Health-related quality of life in patients with newly diagnosed inflammatory bowel disease: an observational prospective cohort study (IBSEN III)

Purpose This unselected, population-based cohort study aimed to determine the level of health-related quality of life (HRQoL) in patients with Crohn’s disease (CD) and ulcerative colitis (UC) at the time of diagnosis compared with a reference population and identify the demographic factors, psychosocial measures, and disease activity markers associated with HRQoL. Methods Adult patients newly diagnosed with CD or UC were prospectively enrolled. HRQoL was measured using the Short Form 36 (SF-36) and Norwegian Inflammatory Bowel Disease Questionnaires. Clinical significance was assessed using Cohen’s d effect size and further compared with a Norwegian reference population. Associations between HRQoL and symptom scores, demographic factors, psychosocial measures, and disease activity markers were analyzed. Results Compared with the Norwegian reference population, patients with CD and UC reported significantly lower scores in all SF-36 dimensions, except for physical functioning. Cohen’s d effect sizes for men and women in all SF-36 dimensions were at least moderate, except for bodily pain and emotional role for men with UC and physical functioning for both sexes and diagnoses. In the multivariate regression analysis, depression subscale scores ≥ 8 on the Hospital Anxiety and Depression Scale, substantial fatigue, and high symptom scores were associated with reduced HRQoL. Conclusion Patients newly diagnosed with CD and UC reported statistically and clinically significantly lower scores in seven of the eight SF-36 dimensions than the reference population. Symptoms of depression, fatigue, and elevated symptom scores were associated with poorer HRQoL.publishedVersio

Fatigue in patients with newly diagnosed inflammatory bowel disease: Results from a prospective inception cohort, the IBSEN III study

Background and aims: Although fatigue is common in inflammatory bowel disease (IBD), its pathogenesis remains unclear. This study aimed to determine the prevalence of fatigue and its associated factors in a cohort of patients newly diagnosed with IBD. Methods: Patients ≥18 years were recruited from the Inflammatory Bowel Disease South-Eastern Norway (IBSEN III) study, a population-based, observational inception cohort. Fatigue was assessed using the Fatigue Questionnaire and compared with data from a Norwegian general population. Univariate and multivariate linear and logistic regression analyses were performed to evaluate the associations of total fatigue (TF) (continuous score) and substantial fatigue (SF) (dichotomized score ≥4) with sociodemographic, clinical, endoscopic, laboratory, and other relevant patient data. Results: In total, 983/1509 (65.1%) patients with complete fatigue data were included (ulcerative colitis (UC), 68.2%; Crohn's disease (CD), 31.8%). The prevalence of SF was higher in CD (69.6%) compared with UC (60.2%) (p<0.01), and in both diagnoses when compared to the general population (p<0.001).In the multivariate analyses, depressive symptoms, pain intensity, and sleep disturbances were associated with increased TF for both diagnoses. In addition, increased clinical disease activity and Mayo endoscopic score were significantly associated with TF in UC, whereas all disease-related variables were insignificant in CD. Similar findings were observed for SF, except regarding the Mayo endoscopic score. Conclusions: SF affects approximately two-thirds of patients newly diagnosed with IBD. Fatigue was associated with depressive symptoms, sleep disturbances, and increased pain intensity in both diagnoses, while clinical and endoscopic activity were associated factors only in UC.publishedVersio

Ordinærskole eller spesialskole? Foreldres valg av grunnskoletilbud for sitt barn med Down syndrom

Tema, bakgrunn og formål Studiens tema er hvorfor foreldre til barn med Down syndrom velger det skoletilbudet de gjør for barnet sitt, og hva de tenker om barnets sosiale tilhørighet i klassen. Bakgrunnen for dette temaet er min interesse for barn og unge med Down syndrom, og deres foreldres valg av skole for dem. Hvorfor velger enkelte foreldre at barnet skal gå på spesialskole, mens andre velger ordinærskole for sitt barn? Jeg har gjennom møter med foreldre til barn med Down syndrom fått et inntrykk av at de mer eller mindre kan velge det skoletilbudet de ønsker for sitt barn, og at de velger på bakgrunn av ulike faktorer. Jeg har også valgt dette temaet på bakgrunn av barnas sosiale tilhørighet i klassen. Hvem leker barna med og hvem blir de venner med? Formålet med studien er å belyse hvorfor foreldre til barn med Down syndrom velger det skoletilbudet som de gjør, og hva som påvirker dem til å foreta dette valget. Videre er det ønskelig å gi et innblikk i de ulike skoletilbudene foreldre til barn med spesielle behov kan velge mellom, hva den enkelte elev har krav på i skolen og informantenes tanker om barnets sosiale tilhørighet i klassen. Til slutt er et formål at studien kan være til nytte for fagpersoner og andre som interesserer seg for temaet, og i tillegg være til interesse for andre foreldre som skal foreta et valg av grunnskole for sitt barn med spesielle behov i fremtiden. Problemstilling Min problemstilling er: På hvilken bakgrunn har foreldre til barn med Down syndrom gjort valget av grunnskoletilbud for sitt barn, og hva tenker disse foreldrene om barnets sosiale tilhørighet i klassen? For å besvare problemstillingen legges frem tidligere forskning og teori som er aktuell når det gjelder studiens tema og problemstilling. Videre skal jeg belyse informantenes utsagn for så å sette dem opp mot tidligere forskning, teori og egne tanker, der teori og empiri blir knyttet til temaene valg av skole og sosial tilhørighet. Metode Studien er en kvalitativ og fenomenologisk studie der det er ønskelig å få frem informantenes subjektive opplevelse av temaet og få en innsikt i deres livsverden. For å innhente mitt datamateriale fra informantene benyttet jeg et kvalitativt semistrukturert intervju med intervjuguide. Utvalget i studien består av fire foreldre som har foretatt et valg av grunnskole for sitt barn med Down syndrom, og de bor i en kommune der valg av skole er en reell mulighet. Under intervjuene benyttet jeg båndopptaker for at transkriberingen skulle bli mer presis. Transkriberingen ble gjort rett etter hvert intervju. Deretter analyserte jeg datamaterialet for å finne meningsbærende elementer i informantenes utsagn med tanke på studiens formål og problemstilling. Funnene i studien presenteres etter temaene valg av skole og sosial tilhørighet, der de diskuteres opp mot teori og tidligere forskning for å besvare studiens formål og problemstilling. Til slutt i metodekapittelet blir studiens validitet og reliabilitet, samt etiske utfordringer presentert. Resultater og konklusjoner Med tanke på studiens funn kan jeg se at informantene velger grunnskoletilbud for sitt barn med Down syndrom på bakgrunn av skolens ressurser og kompetanse til å ta i mot barnet. De velger også på bakgrunn av skolens evne til å se barnet som den det er, og at skolen er villig til å gjøre skolehverdagen best mulig for barnet. Foreldrene ønsker en skole der barnet har mulighet til å utvikle seg og lære i et inkluderende miljø som er opptatt av å ivareta barnets behov (Nordahl, 2007). Videre velger informantene skole på bakgrunn av barnets sosiale tilhørighet i klassen. De ønsker at barnet skal trives og utvikle vennskap i klassen. Derfor ønsker de at barnet skal gå sammen med likesinnede på et tilnærmet likt kognitivt nivå med barnet, der det i større grad kan etablere vennskap basert på likhet og gjensidighet. Ut fra funnene kan en se at det er sammen med andre utviklingshemmede barnet trives best, og det blir venner med (Kollstad, 2008). Videre viser funnene at informantene valgte bort nærskolen på grunn av manglende kompetanse og ressurser ved skolen. For at en skole for alle skal bli en realitet bør det på bakgrunn av informantenes uttalelser skje en endring i nærskolens holdninger til å ta i mot barn med spesielle behov, og det bør starte flere barn med utviklingshemming på skolen samme år. For alle informantene var det viktigere med barnets opplæring og sosiale tilhørighet, enn at det skulle inkluderes i et fellesskap med normalfungerende barn. Ut fra funnene kan en se at foreldrene i studien har valgt en skole der barnet får et likeverdig opplæringstilbud i et inkluderende miljø. Der skolene er opptatt av å gi barnet en så god tilpasset opplæring som mulig ved at det gis spesialundervisning. Dette kravet oppfyller skolene fordi de har ressurser og kompetanse tilgjengelig til å ivareta den enkelte elev i større grad

Symptoms and symptom clusters in patients newly diagnosed with inflammatory bowel disease: results from the IBSEN III Study

Abstract Background Patients with inflammatory bowel disease report multiple symptoms, but the relationships among co-occurring symptoms are poorly understood. This study aimed to examine the prevalence of symptoms and explore symptom clusters and possible associations between symptom clusters and socio-demographic and clinical variables in patients newly diagnosed with inflammatory bowel disease. Methods The IBSEN III study is a prospective population-based inception cohort of patients with inflammatory bowel disease. This study used patient data from the three largest hospitals in the study catchment area. The Memorial Symptom Assessment Scale was used to assess the prevalence of symptoms. Symptom clusters were identified using principal component analysis. Possible associations between socio-demographic and clinical variables and symptom cluster membership were estimated using regression analysis. Results Of the 573 patients (age, ≥18 years) diagnosed with inflammatory bowel disease, 350 (61.1%) completed the questionnaire (responders). Eleven symptoms were reported by >50% of the responders. The three most prevalent symptoms were bloating (84%), drowsiness (81%), and lack of energy (81%). Three symptom clusters were identified: psychological (56% of the patients), impaired energy (28%), and physical (16%) clusters. Multinomial regression analysis revealed that vitamin D deficiency was significantly associated with the impaired energy cluster (odds ratio=2.49, 95% confidence interval [1.00-6.2], p=0.05). Conclusions We found high symptom prevalence in patients newly diagnosed with inflammatory bowel disease. Three distinct symptom clusters were identified, and the psychological cluster includes >50% of the patients. Vitamin D deficiency is the only factor associated with cluster membership, namely the impaired energy cluster