The European DISABKIDS project: development of seven condition-specific modules to measure health related quality of life in children and adolescents

BACKGROUND: The European DISABKIDS project aims to enhance the Health Related Quality of Life (HRQoL) of children and adolescents with chronic medical conditions and their families. We describe the development of the seven cross-nationally tested condition-specific modules of the European DISABKIDS HRQoL instrument in a population of children and adolescents. The condition-specific modules are intended for use in conjunction with the DISABKIDS chronic generic module. METHODS: Focus groups were used to construct the pilot version of the DISABKIDS condition-specific HRQoL modules for asthma, juvenile idiopathic arthritis, atopic dermatitis, cerebral palsy, cystic fibrosis, diabetes and epilepsy. Analyses were conducted on pilot test data in order to construct field test versions of the modules. A series of factor analyses were run, first, to determine potential structures for each condition-specific module, and, secondly, to select a reduced number of items from the pilot test to be included in the field test. Post-field test analyses were conducted to retest the domain structure for the final DISABKIDS condition-specific modules. RESULTS: The DISABKIDS condition-specific modules were tested in a pilot study of 360 respondents, and subsequently in a field test of 1152 respondents in 7 European countries. The final condition-specific modules consist of an 'Impact' domain and an additional domain (e.g. worry, stigma, treatment) with between 10 to 12 items in total. The Cronbach's alpha of the final domains was found to vary from 0.71 to 0.90. CONCLUSION: The condition-specific modules of the DISABKIDS instrument were developed through a step-by-step process including cognitive interview, clinical expertise, factor analysis, correlations and internal consistency. A cross-national pilot and field test were necessary to collect these data. In general, the internal consistency of the domains was satisfactory to high. In future, the DISABKIDS instrument may serve as a useful tool with which to assess HRQoL in children and adolescents with a chronic condition. The condition-specific modules can be used in conjunction with the DISABKIDS chronic generic module

021 Troubles psychiatriques et équilibre glycémique chez l’enfant et l’adolescent ayant un diabète de type 1

Évaluer les troubles psychiatriques chez des jeunes ayant un diabète de type 1, et leurs relations avec la psychopathologie familiale, l’équilibre glycémique et les complications du diabète. Tous les enfants et les adolescents suivis dans une unité de diabétologie pédiatrique (114 filles/120 garçons, 13.4±4,4 ans) ont été évalués par une interview psychiatrique structurée (DISC-R), par les auto-questionnaires STAIC et CESD et les questionnaires CBCL and CPRS remplis par les parents; les troubles psychiatriques des parents par l’auto-questionnaire GHQ-28. Le diagnostic clinique des troubles psychiatriques, l’HbA1c et les complications du diabète ont été suivis régulièrement pendant 5 ans. La relation entre psychopathologie et équilibre glycémique a été modélisée par « Path » analyse. A la première évaluation, 104 (55 %) patients avaient au moins un trouble psychiatrique: 33 % un trouble anxieux, 13 % un trouble affectif et 12 % un trouble des conduites. L’HbA1c était plus élevée chez les jeunes ayant au moins un diagnostic de trouble psychiatrique (9.6 vs 9.1 %, p<.03), chez ceux ayant des troubles affectifs ou des conduites DISC-R, pas avec les troubles anxieux. L’HbA1c était plus élevée avec la dépression auto-évaluée, et avec les troubles internalisés et externalisés évalués par les parents. L’HbA1c était plus élevée si le statut socio-économique était bas et si les mères présentaient des troubles psychologiques. Sur les 5 ans de suivi, 42 % des jeunes avaient au moins un trouble psychiatrique et une HBA1c moyenne plus élevée (p<.002). Les patients ayant une HBA1c élevée et des troubles psychiatriques présentaient plus de microangiopathies (p<.02) et de rétinopathies (p<.01). La modélisation par Path analyse a montré que le statut socio-économique bas et les troubles psychologiques parentaux étaient associés à une élévation de l’HBA1c et aux troubles psychiatriques chez l’enfant. Les troubles psychiatriques chez les jeunes ayant un diabète de type 1 sont associés à un déséquilibre glycémique et à une augmentation du risque de microangiopathies

A survey of residential care services for HIV infected individuals [Un'indagine sulle case alloggio per persone con HIV.]

The aims of this study were to examine the current situation regarding residential care facilities for HIV-infected individuals in Italy and to describe the characteristics of residents of such facilities