Systematic Development and Test-Retest Reliability of The Electronic Instrumental Activities of Daily Living Satisfaction Assessment (EISA) Outcome Measure

Assessment of the level of satisfaction with completing Instrumental Activities of Daily Living (IADLs) using accessible Information Communication Technology (ICT) or Electronic Assistive Devices (EAD) is critical for enabling high quality of life and community participation for people with disabilities (PWD). Currently there are no reliable and valid outcome measures that have been specifically designed for assessing level of satisfaction with completing IADLs using EAD. In this dissertation study, the Electronic Instrumental activities of daily living Satisfaction Assessment (EISA) self-report outcome measure was developed to fill this void. The EISA research study had the following specific aims: (1) identify common functional tasks that all people use ICT to complete; (2) review the literature to identify any existing outcome measures for EAD; (3) develop and establish content validity at acceptable levels; and (4) establish test-retest reliability and internal consistency at acceptable levels. The EISA research study was sub-divided into 4 studies. Study 1, reviewed the literature, to assess, common functional tasks, that all people, with or without disabilities, use ICT to complete. Study 2, reviewed the literature, to identify any existing outcome measures for EAD. This study had three phases: phase 1 reviewed relevant databases to identify any self-report outcome measures for EAD; phase 2 reviewed the National Institutes of Health (NIH) Patient Reported Outcome (PRO) measures; and phase 3 reviewed the literature to identify any self-report IADL measures. Study 3 involved content validation using expert clinicians and EAD users, as domain experts. Study 4 covered establishment of test-retest reliability and internal consistency at acceptable levels. Using the Scale Content Validity Index (SCVI) Average method, the content validity of the EISA, was SCVI = 0.91. Reliability was assessed by conducting a repeated-measures cohort study (n = 84) using the Qualtrics on-line research platform. Both test-retest reliability (Rs = .81) and internal consistency (Cronbach's alpha = 0.88) of EISA were found to be acceptable. The study results indicate that the EISA-Version 1.0 is a reliable and stable tool for assessing the functional performance of individuals who use or need EAD interventions

Inteligência Ambiente em serviços de saúde baseada em ontologias e na descoberta de conhecimento em bases de dados e/ou bases de conhecimento

Tese de doutoramento em Engenharia BiomédicaAvanços em novas Metodologias para a Resolução de Problemas e o uso de Tecnologias de Informação e Comunicação (TIC) possibilitam uma nova conceção dos processos ao nível dos Serviços de Saúde, baseados no uso e na integração de dados e conhecimentos a todos os níveis, num ambiente relacionado com Instituições de Saúde. De facto, as novas tecnologias de comunicação suportarão a transição de uma aproximação baseada na instituição, para uma abordagem baseada no utente, i.e., o Sistema de Saúde está confrontado com uma série de desafios, nomeadamente os relacionados com a qualidade da informação e o custo de tais processos. Por outro lado, o nível de saúde já atingido em Portugal não permite uma degradação do nível e qualidade de serviços já oferecidos aos cidadãos a quem constitucionalmente é garantido o direto à saúde. Importa encontrar formas de concertar a governação clínica (clinical governance) com a gestão económica dos serviços de saúde, muito particularmente para a desejada sustentabilidade do Serviço Nacional de Saúde. A prestação de cuidados de saúde a custos controlados, dotando o utente de capacidade para participar nesse processo, e a utilização e reutilização de informação, são aspetos importantes para a instituição prestadora de cuidados de saúde. O nosso principal intuito será o de encontrar formas e métodos de superação da atual dispersão de informação nos diversos serviços, departamentos e setores da saúde, muito coincidentes com a situação deficitária, por vezes desagregada, dissociada dos problemas, onde impera a desmotivação e se propiciam assimetrias nos cuidados de saúde sejam hospitalares, ou ao nível dos cuidados primários e outros. Importará garantir a acessibilidade aos cidadãos, particularmente aos doentes, disponibilizando cuidados de saúde oportunos, integradores, que respeitem as reais necessidades de saúde das pessoas e sejam administrados segundo as melhores práticas de gestão clínica e de administração. Para promover tal desiderato importa articular e integrar procedimentos, controlar metas e resultados. Importará maximizar a utilização das TIC’s, exigindo-se para tal soluções de integração e interoperabilidade de processos, criando verdadeiros sistemas de informação integrados, multidisciplinares, que considerem as necessidades e legítimos interesses dos stakeholders da saúde. As infraestruturas das TIC’s deverão, por conseguinte, refletir a visão do sistema de prestação de cuidados de saúde de forma não intrusiva, onde a informação possa fluir de forma transparente entre as instituições e os profissionais de saúde. Assim, o trabalho desenvolvido e apresentado nesta tese abordará aspetos chave que deverão estar relacionados com a utilização da tecnologia e dos sistemas de informação numa visão centrada no utente, na prestação de cuidados de saúde e na gestão e prevenção de doenças. Tratar-se-á de consolidar uma visão global da assistência hospitalar, articulada e integrada com outros setores e saberes, oferecendo aos cidadãos cuidados de saúde garantidamente adequados, sustentados em processos de integração da informação e de automação aceitáveis e oportunos, atendendo às ontologias médicas e melhores práticas profissionais, que transmitam maior proximidade aos utentes, permitindo, no limite, monitorizar e tratar os doentes no seu domicílio.Advances in new Methodologies for Problem Solving and Information Technology enable a fundamental redesign of health care processes based on the use and integration of data and/or knowledge at all levels, in a healthcare environment. Indeed, new communication technologies will support the transition from institution centric to patient-centric based applications, i.e., the health care system is faced with a series of challenges, namely those concerning quality-ofinformation and the cost-effectiveness of such processes. On the other hand, the health level achieved in Portugal does not allow anymore the degradation of the quality of services provided to citizens, to whom, constitutionally, is guaranteed the right to have health care treatments. It is important to gather clinical governance with the economic management of health care services, particularly to achieve the desired sustainability of the National Health Service (Serviço Nacional de Saúde). The distribution of cost-effective health care allowing the patient to take active part in the caring process, provision of evidence based care on all levels in the system and effective use and reuse of information are key issues for the health care organization. Our main aim will be the finding of ways and methods to overpass the actual scattering of information through the services, departments and health sectors, where personal motivation is difficult to attain, and the health care treatments are becoming disparate, at all levels. It should be guaranteed, to the citizens, mainly the sick or the needy, providing timely health care concerning the real needs of people through practices recognized as the best, from the clinical point of view. To promote such goal it is important to integrate procedures and to control results. The use of IT’s should be maximized through the application of interoperability procedures, creating truly integrated information services, considering the needs and interests of the health care stakeholders. The information and communication technology infrastructure should, therefore, reflect the view of the health care system as a seamless system where information can flow across organizational and professional borders. Thus, the work presented in this thesis, it will be address key principles that must be at the center of patient-centered use of technologies for the health care and disease management and prevention. A global vision of hospital assistance will be gathered, integrated with other sectors an know-how, providing citizens with adequate health care services, supported by information integration and automation procedures acceptable and secure, respecting clinical ontologies and the best medical practices, insuring the needed proximity to citizens, allowing, at the limit, to monitor ant to give care to patients at home