Jongdementie : uitstippelen van een zorgpad in België – Samenvatting

36 p.ill.,Jongdementie komt veel minder vaak voor dan dementie op latere leeftijd, maar de aandoening heeft wel haar eigen uitdagingen. Voorbeelden hiervan zijn de moeilijke diagnose door atypische symptomen, de impact van de aandoening op het werk, het sociale leven en het gezin, en zorg die gericht is op een oudere populatie, en dus niet goed is afgestemd op de behoeften van jongere patiënten. Belangrijk is dat mensen met Alzheimer een beroep kunnen doen op een coherente en geïntegreerde zorg. In zijn nieuwe studie formuleert het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) aanbevelingen voor de praktische organisatie ervan. In plaats van het aantal zorgpaden te vermeerderen, beveelt het vooral aan om de middelen voor de latere vormen van dementie, aan te passen aan de jongere patiëntengroep.VOORWOORD 1 -- SYNTHESE 2 -- 1. INLEIDING 5 -- 1.1. DEMENTIE EN JONGDEMENTIE 5 -- 1.2. WAAROM DEZE STUDIE? 5 -- 2. JONGDEMENTIE: EEN KORT OVERZICHT 6 -- 2.1. EEN GROTER AANTAL OORZAKEN 6 -- 2.2. EEN MEER DIVERSE MANIER VAN UITEN 6 -- 2.3. EEN MINDER EVIDENTE, MOEILIJK TE STELLEN DIAGNOSE 7 -- 2.4. EEN GROTERE IMPACT 7 -- 2.5. EEN GECOÖRDINEERDE, GEPERSONALISEERDE ZORG 7 -- 2.5.1. Algemene zorgprincipes 7 -- 2.5.2. Specifieke interventies 8 -- 2.6. MEER ONDERZOEK NODIG 9 -- 3. BEHOEFTEN EN ERVARINGEN VAN PATIËNTEN EN HUN MANTELZORGERS, VOLGENS DE LITERATUUR 9 -- 3.1. EEN ‘ZIEKTE VOOR BEJAARDEN’ BIJ PATIËNTEN DIE NIET OUD ZIJN 9 -- 3.2. ZINGEVING BEHOUDEN EN ISOLEMENT VOORKOMEN 10 -- 3.3. MEER INFORMATIE EN BEGELEIDING OP MAAT 10 -- 4. HUIDIGE AANPAK VAN (JONG)DEMENTIE IN BELGIË 11 -- 4.1. BELEIDSCONTEXT: ONTBREKEN VAN EEN NATIONALE STRATEGIE 11 -- 4.2. AANPAK VAN JONGDEMENTIE 11 -- 4.2.1. Diagnose 11 -- 4.2.2. Thuis blijven wonen 12 -- 4.2.3. Residentiële zorg 14 -- 5. HET HINDERNISSENPARCOURS VAN DE BELGISCHE PATIËNTEN 16 -- 5.1. VERTRAGINGEN OP VERSCHILLENDE NIVEAUS 16 -- 5.2. GEBREK AAN EEN COHERENT ZORGPAD EN SPECIFIEKE EXPERTISE 16 -- 5.3. GEBREK AAN FINANCIËLE EN GEOGRAFISCHE TOEGANKELIJKHEID 17 -- 6. EN IN HET BUITENLAND? 18 -- 6.1. ALGEMEEN 18 -- 6.2. GEEN SPECIFIEKE PLANNEN VOOR JONGDEMENTIE 19 -- 6.3. FOCUS OP INCLUSIVITEIT 19 -- 6.4. EEN GEBREK AAN GEGEVENS 19 -- 7. NAAR EEN GEÏNTEGREERD ZORGPAD IN BELGIË 20 -- 7.1. ALGEMENE PRINCIPES 20 -- 7.1.1. Een coherent zorgpad voorzien 20 -- 7.1.2. Continuïteit van ondersteuning garanderen 20 -- 7.1.3. De integratie van zorg en diensten bevorderen 20 -- 7.1.4. De toegang tot betrouwbare en nuttige informatie verbeteren 21 -- 7.2. JONGDEMENTIE ZO VROEG MOGELIJK OPSPOREN 21 -- 7.2.1. Bewustmaking van jongdementie 21 -- 7.2.2. De competenties van de eerstelijnszorgverleners versterken 21 -- 7.2.3. Een multidisciplinaire aanpak van hoge kwaliteit mogelijk maken 22 -- 7.3. AUTONOMIE EN WELZIJN IN DE THUISOMGEVING BEHOUDEN 22 -- 7.3.1. Een casemanager aanduiden 22 -- 7.3.2. Patiënten en mantelzorgers de sociale hulp bieden waarop ze recht hebben 22 -- 7.3.3. Een inclusieve omgeving aanmoedigen voor mensen met jongdementie en hun mantelzorgers 23 -- 7.3.4. Het voortzetten van de beroepsactiviteit vergemakkelijken 23 -- 7.3.5. Alle patiënten met nieuw gediagnosticeerde jongdementie doorverwijzen naar een geheugenkliniek 23 -- 7.3.6. Zorgen voor toegang tot centra voor dagopvang, dagverzorging en kort verblijf 24 -- 7.4. BIEDEN VAN EEN KWALITEITSVOL RESIDENTIEEL AANBOD 24 -- 7.4.1. Voorzien van een intermediair residentieel aanbod 24 -- 7.4.2. Aanbieden van specifieke langdurige residentiële zorg 24 -- 7.5. AANMOEDIGEN VAN ONDERZOEK 24 -- AANBEVELINGEN 2

Collecte et analyse rapide des données au début d'une nouvelle épidémie

49 p.ill.,En cas de flambée épidémique impliquant une maladie infectieuse encore inconnue (comme l’était à l’époque le COVID-19), il est important que les caractéristiques des 100 premiers patients, le décours de l’infection et l’effet des mesures appliquées pour tenter de la traiter soient déclarés, analysés et communiqués le plus rapidement possible. Ce n’est en effet que par ce biais que les décideurs pourront prendre des mesures fondées autant que possible sur des données factuelles, et que des essais cliniques pourront être mis sur pied de façon ciblée. Les infectiologues belges ont demandé au KCE d’examiner comment ce processus pourrait être organisé d’une façon plus rapide, plus souple et plus transparente lors d’une pandémie future, avec un retour d’information rapide vers la profession. Le KCE demande aux plateformes de gestion des risques qui existent déjà (le Risk Assessment Group et le Risk Management Group) de développer une procédure pour une collecte de données rapide et standardisée dans l’ensemble des entités fédérées, afin de rendre possible une analyse plus rapide aux échelons fédéral et européen.TABLE OF CONTENTS -- CONTEXTE 5 -- MÉTHODOLOGIE 5 -- RESULTATS 5 -- DISCUSSION 5 -- 1 EXPOSÉ DE LA PROBLÉMATIQUE 7 -- 2 QUESTIONS DE RECHERCHE ET MÉTHODOLOGIE 9 -- 3 SYSTÈMES DE DÉCLARATION OBLIGATOIRE ET DE SURVEILLANCE 13 -- 3.1 SITUATION AU NIVEAU DES ÉTATS MEMBRES DE L’UE 13 -- 3.1.1 En Belgique 13 -- 3.1.2 Au Portugal 19 -- 3.1.3 En Norvège 22 -- 3.1.4 Aux Pays-Bas 23 -- 3.1.5 En Suède 24 -- 3.1.6 Au Danemark 24 -- 3.1.7 En France 25 -- 3.2 LES INITIATIVES DE L’ORGANISATION MONDIALE DE LA SANTÉ (OMS) 28 -- 3.2.1 Règlement sanitaire international (RSI) et surveillance 28 -- 3.2.2 Le Cadre d’action d’urgence 28 -- 3.2.3 L’Observatoire mondial de la santé 28 -- 3.2.4 Centres d’opérations d’urgence en santé publique (COUSP) 29 -- 3.2.5 Global Outbreak Alert and Response Network (GOARN) 29 -- 3.2.6 Dispositifs de signalement précoce, d’alerte et de riposte (EWAR) 31 -- 3.2.7 Les outils de l’OMS pour les flambées épidémiques 34 -- 3.2.8 Plateforme OMS pour la collecte de renseignements sur les épidémies et les pandémies, et renseignements en provenance de sources ouvertes 34 -- 3.3 SURVEILLANCE BASÉE SUR LES INDICATEURS ET SUR LES ÉVÉNEMENTS À L’ECDC : EPIPULSE CASES ET EPIPULSE EVENTS (PRÉCÉDEMMENT TESSY ET EPIS) 36 -- 4 DÉFIS ET INITIATIVES EN COURS AU NIVEAU EUROPÉEN 37 -- 5 DISCUSSION ET RECOMMENDATIONS POLITIQUES 4

NEED-evaluatiekader 2025 : EU Expert consensus en kernkader – Synthese

18 p.ill.,Het doel van het NEED-initiatief is om op een wetenschappelijke en gestructureerde manier de onvervulde gezondheidsbehoeften van patiënten en maatschappij in kaart te brengen. Het resultaat wordt samengebracht in een specifieke database. De informatie kan vervolgens worden gebruikt om het innovatie- en gezondheidsbeleid te onderbouwen, zodat het zich nog meer kan richten op de domeinen met de grootste behoeften. In 2024 ontwikkelde het NEED-onderzoeksteam een kader om de onvervulde behoeften voor een bepaalde aandoening of gezondheidstoestand te beoordelen. Sindsdien is het team dit kader voortdurend blijven verfijnen. Daarbij hield het rekening met de lessen die konden worden getrokken uit twee casestudy's en uit een bijkomende studie naar de toepasbaarheid van deze methode op zeldzame ziekten. Het team ontwikkelde ook een methodologie voor de identificatie en selectie van de te beoordelen aandoeningen. Onlangs werd het kader voorgelegd aan 26 experts uit 17 EU-lidstaten. Bedoeling was om consensus te bereiken over de algemene structuur en de afzonderlijke delen (de criteria en indicatoren om gezondheidsgerelateerde behoeften te evalueren). Het is een belangrijke stap om de aanvaardbaarheid en relevantie van het kader in verschillende Europese contexten te waarborgen. Dit nieuwe rapport bevat de meest recent versie van het kader na de Europese consensus en intern teamoverleg. Het introduceert ook een kernkader met de minimale criteria voor een zinvolle beoordeling van onvervulde gezondheidsbehoeften. Hopelijk zal dit het aanvullen van de NEED-database versnellen, want het gebruik van het kernkader vergt minder tijd en middelen, terwijl het relevant blijft voor de planning en het beleid van de gezondheidszorg.1 HET NEED-INITIATIEF 3 -- 1.1 CONTEXT 3 -- 1.2 VORIGE RAPPORTEN 3 -- 2 EEN KADER OM BEHOEFTEN IN KAART TE BRENGEN 5 -- 2.1 DIMENSIES 5 -- 2.2 DOMEINEN 5 -- 2.3 CRITERIA 5 -- 2.4 INDICATOREN 5 -- 3 2025: UPDATE VAN HET VOLLEDIGE EVALUATIEKADER EN ONTWIKKELING VAN HET KERNKADER 6 -- 3.1 VÓÓR DE EUROPESE CONSENSUS 6 -- 3.2 EUROPESE CONSENSUS 6 -- 3.3 BIJKOMENDE WIJZIGINGEN NA INTERN TEAMOVERLEG 6 -- 3.4 EEN KERNKADER MET ESSENTIËLE CRITERIA EN INDICATOREN 10 -- 4 CONCLUSIE 1

Organisatie en financiering van intensieve zorg in België : Synthese

27 p.ill.,De COVID-19 pandemie toonde hoe cruciaal intensieve zorg is. Ook buiten crises is deze zorg van levensbelang, bijvoorbeeld na een transplantatie of ernstig ongeval. Toch staat de capaciteit ervan onder druk door personeelstekorten en de vergrijzing. België telt veel intensieve zorgbedden, maar de zorg is versnipperd, ongelijk verspreid en niet altijd afgestemd op de zorgvraag. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) pleit voor een tweedelige structuur: algemene en gespecialiseerde intensieve zorg, met duidelijke erkenningscriteria. Daarbij moet elke intensieve zorgdienst over minstens 12 bedden beschikken. Een minder complexe en meer correcte financiering en één nationale databank moeten samenwerking, kwaliteit en efficiëntie verbeteren. Deze hervorming past binnen een bredere hertekening van het ziekenhuislandschap.SYNTHESE 5 -- 1 INLEIDING 5 -- 1.1 WAT IS INTENSIEVE ZORG? 5 -- 1.2 DOEL VAN HET RAPPORT 5 -- 1.3 HOE GINGEN WE TE WERK? 5 -- 2 HUIDIGE ORGANISATIE VAN INTENSIEVE ZORG IN ONS LAND 6 -- 2.1 GROOT AANTAL INTENSIEVE ZORGEENHEDEN DIE ONGELIJK VERSPREID ZIJN OVER HET GRONDGEBIED 6 -- 2.2 GROOT AANTAL INTENSIEVE ZORG BEDDEN TEGENOVER HET BUITENLAND, MAAR CIJFERS MOEILIJK VERGELIJKBAAR 6 -- 3 INDELING IN NIVEAUS VAN INTENSIEVE ZORG WIJDVERSPREID 7 -- 3.1 INTERNATIONALE INDELING IN NIVEAUS 7 -- 3.2 ZORGVERLENERS: SLEUTELFACTOR VOOR INTENSIEVE ZORGCAPACITEIT 7 -- 3.2.1 Opleiding en personeelsinzet van arts-specialisten 7 -- 3.2.2 Opleiding en personeelsinzet van verpleegkundigen 8 -- 3.3 OOK NOOD AAN DUIDELIJKE EN EFFICIËNTE VERWIJZINGSMECHANISMEN 8 -- 4 GEEN FORMELE MAAR WEL FEITELIJKE ORGANISATIE VAN INTENSIEVE ZORG IN NIVEAUS IN BELGIE 9 -- 4.1 GROTE VERSCHILLEN IN GEBRUIK EN INTENSITEIT VAN INTENSIEVE ZORG 9 -- 4.1.1 Grote variatie tussen het aantal verblijven en bedbezetting 9 -- 4.1.2 Grote variatie in zorgintensiteit 9 -- 4.1.3 Korte verblijfsduur voor meeste patiënten 10 -- 4.2 VERWIJZING VAN INTENSIEVE ZORG PATIËNTEN 10 -- 4.3 ZIEKENHUISMORTALITEIT VOOR VERBLIJVEN MET EEN PASSAGE OP INTENSIEVE ZORG 11 -- 4.4 GEEN FORMELE NIVEAUS, MAAR IN DE PRAKTIJK REEDS EEN INDELING 12 -- 4.5 OOK DE VARIATIE IN VERPLEEGKUNDIGE PERSONEELSINZET WIJST OP HET REEDS BESTAAN VAN VERSCHILLENDE ZORGNIVEAUS 12 -- 4.5.1 Huidige norm van ongeveer drie patiënten per verpleegkundige 12 -- 4.5.2 Variabele ratio’s, afhankelijk van de zorgzwaarte, wenselijk 13 -- 4.5.3 Behoefte aan monitoring 13 -- 4.6 BREDE STEUN VAN STAKEHOLDERS VOOR EEN FORMELE INDELING IN NIVEAUS VAN INTENSIEVE ZORG 13 -- 4.7 MEDIUM CARE EENHEDEN IN BELGIË 14 -- 4.7.1 Medium care eenheden niet formeel erkend, maar ze bestaan wel 14 -- 4.7.2 Correcte patiëntselectie cruciaal 14 -- 4.7.3 Uitdagingen bij de formele implementatie van medium care eenheden 15 -- 5 WAT MET DE FINANCIERING VAN INTENSIEVE ZORG? 15 -- 5.1 ZIEKENHUISFINANCIERING IN BELGIË 15 -- 5.2 HUIDIGE FINANCIERING VAN INTENSIEVE ZORG 15 -- 5.3 NIET VOLLEDIG AFGESTEMD OP DE COMPLEXITEIT EN DIVERSITEIT VAN INTENSIEVE ZORG 16 -- 5.4 FINANCIERING VAN INTENSIEVE ZORG IN HET BUITENLAND 17 -- 6 UITDAGINGEN ROND DATAVERZAMELING 17 -- 6.1 AANTAL BEDDEN INTENSIEVE ZORG BLIJFT ONDUIDELIJK 17 -- 6.2 GEEN CENTRAAL REGISTER VOOR ACTIVITEIT OP INTENSIEVE ZORG 17 -- 6.3 VERPLEEGKUNDIGE ZORGZWAARTE: NAS OF VG-MZG? 18 -- 6.4 PROPORTIONEEL DATAGEBRUIK VOOR DIVERSE DOELEN 18 -- 7 CONCLUSIE 1

Academische ontwikkeling van geneesmiddelen voor geavanceerde therapie (ATMP’s) in België : juridische en strategische overwegingen – Synthese

36 p.ill.,ATMP’s (Advanced Therapy Medicinal Products) zijn complexe geneesmiddelen op basis van cellen, genen en weefsels. Ze worden momenteel vooral gebruikt en ontwikkeld voor de behandeling van bepaalde vormen van kanker of van genetische aandoeningen. De ATMP’s die momenteel door de industrie op de markt worden gebracht, zijn schaars en zijn dikwijls zeer duur, tot meerdere miljoenen euro per behandeling. Op verzoek van verschillende Belgische kankerverenigingen ging het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) na hoe de rol van de Belgische universiteiten hierin kan geoptimaliseerd worden, zodat patiënten gemakkelijker toegang tot deze geneesmiddelen krijgen. Het vereist dat zowel overheden als academici over een grondige expertise beschikken en nauwer samenwerken. Bovendien loopt de ontwikkeling van dit soort producten over meerdere jaren, en moet de financiering ook een voldoende lange periode bestrijken en minder versnipperd zijn.VOORWOORD 1 -- KERN BOODSCHAPPEN 2 -- SYNTHESE 3 -- LIJST VAN AFKORTINGEN 7 -- 1. INLEIDING 8 -- 1.1. WAT ZIJN ATMP’S? 8 -- 1.2. GROTE ROL VAN DE ACADEMISCHE WERELD 8 -- 2. DOEL, REIKWIJDTE EN METHODE 10 -- 2.1. DOEL EN REIKWIJDTE 10 -- 2.2. WAT HEBBEN WE ONDERZOCHT? 10 -- 2.3. HOE GINGEN WE TE WERK? 11 -- 3. WETTELIJK KADER VOOR ATMP’S 11 -- 3.1. EEN SPECIFIEK JURIDISCH KADER … 11 -- 3.2. …DAT COMPLEX IS 12 -- 3.2.1. Onderscheid met regelgeving rond bloed, weefsels en cellen moeilijk te maken 12 -- 3.2.2. Ook lidstaten hebben bevoegdheden 12 -- 3.3. TOEKOMSTIGE HERZIENING VAN DE EUROPESE GENEESMIDDELENWETGEVING & INWERKINGTREDING VAN DE EUROPESE HTA-VERORDENING 12 -- 4. MOGELIJKE TRAJECTEN VOOR DE TOEGANG TOT ATMP’S .13 -- 4.1. TOEGANG VIA DEELNAME AAN KLINISCHE STUDIES 14 -- 4.1.1. Klinische studies met ATMPs, een bijzondere uitdaging voor academici 14 -- 4.1.2. Marktvergunning vaak niet het doel van academische klinische studies 14 -- 4.2. TOEGANG VIA EEN VHB 14 -- 4.2.1. Het verkrijgen van een VHB, een nog grotere uitdaging voor academici 14 -- 4.2.2. Beperkingen van een VHB als toegangstraject tot ATMP’s 15 -- 4.3. TOEGANG VIA ZIEKENHUISVRIJSTELLING (HOSPITAL EXEMPTION-HE) 15 -- 4.3.1. Wat is een ziekenhuisvrijstelling? 15 -- 4.3.2. Gebruik van HE in Europa moeilijk in te schatten 16 -- 4.3.3. Mogelijke aanpassingen aan de EU-Geneesmiddelenwetgeving 16 -- 5. TOEGANG TOT ATMP’S IN BELGIË 17 -- 5.1. VIA EEN CENTRALE VERGUNNING VOOR HET IN DE HANDEL BRENGEN (VHB) EN TERUGBETALING 17 -- 5.1.1. Een VHB zorgt niet altijd voor toegang in België 17 -- 5.1.2. Terugbetaling enkel via vertrouwelijke overeenkomsten 17 -- 5.1.3. Procedures voor vroege en snelle toegang 18 -- 5.1.4. Bijzonder Solidariteitsfonds 18 -- 5.2. VIA KLINISCHE STUDIES 19 -- 5.3. VIA ZIEKENHUISVRIJSTELLING (HE) 19 -- 5.3.1. Vereisten voor HE in België 19 -- 5.3.2. Wanneer wordt een HE in België geweigerd 19 -- 5.3.3. Nog maar één HE toegekend 20 -- 5.3.4. Terugbetaling van ATMP's onder HE 20 -- 6. LESSEN UIT DRIE LOPENDE ACADEMISCHE ONTWIKKELINGSTRAJECTEN 21 -- 6.1. INLEIDING 21 -- 6.2. TUMOR INFILTRATING LYMPHOCYTES THERAPY (TILS) CELTHERAPIE – NEDERLAND 21 -- 6.2.1. Wat zijn TILs? 21 -- 6.2.2. Ziekenhuisvrijstelling na gunstige studieresultaten 21 -- 6.2.3. Oprichting van een non-profit entiteit voor registratie en VHB 21 -- 6.3. CAR-T THERAPIE ARI 0001 - SPANJE 22 -- 6.3.1. Wat zijn CAR-Ts? 22 -- 6.3.2. Ziekenhuisvrijstelling na gunstige studieresultaten 22 -- 6.3.3. EMA steun en verdere ontwikkeling 22 -- 6.4. GENTHERAPIE STRIMVELIS - ITALIË 23 -- 6.5. LESSEN DIE WE KUNNEN TREKKEN 23 -- 6.5.1. De aanwezigheid van een medical need 23 -- 6.5.2. Academische expertise 23 -- 6.5.3. Financiering en ondersteuning 24 -- 6.5.4. Ziekenhuisvrijstelling als toegangstraject 24 -- 6.5.5. Aparte entiteit als VHB-houder 24 -- 7. UITDAGINGEN VOOR ACADEMISCH ONTWIKKELDE ATMP’S IN BELGIË 24 -- 7.1. INLEIDING 24 -- 7.2. VERSCHILLENDE INTERPRETATIES VAN ZIEKENHUISVRIJSTELLING 24 -- 7.3. GEEN OVERKOEPELEND PLAN ROND BEHOEFTEN EN VERSNIPPERDE FINANCIERING VAN ATMP-ONTWIKKELING 25 -- 7.4. MEER TRANSLATIONELE EXPERTISE NODIG BIJ DE OVERHEID EN ACADEMICI 26 -- 7.5. UITDAGINGEN I.V.M. GMP-PRODUCTIE 26 -- 7.5.1. GMP-faciliteiten voor ATMP’s zijn duur 26 -- 7.5.2. Uitdagingen en opportuniteit van gedecentraliseerde productie van ATMP’s in academische centra 27 -- 8. HOE DE ONTWIKKELING VAN ACADEMISCHE ATMP'S IN BELGIË BEVORDEREN? 28 -- 8.1. FINANCIËLE STEUN DOOR DE OVERHEID 28 -- 8.1.1. Staatssteun analyse 28 -- 8.1.2. Maatschappelijk verantwoorde licenties en strategieën voor intellectuele eigendom 30 -- 8.2. VERDUIDELIJKEN VAN HET TRAJECT VAN DE ZIEKENHUISVRIJSTELLING 31 -- 8.3. DIALOOG EN KENNISUITWISSELING 31 -- 8.3.1. Gesteund door de overheden 31 -- 8.3.2. Tussen academici 31 -- 9. CONCLUSIE .32 -- AANBEVELINGEN 3

Démence précoce : des jalons pour un parcours de soins intégrés - Synthèse

37 p.ill.,Beaucoup moins fréquentes que les démences d’apparition plus tardive, les démences précoces sont aussi associées à des défis qui leur sont propres, tels que la difficulté du diagnostic en présence de symptômes atypiques, l’impact de la maladie sur la vie professionnelle, sociale et familiale, et une offre de soins et de services pensée pour un public plus âgé et donc mal adaptée aux besoins de patients plus jeunes. Il est important que les personnes qui y sont confrontées puissent bénéficier d’un parcours de soins cohérent et intégré. Dans sa nouvelle étude, le Centre Fédéral d’Expertise des soins de santé (KCE) formule des recommandations pour son élaboration concrète. Plutôt que de multiplier les filières, il préconise avant tout d’adapter à ce public spécifique les ressources qui existent déjà pour les formes de démence plus tardives.PRÉFACE 1 -- SYNTHÈSE 2 -- 1. INTRODUCTION 5 -- 1.1. DÉMENCE ET DÉMENCE PRÉCOCE 5 -- 1.2. POURQUOI CETTE ÉTUDE ? 5 -- 2. DÉMENCE PRÉCOCE : RAPIDE TOUR D’HORIZON 6 -- 2.1. UN ÉVENTAIL PLUS LARGE DE CAUSES 6 -- 2.2. UNE PRÉSENTATION PLUS VARIABLE 6 -- 2.3. UN DIAGNOSTIC MOINS ÉVIDENT ET PLUS DIFFICILE À POSER 7 -- 2.4. UN IMPACT PLUS ÉTENDU 7 -- 2.5. UNE PRISE EN CHARGE COORDONNÉE ET PERSONNALISÉE 7 -- 2.5.1. Principes généraux de la prise en charge 7 -- 2.5.2. Interventions spécifiques 8 -- 2.6. PLUS DE RECHERCHE EST NÉCESSAIRE 8 -- 3. BESOINS ET EXPÉRIENCES DES PATIENTS ET DE LEURS AIDANTS PROCHES, SELON LA LITTÉRATURE 9 -- 3.1. UNE « MALADIE DE VIEUX » CHEZ DES PATIENTS QUI NE LE SONT PAS 9 -- 3.2. PRÉSERVER LE SENTIMENT D’ÊTRE UTILE ET PRÉVENIR L’ISOLEMENT 10 -- 3.3. UNE INFORMATION RENFORCÉE ET UN ACCOMPAGNEMENT SUR MESURE 11 -- 4. PRISE EN CHARGE ACTUELLE DE LA DÉMENCE (PRÉCOCE) EN BELGIQUE 11 -- 4.1. CONTEXTE POLITIQUE : ABSENCE D’UNE STRATÉGIE NATIONALE 11 -- 4.2. PRISE EN CHARGE DE LA DÉMENCE PRÉCOCE 12 -- 4.2.1. Diagnostic 12 -- 4.2.2. Continuer à vivre chez soi 12 -- 4.2.3. Soins résidentiels 15 -- 5. LE PARCOURS D’OBSTACLES DES PATIENTS BELGES 17 -- 5.1. DES DÉLAIS À PLUSIEURS NIVEAUX 17 -- 5.2. L’ABSENCE D’UN PARCOURS DE SOINS COHÉRENT ET LE MANQUE D’EXPERTISE SPÉCIFIQUE 17 -- 5.3. UN MANQUE D’ACCESSIBILITÉ FINANCIÈRE ET GÉOGRAPHIQUE 18 -- 6. ET À L’ÉTRANGER ? 19 -- 6.1. GÉNÉRALITÉS 19 -- 6.2. PAS DE PLANS SPÉCIFIQUES POUR LA DÉMENCE PRÉCOCE 20 -- 6.3. L’ACCENT SUR L’INCLUSIVITÉ 20 -- 6.4. UN MANQUE DE DONNÉES 20 -- 7. VERS UN PARCOURS DE SOINS INTÉGRÉS EN BELGIQUE 21 -- 7.1. PRINCIPES GÉNÉRAUX 21 -- 7.1.1. Veiller à l’existence d’un parcours de soins cohérent 21 -- 7.1.2. Assurer la continuité de l’accompagnement 21 -- 7.1.3. Promouvoir l’intégration des soins et des services 21 -- 7.1.4. Renforcer l’accès à des informations valides et utiles 22 -- 7.2. DÉTECTER LA DÉMENCE PRÉCOCE DÈS QUE POSSIBLE 22 -- 7.2.1. Renforcer la sensibilisation à l’égard de la démence précoce 22 -- 7.2.2. Renforcer les compétences des prestataires de soins de première ligne 22 -- 7.2.3. Permettre une mise au point multidisciplinaire de qualité 23 -- 7.3. PRÉSERVER L’AUTONOMIE ET LE BIEN-ÊTRE À DOMICILE 23 -- 7.3.1. Identifier un case manager dédié 23 -- 7.3.2. Veiller à ce que les patients et leurs aidants proches bénéficient de l’aide sociale à laquelle ils ont droit 24 -- 7.3.3. Encourager un environnement inclusif pour les personnes atteintes de démence précoce et leurs aidants proches 24 -- 7.3.4. Faciliter la poursuite de l’activité professionnelle 24 -- 7.3.5. Orienter tous les patients avec une démence précoce nouvellement diagnostiquée vers une clinique de la mémoire 24 -- 7.3.6. Assurer l’accès à des centres d’accueil de jour, des centres de soins de jour et des centres de court séjour 25 -- 7.4. ASSURER UNE OFFRE DE SÉJOUR RÉSIDENTIEL DE QUALITÉ 25 -- 7.4.1. Développer une offre d’hébergement intermédiaire 25 -- 7.4.2. Prévoir une offre résidentielle de longue durée spécifique pour les patients atteints de démence précoce 25 -- 7.5. ENCOURAGER LA RECHERCHE 26 -- RECOMMANDATIONS 2

Young-onset dementia : Paving the way for an integrated care pathway in Belgium

115 p.ill.,LIST OF FIGURES 5 -- LIST OF TABLES 6 -- SCIENTIFIC REPORT 10 -- 1 INTRODUCTION .10 -- 1.1 YOUNG-ONSET DEMENTIA 10 -- 1.2 NEED FOR A SPECIFIC CARE PATHWAY .11 -- 2 DISEASE OVERVIEW .12 -- 2.1 KEY POINTS .12 -- 2.2 HOW DOES YOD DIFFER FROM DEMENTIA IN OLDER INDIVIDUALS? 12 -- 2.2.1 Causes 12 -- 2.2.2 Clinical patterns .13 -- 2.2.3 Survival .14 -- 2.2.4 Impact on patients and families 14 -- 2.3 HOW FREQUENT IS YOD IN BELGIUM? .16 -- 2.4 WHEN SHOULD YOD BE SUSPECTED (PRIMARY CARE LEVEL)? 17 -- 2.5 HOW IS YOD DIAGNOSED (SPECIALIST LEVEL)? 20 -- 2.5.1 Neurological examination and cognitive testing 21 -- 2.5.2 Imaging .21 -- 2.5.3 Cerebrospinal fluid biomarkers .21 -- 2.5.4 Genetic factors 21 -- 2.6 WHAT ARE THE POST-DIAGNOSTIC SERVICES NEEDED? .21 -- 2.6.1 General principles 21 -- 2.6.2 Addressing reversible causes of secondary YOD 23 -- 2.6.3 Pharmacological interventions 23 -- 2.6.4 Non-pharmacological interventions .24 -- 2.6.5 Work and vocational rehabilitation 29 -- 2.6.6 Advance care planning .29 -- 2.7 DISCUSSION 29 -- 3 CARE NEEDS AND EXPERIENCES OF PEOPLE WITH YOUNG-ONSET DEMENTIA AND THEIR CAREGIVERS: A RAPID REVIEW OF THE LITERATURE 30 -- 3.1 KEY POINTS .30 -- 3.2 INTRODUCTION .30 -- 3.3 METHODS 31 -- 3.3.1 Literature search and selection .33 -- 3.3.2 Data extraction 34 -- 3.4 RESULTS 34 -- 3.4.1 Overview of selected studies .34 -- 3.4.2 Biological needs 42 -- 3.4.3 Health care services needs .42 -- 3.4.4 Psychological needs 44 -- 3.4.5 Social needs 46 -- 3.4.6 Spiritual needs 48 -- 3.5 DISCUSSION 49 -- 4 YOUNG-ONSET DEMENTIA CARE IN BELGIUM 51 -- 4.1 KEY POINTS .51 -- 4.2 AIM AND METHODS .52 -- 4.3 ORGANISATION OF DEMENTIA CARE IN BELGIUM 52 -- 4.3.1 Political context of the care provision in Belgium .52 -- 4.3.2 Lack of national dementia strategy .54 -- 4.3.3 Conventions from the National Institute for Health and Disability Insurance (NIHDI) 54 -- 4.3.4 Management of YOD .65 -- 4.4 BOTTLENECKS IN THE CURRENT PATIENTS’ JOURNEY 72 -- 4.4.1 The diagnostic process .72 -- 4.4.2 Lack of a clear care pathway .72 -- 4.4.3 Difficulties in engaging patients to seek care .73 -- 4.4.4 Expertise and structural issues .73 -- 4.4.5 Issues due to healthcare reimbursement .75 -- 4.4.6 Lack of keeping patient integrated in the society .76 -- 4.4.7 Suggestion for improvement 76 -- 5 INTERNATIONAL COMPARISON: ORGANISATION OF CARE AND SUPPORT IN FOUR COUNTRIES .78 -- 5.1 KEY POINTS .78 -- 5.2 METHODS 78 -- 5.3 MAIN TAKEAWAYS OF NATIONAL PLANS 80 -- 5.3.1 General guidance on dementia care 81 -- 5.3.2 Main objectives of the national plans .82 -- 5.3.3 Lack of (national) data, evidence and knowledge on YOD .83 -- 5.3.4 Evaluation of the national plans 84 -- 5.3.5 Broad care pathway covered .85 -- 5.4 DISCUSSION 90 -- 6.1 MAIN FINDINGS .91 -- 6.1.1 Overview of young-onset dementia (chapter 2) 91 -- 6.1.2 Patients and caregivers needs (chapter 3) .92 -- 6.1.3 The Belgian case: fragmentation of training, funding, information, services and facilities (chapter 4) 93 -- 6.1.4 International comparison of National Dementia Plans (chapter 5) .95 -- 6.2 RECOMMENDATIONS 97 -- 6.2.1 Overarching recommendations .97 -- 6.2.2 Enhancing early detection of YOD 99 -- 6.2.3 Enhancing the autonomy and well-being of patients at home 100 -- 6.2.4 Allow intermediary housing solutions 101 -- 6.2.5 Enhancing the quality of care in residential facilities 101 -- 6.2.6 Encourage research .101 -- REFERENCES 10

Screening van bloed op een PFAS-blootstelling

28 p.ill.,Er gaat geen week voorbij zonder dat PFAS in de aandacht komen. Deze vervuilende stoffen zijn overal in het milieu aanwezig en mogelijk worden we er allemaal aan blootgesteld. De bezorgdheid bij de bevolking is groot, en beleidsmakers en zorgverleners willen – heel begrijpelijk – actie ondernemen. Maar welke maatregelen zijn écht zinvol? Zonder duidelijk inzicht kan goedbedoelde actie meer kwaad dan goed doen. Om zorgverleners beter te ondersteunen bij het begeleiden van mensen met mogelijk hoge PFAS-waarden, gaf de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid aan het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) de opdracht om nationale aanbevelingen te formuleren over het nut van individuele bloedtesten. Op basis van de huidige wetenschappelijke kennis vinden de KCE-experts een individuele screening niet aangewezen, behalve in het kader van wetenschappelijk onderzoek. En het is cruciaal dat we onze kennis over PFAS vergroten.METHODE VOOR HET OPSTELLEN VAN ONZE AANBEVELINGEN 4 -- AANBEVELINGEN 5 -- 1 WAAROM EEN RAPPORT OVER PFAS? 9 -- 1.1 WAT ZIJN PFAS? 9 -- 1.2 WAAR IN HET MILIEU ZIJN PFAS AANWEZIG? 9 -- 1.3 WAAROM ZIJN PFAS EEN PROBLEEM? 9 -- 1.4 WIE GAF DE OPDRACHT VOOR DEZE STUDIE? 10 -- 1.5 WAT IS HET DOEL VAN DEZE STUDIE? 11 -- 1.6 WELKE METHODOLOGIE PASTEN WE TOE? 11 -- 1.6.1 Rapid review van de wetenschappelijk literatuur 12 -- 1.6.2 Overzicht van nationale en internationale aanbevelingen 13 -- 1.6.3 Raadpleging van Belgische stakeholders 13 -- 2 CRITERIUM 1: WAT IS DE INVLOED VAN PFAS OP DE GEZONDHEID? 13 -- 2.1 IS ER EEN VERHOOGD RISICO OP NIERKANKER? 13 -- 2.2 IS ER EEN VERHOOGD RISICO OP BORSTKANKER? 14 -- 2.3 EN WAT MET ANDERE GEZONDHEIDSPROBLEMEN? 14 -- 3 CRITERIUM 2: WAT ZIJN DE DREMPELWAARDEN VOOR HET BEPALEN VAN EEN BLOEDCONCENTRATIE VAN PFAS DIE SCHADELIJK IS VOOR DE GEZONDHEID? 15 -- 3.1 HOE ZIJN DE DREMPELS VASTGESTELD? 15 -- 3.2 WAT ZIJN DE BEPERKINGEN VAN DE HUIDIGE DREMPELS? 16 -- 4 CRITERIUM 3: BESTAAT ER EEN VALIDE SCREENINGTEST OM PFAS IN HET BLOED TE METEN? 17 -- 4.1 HOE WORDT DE PFAS-BLOEDCONCENTRATIE GEMETEN? 17 -- 4.2 WAT ZIJN DE UITDAGINGEN BIJ HET VALIDE METEN VAN PFAS? 18 -- 4.2.1 Over welke moleculen gaat het? 18 -- 4.2.2 Testen van specifieke of totale PFAS? 18 -- 4.2.3 Gebruiken van serum/plasma of volbloed? 18 -- 4.2.4 Alleen lineaire isomeren meten of lineaire en vertakte isomeren? 19 -- 4.2.5 Kwaliteitscontrole van laboratoria 19 -- 5 CRITERIUM 4: WAT ZIJN DE MOGELIJKE INTERVENTIES BIJ VERHOOGDE PFAS-WAARDEN IN HET BLOED? 19 -- 5.1 WELKE MEDISCHE FOLLOW-UP VAN GESCREENDE PERSONEN? 19 -- 5.1.1 Zijn de NASEM-aanbevelingen evidence based? 19 -- 5.1.2 Wat zijn aanbevelingen van andere nationale of internationale instellingen? 20 -- 5.2 IS HET MOGELIJK OM DE UITSCHEIDING VAN PFAS TE VERSNELLEN? 2

Évaluation d’un nouveau mode de financement des soins infirmiers à domicile : Synthèse

16 p.ill.,SYNTHÈSE 4 -- 1 INTRODUCTION 4 -- 1.1 POURQUOI CETTE ÉTUDE ? 4 -- 1.2 TROIS RAPPORTS EN TOUT 4 -- 2 LES SOINS INFIRMIERS À DOMICILE EN BELGIQUE À L’HEURE ACTUELLE 5 -- 2.1 QUI DISPENSE LES SOINS INFIRMIERS À DOMICILE ? 5 -- 2.2 DU PAIEMENT À L’ACTE EXCLUSIF À L’INTÉGRATION DE MONTANTS FORFAITAIRES 5 -- 2.3 DES SOINS PLUS COMPLEXES ET PLUS SPÉCIALISÉS 5 -- 2.4 QUI SONT LES BÉNÉFICIAIRES DES SOINS INFIRMIERS À DOMICILE ? 6 -- 2.5 L’AVIS DES PARTIES PRENANTES SUR LE MODÈLE DE FINANCEMENT ACTUEL 6 -- 3 QUE RECOUVRE LE PROJET PILOTE ? 7 -- 3.1 OBJECTIF DU NOUVEAU FINANCEMENT 7 -- 3.2 QU’IMPLIQUE LE NOUVEAU FINANCEMENT ? 7 -- 3.3 STRUCTURE DE GOUVERNANCE DU PROJET PILOTE 7 -- 3.4 OPINION DES PARTIES PRENANTES 8 -- 3.4.1 Une impulsion majeure après deux décennies de débat 8 -- 3.4.2 Avantages et inconvénients du nouveau financement 8 -- 3.4.3 Et à plus long terme ? 8 -- 4 PROTOCOLE DE RECHERCHE : COMMENT SERA RÉALISÉE NOTRE ÉVALUATION ? 10 -- 4.1 ÉLABORATION D’UN CADRE D’ÉVALUATION 10 -- 4.2 TROIS MOMENTS DE COLLECTE DES DONNÉES DANS DES PRATIQUES PILOTES ET DES PRATIQUES CONTRÔLES 10 -- 4.3 COMBIEN DE PRATIQUES ET DE PRESTATAIRES DE SOINS POUR NOTRE ÉTUDE ? 10 -- 4.4 UNE COMBINAISON DE MÉTHODES QUANTITATIVES ET QUALITATIVES 11 -- RECOMMENDATIONS 1

Propositions for reinforcing and expanding the Belgian palliative care offer : the right care at the right moment at the right place - Supplement

190 p.ill.,1 APPENDIX I - SEARCH STRATEGIES EFFECTIVENESS 7 -- 1.1 COCHRANE 7 -- 1.2 EMBASE 8 -- 1.3 MEDLINE .10 -- 2 APPENDIX II - SEARCH STRATEGIES ACCEPTABILITY 14 -- 2.1 COCHRANE 14 -- 2.2 CINAHL 16 -- 2.3 EMBASE 18 -- 2.4 PSYCINFO .20 -- 3 APPENDIX III - EVIDENCE TABLES RELATED TO PREFERRED PLACE OF DEATH 24 -- 4 APPENDIX IV – EVIDENCE TABLES RELATED TO ACCEPTABILITY AND EFFICACY 38 -- 5 APPENDIX V - DETAILED DESCRIPTION OF THE PALLIATIVE CARE OFFER IN 4 BORDER COUNTRIES OF BELGIUM 132 -- 5.1 THE NETHERLANDS .132 -- 5.1.1 Whole context of palliative care services 132 -- 5.1.2 Description of hospice inpatient services 133 -- 5.1.3 Financing of hospices .134 -- 5.1.4 Access to hospice inpatient services and target population 135 -- 5.1.5 Profile of patients admitted in hospice inpatient services .136 -- 5.1.6 Staffing and training .137 -- 5.1.7 Quality of care in hospices and in general 138 -- 5.1.8 Referrals, multidisciplinary consultation, data sharing and integrated care .139 -- 5.2 GERMANY 140 -- 5.2.1 Whole context of palliative care services 140 -- 5.2.2 Description of hospice in- and out-patient services .143 -- 5.2.3 Financing of hospices .143 -- 5.2.4 Access to hospice in- and out-patient services and target population 144 -- 5.2.5 Profile of patients admitted in hospice in- and out-patient services .145 -- 5.2.6 Quality of care in hospice services and in general 146 -- 5.2.7 Referrals, multidisciplinary consultation, data sharing and integrated care .147 -- 5.3 UNITED KINGDOM .148 -- 5.3.1 Whole context of palliative care services 148 -- 5.3.2 Description of hospices 152 -- 5.3.3 Financing of hospices .153 -- 5.3.4 Staffing and training .155 -- 5.3.5 Quality of care in hospice services and in general 157 -- 5.3.6 Referrals, multidisciplinary consultation, data sharing and integrated care .158 -- 5.4 FRANCE 158 -- 5.4.1 Whole context of palliative care services 158 -- 5.4.2 Description of the hospice ‘La Maison’ 166 -- 5.4.3 Financing of the hospice ‘La Maison’ 167 -- 5.4.4 Access to the hospice ‘La Maison’ and target population .167 -- 5.4.5 Staffing of the hospice ‘La Maison’ 168 -- 5.4.6 Quality of care at the hospice ‘La Maison’ 168 -- 5.4.7 Referrals, multidisciplinary consultation, data sharing and integrated care at the hospice ‘La Maison’ 169 -- Figure 1 – Geographical repartition of hospices across the Netherlands, 2023 .137 -- Figure 2 – Geographical repartition of hospices across Germany, 2016 144 -- Figure 3 – List of criteria allowing to distinguish different types of specialised palliative care services in the United Kingdom 151 -- Figure 4 – Geographical repartition of hospices across the United Kingdom, 2019 .154 -- Figure 5 – Graded palliative care services in France 16