Measuring disease-specific quality of life in rare populations: a practical approach to cross-cultural translation

<p>Abstract</p> <p>Background</p> <p>Disease-specific quality of life (QoL) measures have enhanced the capacity of outcome measures to evaluate subtle changes and differences between groups. However, when the specific disease is rare, the cohort of patients is small and international collaboration is often necessary to accomplish meaningful research. As many of the QoL measures have been developed in North American English, they require translation to ensure their usefulness in a multi-cultural and/or international society. Published guidelines provide formal methods to achieve cross-culturally comparable versions of a QoL tool. However, these guidelines describe a rigorous process that is not always feasible, particularly in rare disease groups. The objective of this manuscript is to describe the process that was developed to achieve accurate cross-cultural translations of a disease-specific QoL measure, to overcome the challenges of a small sample size, i.e. children with a rare disorder.</p> <p>Procedure</p> <p>A measurement study was conducted in the United Kingdom (UK), France, Germany and Uruguay, during which the validated measure was translated into the languages of the respective countries.</p> <p>Results</p> <p>This is a report of a modified, child-centric, cross-cultural translation and adaptation process in which culturally appropriate and methodologically valid translations of a disease-specific QoL measure, the Kids' ITP Tools (KIT), were performed in children with immune thrombocytopenic purpura (ITP). The KIT was translated from North American English into UK English, French, German, and Spanish.</p> <p>Conclusion</p> <p>This study was a successful international collaboration. The modified process through which culturally appropriate and methodologically valid translations of QoL measures may be achieved in a pediatric population with a relatively rare disorder is reported.</p

Facteurs prédictifs du choix du type d'allaitement

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Corrélation entre remplissage vasculaire et amplitude de l onde R en DII de l ECG chez les patients ventilés en réanimation

Introduction : Une théorie électrophysiologique postule une corrélation entre le volume sanguin ventriculaire et le voltage des complexes QRS. Nous avons voulu montrer si nous retrouvions une corrélation entre remplissage vasculaire (RV) et amplitude de l'onde R en DII de l'ECG (RDII) chez des patients en période postopératoire de chirurgie cardiaque. Matériels et Méthodes : Etude clinique prospective, approuvée par le comité d'éthique local. Tout patient de chirurgie cardiaque ventilé, non électroentraîné, et stable sur le plan hémodynamique et respiratoire était inclus. Diverses variables hémodynamiques issues du cathéter de Swan Ganz ainsi que la moyenne de RDII sur 20 QRS étaient mesurés simultanément à l'admission en réanimation. Une épreuve de lever de jambes (LJ) était ensuite réalisée. Une augmentation > 12% d'index cardiaque (IC) et/ou une valeur de Delta Pression artérielle Pulsée (DPP) à l'état de base > 13% définissaient les patients répondeurs (R), les autres étant non-répondeurs (NR). Dans le groupe R, deux séries de mesures complémentaires étaient réalisées, après expansion volémique (EV) de 500 ml de Gélofusine 4% puis après un second LJ. Résultats : 40 patients ont été inclus (16 R et 24 NR). RDII augmentait après EV par rapport à l état de base chez les R (0,99 +- 0,58 mm, p<0,001). RDII était corrélé à IC (r=0,407, p=0,001) et inversement corrélé à DPP (r= - 0,353, p<0,005) chez les R. Conclusion : RDII semble être le seul indicateur de précharge cardiaque dérivé de l ECG non invasif. L existence d une corrélation entre notamment RDII et IC suggère qu il pourrait se placer comme un nouvel outil de prédiction de précharge-dépendance.ANGERS-BU Médecine-Pharmacie (490072105) / SudocPARIS-BIUM (751062103) / SudocSudocFranceF

BILAN DE LA PRISE EN CHARGE DU PATIENT POLYTRAUMATISE AU CHU D'ANGERS

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Adverse events with medical devices in anesthesia and intensive care unit patients recorded in the French safety database in 2005-2006

BACKGROUND: French regulations require that adverse events involving medical devices be reported to the national healthcare safety agency. The authors evaluated reports made in 2005-2006 for patients in anesthesiology and critical care. METHODS: For each type of device, the authors recorded the severity and cause of the event and the manufacturer's response where relevant. The authors compared the results with those obtained previously from the reports (n = 1,004) sent in 1998 to the same database. RESULTS: The authors identified 4,188 events, of which 91% were minor, 7% severe, and 2% fatal. The cause was available for 1,935 events (46%). Faulty manufacturing was the main cause of minor events. Inappropriate use was the cause in a significantly larger proportion of severe events than minor events (P < 0.001) and was usually considered preventable via improved knowledge or device verification before use. Compared to with that in 1998, the annual number of reported events doubled and the rate of severe events decreased slightly (12-10%, P = 0.03). The rate of events related to manufacturing problems remained stable (59-60%, P = nonsignificant), and the rate of events caused by human errors was 32-42% (P = 0.01). There were no changes in the mortality rate (2% in both studies). CONCLUSIONS: The number of adverse events related to medical devices indicates a need for greater attention to these complex pieces of equipment that can suffer from faulty design and manufacturing and from inappropriate use. Improvements in clinician knowledge of medical devices, and to a lesser extent improvement in manufacturing practices, should improve safety

Réseaux sociaux entre médias et médiations

Fréquemment mis en avant pour des réussites de leurs dirigeants ou au contraire pour leurs dérives, les réseaux sociaux sont parvenus à gagner peu à peu en légitimité. Celle-ci favorise une pénétration de plus en plus avérée dans toutes les couches de la population et, en tant que dispositifs ancrés dans le réel, ils amplifient les évènements quotidiens et l’actualité. Toutefois, les réseaux sociaux recouvrent différentes réalités et leurs frontières semblent peu étanches. Les fonctionnalités sociales accompagnent désormais un grand nombre d’applications et de services, tandis que les possibilités d’associer des actions et réactions (commentaires, likes) avec les comptes de réseaux sociaux les plus emblématiques sont devenues courantes. Leur diffusion dans différentes sphères d’activités autant personnelles que professionnelles mérite un examen particulier que ce numéro tente d’effectuer en étudiant les réseaux sociaux numériques mais aussi les médiations sociales associées aux pratiques. Réseaux sociaux numériques voire réseaux socionumériques (Rsn), médias sociaux, les expressions se sont multipliées avec diverses définitions et des réalités différentes entre les dispositifs mais aussi les usages parfois selon les pays. Dans ce dossier, sont analysées les potentialités de médiation voire de formation de l’individu ou tout au moins de son e-réputation. Mais cette médiation peut être également de nature documentaire notamment pour les organisations qui cherchent ainsi à gérer les informations et les documents qui les concernent. Un projet particulièrement important pour les municipalités qui cherchent à mieux informer et communiquer de façon différente en profitant de l’opportunité parfois de toucher de nouveaux publics. Les réseaux sociaux apparaissent alors comme des objets techniques dont la complexité sociotechnique oblige à penser l’individu, mais aussi les collectifs dans une relation avec les dispositifs qu’on pourrait qualifier de transductive dans la lignée de Simondon (1989) dans la mesure où s’opèrent des co-constructions. Il convient dès lors de rappeler que l’individu social ne peut exister sans l’individu technique et réciproquement. D’où l’intérêt pour une ontologie variable des actants capable de mieux distinguer les possibilités d’actions des actants humains, notamment leur capacité à modifier et à faire évoluer les dispositifs sociotechniques