Les « enfants pauvres » hospitalisés : la pauvreté enfantine est-elle soluble dans la maladie ?

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Rollin, Z. (2021). Le lycée à l’épreuve du cancer

Cet ouvrage, tiré d’une thèse dont le terrain a été réalisé entre 2011 et 2016, s’accompagne d’une préface par Anne Barrère qui trouve toute son utilité en restituant les enjeux généraux de la recherche menée par Zoé Rollin sur « le lycée à l’épreuve du cancer ». L’objet peut en effet sembler étroit si l’on se contente de l’aborder sous l’angle du nombre d’élèves concernés. Selon l’estimation rapportée par l’auteure, chaque année en France 700 jeunes entre 15 et 19 ans reçoivent un diagnostic..

Observer la vie familiale, une démarche impossible?

International audienceJournée du RT33 de l'Association française de sociologie : « Enquêter la vie familiale » Observer la vie familiale : une démarche impossible ? 2 juin 2010 Contexte La sociologie de la famille s'est montrée frileuse dans l'usage des techniques d'observation. Cette réticence à l'observation des relations familiales tiendrait à son objet : la famille serait caractérisée par une revendication à se protéger de tout regard extérieur (Schwartz, 2002 [1990]). Les événements ritualisés de la vie familiale tels les mariages (Delsaut, 1976 ; Wacquant, 1996), les cocktails ou les dîners mondains 1 (Pinçon et Pinçon-Charlot, 1997) ou encore les anniversaires (Sirota, 1993), lorsque la cellule familiale s'ouvre au regard extérieur, échappent pour une part à cette revendication. Par contre, la socialisation familiale (Arborio, Fournier, 1999), les relations d'éducation, le travail du groupe familial sur lui-même (Peneff, 1992) serait particulièrement difficile à observer. Peut-on se contenter du constat d'obstacles importants à surmonter ? Objet Il s'agira par cette communication de dresser un bilan des recherches qui malgré ces difficultés ont produit des données issues de l'observation de la vie familiale. Quelle fut la part prise par l'observation des scènes de la vie privée dans les enquêtes de nature ethnographique ? On en trouve des traces dans des champs de la sociologie où on ne s'attendrait pas nécessairement à les trouver : la sociologie urbaine, la sociologie des milieux populaires ou des classes sociales… 1 « Invité à un dîner ou un cocktail, votre qualité de sociologue est connue de tous ou au moins d'une partie importante de l'assemblée. Mais le contexte interdit que votre venue soit perçue comme motivée par une activité professionnelle. Invité, il vous suffit de jouer le jeu de la sociabilité pour que l'idée même que vous soyez en train de travailler devienne impensable »(Pinçon et Pinçon-Charlot, 1997, p. 67

La place des parents dans les services hospitaliers d’enfants. Entre délégation, réappropriation et contrôle croisé des logiques de soins

Résumé de la thèse : Cette thèse étudie les fondements et les conséquences de la politique d’ouverture des services hospitaliers aux parents, dont le principe a été réaffirmé par la circulaire relative à l’hospitalisation des enfants datant de 1983. Cette ouverture fait aujourd’hui l’objet d’un large consensus qui semble avoir effacé sa dimension novatrice. Pourtant, l’univers de la pédiatrie hospitalière apparaît profondément transformé par ce que l’on pourrait qualifier de « révolution à b..

The multiple meanings of ADHD: between deficit, disruption and hidden potential

The purpose of this article is to describe the subjective experience of the diagnosis of Attention Deficit and Hyperactivity Disorder (ADHD) and the cultural meanings that shape this experience. Based on interviews and discussion groups with diagnosed people and their families in Chile and France, this article show that ADHD can acquire multiple meanings. From a thematic analysis, we identified three registers or ways of living and thinking about ADHD. In the deficit register, the disorder is experienced primarily as a failure of certain abilities. In the disruption register, the disorder is experienced as disrupting the person’s life, personality and interactions, which must then be normalized. In the register of hidden potential, on which this article focuses, ADHD is simultaneously thought of as a difficult and valuable condition, a source of exceptional capacities that are often hidden in the ordinary functioning of social life. We therefore invite reflection that identifies the factors of mobilization or non-mobilization of the hidden potential register, with particular emphasis not only on relational configurations, socio-economic variables, and the gender variable, but also on the institutional and political context of each country

L'enfant et sa famille au prisme de l'hôpital, XIXe-XXe siècles

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Décider « en connaissance de cause » ? Le difficile accès à l’information pour les parents d’enfants hospitalisés

Ce texte vise à proposer une réflexion sur l'accès des parents à l'information à l'hôpital avant le tournant de la "démocratie sanitaire"Lorsqu'un enfant tombe malade, la décision de consulter un médecin incombe à ses parents. A l'hôpital, volens nolens, les parents doivent partager un espace de décision avec les professionnels du soin, eux aussi garants du bien-être de l'enfant et réputés compétents. Certes, les parents peuvent refuser de signer les documents autorisant les soignants à agir (autorisation de prélever, d'opérer, etc.), demander à sortir contre avis médical, mais cette liberté ne leur sera conférée que dans la mesure où elle ne nuit pas sérieusement à l'enfant et pourra leur être retirée par intervention du juge dans le cas contraire Deux acteurs se trouvent ainsi engagés dans le partage de décisions pour un autrui, l'enfant, auquel ils attachent une forte valeur symbolique (Gavarini, 2001), mais vis-à-vis duquel ils n'entretiennent pas la même relation. Pour de nombreux parents, il s'agit d'un autrui « à nul autre pareil », avec lequel sont tissés des liens d'attachement estimés supérieurs aux autres liens (filiaux et conjugaux notamment) (Bastard, 2005). Cet attachement donne une coloration spécifique aux décisions à prendre. Elles engagent le bien-être à court terme de l'enfant et parfois son avenir. Lorsque l'enfant est atteint d'une maladie grave et/ou chronique, elles impriment leur marque sur le cours de son existence. Dans ces conditions, quelle place est laissée aux parents à l'hôpital dans les décisions concernant leur enfant ? Sont-ils à même de décider « en connaissance de cause » c'est-à-dire en disposant de l'ensemble de l'information nécessaire, sachant qu'il ne s'agit pas pour les parents d'informations génériques mais toujours appliquées à leur enfant ? Le partage de l'information médicale avec les parents est-il suffisant pour qu'ils ne se trouvent pas réduits à un rôle de figurant dans un « drame » noué en dehors d'eux, mais dont ils devront supporter les conséquences (en cas de décision de ranimer un enfant lourdement handicapé du fait des conditions de sa naissance par exemple) ? Malgré l'affirmation d'un principe de démocratie sanitaire (plus ancienne aux États-Unis, plus récente en France), les travaux existants sur la participation à la décision (que nous détaillerons dans la première partie de cet article) concluent à la faible part prise par les parents, les médecins ayant conservé une large autonomie décisionnelle. Ces travaux ont eu tendance à se concentrer sur certains moments de la trajectoire de maladie des patients. Ils ne font pas porter le regard sur la difficulté pour les parents d'être partie prenante dans les décisions à prendre « au fil de l'eau », concernant l'intégralité de la trajectoire hospitalière de leur enfant, en occupant la position clé de « directeur de trajectoire » identifiée par Anselm Strauss (Strauss, 1992). Une présence prolongée au sein de deux services de pédiatrie m'a permis d'accéder à différents moments de cette trajectoire, où « petites » et « grandes » décisions se mêlent pour venir donner sa forme d'ensemble à la trajectoire hospitalière d'un enfant. Les observations réalisées conduisent à s'interroger sur cette étape antérieure à la décision qu'est l'accès à l'information. Cet article décrit les difficultés inhérentes à l'accès à l'information permettant aux parents de prendre part aux décisions au fil de la trajectoire hospitalière de leur enfant. L'élaboration de la décision, si elle ne consiste pas simplement à avaliser la décision des médecins, suppose en effet, pour les parents, de dépasser ce que Freidson décrivait comme un « knowledge gap » (Freidson, 1984) qui met en jeu le niveau d'information dont dispose les parents en terme

Compte-rendu, « Delphine Serre, Les Coulisses de l’État social. Enquête sur les signalements d’enfants en danger, Paris, Raisons d’agir, 2009, 317 p. »

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Au chevet de l'enfant hospitalisé. Parents/professionnels, un modèle de partenariat?

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Famille et soins à l'hôpital: l'exemple des services de pédiatrie français

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