La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular hereditaria poco conocida que puede aparecer en varias etapas de la vida dependiendo del tipo. Las más habituales son las que se diagnostican desde los pocos meses de vida porque la familia, el pediatra o la enfermera no perciben una evolución normal del niño.
Es una enfermedad que actualmente no tiene cura pero con unos cuidados adecuados pueden aumentar la supervivencia y, lo más importante, la calidad de vida tanto de los niños enfermos como de los familiares que les cuidan que suelen ser los padres y muchas veces tienen un gran sentimiento de culpa.
El cuidado que van a recibir los pacientes es multidisciplinar y continuo lo que puede derivar en sobre carga para el cuidador principal.
En este trabajo se incide en el hecho de que agrupar todas las actividades ayuda a los cuidadores a facilitar unos mejores cuidados sin estresarse. Además, les orienta a cómo deben actuar en casos de agudizaciones de la enfermedad.Grado en Enfermerí
