Ethical Dilemmas of Participation of Service Users With Serious Mental Illness: A Thematic Synthesis

Mental health professionals are expected to stimulate the participation of service users with serious mental illness. This not only changes what is expected from service users and professionals, it also changes the values underlying their relationship. The value of autonomy becomes more important as a result. This raises potential ethical dilemmas. This paper reports the findings of a thematic synthesis of 28 papers on the views of service users, professionals and family members on the care relationship in inpatient, outpatient and community services for people with serious mental illness. It puts forward various perspectives on participation of service users, foregrounding differing values, which in turn can lead to ethical dilemmas for professionals. The key implications for mental health professionals and future research are discussed

Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces

Verhalen vertellen:Borstkankerzorg verbeteren door Patiëntervaringsverhalen te benutten

Verhalen van patiënten bieden diepgaand inzicht in hun ervaringen en wat er voor hen toe doet in de zorg. In deze bijdrage laten we een aantal resultaten zien uit ons onderzoek naar de geschreven verhalen van vrouwen met borstkanker. We besteden aandacht aan de de belangrijke rol die mammacare- en oncologieverpleegkundigen voor patiënten kunnen spelen. Vervolgens gaan we in op de impact van het patiënt-zijn op dehun identiteit van vrouwen met borstkanker en opaan de touch points die we identificeerden: het belang van tijd, taal en kleine gebaren. Ook staan we stil bij een aantal thema’s die voor patiënten van belang kunnen zijn maar onderbelicht kunnen raken in de zor

How stories can contribute towards quality improvement in long-term care

It is important to evaluate how residents, their significant others and professional caregivers experience life in a nursing home in order to improve quality of care based on their needs and wishes. Narratives are a promising method to assess this experienced quality of care as they enable a rich understanding, reflection and learning. In the Netherlands, narratives are becoming a more substantial element within the quality improvement cycle of nursing homes. The added value of using narrative methods is that they provide space to share experiences, identify dilemmas in care provision, and provide rich information for quality improvements. The use of narratives in practice, however, can also be challenging as this requires effective guidance on how to learn from this data, incorporation of the narrative method in the organizational structure, and national recognition that narrative data can also be used for accountability. In this article, five Dutch research institutes reflect on the importance, value and challenges of using narratives in nursing homes.</p

The good care relationship in long term care: Attending to ethical tensions and burdens

In supported living services for people with intellectual disability, serious mental illness or older persons, values such as self-directedness, independence, personal recovery, and community participation have become prominent. This thesis analyses practicing such values as complex. Complexity arises from values being in tension, or clients experiencing them as a burden. Attending to these normative complexities is important for improving quality of care. This thesis provides both the insights necessary to recognize and reflect on these normative complexities as well as the means to improve quality of care taking these normative complexities into account. The thesis is indebted and contributes to debates in care ethics, Science and Technology Studies (STS), valuation studies, medical anthropology and -sociology. The overall research goal of the thesis is twofold. First, to develop a better understanding of the complexity of practicing values such as self-directedness, independence, personal recovery and community participation in supported independent living. For this purpose, the book relies on three case studies. Two case studies were conducted at a community care organization: in a combined group and ambulant care setting for people with intellectual disabilities and a combined group and ambulant care setting for people with serious mental illness. The third case study was conducted at an organization providing nursing home care and home care services. This case study focused on one homecare team. The cases were explored using ethnographic methods such as participant observation, shadowing, interviews, photovoice and focus groups. To include the experiences of people for whom these methods were not accessible we asked experts-by-experience to reflect on experiences they witnessed as peer support workers in supported living. The second goal of this research was to develop a method to support clients, professionals, and family members to voice their experiences with care; reflect and deliberate on normative tensions and co-design practices that better attend to these tensions. Through a participatory research project, various stakeholders were involved in adjusting the Experience-Based Co-Design method to fit this purpose. These stakeholders include researchers, clients, professionals, family members, managers of the involved organizations for supported independent living; Zorgbelang Inclusief and theatre company Babel Rotterdam. The result of this participatory process is the ‘Ask Us!’ method for participatory quality improvement (or in Dutch: ‘Als je het ons vraagt’, see: https://www.eur.nl/eshpm/onderzoek/als-je-het-ons-vraagt). Chapter 1 introduces the policy trends in long term care and the values underlying the care relationship implicit in these trends. The chapter highlights how these values can be in tension and how ways of enacting these values can pose burdens on clients. Moreover, I show how these tensions are silenced in policies forming the background to professional practice, such as quality frameworks and competency profiles. In this chapter I introduce and integrate the theoretical notions that allow me to focus on the relationality of care while attending to its value complexities within the broader organizational and national context. The chapter continues with a critical review of current practices and methods for improving quality of care and argues why a novel method is needed. The chapter ends with the research questions and the research methods central in this book. Chapter 2 introduces ethical tensions between values in long term care for people diagnosed with serious mental illness. Based on a thematic synthesis of qualitative studies, the chapter shows how values such as self-determination and independence can be in conflict. For instance, when clients do not want to move from a group home to an ambulant care setting. Moreover, the chapter shows how clients, family members and professionals can prioritize different values. Family members for example might perceive a household as neglected, whereas professionals see their non-interference as a form of fostering self-determination of clients. Chapter 3 further elaborates on the value complexity of the care relationship by introducing the theoretical notions ‘multiple ontology’ and ‘tinkering’ (as developed by Mol, Moser & Pols). Through the empirical cases of supported independent living for people with an intellectual disability or serious mental illness, this chapter shows how value tensions need to be handled in a collective of clients, professionals, and family members. To capture these practices of good care, the chapter develops the theoretical notion of collective tinkering. Collective tinkering entails attentively experimenting with care practices in which different goods are assembled in collectives of people and things. From this notion it follows that quality improvement requires to move beyond reflection amongst professionals to include deliberation between clients, professionals and family members and co-design of practices in which different values are assembled. Chapter 4 focusses on the experiences of clients with care aimed at promoting self-determination, independence, personal recovery and community participation. The chapter shows how clients can experience negative consequences from the way such values are practiced by professionals or inscribed in organizational structures. For example, the personal care plan, in which clients formulate their goals for care, is an organizational structure aimed at promoting the value of self-determination. However, in practice this structure can paradoxically limit self-determination, for instance when the goals are translated into tasks professionals need to tick off each shift. The theoretical notion: ‘burden of support’ is developed in this chapter to capture the negative consequences experienced by clients. Burden of support forms a counternarrative aimed at empowering service users and their advocates to voice such negative consequences. This way services are supported to improve the quality of care. Chapter 5 elaborates on a case study in homecare services for older persons. It introduces insights from valuation studies to show how professionals’ understanding of good care is shaped by the organizational and national context. Within this context, professionals differ in the way they understand and practice good care, leading to ethical tensions within the team. The chapter further shows how institutionalized values push other ways of providing good care to the background. This chapter develops the theoretical notion of ‘invisible worth’ to capture these values. For improving quality of care, it is important that such invisible worths are attended to. Chapter 6 elaborates on the development of the quality improvement method ‘Ask Us!’. This method is an adjustment of the Experience Based Co-design method and aims at improving quality of care while attending to value complexities. The method is designed to enable professionals, clients, and family members to reflect on their own experiences with ethical tensions, burdens of support and invisible worth’s; to identify areas for improvement and deliberate their different perspectives on these. These deliberations are supported by filmed theatrical monologues, which are translations of the ethnographic work of the three case studies. These films were developed in collaboration with an inclusive theatre company: Theater Babel Rotterdam. The method ‘Ask Us!’ furthermore includes a process of co-design to improve care practices. This way the method provides a structure for collective tinkering in organizations in supported independent living. Chapter 7 ties together the insights from the different chapters. First, the chapter provides an overview of the type of ethical tensions in the care relationship that emerge with a focus on values such as self-determination, independence, and community participation. Second, I go into the consequences of when this normative complexity is not sufficiently attended to. This includes the burdens of support and experiences of poor quality of care. For good care it is important that clients, professionals, and informal carers tinker collectively. Within collective tinkering it is important to also attend to the values that contribute to good care but are often rendered invisible. The chapter continues to discuss how the method developed as part of this research: ‘Ask us!’ supports good care. The chapter ends with methodological reflections and implications for policy and practice. Methodological reflections include the involvement of experts-by-experience as co-ethnographers to include a wider variety of experiences and to overcome the limitations of interviews, focus groups or participant observation. Other methodological reflections include how critical client involvement through the development of counternarratives requires to move beyond the rhetoric of equal client participation in research, as developing counternarratives requires significant efforts of the researcher. Lastly, the use of translations as part of the development of the filmed monologues is reflected upon. For policy and practice the book highlights the importance of reflection, deliberation and co-design of normative complexities in healthcare and the way the ‘Ask Us!’ method can contribute to this