국가건강정보포털 중심으로

학위논문(석사) -- 서울대학교대학원 : 의과대학 휴먼시스템의학과, 2023. 8. 조비룡.우리나라 국민의 약 70%는 인터넷을 통하여 건강 및 의료정보를 획득한다. 건강정보 제공자들은 정보 소비자인 국민들의 정보 탐색유형에 맞게 건강정보를 적절히 소비하고 활용할 수 있도록 도움으로써 국민의 건강증진에 기여할 수 있다. 그러나, 건강정보 웹사이트를 평가하는 기존의 도구들은 한계가 있다. 일률적인 도구로 평가하는데 그칠 뿐, 평가결과를 활용하여 소비자 중심의 건강정보 제공에 대한 전략적 제안은 부족하다. 소비자가 만족하는 건강정보의 품질요인이 무엇인지 확인하는 것을 넘어서서 대안이 필요하다. SWOT-AHP는 건강정보 웹사이트 내부와 외부의 환경요인을 모두 고려하여 평가하고, 품질요인의 우선순위와 가중치에 따른 전략을 마련할 수 있다. 소비자 건강정보 선행연구를 검토하고, 대한민국에서 조직차원의 건강정보를 제공하는 국가건강정보포털의 SWOT분석 후 건강정보 웹사이트 관련 분야 전문가 15인을 대상으로 AHP 분석을 하였다. 분석결과, 최상의 발전전략은 SO(강점-기회)전략이며, 근거기반의 신뢰있는 건강정보(S1), 국민의 정보활용도 증가(O1), 소비자를 고려한 콘텐츠 생산(S2)이 우선 순위를 차지하였다. 또한, 전체요인에서 높은 가중치가 있는 국민의 웹사이트 인지도 부족(W1), 개별화된 건강정보 제공요구(T4)에 대한 대응전략을 포함하여 최적의 전략을 모색하였다. 이에, 웹사이트 설명게시, 상담창구 개설, 검색엔진최적화, OPEN API활용을 구체적인 대안으로 제시한다. 일률화된 평가도구에 의해 건강정보 웹사이트를 평가하는 것을 넘어서 인터넷의 유동적이고 복합적인 특성에 따라, 시대의 흐름과 환경에 영향을 받는 건강정보 웹사이트를 평가하는 새로운 방법이 필요하며, 소비자와 제공자의 평가에 따른 우선순위 전략마련은 중요하다.About 70% of Koreans access health and medical information through the Internet. Health information providers can contribute to improving the health of the public by helping people consume and utilize health information appropriately according to their information seeking style. However, existing tools for evaluating health information websites have limitations. They are limited to evaluating one-size-fits-all tools and lack strategic suggestions for providing consumer-centered health information. There is a need for alternatives that go beyond identifying the quality factors of health information that satisfy consumers. A SWOT-AHP evaluates both internal and external environmental factors of a health information website, which provides strategies based on the prioritization and weighting of quality factors. This study examines after a comprehensive review of prior research of consumer health information, a SWOT analysis was conducted on the "National Health Information Portal," a platform that offers organizational health information, and conducted AHP survey with 15 experts specializing in the field of health information websites. The analysis findings indicate that the most effective development strategy is the SO (Strengths-Opportunities) strategy, with a focus on prioritizing evidence-based and trustworthy health information (S1), increasing the utilization of information by the public (O1), and producing consumer centered content (S2). Furthermore, the optimal strategy involves addressing two key factors that were assigned high weights across all factors: the lack of public awareness of the website (W1) and the demand for personal health records (T4), which had a high weight in the overall factors. Based on these findings, specific alternatives are proposed, including posting website descriptions, opening consultation centers, optimizing search engines, and using OPEN API as specific alternatives. Beyond evaluating health information websites with a uniform evaluation tool, it is necessary to evaluate health information websites that are affected by the flow of time and environment according to the fluid and complex nature of the Internet, and it is important to prepare priority strategies according to the evaluation of consumers and providers.제 1 장 서 론 5 제 1 절 연구의 필요성 5 제 2 절 연구의 목적 9 제 2 장 이론적 배경 10 제 1 절 소비자 건강정보 10 제 2 절 국내·외 건강정보포털 현황 25 제 3 장 연구설계 및 방법 31 제 1 절 연구설계 31 제 2 절 연구방법 34 제 3 절 연구의 차별성 40 제 4 절 연구수행 41 제 4 장 연구결과 49 제 1 절 일반적 특성 49 제 2 절 SWOT-AHP 분석 결과 51 제 3 절 소비자 중심의 건강정보 웹사이트의 발전전략 60 제 5 장 논의 70 제 6 장 결론 및 제언 73 제 1 절 결론 73 제 2 절 연구의 한계 및 제언 76 참고문헌 78 Abstract 97석

유전자 돌연변이로 확진된 상염색체 열성 다낭신질환 신생아 1례

Autosomal recessive polycystic kidney disease (ARPKD) is a severe form of polycystic kidney disease that is characterized by enlarged kidneys and congenital hepatic fibrosis. The clinical spectrum of this condition shows wide variation. Approximately 30-50% of affected individuals die in the neonatal period, while others survive into adulthood. ARPKD is caused by mutations in the polycystic kidney and hepatic disease 1 (PKHD1) gene on chromosome 6p12, which consists of 86 exons variably assembled into many alternatively spliced transcripts. We report a case of a pathogenic PKHD1 frameshift mutation, c.889_931del43, which was identified using direct full sequencing, associated with enlarged cystic kidneys and dilatation of intrahepatic bile duct, as observed on imaging studies.ope