"L'émergence" d'une maladie multimillénaire.: Circulations de savoirs et production d'inégalités face à la drépanocytose

Le 18 décembre 2008, l'Assemblée générale des Nations Unies a reconnu la drépanocytose comme " priorité de santé publique " . Un siècle après son identification par le médecin américain J.B. Herrick publiée en 1910, la drépanocytose, maladie génétique " parmi les plus meurtrières " et " l'une des plus fréquentes au monde " selon le texte de la résolution , a fait son entrée sur la scène internationale aux côtés de la tuberculose, du sida et du paludisme. La nouvelle passe inaperçue, à part de rares entrefilets dans la presse africaine. La drépanocytose sort de l'ombre mais pas forcément du " ghetto ". Maladie plusieurs fois millénaire dans les pays du Sud, " émergente " dans d'autres lieux situés plus au Nord, ainsi que dans les politiques publiques de santé des Etats concernés, c'est aussi l'une des moins connue du public. Ceci constitue un premier paradoxe. Un autre paradoxe est que cette maladie a fait couler beaucoup d'encre chez les scientifiques depuis un siècle, à mains égards considérée comme emblématique de l'histoire scientifique dans les domaines de l'hématologie, de la biologie moléculaire et de la génétique des populations. Selon nous, elle est aussi emblématique du processus de mondialisation des échanges et du contexte d'hégémonie des pays occidentaux dans lequel ces échanges ont pris place. Aussi ces paradoxes ne sont qu'apparents et nous proposons d'en examiner les prémisses historiquement construites. Dans cette construction il nous apparaît que la question des savoirs, la façon dont ils sont produits et dont ils circulent, joue un rôle non négligeable. Nous allons donc tenter d'appréhender la façon dont les savoirs mondialisés participent d'un processus d'échanges inégalitaires, voire participent de la production d'inégalités. Nous décrirons d'abord les flux de gènes découlant de la circulation des personnes et la circulation des savoirs relatifs à cette maladie entre continents, puis ses effets aux plans local et global en termes de transformations sociales et d'inégalités produites, enfin les réactions et mobilisations comme remèdes aux inégalités. On portera une attention aux temporalités du processus de mondialisation selon la nature et les lieux des échanges, en se questionnant sur les effets produits par les éventuelles différences de temps et d'espace

"L'émergence " d'une maladie multimillénaire.: Migrations, savoirs, transformations dans le champ de la drépanocytose.

La distribution actuelle de la drépanocytose, maladie génétique de l'hémoglobine fréquente en Afrique subsaharienne, résulte de migrations anciennes amplifiées à l'époque moderne, par les déportations de l'esclavage jusqu'aux migrations contemporaines. Mais les technologies et les savoirs biomédicaux ont emprunté des itinéraires inverses et des temporalités différentes de ceux des migrations. D'où une maladie considérée comme " émergente ", tant dans les pays Européens où elle se concentre depuis 50 ans, que dans ses espaces africains d'origine. En Afrique de l'Ouest, la drépanocytose s'est construite depuis peu comme problème de santé publique et comme maladie génétique du sang, là où elle est anciennement assimilée à une maladie des os incluse dans diverses étiologies naturelles ou religieuses, ce qui engendre des transformations dans le statut du malade et de la maladie, dans les relations intrafamiliales et sociales, dans les pratiques de soins et de prémunition, ainsi que dans la recherche de remèdes en Afrique et hors d'Afrique. Pourtant l'étude révèle de grandes disparités de savoirs géographiques et sociales : elles reflètent le développement urbain et les axes de circulation villes-campagnes, l'implantation des centres de santé, des associations de tradipraticiens et des associations de malades ; l'immense majorité des familles cependant n'accède ni aux nouveaux savoirs ni aux traitements très onéreux sur le long terme, alors que quelques nantis se frayent un chemin vers les pays industrialisés à la recherche de recours de haute technologie et que les échanges se multiplient sur l'Internet. Ces échanges concernent tant les savoirs et les techniques biomédicales que les traitements mis au point par les " nouveaux guérisseurs " à partir de médicaments traditionnels sans passer par les protocoles d'expérimentation biomédicale. Le retentissement international de certaines initiatives montre l'existence d'un entreprenariat au Sud, indépendant des organisations internationales et des normes biomédicales, qui surfe sur les ambigüités d'une maladie fortement marquée d'enjeux identitaires, sur l'inégalité des échanges nord-sud et les thèmes de l'afrocentrisme. Cependant, et parallèlement, des bailleurs de fonds du Nord commencent à investir dans le développement des soins en Afrique, avec pour toile de fond le droit au séjour pour soin des Etrangers en Europe conditionné à l'inexistence de soins appropriés dans le pays d'origine. L'exemple d'une maladie génétique offre ainsi un point de comparaison utile avec le sida, dans ce qu'elle révèle des rapports de force économiques et politiques, en relation avec la gestion des flux migratoires et les politiques d'identité nationale. La présentation s'appuie sur des recherches de longue durée sur la drépanocytose en Afrique et en France, notamment sur des données de terrain recueillies en 2007 et 2008 au Mali, en 2004 au Bénin, et depuis 2000 en France, dans les milieux hospitaliers, associatifs et les congrès internationaux

La drépanocytose. Relais et supports de communication

La communication présente les outils pédagogiques utilisés par les soignants et/ou réalisés par les associations de patients pour expliquer aux familles la maladie et sa transmission génétique

"L'émergence " d'une maladie multimillénaire.: Migrations, savoirs, transformations dans le champ de la drépanocytose.

La distribution actuelle de la drépanocytose, maladie génétique de l'hémoglobine fréquente en Afrique subsaharienne, résulte de migrations anciennes amplifiées à l'époque moderne, par les déportations de l'esclavage jusqu'aux migrations contemporaines. Mais les technologies et les savoirs biomédicaux ont emprunté des itinéraires inverses et des temporalités différentes de ceux des migrations. D'où une maladie considérée comme " émergente ", tant dans les pays Européens où elle se concentre depuis 50 ans, que dans ses espaces africains d'origine. En Afrique de l'Ouest, la drépanocytose s'est construite depuis peu comme problème de santé publique et comme maladie génétique du sang, là où elle est anciennement assimilée à une maladie des os incluse dans diverses étiologies naturelles ou religieuses, ce qui engendre des transformations dans le statut du malade et de la maladie, dans les relations intrafamiliales et sociales, dans les pratiques de soins et de prémunition, ainsi que dans la recherche de remèdes en Afrique et hors d'Afrique. Pourtant l'étude révèle de grandes disparités de savoirs géographiques et sociales : elles reflètent le développement urbain et les axes de circulation villes-campagnes, l'implantation des centres de santé, des associations de tradipraticiens et des associations de malades ; l'immense majorité des familles cependant n'accède ni aux nouveaux savoirs ni aux traitements très onéreux sur le long terme, alors que quelques nantis se frayent un chemin vers les pays industrialisés à la recherche de recours de haute technologie et que les échanges se multiplient sur l'Internet. Ces échanges concernent tant les savoirs et les techniques biomédicales que les traitements mis au point par les " nouveaux guérisseurs " à partir de médicaments traditionnels sans passer par les protocoles d'expérimentation biomédicale. Le retentissement international de certaines initiatives montre l'existence d'un entreprenariat au Sud, indépendant des organisations internationales et des normes biomédicales, qui surfe sur les ambigüités d'une maladie fortement marquée d'enjeux identitaires, sur l'inégalité des échanges nord-sud et les thèmes de l'afrocentrisme. Cependant, et parallèlement, des bailleurs de fonds du Nord commencent à investir dans le développement des soins en Afrique, avec pour toile de fond le droit au séjour pour soin des Etrangers en Europe conditionné à l'inexistence de soins appropriés dans le pays d'origine. L'exemple d'une maladie génétique offre ainsi un point de comparaison utile avec le sida, dans ce qu'elle révèle des rapports de force économiques et politiques, en relation avec la gestion des flux migratoires et les politiques d'identité nationale. La présentation s'appuie sur des recherches de longue durée sur la drépanocytose en Afrique et en France, notamment sur des données de terrain recueillies en 2007 et 2008 au Mali, en 2004 au Bénin, et depuis 2000 en France, dans les milieux hospitaliers, associatifs et les congrès internationaux

Rôle de la protéine ribosomique S19 dans l'érythropoïèse (implications dans la physiopathologie de l'anémie de Diamond-Blackfan)

PARIS7-Bibliothèque centrale (751132105) / SudocSudocFranceF

Réflexions sur le dépistage des hétérozygotes

International audienceLa communication présente l'expérience du centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) après deux ans d'exercice

Réflexions sur le dépistage des hétérozygotes

International audienceLa communication présente l'expérience du centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD) après deux ans d'exercice

Du mal des os à la maladie du sang.: Transformations d'un mal des os (koloci) à une maladie du sang.

Dans toute société les symptômes d'une maladie, la souffrance chronique et ses conséquences invalidantes mobilisent des représentations, des savoirs et des parcours de remédiation au malheur, tant thérapeutiques que religieux. En Afrique de l'Ouest, même si la maladie drépanocytaire n'a pas de réel équivalent dans les nosologies médicales traditionnelles, certains de ses symptômes s'y inscrivent, diversement en fonction de leur manifestation et des spécialités des tradithérapeutes. Or depuis que la maladie fait l'objet de recherche et de prise en charge thérapeutique, les savoirs biomédicaux se sont diffusés dans la société, d'abord très lentement puis de façon amplifiée par les mobilités sociales et les nouveaux médias. Entre une maladie essentiellement connue sous le registre d'un " mal des os " et sa définition biomédicale d'une " maladie héréditaire du sang ", la jonction se fait progressivement, produisant un syncrétisme de savoirs, mobilisant d'autres représentations et impliquant les individus dans des stratégies d'évitement du malheur qui s'intègrent dans les transformations globales de la société contemporaine. D'un côté les savoirs biomédicaux libèrent les individus d'une fatalité incompréhensible et des interprétations sorcières ou magico-religieuses, de l'autre ils annoncent une maladie inguérissable dont le traitement au long cours s'avère souvent inaccessible et placent les individus devant leur responsabilité de transmetteurs sains à l'égard de leur descendance. Cette communication se propose d'explorer, dans le contexte du Mali tout en faisant des incursions dans d'autres contextes africains, les ressources et les marges de manœuvre dont disposent les personnes concernées dans l'interstice laissé, entre liberté et fatalité, par les diverses interprétations de la maladie. Quelques pistes sont esquissées pour l'élaboration d'outils de communication qui prennent en compte le contexte social du Mali

Du mal des os à la maladie du sang.: Transformations d'un mal des os (koloci) à une maladie du sang.

Dans toute société les symptômes d'une maladie, la souffrance chronique et ses conséquences invalidantes mobilisent des représentations, des savoirs et des parcours de remédiation au malheur, tant thérapeutiques que religieux. En Afrique de l'Ouest, même si la maladie drépanocytaire n'a pas de réel équivalent dans les nosologies médicales traditionnelles, certains de ses symptômes s'y inscrivent, diversement en fonction de leur manifestation et des spécialités des tradithérapeutes. Or depuis que la maladie fait l'objet de recherche et de prise en charge thérapeutique, les savoirs biomédicaux se sont diffusés dans la société, d'abord très lentement puis de façon amplifiée par les mobilités sociales et les nouveaux médias. Entre une maladie essentiellement connue sous le registre d'un " mal des os " et sa définition biomédicale d'une " maladie héréditaire du sang ", la jonction se fait progressivement, produisant un syncrétisme de savoirs, mobilisant d'autres représentations et impliquant les individus dans des stratégies d'évitement du malheur qui s'intègrent dans les transformations globales de la société contemporaine. D'un côté les savoirs biomédicaux libèrent les individus d'une fatalité incompréhensible et des interprétations sorcières ou magico-religieuses, de l'autre ils annoncent une maladie inguérissable dont le traitement au long cours s'avère souvent inaccessible et placent les individus devant leur responsabilité de transmetteurs sains à l'égard de leur descendance. Cette communication se propose d'explorer, dans le contexte du Mali tout en faisant des incursions dans d'autres contextes africains, les ressources et les marges de manœuvre dont disposent les personnes concernées dans l'interstice laissé, entre liberté et fatalité, par les diverses interprétations de la maladie. Quelques pistes sont esquissées pour l'élaboration d'outils de communication qui prennent en compte le contexte social du Mali