Characteristics of patients with breathlessness - a German national survey on palliative care in-patient units

Hintergrund: Atemnot ist ein häufiges und belastendes Symptom von Patienten mit fortgeschrittenen lebensbedrohlichen Erkrankungen. Ziel: Die Beschreibung demographischer und klinischer Charakteristika von Palliativpatienten (PP) mit Atemnot. Methode: HOPE ist eine jährlich stattfindende prospektive deutschlandweite Erhebung, mit der über einen Zeitraum von drei Monaten Daten von PP gesammelt werden. Die vorliegende Arbeit ist eine Sekundäranalyse von PP aus der spezialisierten Palliativversorgung (Palliativstationen und stationäre Hospize) von 2006 bis 2008. Aufgrund multipler Testungen wurde das Signifikanzniveau auf p=0,01 festgesetzt. Ergebnisse: Von 5320 PP litten 53,8% (2860 PP) an Atemnot. Das mittlere Alter dieser Patienten betrug 67,2 Jahre, 51,4 % waren weiblich. 2676 PP (93,6 %) hatten eine maligne Grunderkrankung, am häufigsten Krebs der Lunge (weiblich/ männlich 15,7/ 29,5 %), der Brust (20,3/ 0,3 %) und des Kolons (10,3/ 8,7 %). Verglichen mit PP ohne Atemnot hatten PP mit Atemnot (PA) einen signifikant geringeren Funktionsstatus (ECOG 3 oder 4: 78,4 % vs. 70,8 %, p<0.001) und öfter Probleme mit Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL, 92,9 % vs. 89,0 %, p<0.001). PA waren mit einer größeren Anzahl unterschiedlicher Symptome (11,1 vs. 9,5, p<0.001) und mit einer höheren Intensität aller Symptome (außer Verwirrtheit) belastet. Sedativa wurden häufiger bei PA eingesetzt (27,7 % vs. 24,8 %, p=0,015), allerdings gab es keine Unterschiede in der Verordnung von Morphin (62,9 % vs. 62,8 %, p=0,94). Nicht zuletzt hatten PA ein höheres Risiko während des stationären Aufenthalts zu versterben (43,5 % vs. 32,4 %, p<0.001). Diskussion: Atemnot scheint ein Risikofaktor für eine höhere Symptomlast, vermehrten Hilfebedarf bei ADL und eine geringere Überlebenszeit zu sein. PA benötigen mehr Aufmerksamkeit, eine Symptomkontrolle, die über die Behandlung der Atemnot hinausgeht, und eine strukturierte Therapieplanung, um ihre Lebensqualität zu verbessern

Is breathlessness what the professional says it is?:Analysis of patient and professionals' assessments from a German nationwide register

Breathlessness is a common and distressing symptom in patients with advanced disease. Patients' self-report is deemed to be the most valid method of symptom assessment. When patients are not capable of self-assessment, professionals' assessment is often used as alternative but evidence on the validity is conflicting. The aim of this study was to compare self- and professionals' assessment of breathlessness regarding presence and severity in patients with advanced disease. Secondary analysis of a cross-sectional, multi-centre and nationwide register (HOspice and Palliative Care Evaluation (HOPE)). Documented inpatients from hospices and palliative care units from 2006 to 2008 who completed the self-assessed MInimal DOcumentation System (MIDOS) were included. Professionals' assessment were based on the integrated symptom and problem checklist (symptom scores, 0-3). Cohen's kappa (kappa) was used to estimate the 'level of agreement' (LoA). Two thousand six hundred twenty-three patients (mean age, 66.9 (SD, 12.8); 54.4 % female; median Eastern Cooperative Oncology Group score, 3; 95.9 % with malignant disease) were analysed. Prevalence of breathlessness was 53.4 % (1,398 patients) by professionals' and 53.1 % (1,410 patients) by self-assessment. Presence was correctly evaluated by professionals in 80.9 % of cases (sensitivity, 81.8 %; specificity, 79.8 %). Severity of breathlessness was correctly estimated in 65.7 % of cases. LoA was good (kappa = 0.62) for the evaluation of presence of breathlessness and moderate (kappa = 0.5) for the estimation of severity. The proportion of over- or underestimated scores was similar. If patient's self-rating, the gold standard of symptom assessment, is not possible, professionals' assessment might be a valid alternative, at least for assessing the presence of breathlessness