Reducing the Burden of Cervical Cancer in a Rural Setting of South Africa : Understanding the Incidence of this Disease and Building Infrastructure towards Intervention

Tarttumattomat sairaudet eli kansantaudit kattavat noin 40% tautitaakasta pieni- ja keskituloisissa maissa ja näiden sairauksien taakka kasvaa jatkuvasti. Kohdunkaulan syöpä on koko maailmassa ilmaantuvuudeltaan ja kuolleisuudeltaan naisten neljänneksi yleisin syöpä. Kohdunkaulan syöpä koskettaa erityisesti pieni- ja keskituloisia maita, joista Saharan eteläpuoleinen Afrikka on korkeimman ilmaantuvuuden alueita. Alueella on muitakin haasteita, kuten HIV-infektion leviäminen ja toimivan kohdunkaulasyövän seulontaohjelman puuttuminen. Etelä-Afrikka on ainoa maa Saharan eteläpuoleisessa Afrikassa, jossa naisilla on kansallisesti mahdollisuus hakeutua maksuttomaan kohdunkaulan irtosolutestiin (ns. Papa-testi) syövän esiasteiden ja varhaisen toteamisen mahdollistamiseksi. Tästä huolimatta kohdunkaulasyöpä on toiseksi yleisin syöpä ilmaantuvuudeltaan ja kuolleisuudeltaan ja vaikuttaa merkittävästi myös laatupainotettujen elinvuosien menetykseen. Irtosolutestiin perustuvan seulonnan huono toimivuus on yksi syy kohdunkaulasyövän korkeaan ilmaantuvuuteen. Väitöstutkimuksella haluttiin selvittää, onko väestön irtosolutestiin perustuva seulonta toimiva itäisen provinssin (Eastern Cape Province) alueen maaseutuväestössä. Tutkimuksella selvitettiin myös alueen kohdunkaulasyövän aiheuttama tautitaakka ilmaantuvuuden alueellisten erojen, seulonnan kattavuuden ja potilaiden elossaololukujen valossa. Tavoitteena on voida kehittää toimiva kohdunkaulasyövän ehkäisyohjelma. Itäisen provinssin väestöpohjaisen syöpärekisterin tietojen avulla tutkittiin kohdunkaulasyövän ilmaantuvuutta ja sen muutoksia kahdella maantieteellisellä alueella, eteläisellä ja pohjoisella. Vaikka koko itäisen provinssin alueella nähtiin kohdunkaulasyövän ikävakioidun ilmaantuvuuden selkeä ja jatkuva kasvu vuosista 1998-2002 vuosiin 2008-2012, eteläisellä osa-alueella ilmaantuvuus pysyi lähes ennallaan (arvosta 20/100 000 arvoon 19/100 000) ja pohjoisella osa-alueella se kasvoi merkittävästi (arvosta 24/100 000 arvoon 39/100 000). Kohdunkaulasyövän seulontaa kuvaamaan raportoitiin irtosolutestissä käyneiden 30-vuotiaiden tai sitä vanhempien naisten osuus kalenterivuoden ja alueen mukaisissa ositteissa. Testausta koskevat tiedot saatiin terveyspalveluiden käytön rutiiniseurantajärjestelmästä vuodesta 2007 alkaen. Irtosolutestauksessa käyneiden naisten osuus kaikista alueen 30-vuotta täyttäneistä naisista oli tietojen perusteella vähäinen pohjoisella alueella vuosina 2007-2009 ja saavutti vajaat 15% vuoteen 2012 mennessä. Eteläisen alueen kaksi terveysaluetta, Mbhashe ja Mnquma raportoivat selkeästi korkeamman seulonnan kattavuuden, vajaa 8% vuonna 2007 mutta jo 41% vuonna 2012. Itäisen provinssin väestölähtöinen syöpärekisteri on niitä harvoja Saharan eteläpuoleisen Afrikan rekistereitä, jotka ovat pystyneet raportoimaan syöpäilmaantuvuutta maaseutuväestössä. Väitöstutkimus korostaa syövän rekisteröinnin tärkeyttä naisten syöpätaakan seurannassa. Koska olemassa oleva irtosolutestaus on alueella vähäistä eikä toimi optimaalisesti, ovat kohdunkaulan syövät todettaessa usein levinneitä. Tämä puolestaan johtaa huonoon ennusteeseen. Tutkimuksella pyrittiin tuottamaan tietoa päätöksentekoa varten. On tärkeää tiedottaa kansallisia tahoja kohdunkaulasyövän taakan jatkuvasta kasvusta, jotta sen ehkäisyyn voidaan panostaa. Kohdunkaulasyövän ilmaantuvuus- ja kuolleisuusluvut ovat kasvaneet irtosolutestin tarjonnasta huolimatta. Nykyinen maksuton irtosolutestitoiminta, joka on käynnistetty jo yli 20 vuotta sitten Etelä-Afrikassa, tulee uudistaa.Non-communicable diseases (NCDs) currently in low-middle-income countries (LMICs) account for 40% of the total burden of disease. They are recognized as a significant threat to health and the economy. Cancer is among NCDs challenging the LMICs today with projected trends that are continuously increasing. Cervical cancer is estimated as the fourth cause of global incidence and mortality. Women experience high incidence and mortality rates due to this cancer in LMICs, with the highest burden borne by countries in Sub-Saharan Africa (SSA). The problem of cervical cancer was elevated to a severe level of the SSA region by the onset of the Human immunodeficiency virus (HIV) and acquired immunodeficiency syndrome (AIDS). In addition, many women are unscreened or under-screened because there are no organized screening programs for the early detection of pre-cancerous lesions. South Africa is the only country in the SSA region that offers the national cytology-based screening. Yet, cervical cancer is ranked the second most common cancer and cause of death among women and 8th of the top 10 contributors to Disability Adjusted Life Years (DALYs). Poor screening performance is one of the reasons for the high invasive cervical cancer, which remains a health challenge. Given South Africa’s disparate distribution of public healthcare resources, it is essential to know whether the mass population-based cytology screening program is available to the rural population of the Eastern Cape Province of South Africa. This research aims to understand the burden of cervical cancer in this population. The objectives include describing the incidence of cervical cancer, investigating geographical differences, assessing screening coverage, and examining the survival rate using collaborative studies results in the region and internationally to develop an appropriate intervention program. Using a population-based cancer registry, an observational study, Study I, reported cervical cancer as the most common cancer in women, consistently and progressively increasing in the rural population of the Eastern Cape Province. This Study also investigated trends in the age-standardized and age-specific incidence rates of cervical cancer in two distinct geographic areas, the southern and northern covered by the cancer registry. Results identified distinct differences in these two areas. In relation to the overall age-standardised incidence rates (ASRs) per 100,000 women were 22.0 (95% CI:20.0-24.0) in 1998-2002, 24.4 (95% CI:22.4-26.4) in 2003-2007 and 29.2 (95%CI:27.3-31.6) in 2008-2012. While the ASRs in the entire region showed a progressive increase, the southern area slightly decreased over the same period. They were 20.0 (95% CI:18.5-21.4) in 1998-2002, 19.1 (95% CI:16.5-21.7) in 2003-2007 and 18.8 (95%CI:16.2-23.4) in 2008-2012. In contrast, the ASRs in the northern area increased significantly from 24.0 (95% CI: 21.1-27.0) in 1998-2002, to 29.7 (95% CI: 26.6%-32.8%) in 2003-2007 and 39.0 (95% CI: 35.6-42.5) in the period 2008-2012. Study II described cervical cancer screening program trends based on routinely collected health service data for women 30 years and older reported by health sub-district and year. It is important to note that these service health data were only included in the routine information systems from 2007, with deficient coverage in the northern area at 2.2% in 2007 and 4.3% in 2008. A steady increase was observed from 2009 to 2012 to only 14.8% in 2012. The southern area, which spans two health sub-districts, Mbhashe and Mnquma, reported slightly better coverage of the screening program, with an average of 7.7% in 2007. There was an increase to 41.0% in 2012, with an anomalous coverage of 69.0% reported for the Mbhashe sub-district in 2010. Furthermore, this sub-district had almost twice the screening percentage of the Mnquma sub-district (52.3% vs. 29.7%) in 2012. LMICs struggle to generate historical cancer incidence data over a period due to little investment committed to sustaining this critical infrastructure needed for cancer control in these countries. There are also many competing health demands in SSA that cripple the establishment and maintenance of PBCRs, the source of these historical cancer incidence data. Hence, notably in SSA, only a few cancer incidence data are reported. Despite the challenges, SSA faces in cancer registration compared to other LMICs, directed investment towards staff training and infrastructure limitations can improve the current situation. These critical areas need international investment, including the member states, to sustain and support cancer registration. The Eastern Cape Province PBCR is among the few SSA registries that survived those challenges and reports data on cancer incidence of a rural population. This research highlights the importance of cancer registration which tracked the high cervical cancer incidence experienced by women in the rural Eastern Cape Province that progressively increased over time. Important suggesting pointers of the low or non-existence of screening in this population include low survival to this cancer due to an advanced stage at diagnosis that many women present with, showing that clinical signs and symptoms made diagnosis rather than prompt screening. This information significantly impacts decision-making and a statistical infrastructure for health information. It is also essential to inform the national government about a more targeted control program to reduce cervical cancer burden, improve survival, and review the current cytology-based screening program policy rolled out more than 20 years ago in South Africa