The science-media interaction in biomedical research in the Netherlands. Opinions of scientists and journalists on the science-media relationship

Scientists’ participation in science communication and public engagement activities is considered important and a duty. However, in particular, the science-media relationship has not been studied frequently. In this paper, we present findings from interviews with both scientists and journalists which were guided by the Theory of Planned Behavior. Results show that different behavioural, normative and control beliefs underlie scientists’ and journalists’ participation in science-media interactions. Both groups are positive about science-media interactions, but scientists perceive various disadvantages in this relationship while journalists perceive mainly practical barriers. Enhancing mutual understanding and further research is suggested

How Demanding Is Volunteer Work at a Crisis Line?:An Assessment of Work- and Organization-Related Demands and the Relation With Distress and Intention to Leave

Background: Crisis line services, run by volunteers, offer a listening ear 24/7 to people who cannot or do not want to use professional help. Although previous studies have identified various potential stressors crisis line volunteers face, as yet a comprehensive assessment is lacking with regards to the frequency and perceived stressfulness of work- and organization-related demands, and their relationship with distress and a volunteer's intention to leave. Objective: To identify the frequency and impact of particular stressful situations (demands). In addition, to examine the extent to which these demands are associated with volunteers' demographics, distress and intention to leave the crisis line service. Method: In a cross-sectional study among 543 volunteers of a Dutch crisis line service the participants filled out a questionnaire about their experience of a large number of work- and organization-related demands and their perceived stressfulness. To calculate the impact of demands, the occurrence and stressfulness were multiplied. In addition, work-related distress, intention to leave the crisis line service as well as a number of demographics and work-related characteristics were assessed. Results: Work-related demands with the highest impact on volunteers were calls from people with psychiatric problems and suicidal intentions. “Having no time for a break” was the organization-related demand with the highest impact on volunteers. Eighteen percentage of the volunteers scored moderate or high on distress and 4% had the intention to leave the crisis line service within 1 year. Most work- and organization-related demands were positively associated with volunteers' distress and intention to leave the organization. Being older, being male and spending more hours per week volunteering were significantly, positively correlated with work-related demands. The total explained variance for distress was 16% and for intention to leave 13%. Conclusion: Although most crisis line volunteers experienced low impact from work- and organization-related demands, these demands were significantly related to experienced distress and the intention to leave crisis line service. For volunteers with moderate to high distress it can be useful to implement interventions aimed at increasing personal resources to help them deal with the challenges of the work at the crisis line

Exploring the Benefits and Acceptance of Blended Positive Psychotherapy as an Adjunctive Treatment for Clients with Residual Depressive Symptoms:A Mixed-Method Study

A proof-of-concept study was conducted to explore the acceptability and potential benefits of a blended positive psychotherapy intervention for clients with residual depressive symptoms. A single-arm pilot study was conducted in 2022 and 2023 with 24 Dutch adults experiencing residual depressive symptoms after treatment. Clients who had recently received an evidence-based treatment for depressive disorder were approached to participate in this study through opportunity sampling. The intervention consisted of nine sessions with a therapist and a six-week self-guided digital positive psychology intervention. Acceptability was examined using semi-structured interviews (n = 15). Participants filled out questionnaires pre- (n = 21), mid- (n = 14) and post-intervention (n = 8). Potential benefits were assessed in terms of changes in mental well-being (MHC-SF), depression (PHQ-9) and personal recovery (QPR). Quantitative data and qualitative data were analysed using linear mixed-effects models and framework analysis, respectively. The analyses were primarily based on Sekhon’s theoretical framework of acceptability. Linear mixed-effects analyses showed changes over time in most mental health indicators, including mental well-being (Hedge’s g = 1.58), depression (g = 1.43) and personal recovery (g = 1.96). Most of the interviewed participants considered blended positive psychotherapy a valuable adjunctive treatment; it connected well with their wish to become more positive in their daily life without ignoring difficult experiences. For some participants, shifting towards a positive treatment approach was difficult, resulting in early dropout. This study’s findings suggest that blended positive psychotherapy is acceptable to most people with residual depressive symptoms after treatment. Its impact is yet to be established in larger samples of studies involving more robust designs.</p

Assessment Tools for Measuring Health Literacy and Digital Health Literacy in a Hospital Setting:A Scoping Review

Assessment of (digital) health literacy in the hospital can raise staff awareness and facilitate tailored communication, leading to improved health outcomes. Assessment tools should ideally address multiple domains of health literacy, fit to the complex hospital context and have a short administration time, to enable routine assessment. This review aims to create an overview of tools for measuring (digital) health literacy in hospitals. A search in Scopus, PubMed, WoS and CINAHL, following PRISMA guidelines, generated 7252 hits; 251 studies were included in which 44 assessment tools were used. Most tools (57%) were self-reported and 27% reported an administration time of &lt;5 min. Almost all tools addressed the domain ‘understanding’ (98%), followed by ‘access’ (52%), ‘apply’ (50%), ‘appraise’ (32%), ‘numeracy’ (18%), and ‘digital’ (18%). Only four tools were frequently used: the Newest Vital Sign (NVS), the Short Test of Functional Health Literacy for Adults ((S)TOFHLA), the Brief Health Literacy Screener (BHLS), and the Health Literacy Questionnaire (HLQ). While the NVS and BHLS have a low administration time, they cover only two domains. HLQ covers the most domains: access, understanding, appraise, and apply. None of these four most frequently used tools measured digital skills. This review can guide health professionals in choosing an instrument that is feasible in their daily practice, and measures the required domains.</p

Experiences of Self-Criticism and Self-Compassion in People Diagnosed With Cancer:A Multimethod Qualitative Study

Objective: Self-criticism is a self-condemning and self-compassion a supportive style of self-to-self relating. These concepts have increasingly been studied in people with cancer, but mainly with quantitative studies. This study is the first to explore how adult cancer patients experience self-criticism and self-compassion in the context of their illness. Design: A multimethod qualitative study design was used, combining individual and group semi-structured interviews. Participants were 26 people with cancer who familiarized themselves with the topic by doing various self-compassion exercises for 2 weeks prior to the interview. Individual and group interviews were analyzed together using thematic analysis. Results: Four themes regarding self-criticism were identified: (1) being harsh or strict with yourself, (2) feeling guilty or angry, (3) feeling useless or like a burden, (4) feeling ashamed and not wanting to show weakness. Six themes regarding self-compassion were identified: (1) being mild to yourself, (2) guarding your boundaries, (3) accepting the illness and limitations, (4) maintaining a positive perspective, (5) connecting to others, and (6) taking responsibility for your health. Conclusion: Our findings offer insights into practical and daily life experiences of self-criticism and self-compassion of people with cancer, which can aid the further development of theory, scales and interventions

Exploring facilitators and barriers to using a person centered care intervention in a nursing home setting

Person-centered care (PCC) interventions have the potential to improve resident well-being in nursing homes, but can be difficult to implement. This study investigates perceived facilitators and barriers reported by nursing staff to using a PCC intervention consisting of three components: assessment of resident well-being, planning of well-being support, and behavioral changes in care to support resident well-being. Our explorative mixed method study combined interviews (n = 11) with a longitudinal survey (n = 132) to examine which determinants were most prevalent and predictive for intention to use the intervention and actual implementation 3 months later (n = 63). Results showed that perceived barriers and facilitators were dependent on the components of the intervention. Assessment of resident well-being required a stable nursing home context and a detailed implementation plan, while planning of well-being support was impeded by knowledge. Behavioral changes in nursing care required easy integration in daily caring tasks and social support

Long term follow-up of health-related quality of life in young adults born very preterm or with a very low birth weight

Background\ud \ud The purpose was, first, to evaluate changes in health-related quality of life (HRQL) in a cohort of very low birth weight (VLBW; <1500 g.) or very preterm (< 32 weeks of gestation) children between ages 14 and 19, and second, to identify correlates of HRQL at age 19. \ud \ud Methods\ud \ud HRQL was assessed using the Health Utilities Index Mark 3 (HUI3). In order to explore correlates of HRQL, we performed a hierarchical regression analysis. \ud \ud Results\ud \ud Surviving VLBW children (n = 959) from a 1983 Dutch nation-wide cohort were eligible; 630 participated both at age 14 and 19; 54 at age 19 only. The mean HRQL score decreased from 0.87 to 0.86. The HRQL of 45% was stable, 25% were better and 30% were worse. A regression model showed internalizing problems were related most strongly to HRQL. \ud \ud Conclusions\ud \ud In the transition from adolescence to young adulthood, HRQL in Dutch VLBW children was stable at the group level but varied at the individual level. HRQL was negatively associated with internalizing problems and also with physical handicaps. Long-term follow-up studies on the impact of VLBW on HRQL are all the more called for, given the growing number of vulnerable infants surviving the neonatal period.\u

Gesterkt in het ziekenhuis? Een narratieve benadering van patiënten perspectieven op kwaliteit van ziekenhuiszorg.

Dit onderzoek heeft als centrale vraagstelling wat een narratieve benadering bijdraagt aan het versterken van de rol van patiënten en hun naasten bij het verhogen van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. De patiënt heeft de afgelopen decennia een steeds grotere rol gekregen in de ziekenhuiszorg. De meningen verschillen echter over wat precies de rol van patiënten zou moeten en kunnen zijn. Patiënten worden onder andere betrokken bij het evalueren van de kwaliteit van ziekenhuiszorg, wat gebeurt met behulp van kwalitatieve en kwantitatieve methoden. Narratief onderzoek kan daarop een belangrijke aanvulling zijn, omdat kenmerkend voor narratief onderzoek is dat het de ervaringskennis van patiënten optimaal benut. Door de ziekenhuiservaring in een verhaal uit te drukken, wordt het mogelijk een vaak complexe en ambivalente ervaring op samenhangende wijze betekenis te geven, veranderingen in de ervaring door de tijd heen op te sporen, en direct bruikbare kennis op te doen over wat patiënten belangrijk vinden. Voor ons onderzoek werden op de website patientenwetenbeter.nl ruim 100 verhalen van patiënten verzameld en geanalyseerd door middel van thematische en narratieve analyse. Uit de thematische analyse bleek dat de schrijvers hun deelname overwegend als positief of zelfs helend hebben ervaren. Zij noemen als opbrengsten het verkrijgen van inzichten, een dieper begrip van de gebeurtenissen, opluchting om frustraties kwijt te kunnen, besef hoe belangrijk een goede gezondheid is, en de mogelijkheid om een bijdrage te leveren aan kwaliteitsverbetering en aan de ervaringen van andere patiënten. De achtergronden van de schrijvers waren voldoende divers om een gevarieerd beeld te krijgen van patiëntenperspectieven op de kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland. Zowel positieve, negatieve als gemengde ervaringen waren vertegenwoordigd in de verhalen, wat een genuanceerd beeld oplevert van de kwaliteit van ziekenhuiszorg. Een uitzondering vormt het thema professionele deskundigheid, dat overwegend in negatieve zin naar voren kwam. Thema’s die bekend zijn uit eerder onderzoek, zoals het belang dat patiënten hechten aan bejegening en informatievoorziening, bleken ook relevant in ons onderzoek, maar daarnaast kwam een nieuw thema naar voren: het ziekenhuissysteem. Patiënten lijken dus wel degelijk in staat (een deel van) het ziekenhuissysteem te kunnen beoordelen en belangrijke kennis te kunnen toevoegen op een terrein waarop zij tot nu toe slechts beperkt ‘expert’ werden geacht. Ook blijken patiënten over medische aspecten mee te kunnen denken, en soms een belangrijke rol te kunnen spelen in het voorkomen van fouten, het bespoedigen van diagnoses, en het bevorderen van efficiëntie. Uit de narratieve analyse bleek hoe zowel de opvattingen over kwaliteit van zorg als de rol van de patiënt niet vaststaan, maar verschuiven in de loop van het verhaal en op elkaar inwerken. We identificeerden in totaal acht verhaallijnen die inzicht geven in acht verschillende manieren waarop de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit van zorg en patiëntenrol plaatsvindt en de dilemma’s die daarbij optreden. 1) De patiënt als co-professional zoekt erkenning van medische expertise, 2) De patiënt als noodgedwongen bewaker van goede zorg, 3) Aanvankelijk vertrouwen wordt geschaad, 4) Wat mag ik verwachten? 5) Interesse in de patiënt: wetenschappelijk object of persoon met ziekte? 6) Onthand: zorgafhankelijke patiënt verwacht praktische ondersteuning, 7) Op het ergste voorbereid, 8) Onzeker over het leven met de ziekte. Hoe de wisselwerking tussen ervaren kwaliteit en patiëntenrol verloopt blijkt af te hangen van de afstemming tussen patiënten en zorgverleners over de gewenste rol van patiënten. We identificeerden vier patronen om die afstemming te beschrijven: 1) Patiënt en zorgverleners bereiken overeenstemming over de gewenste rol van de patiënt of die rol blijkt vanzelfsprekend en behoeft geen overeenstemming; 2) De patiënt wenst een grotere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners; 3)De patiënt wenst een kleinere rol dan wordt toegekend of erkend door zorgverleners, krijgt noodgedwongen een grotere rol en verwacht een grotere/andere rol van het ziekenhuis en 4) De patiënt twijfelt over de gewenste rolinvulling van zichzelf en/of die van de zorgverlener of is nog bezig die rollen te definiëren. Het beeld dat uit dit onderzoek naar voren komt is van een praktijk in beweging. De grenzen, rollen en verwachtingen staan niet vast, maar verschuiven. Concluderend kan gesteld worden dat het gekozen format van het project, het online verzamelen en delen van geschreven verhalen, succesvol lijkt om patiënten te versterken. Niet alleen leveren patiëntenverhalen een rijk en gevarieerd beeld dat concreet bruikbare kennis oplevert, maar ook blijkt het schrijven en delen van verhalen op zichzelf een positieve ervaring te zijn. De rol die patiënten tijdens het ziekenhuisbezoek kunnen en willen innemen blijkt van belang te zijn voor de ervaren kwaliteit van zorg, maar die rol blijkt niet vanzelfsprekend en duidelijk. Als de afstemming over de gewenste rol tussen patiënt en ziekenhuis goed verloopt, kunnen patiënten veel bijdragen aan kwaliteit van zorg en andersom kan het ziekenhuis veel bijdragen aan de versterking van patiënten en hun rol. Door versterking van de patiëntenrol kunnen onnodige zorgkosten worden voorkomen, medische fouten worden vermeden, verslechtering van de kwaliteit van geleverde zorg worden tegengegaan en de tevredenheid van patiënten toenemen. Omdat de manier waarop patiënten hun rol vervullen niet vanzelfsprekend is in de alledaagse praktijk van het ziekenhuis, vergt versterking van de patiëntenrol beleid dat deze afstemming ondersteunt. Een narratieve benadering kan daaraan een belangrijke bijdrage leveren door patiëntenverhalen beter te leren benutten in meerdere fasen van het zorgproces