satisfaction of cancer patients› family needs with good psychometric properties which show its applicability in both clinical and research context

Inventário do Luto para os Cuidadores de Marwit-Meuser - Forma Reduzida (MMCGI-SF)

A doença oncológica traduz-se, frequentemente, num impacto significativo, não apenas para o doente mas, também, para todo o sistema familiar. Ao longo do ciclo de evolução da doença, o doente e sua família confrontam-se com perdas sucessivas que originam processos de luto antecipatório. Atendendo à relevância da compreensão do luto em familiares de doentes oncológicos, o presente estudo consiste na adaptação e validação do Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory - Short Form (MMCGI-SF; Marwit & Meuser, 2005) a uma amostra portuguesa, constituída por 88 familiares de doentes com cancro em qualquer fase de evolução da doença. O MMCGI-SF é uma medida da experiência de luto antecipatório, constituída por 18 itens. Foi levado a cabo um estudo de análise fatorial exploratória tendo sido encontrados três fatores, não equivalentes à versão original. Relativamente aos estudos de consistência interna, obteve-se um bom coeficiente de alfa de Cronbach (α = .89) para a escala total. Foram analisadas as diferenças ao nível do resultado total no MMCGI-SF entre dois grupos de familiares de doentes em duas fases de tratamento da doença, ativo e paliativa, bem como entre grupos de familiares cuidadores principais e familiares não cuidadores. Os resultados apontaram para a inexistência de diferenças estatisticamente significativas. A versão portuguesa da MMCGI-SF representa, assim, uma medida de avaliação da experiência do luto antecipatório, enriquecedora do conjunto de instrumentos de avaliação da adaptação dos familiares/cuidadores à doença crónica grave, disponíveis em Portugal, com características psicométricas satisfatórias que permitam a sua aplicação quer em contexto clínico, quer em investigação.Frequently, the oncologic disease has a profound impact not only on the patient, but also on the family systems. Through the illness’ trajectory, patient and family face multiple losses that may originate experiences of anticipatory grief. Due to the importance of understand the grief experience of relatives of cancer patients, this study aims to adapt and validate the Marwit-Meuser Caregiver Grief Inventory - Short Form (MMCGI-SF; Marwit & Meuser, 2005) to a Portuguese sample of 88 relatives of cancer patients, whatever the disease phase. The MMCGI-SF measures the anticipatory grief experience and has 18 items. An exploratory factor analysis was conducted in which three factors were found, not equivalent to the original version. The results of the internal consistency study, shows a good Cronbach alpha (α = .89) for the total scale. Differences in the MMCGI –SF total score for the groups of relatives of patients in active treatment phase and palliative care phase of the disease, as well as for the groups of primary family caregivers and non-caregivers were conducted. The results show that there were no statistically significant differences. The MMCGI-SF Portuguese version represents a measure of anticipatory grief, enriching the tools available that measures de relatives/caregivers adjustment to the chronic fatal disease, available in Portugal, with satisfactory psychometric characteristics that justify the use of it in clinical or research context

Environment Actors Confronting a Post Climate-Related Disaster Scenario: A Feasibility Study of an Action-Based Intervention Aiming to Promote Climate Action

(1) A climate change awareness-action gap still prevails in our society, with individuals showing significant social inertia regarding environmental issues. The communication on climate change is pointed out as one of the causes of the social inertia; (2) Following an action-oriented transformation research, the main goal of this study was to ascertain the feasibility of an action-based communication intervention, based on the participants' exposure to a post climate-related disaster scenario. The feasibility of the action-based communication intervention was assessed in a focus group meeting, whose content was qualitatively analysed; (3) The results of this study demonstrate that action-based communication interventions are feasible to trigger an attitude transformation, catalysed by the experiential processing of climate change and by the affect arousal; (4) This study comes to contribute to a transformation of the climate change communication praxis, by highlighting the urgency to shift the for a new paradigm of communicating climate change, in which the affect and the experiential processing should account for conveying environment-related information in order to promote society's climate action