Dementia in People with Severe/Profound Intellectual (and Multiple) Disabilities:Applicability of Items in Dementia Screening Instruments for People with Intellectual Disabilities

Introduction: Diagnosing dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities (SPI(M)D) is complex. Whereas existing dementia screening instruments as a whole are unsuitable for this population, a number of individual items may apply. Therefore, this study aimed to identify applicable items in existing dementia screening instruments. Methods: Informant interviews about 40 people with SPI(M)D were conducted to identify applicable items in the Dementia Scale for Down Syndrome, Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia in Down Syndrome II scale, Dementia Questionnaire for persons with Mental Retardation and Social competence Rating scale for people with Intellectual Disabilities. Results: Among 193 items, 101 items were found applicable, categorized in 5 domains: behavioral and psychological functioning (60 items), cognitive functioning (25), motor functioning (6), activities of daily living (5) and medical comorbidities (5). Conclusion: Identifying applicable items for people with SPI(M)D is an essential step in developing a dedicated dementia screening instrument for this population

Diagnostisch hulpmiddel dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen:Ontwikkeling en eerste praktijktoets

Inleiding: Diagnosticeren van dementie bij mensen met (zeer) ernstigeverstandelijke (en meervoudige) beperkingen ((Z)EV(M)B) is complex.Aangezien reeds bestaande instrumenten niet geschikt zijn voor de (Z)EV(M)B-doelgroep is er in de gehandicaptenzorg grote behoefte aan eenpassend diagnostisch hulpmiddel.Doel: Dit onderzoek richt zich op 1) het ontwikkelen van een diagnostischhulpmiddel voor gedragskundigen en psychodiagnostisch medewerkersom dementiegerelateerde veranderingen bij mensen met (Z)EV(M)B inkaart te brengen en 2) de validiteit, betrouwbaarheid, het discriminerendvermogen en praktijkervaringen van dit diagnostisch hulpmiddel te bepalenmiddels een eerste praktijktoets.Methode: Op basis van wetenschappelijke literatuur en praktijkervaringenis het diagnostisch hulpmiddel ontwikkeld. Vervolgens is dit diagnostischhulpmiddel onderworpen aan een eerste praktijktoets, waarbijinterviews zijn gehouden met informanten van mensen met (Z)EV(M)Bzonder dementie (n=18), met twijfelachtige dementie (n=10) en een diagnosedementie (n=8).Resultaten: Het diagnostisch hulpmiddel bestaat uit 45 items, onderverdeeldin 7 symptoomdomeinen, tot stand gekomen op basis van triangulatievan bevindingen in wetenschappelijke literatuur en praktijkervaringen.Hierdoor zijn de indruks- en inhoudsvaliditeit verzekerd. De eersteverkenning van de betrouwbaarheid liet zien dat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid hoog was. Met betrekking tot het discriminerend vermogen werd zowel voor de item-, domein- als totaalscores een trend gevonden waarbij mensen met een diagnose dementie de meeste veranderingen scoorden en degenen zonder dementie de minste veranderingen.Praktijkervaringen ten aanzien van het diagnostisch hulpmiddel warenoverwegend positief.Conclusie: De resultaten wijzen erop dat het diagnostisch hulpmiddeldementiegerelateerde veranderingen bij mensen met (Z)EV(M)B in kaartkan brengen. Het diagnostisch hulpmiddel kan daarom al in de praktijkingezet worden. Daarbij is wel het advies om de betrouwbaarheid en hetdiscriminerend vermogen verder te onderzoeken.Introduction: Diagnosing dementia in people with severe/profound intellectual (and multiple) disabilities (SPI(M)D) is complex. Currently, no standardizeddementia screening instrument exists for people with SPI(M)D. Therefore, development of a suitable instrument to aid diagnosis of dementia inthis population is desired.Aim: The aim of this study was 1) to develop an instrument for psychologists and psychological assistants to identify dementia-related changes in people with SPI(M)D and 2) to examine validity, reliability, discriminative ability and practice-based experiences of this instrument.Methods: Scientific literature and practice-based experiences guided the development of the instrument. The instrument was tested in clinical practice by conducting structured interviews with informants of people with SPI(M)D without dementia (n=18), with questionable dementia (n=10) and with diagnosed dementia (n=10).Results: The instrument comprised 45 items, categorized into 7 symptom domains. Results concerning validity and reliability were promising. Regarding discriminative ability, people with diagnosed dementia tended to show most changes and people without dementia least based on item scores, domain scores and total scores. Experiences from psychologists, psychological assistants andinformants were predominantly positive.Conclusion: The first results suggest that this instrument can identify dementia-related changes in people with SPI(M)D. It can be implemented in intellectual disability care organizations, whereby it is recommended to further study reliability and discriminative ability