Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa

Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa Tuulikki Alanko Jyväskylän yliopisto, Liikunta- ja terveystieteen tiedekunta, Terveystieteiden laitos, kevät 2012 sivumäärä 41, liitteitä 4 Ohjaajat: professori Arja Häkkinen Jyväskylän Yliopisto, TtT Jaana Paltamaa Jyväskylän ammattikorkeakoulu Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueen MS-tautia sairastavilla kymmenen vuoden aikana tapahtuneita muutoksia toimintakyvyssä ja yhteiskunnallisten tukipalvelujen käytössä. Tutkimusjoukko saatiin vuoden 2000 MS-kohortista (n=211). Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli 84 %. Tutkittavista naisia oli 74 % ja miehiä 26 % keski-iän ollessa 57 vuotta. Tutkittavista 86 % sairasti aaltomaisesti etenevää ja 13 % ensisijaisesti etenevää MS-tautia. Tutkittavien sairauden kesto ensioireesta oli 25-56 vuotta. Tutkimuksen viitekehyksenä käytettiin ICF-luokitusta (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus). Suoritustason muutoksen arvioinnissa käytettiin subjektiivista fyysistä toimintakykyä itsestä huolehtimisessa, siirtymisessä ja kodinaskareissa (FSQ-indeksi), kävelykykyä ilman apuvälineitä (PAD-indeksi) ja liikkumista omassa ympäristössä (EDSS-itsearviointi). Ympäristöön liittyvinä tekijöinä arvioitiin liikkumisapuvälineiden, yhteiskunnallisten tukipalvelujen ja Kelan vammais- ja eläkkeensaajan tukimuotojen käyttöä. FSQ-kokonaisindeksi (asteikolla 0-100) heikkeni 13 % ja sen osaindeksit itsestä huolehtimisen, siirtymisen ja kotielämän aihealueilla heikkenivät 17 %, 15 % ja 21 %. MS-tautia sairastavista tutkittavista 57 % selviytyi kymmenen vuoden kuluttuakin omatoimisesti kotielämän askareissaan, kun vuonna 2000 heitä oli 64 %. PAD-indeksi (asteikolla 0-100) huononi 23 %. EDSS-itsearvioinnissa omassa ympäristössä ilman vaikeuksia liikkuvien osuus oli 59 % ja vuonna 2010 46 %, kun taas pyörätuolia käyttävien osuus kasvoi 9 %:sta 19 %:iin ja vuoteessa olevien osuus kasvoi 1 %:sta 5 %:iin. Kymmenen vuoden aikana tutkittavien kunnallisia vammaispalveluita saavien määrä kaksinkertaistui (111 %). Kelan vammais-/eläkkeensaajan hoitotukia saavien määrissä suurin lisääntyminen 13 % tapahtui ylimmän vammaistuen kohdalla. Kaikki muutokset olivat tilastollisesti merkitseviä (p<0,001). Tutkimus toi esille MS-taudin etenevän luonteen, mutta samalla myös moninaisuuden. MS-tautia sairastavien arkielämän suoriutuminen heikkeni merkittävästi kymmenen vuoden seurannan aikana. Kuitenkin yli puolet tutkittavista oli seurannan lopussa itsenäisesti liikkuvia. Myös erilaisten yhteiskunnan tarjoamien palvelujen tarve kasvoi. Säännöllinen tilannearvio on suositeltavaa toimintakyvyn ja sairauden etenemisen arvioimiseksi sekä sairastavan tarvitseman kuntoutuksen ja erilaisten vammaistukien tarpeen havaitsemiseksi oikea-aikaisesti

Rehabilitees’ conceptions of participation after a six-month rehabilitation period : a phenomenographic study

Purpose A prerequisite for successful rehabilitation is that the rehabilitees are in central role of the rehabilitation process. However, the rehabilitees and rehabilitation professionals may both lack knowledge and understanding of how to implement rehabilitee-centered participation in practice. This study aimed to explore the qualitatively different ways of understanding rehabilitee participation as conceptualized by the rehabilitees. Methods We generated data from individual interviews with 20 rehabilitees after a six-month rehabilitation process. These interviews were analyzed based on phenomenographic methodology. Results We identified three understandings of rehabilitee participation as conceptualized by the participants: 1) Dependent participation; 2) Progressive participation; and 3) Committed participation. These categories varied according to four themes: 1) Rehabilitation process; 2) Rehabilitation in everyday life; 3) Interaction in rehabilitation; and 4) Rehabilitation support network. We also identified critical aspects highlighting differences between the qualitatively distinct categories. Conclusion This study generated new insights into understanding the phenomenon of rehabilitee participation, as conceptualized by rehabilitees themselves. The findings in terms of three descriptive categories and critical aspects between the categories, reflect the ascending and shifting complexity from dependent to progressive and committed participation. These findings as such can be utilized in the design, development, and implementation of rehabilitee participation and rehabilitee-centered practice.peerReviewe

Kuntoutujan osallistaminen tavoitteenasettamisprosessiin ja tavoitteiden saavuttamisen arviointiin. Loppuraportti

nonPeerReviewe

Rehabilitees perspective on goal setting in rehabilitation : a phenomenological approach

Purpose: Setting meaningful goals for the rehabilitation process after acute illness is essential for rehabilitees recovery. The aim of this study was to understand the meanings of the goal setting situation with professionals from rehabilitees point of view. - Method: We included 20 acute stroke and back pain rehabilitees (mean age 66 y) who set goals with a multidisciplinary rehabilitation team. Data was collected by interviewing the rehabilitees after the goal setting situations. A qualitative analysis from a phenomenological perspective using Spiegelberg’s seven-phase meaning analysis was performed to reveal meanings. - Results: The five meanings were identified as: (i) “trust in the rehabilitation situation, professionals, oneself, and relatives;” (ii) “respectful presence;” (iii) “confusing awareness;” (iv) “disturbing pain;” and (v) “fear of unpredictability.” When professionals committed to working in a patient-centred manner, the rehabilitees felt respected and they trusted professionals and thus their self-efficacy was empowered. Moreover, relatives were an important support in the situation. However, disturbing pain and fear of the future limited patients level of participation in the situation. - Conclusion: Rehabilitee commitment to rehabilitation can be supported with equality in communication and presence of relatives, while pain and uncertainty because of changed health limit participation in a goal setting situation.peerReviewe

Conceptions of healthcare professionals about rehabilitees’ participation in goal setting in an acute hospital : a phenomenographic study

Purpose: In acute care, effective goal-setting is an essential phase of a successful rehabilitation process. However, professionals’ knowledge and skills in rehabilitee-centered practice may not always match the ways of implementing goal-setting. This study aimed to describe the variation in how acute hospital professionals perceive and comprehend rehabilitee participation in rehabilitation goal-setting. Methods: Data were collected by interviewing 27 multidisciplinary rehabilitation team members in small groups shortly after rehabilitation goal-setting sessions. A qualitative research design based on phenomenography was implemented. Results: We identified four conceptions of rehabilitee participation, based on four hierarchically constructed categories: 1) Professional-driven rehabilitee participation; 2) Awakening rehabilitee participation; 3) Coaching participation; and 4) Shared participation. These categories varied according to four themes: 1) Use of power; 2) Ability to involve; 3) Interaction process; and 4) Atmosphere. Three critical aspects between the categories were also identified: 1) Appreciative listening; 2) Trustful relationship; and 3) Collaborative partnership. Conclusion: The study generated new insights into the meaning of rehabilitee participation, as conceptualized in relation to rehabilitation goal-setting and an acute hospital context. The identified critical aspects can be useful for planning and developing continuing professional education (CPE) in rehabilitation goal-setting for professionals.peerReviewe