Experiência Vivida de Pais de Crianças com Paralisia Cerebral

O apoio social que as famílias e os indivíduos ostentam, assim como os próprios mecanismos ou estratégias de coping individuais têm um papel muito importante na forma como os pais, família e mesmo os portadores de paralisia cerebral vivenciam as experiências relacionadas com esta síndrome e com tudo o que ela acarreta (Beckman, 1991, cit in Almeida e Sampaio, 2007). Será a conjugação destas variáveis que irá determinar uma maior ou menor adaptação ao diagnóstico de paralisia cerebral, que naturalmente tem uma interferência profunda no processo de reabilitação destas crianças. O presente estudo tem por objetivo estudar as experiências vividas pelos pais de crianças com paralisia cerebral, desde a primeira perceção de que algo fora da normal acontece com os seus filhos, passando pelo processo de diagnóstico até aos dias de hoje. A investigação segue uma orientação de análise qualitativa, com uma amostragem de cinco mães e dois pais de filhos com paralisia cerebral com diagnósticos que variam desde a quadriplegia, passando pela paralisia espática e pela hemiparesia, com idades compreendidas entre os seis e os 26 anos. Os dados foram recolhidos através de uma entrevista semiestruturada e analisados acreditando que a descrição é analítica. Através dessas descrições percecionámos serem construídas categorias que, articuladas entre si tenderam a revelar a experiência vivida pelos pais de crianças com paralisia cerebral. Neste aspeto seguimos a ideia de Langdridge (2007), o qual expõe que a reflexividade é uma fase essencial no método fenomenológico. Podemos então concluir que os casos onde existe um maior atraso no diagnóstico, são aqueles que regra geral a dificuldade de desenvolvimento da criança não está associada a um visível problema neurológico. Que os desencontros entre os pais e a classe médica começa muitas vezes antes da realização do diagnóstico, porem parece ser algo se prolonga no tempo, que como nos podémos aperceber poderá radicar numa lacuna de ensino no que respeita á capacidade de comunicação dos técnicos. Parece assim essencial a melhoria de comunicação entre técnicos de saúde e a família, na medida em que a utilização de uma linguagem em termos acessíveis, compreensíveis e objetiva sobre o estado de saúde do filho vai diminuir ansiedades, preocupações e medos, para alem de dar uma maior confiança aos pais para cuidarem do seu filho em cada momento da reabilitação e da vida. Página V Através do estudo das vivencias dos participantes, podemos perceber ainda da importância que o apoio social tem na adaptação e consequente aceitação desta realidade, pois este tem um papel mediador de stress. / Social support to families and individuals bearing, as well as the mechanisms themselves or individual coping strategies play an important role in how parents, family and even individuals that have cerebral palsy experience the experiences related to this syndrome and all it entails the (Beckman, 1991 cit in Almeida and Sampaio, 2007).The combination of these variables will determine a higher or lower adaptation to cerebral palsy, which naturally has a deep interference in the rehabilitation of these children process. This study aims to learn the experiences of the parents of children with cerebral palsy, from the first perception that something out of the ordinary happens to their children, through the process of diagnosis until the present day. The investigation follows a guideline of qualitative analysis, with a five mothers sampling and two parents of children with cerebral palsy with diagnoses ranging from quadriplegia, through spastic paralysis and the hemiparesis, aged between six and 26 years. Data was collected through a semi-structured interview and analyzed believing that the description is analytical. Through these descriptions learned that the constructed categories, interlinked tended to reveal the experiences of parents of children with cerebral palsy. In this regard we follow the idea of Langdridge (2007), which states that reflexivity is an essential stage in the phenomenological method. We can thus conclude that cases where there is a greater delay in diagnosis, are those who rule the child's developmental difficulty is not associated with a visible neurological problem. That the disagreements between the parents and the medical profession often begins prior to the diagnosis, however it seems like something is prolonged in time, that how can we realize you can settle an educational gap with focus communication skills of the technicians. It seems therefore essential to improve communication between health workers and families, to the extent that the use of a language in terms accessible, understandable and objective about the child's health status will lessen anxieties, worries and fears, in addition to give greater confidence to parents to care for your child at every moment of rehabilitation and life. By studying the livings of the participants, we can still realize the importance that social support has to adapt and consequent acceptance of this reality, as it has a mediating role of stress