Welcome to my world:Support needs of ageing people with intellectual disabilities

Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder door verbeterde levensomstandigheden en betere medische zorg. Dit komt overeen met de toenemende vergrijzing in de algemene bevolking. Hoewel de levensverwachting van zowel mensen met als zonder verstandelijke beperking toeneemt, verschilt het verouderingsproces van mensen met een verstandelijke beperking van dat van ouderen in de algemene bevolking. Het verouderingsproces van mensen met een verstandelijke beperking begint vaak al eerder: vanaf het 50e levensjaar worden mensen met een verstandelijke beperking al tot ‘de ouderen’ gerekend. Ouderen met een verstandelijke beperking hebben daarnaast een verhoogd risico op het ontwikkelen van gezondheidsproblemen, zoals diabetes, depressie, obesitas, visuele beperkingen, slikproblemen, angststoornissen en dementie. De toename in levensverwachting en het mogelijk complexe verouderingsproces van mensen met een verstandelijke beperking heeft geleid tot veranderingen in ondersteuningsbehoeften en tot nieuwe uitdagingen voor zorgprofessionals in de dagelijkse zorg en ondersteuning. Desondanks is er nog weinig onderzoek gedaan naar de ondersteuningsbehoeften of het perspectief van ouderen met een verstandelijke beperking, en daarbij passende ondersteuningsbenaderingen. Het promotieonderzoek bestaat uit drie onderdelen. Hieronder een omschrijving van elk onderdeel, inclusief de resultaten: 1. In het eerste deel zijn de belangrijkste ondersteuningsbehoeften van ouderen met een verstandelijke beperking op de verschillende domeinen van kwaliteit van leven onderzocht. Hiervoor werden psychologen met expertise op het gebied van ouderen met een verstandelijke beperking geïnterviewd. Daarnaast werden gesprekken gevoerd met ouderen met verstandelijke beperking over wat zij het belangrijkst vinden in hun dagelijks leven en welke ondersteuningsbehoeften zij ervaren. De resultaten laten zien dat ouderen met een verstandelijke beperking, naast ondersteuning op het vlak van lichamelijk welbevinden, vooral ondersteuning nodig hebben op het gebied van emotioneel en existentieel welbevinden, zelfbepaling en persoonlijke relaties.2. Het tweede deel van het promotieonderzoek had als doel een overzicht te geven van bestaande psychosociale interventies voor ouderen met een verstandelijke beperking, via een systematische review. Uit de review blijkt dat er weinig psychosociale interventies voor ouderen met een verstandelijke beperking beschikbaar of ontwikkeld zijn, die zorgprofessionals direct kunnen toepassen in de dagelijkse zorg. Dit betekent dat zij weinig keuze of mogelijkheden hebben om psychosociale interventies in te zetten bij ouderen met een verstandelijke beperking.3. Het laatste deel van het promotieonderzoek richtte zich op het inzichtelijk beschrijven van de onderdelen van Belevingsgerichte zorg (BGZ) - een vorm van persoonsgerichte zorg - voor ouderen met een verstandelijke beperking, gebaseerd op drie verschillende kennisbronnen: wetenschappelijke kennis, professionele kennis en ervaringskennis. Doel van dit kwalitatieve onderzoek was het identificeren van de belangrijkste onderdelen van BGZ en deze zo te beschrijven dat het begrijpelijk is wat BGZ voor ouderen met een verstandelijke beperking is en hoe dit als zorgprofessional in de dagelijkse praktijk toe te passen. Uit dit deelonderzoek blijkt dat BGZ een veelbelovende ondersteuningsstrategie voor zorgprofessionals kan zijn en dat het - naast de aandacht voor de medische en fysieke aspecten van de zorg voor ouderen met een verstandelijke beperking - hun aandacht helpt te vergroten voor de psychosociale aspecten van het verouderingsproces bij het verlenen van dagelijkse zorg aan ouderen met een verstandelijke beperking.-People with intellectual disabilities are living longer due to improved living conditions and better medical care, similar to the dynamics of ageing in the general population. Although both groups’ life expectancies are increasing, the ageing process of older people with intellectual disabilities is different from older people in the general population. The ageing process of people with intellectual disabilities often starts earlier: people with intellectual disabilities are already considered 'the elderly' from the age of 50. Older people with intellectual disabilities also have an increased risk of developing health problems, such as diabetes, depression, obesity, visual impairment, dysphagia, anxiety disorders and dementia. The increase in life expectancy and the potentially complex ageing process of people with intellectual disabilities has led to changes in support needs and new challenges for support staff in day-to-day care and support. Yet, little research has been done on the support needs or the perspectives of older people with intellectual disabilities, and appropriate support strategies/care approaches.The present thesis consists of three parts. Below is a description of each part, including the results: 1. In the first part of this thesis, the main support needs of older people with intellectual disabilities across the quality-of-life domains were examined. For this purpose, psychologists with expertise on older people with intellectual disabilities were interviewed. In addition, interviews were also conducted with older people with intellectual disabilities about what they consider to be most important in their daily lives and what support needs they experience. The results show that, besides support needs in the domain of physical well-being, older people with intellectual disabilities mainly experience support needs in the domains of emotional and existential well-being, self-determination and personal relationships.2. The second part of this thesis aimed to provide an overview of existing psychosocial interventions for older people with intellectual disabilities, by conducting a systematic review. The review showed that relatively few psychosocial interventions for older people with intellectual disabilities are available for support staff members to apply directly in their daily work. This implies they have little choice or opportunity to work with psychosocial interventions for older people with intellectual disabilities.3. The final part of this thesis focused on understanding and describing the intervention components of Integrated Emotion-Oriented Care (IEOC) - a form of person-centred care - for older people with intellectual disabilities, based on three different sources of knowledge: scientific knowledge, professional knowledge and experiential knowledge. The aim of this qualitative study was to identify the main components of IEOC and provide a better understanding of what IEOC for older people with intellectual disabilities is and how to apply it as a support staff member in daily practice. This study shows that IEOC can be a promising support strategy for healthcare professionals and that - in addition to focusing on the medical and physical aspects of caring for older people with intellectual disabilities - it helps to increase their attention to psychosocial aspects of the ageing process when providing day-to-day care to older people with intellectual disabilities

SensorShoe: Mobile Gait Analysis for Parkinson's Disease Patients

We present the design and initial evaluation of a mobile gait analysis system, SensorShoe. The target user group is represented by Parkinson's Disease patients, which need continuous assistance with the physical therapy in their home environment. SensorShoe analyses the gait by using a low-power sensor node equipped with movement sensors. In addition, SensorShoe gives real-time feedback and therapy assistance to the patient, and provides the caregivers an effective remote monitoring and control tool