(The) lived experience of mothers whose first baby is premature

간호학과/박사[한글] 처음으로 어머니가 되는 사람은 어머니로서의 새로운 역할을 하기 위해 많은 변화와 어려움을 경험하게 된다. 기대와는 달리 첫 아이를 미숙아로 출산하여 키우게 되는 경우에 더욱 심한 어려움을 겪게 된다. 특히 미숙아의 취약한 특성은 출생 후 단기적인 입원치료로 끝나는 것이 아니고 일시적이거나 영구적으로 질병, 발달지연의 후유증에 시달리게 된다. 그러므로 미숙아를 낳아 가정에서 키우는 어머니가 어떠한 경험을 하는지에 대한 이해가 필요하다. 그러나 기존의 연구에서는 미숙아 어머니가 경험하는 현상에 대한 총체적인 이해를 제공하는데 한계가 있었다. 특히 출산과 자녀에 대한 모든 문제를 어머니 자신의 책임으로 돌리는 독특한 문화적 특성이 있으므로, 한국의 사회문화적 맥락이 고려된 미숙아 어머니 경험을 이해할 필요가 있다. 이에 본 연구에서는 첫 아기가 미숙아인 어머 니의 경험의 의미와 본질을 묘사하고, 경험을 깊이있고 폭넓게 이해하기 위해 시도되었다. 본 연구의 연구방법론은 현상학적 철학을 배경으로 밴 매넌의 해석학적 현상학으로 체험의 본질에 집중, 실존적 탐구, 해석학적 현상학적 반성, 그리고 해석학적 현상학적 글쓰기 등의 4단계이다. 자료수집 기간은 1998년 12월부터 1999년 9월까지였으며, 연구참여자는 경기도 지역에 위치한 종합병원에서 출산을 하고 경기도 지역에 사는 어머니 10명이었다. 자료수집은 미숙아 어머니의 경험에 대하여 심층 면담을 통해 이루어졌는데 면담은 3∼4회 진행되었고, 1회 면담은 1시간에서 4시간이었다. 면담내용은 녹음을 하여 밴 매넌의 연구방법론에 따라 본질적 주제를 분리해 내었다. 이 때 어원과 관용어구의 추적, 문학작품 등 현상학적 자료를 수집하여 미숙아 어머니의 경험에 대한 통찰력과 이해를 높였다. 첫 아기가 미숙아인 어머니 경험의 본질적 주제는 다음의 일곱가지로 나타났다. 주제1. 아이의 왜소함이 마음을 짓누름: 안쓰럽고 불쌍한 아이의 모습, 자식의 아픔을 대신할 수 없는 고통, 눈에 밟히는 아이 모습과 허전함, 속으로 삼키는 슬픔, 불투명한 미래에 대한 마음졸임 주제2. 기원으로 점철되는 삶: 살아만 달라는 간절한 바램, 정상적으로 자라기만을 바램, 낙관적으로 기대하는 마음 주제3. 남모르는 속앓이: 특별한 아이로 속상함, 허용되지 않은 어머니 역할로 속상함 아이에게 헌신적으로 정성을 드림 주제4. 초라해지는 자신을 봄: 아이에게 죄스러움, 자격지심에 주눅들고, 서운함과 섭섭함 주제5. 현실 견디기의 힘겨움: 갈등으로 부딪히는 마음, 고단한 몸과 마음에 얹히는 치료비 주제6. 긴장과 혼란의 뒤범벅: 온 감각, 온 시간을 아이에게, 부적절한 정보와 해결 안되는 답답함 주제7. 어려웠던 만큼 큰 보람: 하나 둘씩 마음이 놓이고 여유가 생김, 깨달아가는 생명의 소중함과 영글어가는 가족 본질적 주제를 기반으로 미숙아 어머니 경험의 의미를 묘사하면 첫 아기가 미숙아인 어머니는 미숙아의 출산으로 매우 놀라며, 작고 가벼운 아이로 인해서 마음이 무겁게 짓눌린다. 너무나 작은 아이의 모습에 안쓰러워하고, 아픈 자식의 고통을 보고도 대신할 수 없음에 고통스러워한다. 아기의 입원으로 같이 있지 못해서 허전함을 느끼고 아이의 모습이 눈에 밟힌다. 슬픈 마음을 속으로 삼키면서 불투명한 아이의 미래에 마음을 졸인다. 미숙아 어머니의 삶은 기원으로 점철되는 삶이다. 아이가 살아만 주길 간절하게 바라며, 아무 이상없이 건강하게 정상적으로 자라기만을 바란다. 그리고 어떠한 상황에서도 아이에 대해서는 낙관적인 기대만을 한다. 미숙아라기보다는 조금 다른 특별한 아이로 인식하고, 약하거나 발달이 뒤진 아이를 볼 때 속상하고, 일시적으로 어머니의 역할이 허용되지 않는 것도 속상하지만 이러한 마음은 남들은 모르는 혼자만의 속앓이이다. 그래서 아이의 정상적인 성장발달을 위해서 헌신적인 정성을 드린다. 미숙아의 출산을 자기 탓으로 돌리는 어머니는 아이에게 죄스러워하고, 자기 스스로 주눅들고 미숙아 출산으로 자신과 아이가 적절한 대접을 받지 못하는 것에 서운하고 섭섭해하는 자신을 초라하게 바라보게 된다. 미숙아를 낳고 키우는 동안에 여러 갈등과 고단함을 경험하며, 경제적인 부담으로 현실이 힘겹게 느껴진다. 온 감각을 곤두세우고 긴장감 속에서 아이를 돌보는데, 미숙아와 관련한 부적절한 정보로 의문점을 해결하지 못하여서 답답하고 혼란스러워진다. 언제부터인가 어머니들은 미숙아 자녀에 대해 마음을 놓고 여유를 가지게 되며, 생명의 소중함을 깨달으면서 어려웠던 것보다 큰 보람을 얻게 된다. 이상과 같은 연구결과는 첫 아이가 미숙아인 어머니의 경험을 총체적으로 이해할 수 있도록 하였으며, 포괄적인 이해를 기반으로 미숙아 어머니에 대한 간호가 이루어질 수 있도록 새로운 견해를 제공하는데 본 연구가 기여했다고 생각한다. [영문] Those who become a mother experience several kinds of changes and difficulties in order to play a new role of mother. Particularly those who gave birth a premature baby undergo more severe difficulties than those of a normal baby. The vulnerability of premature babies are not overcome with a short-term hospitalization, but it may develop into temporary or permanent diseases, or cause delays of development. Consequently, it is necessary to understand what mothers whose first baby is premature experience. Previous analyses have a limitation in understanding a comprehensive understanding of the experience. Moreover, it is essential to consider the social-cultural peculiarity restricted to Korea which requires mothers to take responsibility for everything relating to giving birth and raising children. The study in this dissertation attempts to extensively describe and understand the nature and meaning of the experience underwent by mothers whose first baby is premature. The research method of this study is van Manen's hermeneutic phenomenological methodology, consisting of the four stages: concentration on the nature of lived experience, existential research, hermeneutic phenomenological reflection, and hermeneutic phenomenological writing The period of data collection is from December 1998 to september 1999. The participants are ten mothers who gave birth in the general hospital located in Kyunggi-Province and still live there. The data are collected from the intensive Interviews on the experience of mothers whose first baby is premature. Data collection is through in depth personal interviews three or four times with each mother. Each Interview of the mothers takes from one to four hours. The substantial themes based on van Manen's methodology are chosen from the recorded interviews. In the analysis, the insight into and understanding of the mothers' experience are deepened with the help of tracing back etymology and set expression, and collecting phenomenological materials such as literary works. On the basis of the meanings of the experience of mothers whose first baby is premature, the seven essential themes have been obtained: Weighed down by undersized children, A life studded with wishes, Bitterness that no one knows, Finding themselves miserable, Difficulties in confronting reality, A jumble of tension and confusion, A great reward for the difficulties. On the basis of the substantial themes, the meaning of the experience by mothers whose first baby is premature is described as follows. The mothers are surprised at the birth of a premature baby and depressed by their small and light baby. They are burning their heart due to their undersized baby. They are also agonized over the fact the they cannot remove the pain of their baby. They feel emptiness since they cannot be together with their baby during the period of hospitalization, and the appearance of their baby is looming in their eyes. The life of the mothers is studded with wishes. They ardently wish only that their baby is alive and that they will grow up as a normal and health person. In any circumstances, they do not discard optimistic expectation. They consider their baby as special. When they see children whose developments are delayed, they are hurt. They are also hurt by the fact the they cannot play a role of mother temporarily while their baby is hospitalized. However, no one knows that they were deeply hurt. Their agony is their own part, which cannot be shared. They devotedly look after their baby in order that their baby will develop as a normal person. The mothers, who attribute the birth of a premature baby to mothers' own fault, feel guilty towards their baby, are daunted by self-accusation and finally feel miserable. Raising a premature baby brings about a number of conflicts, exhaustion and economic burden, all of which are beyond their ability. They take care of their baby under a lot of strain. Moreover, they experience tension and confusion since they cannot solve problems due to inappropriate information. In a certain stage of their life, however, mothers whose first baby is premature feel relieved about their baby. They also feel a reward for the difficulties they have experienced with their baby growing. The results obtained in this study will enable us to comprehensively understand the experience by mothers whose first baby is premature and furthermore to provide a new insight which helps the mother to nurse their premature baby.restrictio

Burden and social support in mothers of mentally handicapped children

간호학과/석사[한글] 정신지체아의 어머니는 정신지체아의 특별한 요구와 장기간의 의존성으로 인하여 돌봄에 있어서 여러가지 어려움과 불편함을 경험하게 되고 이러한 변화에 반응하여 부담감이 축적된다. 부담감은 가족이 환자를 돌보면서 알게 되는 전반적으로 고통스럽고 어려운 부정적 경험으로써 부담감이 감소되지 못하면 인간이 전반적으로 경험하는 주관적 생에 대한 만족과 안녕에 부정적으로 영향을 미치게 된다. 부담감을 줄일 수 있는 중재변인으로 스트레스 완화에 중요하게 대두되는 사회적 지지를 보고하고 있는데 이는 개인이나 가족의 부정적인 경과를 완화해 주는 것으로 밝히고 있다. 이에 본 연구는 정신지체아를 주로 돌보는 책임을 맡는 어머니의 부담감을 이해하고, 사회적 지지 정도를 파라하고 부담감과 사회적 지지와의 관련성을 확인함으로써, 사회적 지지가 부담감을 줄일 수 있는 간호중재로서의 타당성 확인을 위한 연구이다. 연구방법은 기술적 조사 연구로서, 1994년 17욍 30일 부터 11월 22일 까지 총 23일간 서울시내에 소재하는 5개 장애인 종합복지관의 조기교육실에서 치료와 교육을 받는 3세에서 6세의 정신지체아 어머니 86명을 대상으로 부담감과 인지된 사회적 지지 정도에 대한 구조화된 질문지로 자료를 수집하였다. 연구도구로는 정신지체아 어머니의 부담감을 측정하기 위해서 서미혜와 오가실(1993)의 부담감 측정도구와 인지된 사회적 지지의 측정을 위해서 Brandt와 Weinert(1981)가 개발하고 오가실(19973)이 번역 사용한 개인 자원 질문지 제2부를 사용하였다. 수집된 자료는 SPSS를 사용하여 전산통계 처리하였다. 연구의 결과는 다음과 같다. 1) 정신지체아 어머니의 부담감은 가능 점수 25 - 125점 중에서 총 평점이 78(표준편차 12.23)로 나타났으며 문항별 평균 평점은 3.12로 최대점수 5점에 대해서 보통 이상의 부담감이 있는 것으로 나타났다. 2) 정신지체아 어머니가 인지한 사회적 지지는 가능 점수 최소 25점에서 최대 175점에 대해서 총 평점이 117.1(표준편차 17.63)이었으며 평균 평정은 4.68으로 최대점수 7점에 대해서 보통 이상의 사회적 지지를 받고 있는 것으로 나타났다. 3) 정신지체아를 돌보는 어머니의 부담감과 사회적 지지의 관계는 서로 부적 상관관계를 가지며 통계적으로 유의하였다(r = -.32,P < .05), 이는 사회적 지지가 많을수록 부담감이 적음을 나타내는 것으로 이러한 결과를 통하여 사회적 지지는 부담감을 줄일 수 있는 중재변인으로 고려해야 할 것이다. 4) 정신지체아 어머니의 부담감 예측변인으로 유의한 것은 사회적 지지(10.6%)와 정신지체아의 장애정도(5.6%)로 총 16.2%의 설명력을 갖는 것으로 나타났다. 이상의 결과로 학령전기 정신지체아를 돌보는 어머니의 부담감을 감소시키기 위해서 사회적 지지를 중재변인으로 활용하여 간호를 제공함으로써 정신지체아를 돌보는 어머니의 안녕을 증진하는데 기여하리라 본다. [영문] Mothers of mentally handicapped children experience many problems and difficulties including an added burden related to the child's Prolonged dependency and demands for special care. Thus the mother may carry a burden and have a decrease in wellbeing related to caring (or a mentally handicapped child. It has been reported that social support can be identified as an intervening variable and, as a stress-relieving factor, social support is considered to decrease the amount of negativeness in an individual or family. This study attempted to identify the level of burden and social support in mothers of children who are mentally handicapped, and to determine whether social support is an effective strategy for burden relief in these mothers. The method used in the study was a cross-sectional descriptive survey using a questionnaire. The data were collected from October30 to November 22, 1994. The subjects for the study were 86mothers of children who are mentally handicapped, between three to six years of age, being treated and educated at five General Welfare Centers far handicapped children in Seoul. The instruments used in this study were the burden scale developed by Suh Mihae and Oh Kasil and the Personal Resource Questionnaire(PRQ, Part Ⅱ) developed by Brandt and Weinert. The collected data were analyzed using the SFSS program, and the data were tested using means, frequencies, t-test, ANOVA, Pearson correlation coefficient and multiple regression. The result of this study were as follows; 1. The mean score of burden, for the mothers of the mentally handicapped children, as measured by the Questionnaire, was 78of a possible total of 125. 2. The mean score of perceived social support, for the mothers of the mentally handicapped children, as measured by the Questionnaire, was 117.1 of a possible total of 175. 3. The correlation coefficient of burden and social support was statistically significant(r= -.32, p< .05). 4. In the stepwise multiple regression analysis social support accounted for 17.6% of burden and the degree of disability in the mentally handicapped children accounted for 5.6% of burden. In conclusion, social support is considered a factor in the relief of burden. Therefore in order to give supportive nursing care to these mothers and to decrease their burden and help them to have a better quality of life, nurse should identify and understand the burden of mothers of children who are mentally handicapped.prohibitio