"...det er hele tiden gleden som er målet" : En kvalitativ studie av spesialpedgogers opplevelser knyttet til jenter med Rett syndrom i grunnskolen.

Undersøkelsen har hatt som formål å fremstille spesialpedagogers opplevelser i arbeidet med jenter med Rett syndrom i grunnskolen. Problemstilling: Vår kvalitative studie med syv spesialpedagoger som informanter ønsket å besvare følgende problemstilling: Hvordan opplever spesialpedagoger å arbeide for jenter med Rett syndrom i grunnskolen? Teori: Teoretisk bakteppe er valgt ut for å få en forståelse av hva Rett syndrom er, samt skoletilbud og pedagogiske utfordringer knyttet til arbeidet med jenter med Rett syndrom. Sosialkonstruktivismen og Vygotsky er vårt teoretiske ståsted i studiet. Teori som kan bidra til å forklare spesialpedagogenes utsagn er også belyst. Tidligere forskning som har relevans for vår oppgave er også med. Det som i hovedsak kjennetegner syndromet, er en regresjon i utvikling som resulterer i omfattende lærevansker og motoriske vansker, samt at syndromet opptrer hos jenter (Lewis og Wilson 1998). Det er vanlig å dele syndromet inn i fire stadier som beskriver syndromets utvikling (Lindberg 2004). Metode: Datamaterialet er innhentet ved syv intervjuer av spesialpedagoger som arbeider med Rett syndrom i grunnskolen. Her har målet vært å få tak i deres opplevelser knyttet til arbeidet med denne elevgruppen. Vi har brukt lydbånd i intervjusituasjonene for å hindre at viktige opplysninger skulle gå tapt. Samme dag som intervjuene ble foretatt, transkriberte vi dem. En kvalitativ studie med en fenemenologisk tilnærming har vært vår metode. Som inspirasjon til analysen har vi anvendt elementer av Grounded Theory. Drøftingen er utført på bakgrunn av teori og informantenes utsagn. Resultater: Det mest utpregede i vår empiri har vi delt i tre kategorier: Fokus i skolehverdagen, opplevelser knyttet til diagnose og faktorer for trivsel og utfordringer. Disse var de mest fremtredende kategoriene i vår undersøkelse og belyser hvilke opplevelser som knytter seg til arbeidet i skolen for jenter med Rett syndrom. I kategorien fokus i skolehverdagen har det vist seg at et hovedmål er at deres elever skal ha en glad dag. For å bidra til en god skolehverdag for jentene vil det å dekke grunnleggende behov, fokusere på kommunikasjon, sosialt fellesskap og vedlikehold av ferdigheter være viktig for våre informanter. I kategorien opplevelser knyttet til diagnose fremgår det at pedagogene hovedsakelig er bevisst diagnosens forløp men ikke ønsker å fokusere på implikasjonene diagnosen fører med seg. Samtidig setter de pris på kunnskap om syndromet i skolehverdagen. Faktorer for trivsel og utfordringer inneholder våre informanters konkrete beskrivelser av hva de opplever som betydningsfullt i arbeidet, og faktorer som gjør skoledagen utfordrende. Spesialpedagogene forteller at de selv opplever glede i arbeidet, samtidig som deres mål er at jentene skal ha en glad dag. Deres engasjement for arbeidet er tydelig gjennom postitive omtalelser av elevene og arbeidet, og utstråling i intervjusituasjonen. Alle informantene vektlegger kommunikasjon, og pedagogene får en sentral rolle i elevenes skolehverdag som ”den støttende andre”. Blikk og smil er uttrykk som spesialpedagogene opplever som kommunikative budskap. Målet i informantenes arbeid vil ikke nødvendigvis være at elevene skal utføre en handling alene, men bidra til økt deltakelse sammen med en mer kompetent andre. Et interessant funn var at de utfordringene teorien presenterte som utfordrende i tilknytning til jenter med Rett syndroms skolehverdag, ikke var sammenfallende med det våre informanter opplevde som utfordrende. En av årsakene kan være kunnskapen spesialpedagogene vi har intervjuet, har om syndromet og det kan forstås som at informantene tar det som en selvfølge å skulle tilrettelegge ut i fra de utfordringer syndromet fører med seg. Utfordringer våre informanter opplever, knytter seg hovedsakelig til faktorer utenfor elevene med Rett syndrom; til mangel på kunnskap for hvordan lage skole for jentene og opplevelsen av lite forståelse fra ledelse og andre kollegaer